Ajude a divulgar o Programa Eu Digo X! Curta e Compartilhe a página e os posts, visite o Site, fale com a gente! A Síndrome do X Frágil é uma condição genética, ainda pouco conhecida e pouco divulgada. E o que quase ninguém sabe é que ela é a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual. Como tem muitas características do Autismo, é comum a demora de um diagnóstico preciso. A Síndrome d
o X Frágil não tem cura, mas tem tratamento. Por isso, é fundamental o diagnóstico e a intervenção precoce, com a adoção imediata de medidas preventivas, que ajude a atenuar alguns sintomas da condição e proporcione ao paciente melhores condições de qualidade de vida. Meu filho Jorge nasceu com a Síndrome do X Frágil. Ele necessita de atenção especial integral, de acompanhamento médico, terapêutico e educacional específicos. Sofri muito até entender e aceitar essa realidade. Confesso que muitas vezes não é fácil. Mas precisamos encontrar coragem para seguir em frente. Assim, descobri que crianças especiais necessitam de amor e cuidados especiais para desenvolver suas habilidades, que precisam ser aceitas com seus limites e incentivadas a cada conquista. Descobri, também, que a forma como a criança especial será recebida e respeitada pelo mundo, depende muito da postura e vontade de cada um de nós. Nessa minha caminhada, percebi muitos pais vivendo o mesmo drama que eu já havia enfrentado, sem informações, sem diagnóstico, sem saber qual o melhor tratamento para seu filho. Percebi que o medo e a falta de iniciativa, às vezes, são piores do que o preconceito. Percebi que poderia ajudar esses pais, para que eles consigam ajudar suas crianças. Por isso, junto com minha irmã Rafaela, criamos em 2013 o “Programa Eu Digo X”, para compartilhar nossas experiências, reunir conhecimentos e conscientizar a sociedade. Nosso objetivo é atuar na prevenção da Síndrome do X Frágil, realizando o rastreamento, a triagem e o diagnóstico das pessoas com a condição genética e seus familiares. Para realizar o Programa Eu Digo X, precisamos da ajuda de pessoas que buscam esse mesmo ideal. Somente com o apoio de todos conseguiremos garantir que as crianças e jovens com a Síndrome do X Frágil conquistem seus direitos para se desenvolverem saudáveis, felizes, com dignidade e qualidade de vida! Eu digo X. Precisamos que você, também, Diga X! Obrigada por sua solidariedade e atenção! Sabrina Muggiati
