Federação Brasileira de Hemofilia

Federação Brasileira de Hemofilia Formada por 25 Associações filiadas em todo o país, a FBH luta pela promoção do tratamento e qualidade de vida de pessoas com coagulopatias hereditárias.

A Federação Brasileira de Hemofilia é formada por 25 Associações filiadas por todo o país.

10/06/2026

A exposição “O Tempo Esculpido”, de Ricardo Aguiar, segue em exibição na Vinícola Casa Perini, em uma experiência que une vinho e cultura. Realizado em parceria com a Galeria Arte Quadros, a mostra convida o público a contemplar esculturas que transformam o tempo em matéria, memória e significado. Adquirindo as obras, você apoia uma causa especial: 10% das vendas serão destinados ao IMAMA e à Federação Brasileira de Hemofilia. Visitação:* Segunda a sexta-feira: das 9h às 18h* Sábados, domingos e feriados: das 10h às 18hUm convite para apreciar, sentir e brindar à arte.

10/06/2026

Para uma pessoa com hemofilia, praticar esportes traz inúmeros benefícios: fortalece a musculatura que sustenta as articulações, melhora o condicionamento físico e ajuda na saúde mental.

Porém, algumas modalidades são especialmente recomendadas por oferecerem menor risco de impacto articular. Mas lembre-se, o segredo do sucesso está na parceria entre:

✅ Equipe multidisciplinar: o seu hematologista e fisioterapeuta avaliam as condições das suas articulações e o seu esquema de profilaxia.

✅ Educador físico: um profissional qualificado adapta os exercícios, corrige a postura e garante que você evolua com segurança.

Antes de começar, converse com seu CTH, mantenha seu tratamento em dia e escolha profissionais que entendam a sua condição. Esporte com consciência é o melhor caminho para a autonomia! 🩸💪

Conquistar a liberdade de realizar o tratamento em casa é um marco na vida de quem convive com hemofilia ou outras coagu...
08/06/2026

Conquistar a liberdade de realizar o tratamento em casa é um marco na vida de quem convive com hemofilia ou outras coagulopatias. Mas, para que essa autonomia seja segura, o aprendizado precisa ser guiado por quem entende do assunto. 💉😉

A infusão domiciliar não é apenas sobre a técnica; é sobre conhecer o seu corpo, preparar o ambiente e saber exatamente como agir em cada etapa.

Por isso, o treinamento deve ser realizado obrigatoriamente pela equipe de enfermagem do seu Centro de Tratamento de Hemofilia (CTH). Aprender a fazer a infusão em casa traz mais flexibilidade para a rotina, facilita a adesão à profilaxia e melhora significativamente a qualidade de vida.

Você já faz a sua infusão ou tem vontade de aprender? Conte para a gente nos comentários! 👇

Beber água vai muito além de matar a sede; é um combustível essencial para o funcionamento do seu organismo e para o equ...
05/06/2026

Beber água vai muito além de matar a sede; é um combustível essencial para o funcionamento do seu organismo e para o equilíbrio da sua saúde mental. 💧❤️

Para quem convive com coagulopatias, a hidratação adequada desempenha papéis fundamentais que impactam diretamente no bem-estar:

➡️ Saúde articular: a água ajuda na lubrificação das articulações, o que é vital para a preservação dos movimentos e prevenção de desconfortos.

➡️ Foco e energia: a desidratação leve já é suficiente para causar cansaço, dores de cabeça e falta de concentração.

➡️ Auxílio no tratamento: um corpo bem hidratado facilita processos metabólicos e ajuda na manutenção da saúde vascular, facilitando o dia a dia do cuidado.

Não espere sentir sede para beber água. Tenha sempre uma garrafa por perto e faça da hidratação um hábito consciente. Seu corpo e sua mente agradecem! 😉

Você sabia que o cuidado com as coagulopatias vai muito além da reposição do fator? 🤯O tratamento multidisciplinar é o q...
03/06/2026

Você sabia que o cuidado com as coagulopatias vai muito além da reposição do fator? 🤯

O tratamento multidisciplinar é o que garante que cada aspecto da sua vida seja assistido. É a união de diferentes olhares que permite uma rotina com mais qualidade, segurança e menos complicações.

Contar com uma equipe que conversa entre si e entende as suas necessidades específicas é um direito seu. Procure o seu CTH e aproveite todos os recursos que a rede de cuidados oferece!

🔗 Acesse www.hemofiliabrasil.org.br e saiba mais.

Informação é a ferramenta mais poderosa para quem convive com hemofilia! 🧑🏻‍💻❤️Quando você entende o tratamento, reconhe...
29/05/2026

Informação é a ferramenta mais poderosa para quem convive com hemofilia! 🧑🏻‍💻❤️

Quando você entende o tratamento, reconhece os sinais do corpo e sabe onde buscar apoio, o cuidado deixa de ser uma dúvida e passa a ser uma escolha consciente.

