SPW Bolivia

16/09/2026

EN EL SPW, EL “PENSAMIENTO ÚNICO” O INFLEXIBILIDAD DEL PENSAMIENTO, NO DEBE INTERPRETARSE SIMPLEMENTE COMO TERQUEDAD PORQUE ADEMÁS SUELE INTERACTUAR CON LA ANSIEDAD Y LA DIFICULTAD PARA AFRONTAR LA FRUSTRACIÓN.

OCURRE CUANDO UNA PERSONA QUEDA ATRAPADA EN UNA IDEA, UNA EXPECTATIVA O UNA RUTINA, PUEDE ESTAR EXPERIMENTANDO UNA VERDADERA DIFICULTAD PARA CAMBIAR SU FORMA DE PROCESAR LA INFORMACIÓN.

MÁS QUE ENTRAR EN UNA LUCHA PARA IMPONER “QUIÉN TIENE LA RAZÓN”, NECESITAMOS ENSEÑAR FLEXIBILIDAD DE MANERA GRADUAL, ANTICIPAR LOS CAMBIOS, OFRECER ALTERNATIVAS COMPRENSIBLES Y DAR TIEMPO PARA PROCESARLAS.

COMPRENDER LA RIGIDEZ, QUE NO SE PRESENTA CON LA MISMA INTENSIDAD EN TODAS LAS PERSONAS, NO SIGNIFICA JUSTIFICAR TODA CONDUCTA; SIGNIFICA ENCONTRAR UNA FORMA MÁS EFICAZ Y RESPETUOSA DE ACOMPAÑARLA.

🧬 DICCIONARIO SPW
🔎 Pensamiento único

El pensamiento único hace referencia a una forma de procesamiento cognitivo caracterizada por dificultad para generar alternativas, flexibilizar ideas o adaptarse a cambios en una situación determinada.

En el síndrome de Prader-Willi, esta rigidez cognitiva está relacionada con alteraciones en las funciones ejecutivas, especialmente en la flexibilidad mental y la capacidad de cambio de estrategia.

Esto puede manifestarse como:
• Necesidad intensa de que las cosas ocurran “como estaban previstas”.
• Dificultad para aceptar un “plan B”.
• Argumentaciones repetitivas sobre una misma idea.
• Elevada ansiedad ante cambios imprevistos.

No es terquedad ni desafío voluntario.
Es una característica neurocognitiva que requiere anticipación, estructura y acompañamiento emocional.

Entender el pensamiento rígido nos permite intervenir mejor:
anticipar cambios, ofrecer opciones cerradas y trabajar progresivamente la flexibilidad.

Comprenderlo reduce conflicto.
Nombrarlo ayuda a intervenir. 💙

16/09/2026

APOYO AL ESTUDIANTE EN EDAD ESCOLAR Y AL ADULTO JOVEN CON EL SPW.

• La mayoría de los estudiantes con SPW se beneficia de servicios de educación especial, además de otras terapias destinadas a prevenir o reducir dificultades relacionadas con la debilidad muscular, el habla y el aprendizaje.

• Algunas personas pueden continuar su formación después de la escuela secundaria, incluyendo estudios en instituciones de educación superior de dos o cuatro años.

• Los estudiantes mayores con SPW pueden beneficiarse de evaluaciones, formación y oportunidades de preparación para el trabajo.

• Mantenerlos físicamente activos es muy importante para fortalecer los músculos, favorecer el desarrollo óseo y ayudar a gastar calorías.

• Caminar, nadar, jugar y realizar otras actividades físicas deberían formar parte de la actividad diaria.

* RUTINAS Y PREVISIBILIDAD.

• Es beneficioso que las personas con SPW tengan un horario predecible, especialmente en relación con los horarios y patrones de alimentación.

• También es útil establecer rutinas para la hora de dormir, el ejercicio y otras actividades.

• La previsibilidad proporciona seguridad emocional y ayuda a disminuir la ansiedad.

* CONDUCTA, FRUSTRACIÓN Y CAMBIOS.

• Las personas con SPW pueden comenzar a presentar mayores dificultades conductuales cuando experimentan frustración u otras situaciones de estrés.

• Dos áreas frecuentes que pueden desencadenar una escalada de la conducta son:

- La comida.
La percepción de justicia o igualdad, especialmente cuando la persona considera que los demás reciben algo diferente o tienen un trato distinto.

