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Instituto Unidos pela Vida

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Brasil
Curitiba, PR
Instituto Unidos pela Vida

Transformando a vida de pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias. Mais do que nunca, Unidos pela Vida.
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Fundado em 2011, o Instituto Unidos pela Vida é uma organização social sem fins lucrativos com sede em Curitiba (PR) e atuação nacional que tem como missão defender que pessoas com fibrose cística, doenças raras e doenças respiratórias no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.

19/06/2026

Você tem fibrose cística, é familiar, cuidador ou amigo? A sua experiência de vida é fundamental para a Conitec! 💙

Nas Consultas Públicas do Trikafta®, o que mais importa é a qualidade do seu relato. Foque em contar a sua rotina, os desafios enfrentados diariamente com a doença e o que a chegada (ou a falta) de um medicamento tão inovador representa para o seu futuro.

Pergunte a si mesmo: “Que mudanças esse medicamento traria?” ou “Quais sintomas poderiam ser prevenidos?”. Avós, tios e padrinhos também podem e devem participar selecionando “Interessado no tema” no formulário.

Reunimos várias dicas de como valorizar a sua contribuição no nosso hotsite. Acesse contribuacomfc.unidospelavida.org.br, leia o passo a passo e envie sua mensagem até o dia 06/07!

18/06/2026

Ainda com dúvidas sobre como enviar a sua contribuição para a Conitec usando o celular? 📱 Preparamos um vídeo prático mostrando a tela passo a passo para facilitar a sua vida!

Neste momento, temos duas Consultas Públicas decisivas abertas para o Trikafta®️ no SUS: a nº 43 (para crianças de 2 a 5 anos) e a nº 48 (para mutações raras). Você pode enviar o seu relato para uma ou para ambas (basta preencher um formulário por vez).

💡 Dicas de ouro antes de começar:

⏱️ Cuidado com o tempo: A plataforma do Gov.br desloga automaticamente após 30 minutos. Escreva sua justificativa no bloco de notas do celular e só depois acesse o site para copiar e colar!

📎 Sobre os documentos: No final do formulário existe um campo para enviar arquivos, mas atenção: o envio de anexos NÃO é obrigatório! Se não tiver laudos, artigos ou documentos extras, basta pular essa etapa e enviar apenas o seu relato em texto normalmente.

O processo é rápido, e a sua experiência real tem um peso gigante para mudar a história da fibrose cística no Brasil!

Assista ao tutorial, acesse contribuacomfc.unidospelavida.org.br para entender e saber mais informações e participe. E se esbarrar em qualquer dificuldade, nosso time está pronto para ajudar pelo WhatsApp: (41) 99630-0022. 💜

⚠️ ATENÇÃO: Temos somente até o dia 06/07 para enviar relatos e novos dados que possam ajudar a reverter a recomendação inicial desfavorável da Conitec.

18/06/2026

Um detalhe muito importante na hora de enviar a sua contribuição: a avaliação do Trikafta® para crianças de 2 a 5 anos e para pessoas com mutações raras está em DUAS Consultas Públicas distintas! 🚨

Isso significa que, se você quiser apoiar a incorporação das duas indicações no SUS, você deve acessar dois links diferentes e preencher o formulário logado na plataforma Gov.br duas vezes.

💡 Dica de ouro: A plataforma desconecta automaticamente após 30 minutos. Escreva seus relatos no bloco de notas antes, revise e só depois faça o login para copiar e colar!

Facilitamos tudo para você: no nosso hotsite, você encontra os dois links oficiais e o passo a passo de como preencher. Acesse agora mesmo contribuacomfc.unidospelavida.org.br e saiba mais!

⚠️ ATENÇÃO: Temos somente até o dia 06/07 para enviar relatos e novos dados que possam ajudar a reverter a recomendação inicial desfavorável da Conitec.

17/06/2026

A recomendação inicial da Conitec foi desfavorável, mas a decisão final ainda não está tomada e a força para mudar isso está nas nossas mãos!

No vídeo, nossa fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak, explica o passo a passo para você participar das Consultas Públicas do Trikafta®️ no SUS e ajudar a reverter esse cenário.

Temos até o dia 6 de julho para enviar as contribuições para duas avaliações: 👦 Consulta Pública nº 43: Trikafta para crianças de 2 a 5 anos (com pelo menos uma variante F508del). 🧬 Consulta Pública nº 48: Trikafta para pessoas com 6 anos ou mais (com variantes raras/não-F508del responsivas).

💡 Atenção: Consulta Pública NÃO é votação, não é abaixo-assinado e não é "copia e cola"! O que realmente pode mudar a decisão da Conitec é a sua experiência de vida real:

👉 Se você é paciente ou familiar: use suas próprias palavras para contar os desafios diários da fibrose cística e as mudanças que o medicamento trouxe (ou pode trazer) para a sua saúde e qualidade de vida.
👉 Se você é profissional da saúde: relate o que tem observado na prática clínica e anexe artigos científicos e estudos que embase a sua contribuição.

A sua vivência, experiência e conhecimento importam muito! Vamos fazer a voz da nossa comunidade ser ouvida, pois merecemos o que há de melhor para o tratamento da fibrose cística.

Acesse os links para contribuição em nosso hotsite contribuacomfc.unidospelavida.org.br.

