SPW Bolivia

SPW Bolivia CONÓCENOS.

Somos una Organización sin fines de lucro, que tiene el objetivo de difundir información y visibilizar el SÍNDROME DE PRADER WILLI, compartiendo investigaciones, inquietudes, experiencias y conocimientos.

13/06/2026

En el SPW, el dolor no siempre se expresa igual 🧐 esto debido a un umbral alto al dolor.

Las personas con SPW pueden:
🔶Tener alta tolerancia al dolor😨
🔶No expresar molestias fácilmente🤔
🔶Presentar lesiones sin notarlo 🤕

Recomendaciones:
Observar cambios de conducta, inflamación o malestar físico aunque no exista una queja verbal 👀

¿Qué les funciona a ustedes? Cuéntenos en comentario 👇🏻🗯️

10/06/2026

👉🏻Síndrome de PRADER WILLI e a escola 🏫 🎒







10/06/2026
10/06/2026

En el camino de las personas con Síndrome de Prader-Willi, los padres son guía, apoyo, fortaleza y ejemplo. Con su presencia, paciencia y compromiso ayudan a construir autonomía, seguridad y bienestar cada día.

ComunidadSPW

EL ADULTO CON EL SPW.
09/06/2026

EL ADULTO CON EL SPW.

Porque crecer no significa dejar de necesitar ayuda, significa necesitar apoyos diferentes.

Pero muchas veces, estos apoyos no son suficientes. Y las familias siguen sosteniendo casi todo.

👉 Hacen falta más recursos, más servicios adaptados y más comprensión.

Y también es importante no olvidar algo fundamental: Cuidar la salud sigue siendo clave en la edad adulta.

Detrás de cada persona hay un esfuerzo diario, una familia que acompaña y una necesidad real de apoyos.

ADOLESCENCIA Y EL SPW.
09/06/2026

ADOLESCENCIA Y EL SPW.

La adolescencia es una etapa de muchos cambios.

También para las personas con Síndrome de Prader-Willi.

En este momento pueden aparecer:
🔸 Más dificultades emocionales
🔸 Frustración
🔸 Necesidad de sentirse comprendidos

Es una etapa en la que necesitan, más que nunca:
👉 Escucha sin juicio
👉 Apoyo emocional
👉 Un entorno seguro y estable

Y aunque cambien muchas cosas, hay algo que sigue siendo clave:
👉 Mantener rutinas y límites claros

💛 Estar presentes, comprender y acompañar
marca una gran diferencia en su bienestar.

Cada paso cuenta. Acompañemos su crecimiento.

LA ESCOLIOSIS ES UNA DEFORMIDAD TRIDIMENSIONAL DE LA COLUMNA VERTEBRAL QUE SE CARACTERIZA POR UNA CURVATURA LATERAL ASOC...
09/06/2026

LA ESCOLIOSIS ES UNA DEFORMIDAD TRIDIMENSIONAL DE LA COLUMNA VERTEBRAL QUE SE CARACTERIZA POR UNA CURVATURA LATERAL ASOCIADA A LA ROTACIÓN DE LAS VÉRTEBRAS.
SE CONSIDERA QUE QUE ES UNA DE LAS ALTERACIONES MUSCULOESQUELÉTICAS MÁS FRECUENTES EN LAS PERSONAS CON EL SPW QUE DESARROLARÁN A LO LARGO DE SU VIDA Y LA VARIABILIDAD DEL GRADO, DEPENDERÁ DE LA EDAD.
PUEDE APARECER DESDE LA INFANCIA Y PROGRESAR CON EL CRECIMIENTO Y SE CONSIDERAN COMO FACTORES DESENCADENANTES: LA HIPOTONÍA MUSCULAR, ALTERACIONES DEL TEJIDO CONECTIVO, LAXITUD LIGAMENTOSA, ENTRE OTRE OTROS.
LA DETECCIÓN TEMPRANA ES FUNDAMENTAL POR LO QUE SE RECOMIENDA REALIZAR EVALUACIONES PERIÓDICAS.
LA TERAPIA CON CABALLOS HA PERMITIDO CONTRIBUIR EN SU TRATAMIENTO.

June is Scoliosis Awareness Month and we're sharing tips with the PWS community on the topic of scoliosis. Scoliosis is a common diagnosis with PWS, and individuals should be monitored from a young age. Families in our community have found hippotherapy to be helpful in their management of scoliosis.

