10/09/2026
Mara Gabrilli
Receber esse vídeo da Senadora Mara Gabrilli foi um daqueles momentos que fazem o coração transbordar de emoção.
Enquanto ouvia suas palavras sobre o Lucas e sobre a nossa luta, lembrei de toda a caminhada que percorremos para chegar até aqui. Das portas que precisaram ser abertas, das batalhas travadas em defesa da vida e da esperança das pessoas com AME.
Mara esteve conosco nos momentos mais difíceis e também nas grandes conquistas. Sua atuação foi fundamental para que avanços importantes se tornassem realidade, entre eles a luta pelo acesso ao Spinraza no SUS, que mudou a história de tantas famílias brasileiras.
Como mãe do Lucas Braga Vaz, um adulto com AME Tipo I que desafiou todos os prognósticos, e como ativista há quase 25 anos, sinto uma profunda gratidão por cada passo dado ao lado de pessoas que escolheram lutar pela vida.
Obrigada, Mara, por nunca desistir. Por usar sua voz para defender quem mais precisa. Por transformar empatia em ação e ação em conquistas reais.
Seu legado está presente na vida de milhares de pessoas com AME e doenças raras. E também na história do meu filho Lucas.
Com carinho, respeito e eterna gratidão. 💙
ABRAME Gratidão Inclusão Esperança
