19/08/2026
O Instituto Vidas Raras, representado por sua presidente, Maria José Silveira, sua diretora financeira, Patricia Silveira, e sua diretora de Comunicação, Rosely Maria, esteve presente, como convidado, no 2º Latin America PAG Summit, realizado nos dias 17 e 18 de agosto, em São Paulo.
O encontro reuniu representantes de associações de pacientes da América Latina com o propósito de compartilhar experiências, conhecimentos e boas práticas, além de fortalecer conexões, colaborações e iniciativas capazes de ampliar o impacto positivo para as comunidades de pacientes.
Durante o evento, fomos convidados a apresentar um dos cases de sucesso do Instituto Vidas Raras: nossa atuação na Consulta Pública para incorporação de medicamento para a doença de Fabry, em 2023. Uma experiência que demonstrou, na prática, a importância da mobilização, da informação e da participação da sociedade na construção de caminhos para o acesso ao tratamento.
Também tivemos a oportunidade de aprender muito com as experiências compartilhadas pelas demais organizações. A programação abordou temas fundamentais para quem trabalha diariamente em defesa dos pacientes, como mobilização, construção de alianças, fortalecimento de causas e estratégias de advocacy.
Estivemos ao lado de outros 35 líderes de instituições do Brasil, Argentina, México e Colômbia. Diferentes histórias, diferentes causas e realidades, mas um propósito em comum: transformar a experiência dos pacientes em conhecimento, mobilização e mudança.
Agradecemos à Alnylam Pharmaceuticals pelo convite e pela oportunidade de participar deste encontro, compartilhar um pouco da nossa história e, principalmente, aprender com tantas pessoas que também dedicam seu trabalho à defesa dos pacientes.
Há 25 anos, o Instituto Vidas Raras acredita que nenhuma transformação importante acontece sozinha. Quando associações se encontram, compartilham experiências e unem suas vozes, nossas causas se tornam mais fortes.