17/06/2026

Onde o Teste do Pezinho deve ser feito? 🏥👣

A resposta é simples: o exame é um direito, é gratuito e obrigatório, e deve estar disponível nas maternidades e em todas as Unidades Básicas de Saúde (UBS) do Brasil através do Sistema Único de Saúde (SUS).

Certifique-se de que a unidade onde o bebê nasceu realiza a coleta ou procure o posto de saúde mais próximo do seu bairro entre o 3º e o 5º dia de vida. 💜

Compartilhe e ajude a levar essa informação adiante! Mais detalhes em https://bit.ly/4uYNKCn.

16/06/2026

Como podemos nos proteger contra as formas graves do Vírus Sincicial Respiratório (VSR)? 🤔

No segundo vídeo da nossa série, a Dra. Ana Beatriz Gorini da Veiga, professora da Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre, traz ótimas notícias sobre a prevenção e o combate ao vírus.

Hoje, já contamos com ferramentas importantes de proteção:
🤰 Vacina para gestantes (disponível na rede pública a partir do primeiro trimestre);
👵👴 Vacina para maiores de 65 anos (disponível na rede privada);
👶 Terapia com anticorpos monoclonais para recém-nascidos.

⚠️ Converse com o seu médico para saber mais sobre essas formas de prevenção e lembre-se: manter a carteira de vacinação em dia é fundamental!

A informação é a nossa maior aliada. Compartilhe este vídeo com seus familiares e amigos para que mais pessoas saibam como se proteger. 💜

Ficou com alguma dúvida sobre o VSR?

🗨️ Deixe aqui nos comentários!

16/06/2026

Atenção, comunidade de fibra! ⚠️ As Consultas Públicas da Conitec para a ampliação do uso do Trikafta® no SUS já estão oficialmente abertas. Temos até o dia 06/07 para enviar relatos e novos dados que possam ajudar a reverter a recomendação inicial desfavorável da Conitec.

Estão em avaliação duas novas indicações:

👦 Crianças de 2 a 5 anos de idade (com pelo menos uma variante F508del).

🧬 Pacientes com 6 anos ou mais (com pelo menos uma das 271 mutações raras responsivas).

Sua participação individual é insubstituível. Não copie textos de outras pessoas: conte a sua história ou envie dados que mostrem o impacto real deste medicamento na vida das pessoas!

Acesse contribuacomfc.unidospelavida.org.br para conferir o passo a passo completo de como preencher o formulário. Não deixe para a última hora!

15/06/2026

A atividade física é um pilar essencial no tratamento da fibrose cística, mas encontrar o esporte ideal nem sempre acontece na primeira tentativa - e está tudo bem! 🏋️‍♀️💙

Hoje compartilhamos a história inspiradora da Amanda, que faz parte da nossa Equipe de Fibra. Após tentar diferentes modalidades, foi no CrossFit, por indicação de sua fisioterapeuta, que ela encontrou uma verdadeira paixão. Com os movimentos e cargas adaptados para a sua realidade, a prática constante trouxe resultados evidentes no dia a dia e até nos exames clínicos!

E o melhor: o esporte uniu ainda mais a família! Os pais da Amanda, Felipe e Cristiane, começaram a treinar junto com ela no mesmo período. “Tem sido uma experiência fantástica, pois além de todos os benefícios físicos, o esporte nos uniu ainda mais”, conta o pai.

Quer se inspirar com esse depoimento completo e entender o papel da Equipe de Fibra nessa jornada? Acesse o https://bit.ly/43dBHot e leia a matéria no nosso site! ✨

⚠️ Lembrete: Cada pessoa com fibrose cística possui uma rotina diferente. Antes de iniciar qualquer atividade física, converse sempre com a sua equipe interdisciplinar para receber orientações seguras e individualizadas!

14/06/2026

Doar sangue é doar uma nova chance, é compartilhar esperança! ❤️🩸

Neste Dia Mundial do Doador de Sangue, o Instituto Unidos pela Vida agradece a todos que praticam esse ato de amor e solidariedade. Uma única doação pode salvar até quatro vidas.

Seja você também um herói na vida de alguém. Procure o hemocentro mais próximo e faça sua doação! Preparamos um texto especial sobre o tema em nosso site, acesse https://bit.ly/43MSkrc.

12/06/2026

Em 2026, o Unidos pela Vida e seu projeto de incentivo à atividade física, a Equipe de Fibra, completarão 15 anos! 🎉

Para celebrar essa data tão especial, até o mês de novembro, vamos publicar 15 vídeos de pessoas que fizeram e ainda fazem parte da nossa história.

🗨️ Em mais um vídeo dessa série, compartilhamos o depoimento da Elisângela, diagnosticada com fibrose cística.

Ela faz parte da Equipe de Fibra e compartilhou como o nosso time a incentiva diariamente a cuidar da saúde por meio dos exercícios físicos, ajudando-a a alcançar vitórias incríveis e a manter vivo o objetivo de logo correr com a nossa galera!

Você é uma grande inspiração, Elisângela! Obrigado por tudo! 💜

Tem uma história especial com o Unidos pela Vida e a Equipe de Fibra?

🗨️ Conta pra gente nos comentários! 😍

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