- Los cambios no planificados.
En algunos casos, estas conductas pueden ser graves.
Algunas personas pueden recibir diagnósticos relacionados con la salud mental. En esas situaciones, deben ser evaluadas por un profesional de salud mental para determinar si corresponde algún tratamiento farmacológico.

* ESTRATEGIAS DE APOYO CONDUCTUAL.

Los padres suelen encontrar útil utilizar estrategias consistentes de manejo de la conducta.
Algunas estrategias recomendadas incluyen: Reconocer y validar los sentimientos de la persona. Proporcionar un espacio tranquilo donde pueda calmarse. Buscar formas para que pueda expresar y comunicar sus sentimientos. Reducir los cambios cuando sea posible. Preparar anticipadamente a la persona para los cambios que necesariamente deberán realizarse.

* FUENTE:
PWSA | USA, Prader-Willi Syndrome (PWS) – Fact Sheet: School Age Children and Young Adults with PWS, septiembre de 2023.

15/09/2026

LA EQUINOTERAPIA PUEDE SER UNA VALIOSA HERRAMIENTA COMPLEMENTARIA EN EL SPW, ESPECIALMENTE PARA FAVORECER EL EQUILIBRIO, LA POSTURA, LA COORDINACIÓN, LA FUERZA Y LA PARTICIPACIÓN EN ACTIVIDAD FÍSICA.

SU MAYOR VALOR PUEDE ESTAR EN COMBINAR EL BENEFICIO FÍSICO CON UNA EXPERIENCIA MOTIVADORA Y SIGNIFICATIVA PARA LA PERSONA. SIN EMBARGO, LA EVIDENCIA ESPECÍFICA EN SPW AÚN ES ESCASA, POR LO QUE DEBE UTILIZARSE COMO PARTE DE UN PLAN INDIVIDUALIZADO Y SUPERVISADO.

We're celebrating Fiona and the joy she experiences through weekly therapeutic riding!

Spending time with Annie has become a special part of Fiona's routine, helping her build confidence, develop new skills, and create a meaningful connection with her horse along the way.
Way to go, Fiona 🐴

Have a milestone you'd like to share with the FPWR community? We'd love to celebrate with you: https://fpwr.us/4c8Zpab

15/09/2026

SEGURIDAD ALIMENTARIA EN EL SPW: LA CLARIDAD GENERA TRANQUILIDAD.
“Eetveiligheid bij PWS: duidelijkheid geeft rust”, publicado por Prader-Willi Nederland.

(Traducción IA GPT).
Para los niños y jóvenes con Síndrome de Prader Willi, la comida puede generar mucho estrés e inquietud. Debido a la hiperfagia, experimentan constantemente hambre y tienen poca o ninguna sensación de saciedad. Por ello, tomar por sí mismos decisiones adecuadas relacionadas con la alimentación resulta muy difícil. Esto no es falta de voluntad, sino una consecuencia del trastorno.

Un entorno alimentariamente seguro proporciona claridad y previsibilidad. La persona sabe cuándo, qué y cuánto va a comer. También queda claro que entre las comidas no habrá otros alimentos ni comida adicional disponible.
Este principio puede resumirse de la siguiente manera:
SIN INCERTIDUMBRE + SIN ESPERANZA DE OBTENER OTRO ALIMENTO O COMIDA ADICIONAL = SIN DECEPCIÓN.

Los horarios fijos para las comidas, las porciones previamente acordadas y mantener los alimentos fuera de la vista o fuera del alcance pueden ayudar a disminuir los pensamientos constantes relacionados con la comida. También es importante que los padres, la escuela, los servicios de apoyo, la familia y las demás personas involucradas respeten y mantengan los mismos acuerdos.

Un entorno alimentariamente seguro no consiste en castigar ni prohibir, sino en proteger y crear un entorno predecible que reduzca la incertidumbre, la ansiedad y los conflictos alrededor de la comida.
Cuando la responsabilidad relacionada con la alimentación recae en los adultos, se genera mayor tranquilidad y disminuye la tensión alrededor de la comida.
Las medidas necesarias pueden ser diferentes según cada persona y cada situación.

Investigación realizada con el apoyo del Erasmus MC y del Centro de Experticia para el Síndrome de Prader-Willi, se ha elaborado material complementario que explica con mayor detalle los principios de Food Security (seguridad alimentaria) y se ofrecen recomendaciones prácticas para el hogar, la escuela, las fiestas y otras situaciones sociales.