Learn more about hippotherapy at https://www.madeformovement.com/blog/what-is-hippotherapy

Learn more about scoliosis and PWS athttps://www.pwsausa.org/wp-content/uploads/2022/11/Guidelines-on-Scoliosis-Monitoring-and-Treatment.pdf

SER MAMÁ DISTINTA, SER UNA MAMÁ ESPECIAL, SER UNA MAMÁ PRADER WILLI 🧡... UNA MISIÓN DE AMOR.ALEJANDRA, NOS SENTIMOS PLEN...
09/06/2026

SER MAMÁ DISTINTA, SER UNA MAMÁ ESPECIAL, SER UNA MAMÁ PRADER WILLI 🧡... UNA MISIÓN DE AMOR.
ALEJANDRA, NOS SENTIMOS PLENAMENTE IDENTIFICADAS CONTIGO, TENEMOS OTRO TIPO DE RETOS, PERO EL COMPROMISO ES EL MISMO: APOYAR A NUESTROS HIJOS.

Me tocó ser una mamá distinta…
No la que imaginaba, ni la que los libros describen.
Me tocó ser una mamá que aprendió a amar de una forma distinta,
a celebrar lo invisible, a tener fe incluso cuando el camino se volvió incierto.
Me tocó ser una mamá que inventa estrategias nuevas cada día,
que repite rutinas una y otra vez,
que ofrece el mismo plato con la esperanza de que, esta vez, su hijo se anime a probar algo nuevo.
Me tocó ser una mamá que
aprendió a leer miradas,
a entender silencios y a traducir emociones sin palabras.
Una mamá que reza cada noche
pidiendo fuerzas,
pero también agradece, porque sabe que su hijo la eligió por una razón 💙
Me tocó ser una mamá que organiza terapias, horarios y medicamentos,
mientras sueña con días sin alarmas ni pendientes.
Una mamá que a veces se cansa, se siente sola o frustrada,
pero igual se levanta, porque el amor la empuja a seguir.
Me tocó ser una mamá que ha tenido que volverse valiente,
que ha aprendido a soltar las comparaciones,
a guardar silencio ante juicios y miradas ajenas.
Me tocó ser una mamá que celebra los pequeños logros
como si fueran milagros,
porque, de hecho, lo son ✨🙏🏻
Y aunque a veces duela, también sé que hay belleza en este camino.
Porque entre lágrimas, terapias y risas inesperadas,
he descubierto una versión de mí que no sabía que existía.
Una versión más paciente.
Más fuerte.
Más amorosa.
Me tocó ser una mamá distinta…
y aunque el mundo no siempre lo entienda,
no cambiaría este amor por nada 🤱🏻♿️

Alejandra Quiroz ✍🏻
TRES VECES MAMÁ 🌹

LOS EPISODIOS CATAPLÉJICOS EN EL SPW, SON UN TRASTORNO NEUROLÓGICO CARACTERIZADO POR EPISODIOS SÚBITOS Y TRANSITORIOS DE...
09/06/2026

LOS EPISODIOS CATAPLÉJICOS EN EL SPW, SON UN TRASTORNO NEUROLÓGICO CARACTERIZADO POR EPISODIOS SÚBITOS Y TRANSITORIOS DE PÉRDIDA DEL TONO MUSCULAR, GENERALMENTE DESENCADENADOS POR EMOCIONES INTENSAS.
DURANTE ESTOS EPISODIOS LAS PERSONAS PERMANECEN CONSCIENTES LO QUE SE DIFERENCIA DE LAS CRISIS EPILÉPTICAS Y LOS SÍNCOPES.
LOS FAMILIARES DESCRIBEN LOS EPISODIOS: "SE DESPLOMA CUANDO RÍE", "SE QUEDA SIN FUERZA DE UN MOMENTO A OTRO", "LAS PIERNAS SE LE DOBLAN CUANDO ESTÁ CONTENTO".
ESTE TRASTORNO HA SIDO RECONOCIDO CON MAYOR FRECUENCIA COMO UNA MANIFESTACIÓN ASOCIADA A LA ALTERACIÓN DEL SUEÑO Y DE LA REGULACIÓN HIPOTALÁMICA.

When cataplexy occurs in individuals living with Prader-Willi syndrome (PWS), it can be confusing, concerning, and difficult to recognize.

Join us for Shedding Light on PWS and Sleep: Understanding Cataplexy, a conversation bringing together caregivers, individuals with lived experience, and clinicians to explore the realities of cataplexy in PWS. We'll discuss how symptoms may present, the relationship between cataplexy and sleep disorders, and what families have learned along the way.

🗓️ Wednesday, June 17, 2026
⏰ 2:00–3:30pm ET/1:00-2:30pm CT/12n-1:30pm MT/11:00am-12:30 PT

More than a webinar, this is an opportunity to learn from both experts and the community, ask questions, and connect with others navigating similar experiences.

RSVP here: https://www.eventcreate.com/e/cataplexy-pws-webinar

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