Acepdr Raras

Acepdr Raras 💡Associação Cearense dos Portadores de Doenças Raras.
🌍 Fundada em 2017, a ACEPDR atua em todas as regiões do Brasil.
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19/06/2026

A informação pode transformar vidas. 💚

A Síndrome KBG é uma condição genética rara que pode impactar o desenvolvimento da fala, a aprendizagem e o comportamento. Por ser pouco conhecida, muitas famílias enfrentam uma longa jornada até obter um diagnóstico correto.

Dar visibilidade às doenças raras é um passo importante para promover acolhimento, diagnóstico precoce e acesso aos cuidados necessários.

Compartilhe este conteúdo e ajude a ampliar a conscientização sobre a Síndrome KBG. Cada compartilhamento pode levar informação a quem está em busca de respostas. 💙

Um encontro que representa muito mais do que ciência: representa esperança, avanço e qualidade de vida para milhares de ...
18/06/2026

Um encontro que representa muito mais do que ciência: representa esperança, avanço e qualidade de vida para milhares de pessoas. 💙

Durante o EBAA 2026, tivemos a honra de estar ao lado do médico Ravi Savarirayan, principal líder clínico no desenvolvimento da vosoritida, tratamento que marcou um importante avanço para pessoas com acondroplasia em todo o mundo.

Momentos como esse reforçam a importância da união entre associações, profissionais de saúde, pesquisadores e pacientes na construção de um futuro com mais acesso, informação e oportunidades.

Seguimos firmes na missão de dar voz às pessoas com doenças raras e fortalecer a luta por mais conhecimento e cuidado para todos.

💙 Juntos, transformamos informação em esperança.

⚽💙 Você não precisa entrar em campo para fazer a diferença.Todos os dias, milhares de pessoas convivem com doenças raras...
18/06/2026

⚽💙 Você não precisa entrar em campo para fazer a diferença.

Todos os dias, milhares de pessoas convivem com doenças raras e enfrentam desafios que vão muito além do diagnóstico. Informação, acolhimento e conscientização são ferramentas poderosas nessa jornada.

Hoje, você foi convocado(a) para esse time:
✅ Compartilhar conhecimento
✅ Combater o preconceito
✅ Apoiar pacientes e famílias
✅ Defender o diagnóstico precoce

Juntos, podemos transformar informação em esperança e dar mais visibilidade a quem precisa ser visto.

📢 Vista essa camisa e compartilhe essa causa. ⚽💚💛💙

16/06/2026

Formigamentos, fraqueza muscular e dificuldade para andar não devem ser ignorados. Esses podem ser sinais da Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), uma doença genética rara que afeta os nervos e pode impactar significativamente a qualidade de vida.

A informação é uma das principais ferramentas para acelerar o diagnóstico e garantir o acesso ao tratamento adequado.
Neste Dia de Conscientização da PAF, compartilhe conhecimento e ajude mais pessoas a reconhecerem os sinais da doença. 💜

03/06/2026

Por trás de cada diagnóstico raro existe uma história de força, superação e esperança.

Fernando Estrela, 74 anos, convive com a osteomalácia e compartilha sua trajetória para mostrar a importância do diagnóstico correto, do acompanhamento adequado e da conscientização sobre as doenças raras.

Seu depoimento é um lembrete de que informação pode transformar vidas, reduzir atrasos no diagnóstico e fortalecer quem enfrenta desafios semelhantes todos os dias.

Assista até o final e conheça essa história inspiradora. 💙

02/06/2026

Você já ouviu falar da Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN)?

Mesmo sendo uma doença rara, seus impactos podem ser graves e silenciosos. Fadiga intensa, anemia, dores constantes e risco aumentado de trombose são alguns dos desafios enfrentados por quem convive com essa condição.
O diagnóstico precoce pode fazer toda a diferença na qualidade de vida e no acesso ao tratamento adequado. Por isso, informar, conscientizar e compartilhar conhecimento é tão importante.

Neste Dia de Conscientização da HPN, ajude a dar visibilidade a essa causa. Quanto mais pessoas conhecerem os sinais e sintomas, mais vidas poderão ser impactadas.

Compartilhe este conteúdo e faça parte dessa corrente de informação. 💙

02/06/2026

Você sente um cansaço que nunca passa? Talvez seja hora de prestar atenção.

A Miastenia Gravis é uma doença rara e autoimune que afeta a comunicação entre os nervos e os músculos, causando sintomas como fraqueza muscular, visão dupla, pálpebras caídas e dificuldades para falar, mastigar ou respirar.
Neste Dia Mundial da Miastenia Gravis, reforçamos a importância da informação, do diagnóstico precoce e do apoio às pessoas que convivem com doenças raras.

💙 Compartilhe este conteúdo e ajude a dar visibilidade a essa causa.

Esclerose Múltipla: informação também é uma forma de cuidado. 💜A esclerose múltipla é uma doença neurológica que afeta m...
30/05/2026

Esclerose Múltipla: informação também é uma forma de cuidado. 💜

A esclerose múltipla é uma doença neurológica que afeta milhões de pessoas em todo o mundo, impactando movimentos, sensibilidade, visão, equilíbrio e até funções cognitivas. Embora ainda não tenha cura, o diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem ajudar a controlar sua progressão e proporcionar mais qualidade de vida.

Neste Dia Mundial da Esclerose Múltipla, reforçamos a importância da conscientização, do acolhimento e do acesso ao tratamento para todos que convivem com a doença.

💜 Conhecimento gera empatia. Empatia gera inclusão.

27/05/2026

“Rara” até você descobrir quantas pessoas convivem com isso todos os dias.

Existe uma realidade que muita gente nunca viu… porque quase ninguém fala sobre ela. E talvez esse seja o maior problema das doenças raras: não é a raridade, é a invisibilidade.
Esse vídeo pode mudar a forma como você enxerga esse assunto. Assista até o final e compartilhe. 💙

Hoje celebramos a força, a coragem e a importância de cada pessoa com deficiência.Mais do que inclusão, precisamos falar...
25/05/2026

Hoje celebramos a força, a coragem e a importância de cada pessoa com deficiência.
Mais do que inclusão, precisamos falar sobre respeito, acessibilidade, oportunidades e empatia todos os dias.
Cada história carrega desafios, superações e uma enorme inspiração para toda a sociedade.
Neste Dia Nacional da Pessoa com Deficiência, reforçamos a importância de construir um mundo onde todos tenham voz, espaço e dignidade.

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Fortaleza, CE
60150160

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