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Acpapeb

A ACPAPEB é uma associação destinada a dar apoio aos portadores de Epidermólise Bolhosa e seus familiares, bem como divulgar a doença.

17/08/2026

A EB ainda é pouco conhecida, e isso faz toda a diferença no dia a dia de quem vive com ela. Quanto mais gente entender, mais fácil f**a para essas famílias serem acolhidas de verdade. Salva e compartilha. 🦋💜

05/08/2026

Em vez de perguntar:
"O que aconteceu com sua pele?"
Experimente perguntar:
"Como você está hoje?" 💙

Quem vive com Epidermólise Bolhosa costuma ouvir muitas perguntas sobre a doença.

Mas, às vezes, a pergunta que realmente faz diferença é a mais simples de todas.

"Como você está?"

Ela demonstra interesse pela pessoa, não apenas pela condição.

Antes da EB existe alguém com sonhos, sentimentos, medos, conquistas e uma história única.

Que possamos aprender a enxergar as pessoas antes do diagnóstico.

Porque acolher começa na forma como olhamos e nos aproximamos do outro. 🦋💙

04/08/2026

Às vezes, o maior cuidado não está em um curativo.

Está em um abraço, em uma palavra ou simplesmente em estar presente 💙

31/07/2026

Quando falamos em “Pele de Borboleta”, não estamos apenas falando da delicadeza da pele.

Estamos falando da força de pessoas que enfrentam desafios todos os dias, da coragem das famílias que nunca desistem e da esperança que continua voando, mesmo diante das dificuldades.

A borboleta representa fragilidade, mas também transformação, resistência e beleza.

Que ela continue lembrando ao mundo que toda pessoa com Epidermólise Bolhosa merece respeito, acolhimento e oportunidades para viver com dignidade. 🦋💙

24/07/2026

⚠️ Já anota na agenda! 📝
Dias 21, 22 e 23 de Agosto de 2026, no SESC BLUMENAU será feito o nosso Encontro ACPAPEB!! 🦋❤️

Esperamos todos vocês 😍❤️

21/07/2026

Muitas famílias passam meses sem entender o que está acontecendo com o filho recém-nascido.

Bolhas que não fecham, pele que descola sem motivo aparente. O diagnóstico da EB salva vidas. Quanto mais cedo, melhor o cuidado.

Compartilhe: um profissional de saúde pode ver isso hoje e ajudar uma família amanhã. 🌿

13/07/2026

A ACPAPEB foi contemplada esse ano com o Fundo Social do Sicoob. 🙏

O Fundo Social tem como objetivo reunir recursos financeiros para apoiar ações nos setores da cultura, educação, esporte, saúde, segurança, ambientais e inovação social que sejam de interesse coletivo, desenvolvidas na área de atuação do Sicoob Credial.

Nosso agradecimento à Diretora-Presidente Adriana Grigol, ao Superintendente Regional Marcelo e também a Cinara, Gerente da unidade no Centro de Blumenau.
Muito obrigado Sicoob MaxiCrédito ❤️

🙏🏻❤️

08/07/2026

Ninguém fala muito sobre quem está do outro lado dos curativos. Os pais, irmãos, avós que abriram mão de sonhos pra cuidar de quem amam. Isso também precisa de atenção. ❤️

Se você é cuidador: você não tá sozinho. 💛🦋

07/07/2026

Obrigado Napoleão Bernardes , nossas borboletas tem uma mensagem pra você ❤️

07/07/2026

Mais uma vitória 🚀🦋

Agora é lei!!

F**a instituído o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na rede pública de saúde do Estado de Santa Catarina.

O Poder Público Estadual oferecerá os seguintes atendimentos:
I – consultas, exames e diagnósticos da epidermólise bolhosa;
II – curativos, coberturas, medicamentos e suplementos;
e muito mais! ❤️

Vamos compartilhar essa conquista pessoal 🦋❤️

Endereço

Rua Carl Dettmer, 65
Blumenau, SC
89068230

Telefone

048996233864

Site

facebook.com

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