SAUVI RARAS

A SAUVI - Associação Brasileira dos Familiares, Amigos e Pacientes de Doenças Graves, Crônicas e Autoimunes e Outras Doenças Raras

09/04/2024

📢 Sua voz pode fazer a diferença na saúde pública! A CONITEC está considerando a incorporação do Pamoato de Pasireotida no SUS para tratar a acromegalia, uma condição rara que afeta a qualidade de vida dos pacientes. 💊✨

Se você é paciente, familiar, profissional de saúde ou tem interesse na área, sua participação é fundamental! Contribua com seus pontos de vista e experiências para ajudar a CONITEC a tomar uma decisão informada.

Acesse os links abaixo para saber mais e participar da consulta pública:
🔗 Relatório CONITEC sobre Pasireotida para acromegalia
🔗 Consulta Pública CONITEC - Pasireotida

Juntos, podemos garantir acesso a tratamentos eficazes e melhorar a qualidade de vida dos pacientes com acromegalia. 💪👩‍⚕️👨‍🔬

01/04/2024

🔔🦋 Dia 23 de Abril: Dia Nacional de Conscientização da Cistinose 🦋🔔

No dia 25 de abril, unimos nossas vozes para lembrar e reconhecer a importância do Dia Nacional de Conscientização da Cistinose. Esta data especial nos lembra de estender nossa compreensão e apoio àqueles que enfrentam os desafios desta condição rara, porém significativa.
🔍 Reconhecendo os Sinais: Identificar precocemente os sintomas da cistinose é essencial para um diagnóstico e tratamento eficazes. Alguns sinais que merecem atenção:

Fotofobia: Sensibilidade anormal à luz, especialmente em ambientes claros ou ao ar livre.
Problemas Renais: A cistinose pode comprometer a função dos rins, resultando em sede excessiva, aumento da frequência urinária e problemas de crescimento.
Comprometimento Visual: Visão turva, dificuldade em enxergar à noite ou perda progressiva da visão.
Desenvolvimento Ósseo Anormal: Alterações no crescimento ósseo, como atraso ou deformidades esqueléticas.
Distúrbios Gastrointestinais: Ocorrência de vômitos persistentes, perda de apetite ou dor abdominal recorrente.
Se você ou alguém que conhece apresenta esses sintomas, não hesite em buscar orientação médica. Um diagnóstico precoce é fundamental para um tratamento e manejo eficazes da cistinose.

Vamos unir forças para oferecer apoio, compreensão e esperança à comunidade afetada pela cistinose. Juntos, podemos fazer a diferença na vida daqueles que enfrentam essa jornada desafiadora. 💜🌟

27/03/2024

🦋💜 Unindo esforços para aumentar a conscientização! 💜🦋

Sabia que a "mancha de borboleta" no rosto é um dos sinais distintivos de Lupus? Esta doença autoimune, muitas vezes silenciosa, pode desencadear danos generalizados em várias partes do corpo, incluindo os rins, levando ao desenvolvimento da Nefrite Lúpica. É hora de disseminar conhecimento e oferecer apoio àqueles que enfrentam essas condições diariamente.

Vamos unir forças para fornecer suporte, compreensão e esperança. Juntos, podemos fazer a diferença ao aumentar a conscientização sobre Lupus e Nefrite Lúpica. 💪💜

27/03/2024

🌟 Proteja-se e proteja os outros! 💉 A vacinação é a nossa arma mais poderosa contra diversas doenças, incluindo o Herpes Zoster, especialmente importante para aqueles com sistema imunossuprimido. ✨

🦠 O Herpes Zoster, também conhecido como cobreiro, pode ser uma complicação grave em pacientes com sistema imunológico comprometido, como os que passaram por transplante de órgãos ou estão em tratamento de câncer. Os riscos podem ser significativamente reduzidos com a vacinação preventiva.

💪 A vacina contra o Herpes Zoster não apenas protege você, mas também contribui para a proteção coletiva da comunidade, evitando a propagação do vírus.

🔬 A ciência e a medicina nos proporcionam ferramentas eficazes para prevenir doenças. Vamos aproveitar essas oportunidades e garantir uma vida mais saudável para todos!

✅ Faça sua parte: vacine-se e incentive aqueles ao seu redor a fazerem o mesmo. Juntos, podemos construir uma comunidade mais resiliente e saudável!

26/03/2024

🔵 Sinais e Sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) 🔵

Você sabe quais são os sinais de alerta da ELA? Conhecer esses sinais pode fazer toda a diferença na detecção precoce e no início do tratamento. Aqui estão alguns sintomas para estar atento:

🔹 Fraqueza muscular progressiva: Se você perceber fraqueza muscular que se desenvolve lentamente ao longo do tempo, especialmente nas mãos, braços, pernas ou nos músculos da fala e deglutição, é importante buscar orientação médica.

