Instituto VIDAS RARAS

Instituto VIDAS RARAS O instituto Vidas Raras pode ajudá-lo a ter melhor qualidade de vida. Desde 2001 cuidamos dos Raros do Brasil. Conheça nosso trabalho.
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Nossa missão é dar acesso a diagnóstico e tratamento, divulgar as patologias raras, criar condições de tratamento e ambientes para acolher pacientes. Esta é a nossa missão e nosso trabalho.

Hoje, a Câmara Municipal de Guarulhos recebeu uma importante Audiência Pública sobre Triagem Neonatal e Diagnóstico Prec...
13/08/2026

Hoje, a Câmara Municipal de Guarulhos recebeu uma importante Audiência Pública sobre Triagem Neonatal e Diagnóstico Precoce, reunindo especialistas, representantes do poder público, associações e pessoas comprometidas com a construção de novos caminhos para quem convive com uma doença rara.

Participaram deste encontro a Dra. Vanessa Romanelli, pessoa com AME e representante do Instituto Jô Clemente; Dudu Próspero, pessoa com MPS tipo 6 e do Instituto de Pesquisa Dudu Próspero; Dra. Joana Darc Alves, pediatra da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros; Tuane Amorin, enfermeira pediátrica e representante da vereadora Carminda Tinoco; Lúcia Macarielli, representante do Secretário Municipal de Saúde de Guarulhos; e Aracie Moutinho, pessoa com DCP, representante da Associação DCP Brasil.

A audiência abriu espaço para uma discussão necessária sobre os desafios do diagnóstico precoce e, principalmente, sobre os prejuízos que um diagnóstico tardio pode provocar. Quando a resposta demora, também pode demorar o tratamento, o acompanhamento adequado e o acesso da família às informações e aos cuidados de que necessita.

Entre os pontos debatidos esteve a necessidade de construir soluções que facilitem a jornada das pessoas com doenças raras no município, fortalecendo os caminhos para investigação, diagnóstico, encaminhamento e tratamento.

Outro tema fundamental foi a educação. Precisamos ampliar o conhecimento sobre os sinais de alerta das doenças raras entre os profissionais da atenção básica, das unidades hospitalares e de toda a rede de saúde. E precisamos começar ainda antes, levando esse conhecimento aos estudantes das áreas da saúde dentro das universidades. Reconhecer um sinal pode ser o primeiro passo para mudar uma história.

Ao final da audiência, a troca de experiências entre participantes e palestrantes mostrou que o diálogo não terminou ali. Pelo contrário, abriu novas possibilidades e criou grandes expectativas para o avanço do diagnóstico precoce em Guarulhos.

Agradecemos ao vice prefeito, Thiago Surfista, ao vereador Martello e a querida vereadora Carminda Tinoco.

13/08/2026

Com muita honra, queremos apresentar os diretores científicos do Instituto Vidas Raras, composto por profissionais da Saúde maravilhosos e dedicados com reconhecimento nacional e internacional.

Hoje apresentaremos nossa querida Denise Andrade Do Ricardo , geneticista, nordestina e de uma solicitude grandioso.

Seja bem vinda, dra Denise.

Estamos orgulhosos de tê-la conosco!

A juventude também representa uma importante transição no cuidado em saúde.Para quem vive com uma doença rara, crescer s...
12/08/2026

A juventude também representa uma importante transição no cuidado em saúde.

Para quem vive com uma doença rara, crescer signif**a não apenas passar do atendimento pediátrico para o adulto, mas assumir, progressivamente e de acordo com suas possibilidades, maior participação nas decisões sobre a própria saúde e a própria vida.

O jovem deixa de ser visto apenas como “o filho do cuidador” e precisa ser reconhecido como sujeito do cuidado: alguém que deve ser informado, ouvido e incluído nas decisões.

Promover autonomia não signif**a retirar o apoio da família. Signif**a construir um cuidado compartilhado, respeitando capacidades, necessidades, escolhas e individualidades.

A criança rara cresce. E o direito de ser protagonista da própria história deve crescer com ela.

InstitutoVidasRaras

No universo das doenças raras, advogar pela vida vai muito além dos tribunais.É lutar para que direitos garantidos em le...
11/08/2026

No universo das doenças raras, advogar pela vida vai muito além dos tribunais.

É lutar para que direitos garantidos em lei se tornem realidade. É defender o acesso ao diagnóstico, ao tratamento adequado, aos medicamentos, às terapias, à educação inclusiva, à assistência social e a uma vida com dignidade.