🔒 Een slot op het eten kan ook zorgen voor een ‘slot’ op de eetgedachte.

Voor kinderen en jongeren met PWS kan eten een voortdurende bron van stress en onrust zijn. Door hyperfagie is het erg moeilijk om zelf passende keuzes rondom eten te maken. Dat is geen onwil, maar een gevolg van de aandoening.

Een eetveilige omgeving zorgt voor duidelijkheid:

✅ wanneer wordt er gegeten?
✅ wat wordt er gegeten?
✅ hoeveel wordt er gegeten?
✅ wie is verantwoordelijk voor het eten?

Het uitgangspunt is: geen onzekerheid + geen hoop op ander of extra eten = geen teleurstelling.

Vaste afspraken, voorspelbare eetmomenten en eten buiten het zicht en bereik houden, kunnen meer rust geven. Het is daarbij belangrijk dat alle betrokkenen dezelfde afspraken volgen.

Op onze website lees je meer over Food Security en vind je praktische tips voor thuis, school en sociale gelegenheden.

👉 https://www.praderwilli.nl/eetveiligheid-bij-pws-duidelijkheid-geeft-rust/

15/09/2026

EL ACOMPAÑAMIENTO PROFESIONAL EN EL SPW DEBE SER ESPECIALIZADO, MULTIDISCIPLINARIO, COORDINADO Y CONTINUO.

NO SE LIMITA AL TRATAMIENTO DE LAS COMPLICACIONES MÉDICAS, SINO QUE INCLUYE LA SEGURIDAD ALIMENTARIA, LA COMPRENSIÓN DE LA CONDUCTA, LA SALUD MENTAL, EL DESARROLLO DE HABILIDADES, LA AUTONOMÍA, LA CALIDAD DE VIDA Y EL APOYO A LA FAMILIA.

💜 No tienes que saberlo todo.

En el SPW, contar con acompañamiento profesional nos ayuda a comprender mejor, tomar decisiones con más herramientas y acompañar cada etapa con confianza. 💚

La familia conoce su historia. Los profesionales aportan herramientas. Juntos construimos mejores caminos. 🧡

15/09/2026

EL AGUA NO ES UN COMPLEMENTO EN EL SPW; ES PARTE DEL CUIDADO DIARIO. UNA HIDRATACIÓN ADECUADA, ORDENADA Y SUPERVISADA CONTRIBUYE AL BIENESTAR Y A LA SALUD.

En el SPW, una hidratación adecuada es especialmente importante, pero debe considerarse dentro de las características particulares del síndrome, que haya resistencia a consumirla.

¿Por qué es importante que una persona con SPW consuma agua?

Es necesaria para la circulación, la temperatura corporal, la función cerebral, los músculos y los órganos. Además favorece la función renal y ayuda al funcionamiento intestinal: el estreñimiento puede ser frecuente en el SPW y una adecuada ingesta de líquidos puede contribuir, junto con fibra y actividad física, a mantener un tránsito intestinal adecuado.

En una persona con el SPW, cuya regulación del apetito está alterada, establecer horarios y rutinas claras para beber agua puede ser útil para mantener hábitos saludables. Por otro lado,
el agua permite hidratarse sin añadir calorías innecesarias, algo particularmente relevante por la predisposición del SPW al aumento de peso y a alteraciones metabólicas.

* Un aspecto muy importante en SPW.
No es conveniente asumir que “más agua es mejor” ya que algunas personas con SPW, pueden presentar alteraciones en la regulación de líquidos y, en determinadas circunstancias, una ingesta excesiva de agua puede ser muy peligrosa. Por ello, es muy importante que la cantidad diaria debe individualizarse según edad, peso, actividad física, clima, alimentación, función renal y otras condiciones médicas, siguiendo las indicaciones del equipo profesional.

Además, la persona con el SPW no puede comunicar adecuadamente la sed o presentar dificultades para interpretar las señales corporales. Por eso, una rutina estructurada de hidratación puede ser más útil que esperar siempre a que solicite agua.

15/09/2026

LA INCLUSIÓN, NO ES RESPONSABILIDAD EXCLUSIVA DE LAS FAMILIAS, ES UNA RESPONSABILIDAD COMPARTIDA POR TODA LA SOCIEDAD.