🔹 Espasmos musculares e cãibras: Espasmos musculares frequentes e cãibras persistentes podem ser sinais de alerta de que algo está errado. Não ignore esses sintomas, especialmente se estiverem acompanhados de fraqueza muscular.

🔹 Dificuldade de fala e deglutição: Problemas para falar claramente ou engolir alimentos podem indicar comprometimento dos músculos envolvidos na fala e na deglutição, o que é comum na ELA.

🔹 Problemas respiratórios: A fraqueza muscular pode afetar os músculos respiratórios, resultando em dificuldade para respirar, falta de ar e outros problemas respiratórios.

Não hesite em procurar ajuda médica se você ou alguém que você conhece estiver experimentando esses sintomas. Juntos, podemos aumentar a conscientização sobre a ELA e promover uma detecção precoce que pode mudar vidas. 💙

26/03/2024

🌟 Conscientização sobre Raquitismo Hipofosfatêmico 🌟

Você já ouviu falar sobre o Raquitismo Hipofosfatêmico? Este é um momento importante para expandir o conhecimento sobre essa condição rara, mas significativa. Também conhecido como XLH (abreviação em inglês), o Raquitismo Hipofosfatêmico é uma doença genética ligada ao cromossomo X, que afeta a absorção de fosfato pelos enxágues, resultando em deformidades ósseas e outros problemas de saúde.

Embora seja raro, afeta diretamente a qualidade de vida daqueles que a têm. Os sintomas podem variar desde pernas arqueadas, baixa estatura, dor óssea até problemas dentários. O diagnóstico precoce e o gerenciamento adequados são essenciais para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

É crucial aumentar a conscientização sobre o Raquitismo Hipofosfatêmico para garantir que as pessoas afetadas possam receber o suporte e tratamento adequados. Juntos, podemos ajudar a promover a pesquisa, o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento para todos os que enfrentam essa condição.

Vamos unir forças para tornar o mundo mais informado e solidário com as pessoas que vivem com Raquitismo Hipofosfatêmico. Juntos, podemos fazer a diferença! 💙

25/03/2024

🌟🔍 Descobrindo a Força na Singularidade: Doenças Raras em Foco 🔍🌟

Este mês, estamos chamando a atenção para um grupo valente e muitas vezes negligenciado em nossa sociedade: aqueles que vivem com doenças raras. Olhe ao seu redor - veja a singularidade de rostos, de histórias, de lutas. Alguns enfrentam desafios que a maioria de nós nunca poderia imaginar.

💔 Doenças raras afetam uma pequena parte da população, mas o impacto que têm é imenso. São condições que exigem mais pesquisa, mais recursos e mais compreensão.

🤝 Vamos nos unir em solidariedade e compaixão. Vamos erguer suas vozes e apoiar uns aos outros, não apenas neste mês, mas em todos os dias que virão.

✨ Junte-se a nós nesta jornada de esperança, amor e inclusão. Vamos mostrar ao mundo que é na singularidade que encontramos nossa verdadeira força.

25/03/2024

🌿💚 Março Verde: Unindo Forças para Conscientização sobre a Neuromielite Óptica (NMO) 💚🌿

Este mês é dedicado à conscientização sobre a Neuromielite Óptica (NMO), uma condição rara e desafiadora que impacta o sistema nervoso central. É hora de nos unirmos e espalharmos a luz sobre essa doença pouco conhecida.

👁️💪 A NMO pode causar sintomas debilitantes, incluindo dores intensas, paralisias e perda de visão. Mas além de entender os sintomas, é essencial compreender o impacto emocional e psicológico que ela pode ter na vida daqueles que a enfrentam.

🌟 Este mês, vamos educar, apoiar e inspirar. Vamos compartilhar informações sobre a NMO para aumentar a conscientização e promover a compreensão. Vamos mostrar solidariedade e compaixão aos indivíduos que vivem com essa condição.

💚 Juntos, podemos fazer a diferença. Vamos lutar por mais recursos, mais pesquisa e mais apoio para aqueles que convivem com a NMO. Vamos iluminar o caminho da esperança e mostrar que, mesmo nas sombras, há sempre luz.

25/03/2024

"Juntos, somos fortes! Você não está sozinho na jornada contra doenças raras. 💪 - Associação Brasileira dos Familiares, Amigos e Pacientes de Doenças Graves, Crônicas e Autoimunes e Outras Doenças Raras"

Endereço

Rua Manoel De Carvalho Paes De Andrade, 8/Jd. Campos Eliseos
Campinas, SP
13.060-022

Site

https://sauvi.org/

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