No site da FBH você encontra materiais educativos, guias sobre profilaxia, orientações sobre direitos e muito mais, tudo pensado para ajudar você e sua família a tomar decisões com segurança.

➡️ O conhecimento transforma. E ele está a poucos cliques de distância: acesse www.hemofiliabrasil.org.br ou clique no link da bio.

Muitas vezes, tudo o que a gente precisa para seguir com mais segurança é saber que existe alguém por perto para orienta...
27/05/2026

Muitas vezes, tudo o que a gente precisa para seguir com mais segurança é saber que existe alguém por perto para orientar, acolher e caminhar junto. ❤️

➡️ Se você convive com hemofilia, doença de von Willebrand ou outra coagulopatia hereditária, saiba que você não está sozinho. A FBH conta com associações filiadas em diferentes regiões do Brasil, formando uma rede de apoio que aproxima pacientes, famílias, informação e direitos.

Acesse www.hemofiliabrasil.org.br, procure a associação mais próxima e fortaleça esse vínculo!

Como Federação Brasileira de Hemofilia - FBH nosso trabalho é contínuo, sendo assim, nossa presidente Tania Maria Onzi P...
25/05/2026

Como Federação Brasileira de Hemofilia - FBH nosso trabalho é contínuo, sendo assim, nossa presidente Tania Maria Onzi Pietrobelli reuniu-se com o Ministro da Saúde Dr. Alexandre Padilha, Dr. Arthur Lobato Barreto Mello Diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática do Ministério da Saúde - DAET, Dra. Luciana Maria de Barros Carlos Coordenadora-Geral de Sangue e Hemoderivados - CGSH do Ministério da Saúde e Vera Lúcia Magalhães Assessora Técnica Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados - CGSH levando demandas que ainda necessitam ser alcançadas: ortopedia, diagnóstico, inclusão das mulheres que sangram, e avanços em novas tecnologias.

A FBH tem o orgulho de ser a voz das mais de 35 mil pessoas com Coagulopatias Hereditárias, junto às Associações Estaduais Filiadas que representam os Estados do Brasil.

Nossa voz, com dedicação e profissionalismo, durante os 50 anos de existência e Filiada à Federação Mundial de Hemofilia, conquistou credibilidade nacional e internacional. Atuando sempre em parceria com o Ministério da Saúde e outros órgão governamentais, bem como os Centros de Tratamento de Hemofilia, pacientes e familiares que com trabalho unido e contínuo, conquistamos tratamento profilático para todos e pelo SUS, e gradativamente alcançando acesso à tratamentos inovadores, que trazem qualidade de vida a toda nossa comunidade.

É dia de celebrar alguém que não apenas lidera nossa federação, mas que inspira, acolhe e transforma vidas todos os dias...
23/05/2026

É dia de celebrar alguém que não apenas lidera nossa federação, mas que inspira, acolhe e transforma vidas todos os dias. ❤️

Tania, sua trajetória é feita de dedicação que vai além de qualquer cargo. Seu olhar atento a cada detalhe, seu cuidado com cada pessoa e a sua força mantém nossa comunidade unida, mesmo nos momentos mais desafiadores.

Que seu dia seja tão especial quanto o impacto que você tem na vida de tantas pessoas. Com todo carinho e gratidão da nossa comunidade, feliz aniversário, Tania! 🥳

Pequenas mudanças na rotina podem transformar a qualidade de vida de quem convive com uma coagulopatia. Mas tem um detal...
22/05/2026

Pequenas mudanças na rotina podem transformar a qualidade de vida de quem convive com uma coagulopatia. Mas tem um detalhe que faz toda a diferença: ninguém precisa (nem deve) fazer isso sozinho. 🫂❤️

Antes de iniciar qualquer atividade física, ajustar a alimentação ou mudar hábitos, é essencial conversar com a equipe multidisciplinar do seu CTH. O fisioterapeuta, o hematologista e o educador físico estão ali justamente para te orientar sobre o que é seguro e benéfico para o seu caso.

Cuidado com o corpo e compromisso com o tratamento andam lado a lado. Conte com a rede que está ao seu lado, acesse www.hemofiliabrasil.org.br.

Endereço

Avenida Itália, 288/22/São Pelegrino
Caxias Do Sul, RS
95010-040

Horário de Funcionamento

Segunda-feira 09:00 - 12:00
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Terça-feira 08:00 - 12:00
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Quinta-feira 09:00 - 12:00
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Sexta-feira 08:00 - 12:00
13:00 - 14:00

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