Para muitas pessoas com doenças raras e suas famílias, o caminho até um direito básico ainda é marcado por negativas, burocracias, demora e desconhecimento. E é justamente nesse percurso que a atuação do advogado pode transformar histórias: dando voz a quem precisa ser ouvido, enfrentando injustiças e fazendo com que a legislação cumpra sua verdadeira finalidade, que é proteger pessoas.

No Instituto Vidas Raras, sabemos que informação, ciência, políticas públicas e garantia de direitos precisam caminhar juntas. Porque não basta um direito existir no papel. Ele precisa chegar à vida de quem necessita dele.

Neste 11 de agosto, nosso reconhecimento a todos os advogados e advogadas e, de maneira muito especial, àqueles que escolheram colocar seu conhecimento a serviço da saúde, da inclusão, das pessoas com deficiência e da comunidade de doenças raras.

Advogar pela vida também é lutar para que direitos saiam do papel.

Feliz Dia do Advogado!

Instituto Vidas Raras
25 anos escrevendo histórias, transformando futuros e salvando vidas.

Colesterol alto também pode estar nos genes.A Hipercolesterolemia Familiar (HF) é uma condição genética e hereditária qu...
08/08/2026

Colesterol alto também pode estar nos genes.

A Hipercolesterolemia Familiar (HF) é uma condição genética e hereditária que provoca níveis elevados de colesterol LDL desde o nascimento, aumentando o risco de doenças cardiovasculares precoces quando não diagnosticada e tratada adequadamente.

E atenção: HF não tem aparência. Pessoa magra pode ter. Atleta pode ter. Criança, jovem, adulto ou idoso também. Alimentação saudável e atividade física são fundamentais para a saúde, mas, na HF, muitas vezes não são suficientes para controlar o LDL, sendo necessário tratamento medicamentoso e acompanhamento médico.

Como é uma condição hereditária, quando uma pessoa recebe o diagnóstico, é muito importante investigar também seus familiares. Identif**ar cedo signif**a ter a oportunidade de tratar cedo e proteger o coração por toda a vida.

Neste 8 de agosto, Dia Nacional de Combate ao Colesterol, f**a o alerta: colesterol muito alto, especialmente quando aparece cedo ou existe histórico de infarto e doença cardiovascular precoce na família, merece investigação.

Diagnóstico, tratamento e acompanhamento salvam vidas.

No Dia Nacional da Saúde, celebrado em 5 de agosto, somos convidados a refletir sobre um conceito muito maior do que a a...
06/08/2026

No Dia Nacional da Saúde, celebrado em 5 de agosto, somos convidados a refletir sobre um conceito muito maior do que a ausência de doenças. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), saúde é um estado de completo bem-estar físico, mental e social, resultado da prevenção, do acesso aos cuidados e da promoção da qualidade de vida.

A data homenageia o médico e sanitarista Oswaldo Cruz, um dos maiores nomes da saúde pública brasileira, cuja atuação foi fundamental no combate às epidemias e na consolidação das políticas de prevenção no país.

Para as pessoas que vivem com doenças raras, falar de saúde também signif**a garantir acesso ao diagnóstico precoce, à triagem neonatal, ao tratamento adequado, à reabilitação, ao acompanhamento multiprofissional e ao cuidado contínuo. Saúde é ter a oportunidade de viver com dignidade, autonomia e esperança.

Neste dia, renovamos nosso compromisso com uma saúde mais humana, acessível e inclusiva, onde cada pessoa, independentemente da sua condição, tenha seus direitos respeitados e acesso aos cuidados de que precisa.

Fontes:
• Organização Mundial da Saúde (OMS) – Constituição da OMS.
• Ministério da Saúde.
• Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz).

03 de agosto | Dia Educativo de Combate ao Câncer e Atenção aos Cânceres RarosA informação é uma das ferramentas mais im...
03/08/2026

03 de agosto | Dia Educativo de Combate ao Câncer e Atenção aos Cânceres Raros

A informação é uma das ferramentas mais importantes na luta contra o câncer. Quando falamos dos cânceres raros, esse conhecimento se torna ainda mais essencial, pois muitos apresentam sintomas pouco específicos, dificultando o diagnóstico e o início precoce do tratamento.

Estima-se que, em conjunto, os cânceres raros representem uma parcela signif**ativa dos casos oncológicos e exijam equipes especializadas, pesquisa científ**a e uma rede de cuidado preparada para oferecer assistência integral.