INCLUIR SIGNIFICA RECONOCER DERECHOS, RESPETAR DIFERENCIAS Y CREAR OPORTUNIDADES REALES PARA QUE CADA PERSONA PUEDA PARTICIPAR, APORTAR DESDE SU CONTEXTO Y DESARROLLAR SU POTENCIAL.

🧡 UNA SOCIEDAD INCLUSIVA, CONSTRUYE CAMINOS PARA QUE TODOS PUEDAN SER PARTE.🧡

"La inclusión no consiste en meter a todos en el mismo molde.
Consiste en dejar de fabricar moldes para empezar a hacer espacio para las diferencias."
—Carolina Molina O.

𝐀𝐬𝐢́ 𝐞𝐬 𝐞𝐱𝐚𝐜𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐬𝐞 𝐯𝐢𝐯𝐞 𝐞𝐧 𝐮𝐧 𝐚𝐮𝐥𝐚 𝐌𝐨𝐧𝐭𝐞𝐬𝐬𝐨𝐫𝐢:
En Montessori no existe el molde. No hay un solo ritmo, un solo libro, una sola forma de aprender. Lo que hay es un ambiente preparado que hace espacio para las diferencias.

¿𝐂𝐨́𝐦𝐨 𝐬𝐞 𝐯𝐞 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐚𝐮𝐥𝐚?

𝟏. 𝐍𝐨 𝐬𝐞 𝐦𝐞𝐭𝐞 𝐚 𝐭𝐨𝐝𝐨𝐬 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐦𝐢𝐬𝐦𝐨 𝐦𝐨𝐥𝐝𝐞:
No todos hacen la misma ficha a la misma hora. Un niño puede estar con las perlas doradas para sumar, otro leyendo, otro puliendo madera. Cada uno sigue su interés y su momento sensible.

𝟐. 𝐒𝐞 𝐝𝐞𝐣𝐚 𝐝𝐞 𝐟𝐚𝐛𝐫𝐢𝐜𝐚𝐫 𝐦𝐨𝐥𝐝𝐞𝐬:
Se eliminaron los pupitres en fila, el premio y el castigo, la comparación. El adulto no es el molde que da la forma, es el guía que observa.

𝟑. 𝐒𝐞 𝐡𝐚𝐜𝐞 𝐞𝐬𝐩𝐚𝐜𝐢𝐨 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝐝𝐢𝐟𝐞𝐫𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐬:
Con materiales autocorrectivos, con libertad dentro de límites, con aulas multiedad. Un niño neurodivergente, con dislexia, altas capacidades, autismo, o con otro idioma... no tiene que encajar. El ambiente ya está pensado para que cada diferencia tenga su lugar.
La inclusión verdadera no es decir "todos son bienvenidos a hacer lo mismo". Es decir "aquí no tienes que ser como los demás para pertenecer".
. .

15/09/2026

LA DIVULGACIÓN CIENTÍFICA Y UN ACTO DE COOPERACIÓN.

PRESENTAR UN LIBRO Y DESTINAR SUS GANANCIAS PARA APOYAR, ES UNA FORMA DE TRANSFORMAR EL CONOCIMIENTO EN APOYO Y ESPERANZA.

LA UNIÓN HACE LA FUERZA Y, CUANDO ESA FUERZA SE PONE AL SERVICIO DE LOS DEMÁS, PUEDE ABRIR NUEVOS CAMINOS.

🤖💙 Así vivimos la presentación de FeynmanIAc en Leganés.

Ayer celebramos una jornada muy especial en el Centro Cívico José Saramago, donde Emilio Soria-Olivas compartió los últimos avances de la inteligencia artificial y presentó su libro FeynmanIAc. Una IA respondiendo como Richard Feynman.

Fue un encuentro en el que la divulgación científica y la solidaridad fueron de la mano, con un objetivo muy importante: apoyar a la Asociación Española Síndrome de Prader-Willi (AESPW) y a la Asociación de Familiares de Alzheimer de Albacete (AFA), ya que el 100% de los beneficios del libro se destina a ambas entidades.

Queremos agradecer a Emilio Soria-Olivas por la organización de esta iniciativa, al Concejal de Discapacidad de Leganés, Jesús Rodríguez y a todas las personas que nos acompañaron y contribuyeron a hacer posible esta jornada.

💙 Gracias por demostrar que la ciencia también puede ser una forma de apoyar y generar impacto.

Leganés Solidaridad

09/09/2026

SUGERENCIA DE UNA MERIENDA SALUDABLE PARA EL SPW.