Neste dia, o Instituto Vidas Raras reforça seu compromisso com a conscientização, a educação em saúde e a defesa do diagnóstico precoce. Compartilhar informação de qualidade também é uma forma de cuidar e de salvar vidas.

Nas doenças raras, o nefrologista tem um papel essencial, pois muitas dessas condições podem comprometer a função renal,...
02/08/2026

Nas doenças raras, o nefrologista tem um papel essencial, pois muitas dessas condições podem comprometer a função renal, causar alterações metabólicas, hipertensão, malformações congênitas, doenças glomerulares ou levar à insuficiência renal. Em outras situações, é justamente a investigação de um problema nos rins que conduz ao diagnóstico de uma doença rara, permitindo um tratamento mais precoce e melhores perspectivas para o paciente.

O dia 2 de agosto foi escolhido em homenagem à fundação da Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN), criada em 2 de agosto de 1960, marco que impulsionou o desenvolvimento da especialidade no país. A data foi instituída para reconhecer a importância desses profissionais e valorizar sua contribuição para a saúde renal.

A nefrologia moderna teve como um de seus principais pioneiros o médico francês Jean Hamburger (1909–1992), considerado o "pai da nefrologia moderna". Seus estudos sobre insuficiência renal, transplante de rins e imunologia revolucionaram a especialidade e influenciaram gerações de nefrologistas em todo o mundo. Foi, inclusive, durante uma visita de Jean Hamburger ao Brasil, em 1960, que médicos brasileiros aproveitaram a ocasião para fundar a Sociedade Brasileira de Nefrologia.

Neste Dia do Nefrologista, o Instituto Vidas Raras presta sua homenagem e gratidão a todos os profissionais que, com conhecimento, dedicação e sensibilidade, ajudam a transformar a vida de milhares de pessoas. Cuidar dos rins é preservar a vida, e, para muitos pacientes com doenças raras, esse cuidado faz toda a diferença.

Fontes:
Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN).
Brazilian Journal of Nephrology (Jornal Brasileiro de Nefrologia).
Câmara dos Deputados – Projeto de Lei que institui o Dia do Médico Nefrologista.

Feliz Dia do Amigo!Existem amigos que compartilham os dias felizes. Mas existem aqueles que fazem muito mais: permanecem...
20/07/2026

Feliz Dia do Amigo!

Existem amigos que compartilham os dias felizes. Mas existem aqueles que fazem muito mais: permanecem quando o mundo parece pesado, quando o diagnóstico assusta, quando o silêncio dói e quando as forças parecem faltar.

São eles que seguram nossa mão, oferecem um abraço sem palavras, arrancam um sorriso em meio às lágrimas e nos lembram que nunca caminhamos sozinhos.

No universo das doenças raras, a amizade também é um cuidado. É presença, acolhimento, esperança e amor em sua forma mais genuína.

Hoje queremos homenagear essas pessoas que transformam a vida de alguém simplesmente por escolherem permanecer.

Marque nos comentários o @ daquele amigo que esteve ao seu lado nos momentos mais difíceis. Que ele saiba o quanto sua amizade fez — e continua fazendo — a diferença.

Feliz Dia do Amigo!

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Quem construiu a genética que conhecemos hoje?A história da genética foi escrita por cientistas que revolucionaram a for...
15/07/2026

Quem construiu a genética que conhecemos hoje?

A história da genética foi escrita por cientistas que revolucionaram a forma como entendemos a hereditariedade, o DNA e as doenças genéticas.

Neste post, homenageamos Gregor Mendel, Sir Archibald Garrod, William Bateson, Barbara McClintock, Chana Malogolowkin-Cohen, Rosalind Franklin e Victor Almon McKusick. Cada um deles contribuiu de forma decisiva para que a genética se tornasse uma das áreas mais importantes da medicina moderna.

Graças às suas descobertas, hoje é possível compreender milhares de doenças genéticas, realizar diagnósticos mais precoces, orientar famílias e desenvolver tratamentos que transformam vidas.

Conhecer a história da genética é reconhecer aqueles que dedicaram suas vidas para que milhões de pessoas tivessem mais esperança, conhecimento e qualidade de vida.

O Instituto Vidas Raras presta sua homenagem a esses grandes nomes que mudaram, para sempre, a história da ciência.

Endereço

Avenida Emílio Ribas, 1056/sala 403
Guarulhos, SP
07020-010

Horário de Funcionamento

Segunda-feira 09:00 - 17:00
Terça-feira 09:00 - 17:00
Quarta-feira 09:00 - 17:00
Quinta-feira 09:00 - 17:00
Sexta-feira 09:00 - 17:00

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