Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници

  • Home
  • Bulgaria
  • Stara Zagora
  • Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници

Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници е учредено от пациенти с рядкото заболяване Периневрални кисти на Тарлов

🇧🇬Денят на българската просвета и култура - 24 май, е символ на духовността, напредъка и човечността!🇧🇬 Наше призвание е...
24/05/2026

🇧🇬Денят на българската просвета и култура - 24 май, е символ на духовността, напредъка и човечността!

🇧🇬 Наше призвание е да помним делото на Светите братя Кирил и Методий и техните ученици и да съхраним българския език чист! За да ни има като народ!

🇧🇬Честит празник🇧🇬

картина: “Кирил и Методий и учениците им”, масло
художник: Васил Горанов

Лили ❤️ Едно интервю , което докосва... прочетете го ❤️
16/05/2026

Лили ❤️ Едно интервю , което докосва... прочетете го ❤️

Портал на пациента е посветен на най-честите социално-значими заболявания

🦋Нашият ден 🦓 🫶 16 май е Международен ден за повишаване осведомеността за заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“. Р...
16/05/2026

🦋Нашият ден 🦓
🫶 16 май е Международен ден за повишаване осведомеността за заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“. Решението да го има е взето през 2023 г. от Американската фондация на тарловите пациенти. Тогава за първи път се отбелязва в САЩ и Канада. От 2024 г. денят се отбелязва и в България, Италия, Германия, Австралия и други страни по света.

🎯Целта е вниманието на обществото да се насочи към рядката болест и особено към страдащите от нея и проблемите, пред които са изправени.

🌟Добре би било в дни като този дори за кратко да се поставим на мястото на хората с кисти на Тарлов, да си представим вихрушката от емоции, болката и страха. Да се опитаме да бъдем съпричастни, да подкрепим, а не да съдим.

🦓До пациентите със симптоматични кисти на Тарлов:
Научете се да слушате тялото си. Не вървете срещу себе си. Обичайте се

👩‍❤️‍👨До близките на пациентите :
Проявете разбиране към своите близки. Не им се сърдете. Бъдете до тях. Обичайте ги


🧑‍⚕️До лекарите в България :
Не отхвърляйте възможността, че кистата може да прояви симптоми. Проявете малко емпатия, не е толкова трудно. Имайте в предвид, че пациентите могат да бъдат изключително лабилни и вашето отношение може да ги срине психически. Не им се сърдете, когато са информирани. Не ги подценявайте. Информирайте се и вие. На страницата на Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници има изключително много научни статии. Четете! Спазвайте Хипократовата клетва, изрекли сте я с ум и сърце


❤️‍🩹Благодарим на всички медицински лица, на нашите психолози и арт терапевт, които са до нас пациентите и ни обгрижват. Без вас няма да можем да се справим❤️‍🩹






Tarlov cysts and sexual dysfunction: A multidisciplinary approach to evaluation and surgical treatment Shashank Coorapat...
15/05/2026

Tarlov cysts and sexual dysfunction: A multidisciplinary approach to evaluation and surgical treatment

Shashank Coorapati, Irwin Goldstein, Sue W. Goldstein, Barry R. Komisaruk, Choll W. Kim Tarlov cysts and sexual dysfunction: A multidisciplinary approach to evaluation and surgical treatment. North American Spine Society Journal (NASSJ), 2026, 25, art. no. 100866
https://doi.org/10.1016/j.xnsj.2026.100866

Тарлови кисти и сексуална дисфункция: мултидисциплинарен подход за оценка и хирургично лечение

Резюме
Този научен доклад изследва връзката между кистите на Тарлов (периневрални кисти) и специфични форми на сексуална дисфункция, по-специално Синдрома на персистираща генитална възбуда (PGAD/GPD). При това състояние пациентите изпитват постоянно, нежелано чувство на възбуда или болезнен дискомфорт в тазовата област.
През 2012 г. изследователите Б. Комисарук и Х. Лий установяват висока честота на тези кисти при пациенти с подобни оплаквания. Това води до разработването на мултидисциплинарен алгоритъм за диагностика и лечение. Настоящото проучване анализира резултатите от хирургични интервенции при пациенти, при които киста на Тарлов е идентифицирана като основен причинител на симптомите.

Методология
Извършен е ретроспективен анализ на данни за пациенти, оперирани в периода 2017–2023 г. Хирургичната намеса включва изрязване на кистата и специфично зашиване (имбрикация), за да се предотврати повторното ѝ появяване.
Диагностичният протокол обхваща:
Неврогенитални изследвания: Оценка на нервната проводимост в тазовата област.
Специализиран ЯМР: Детайлно изобразяване на кръстната кост (сакрума).
Диагностична блокада: Поставяне на инжекция с анестетик и стероид под рентгенов или КТ контрол. Временното облекчаване на симптомите след инжекцията служи като потвърждение, че именно кистата е източникът на проблема.

Резултати
В проучването са включени 19 пациенти (средна възраст 45.5 г.), проследени за период от 18 месеца след операцията. Резултатите показват следното:
73.7% от пациентите съобщават за подобрение: 2-ма се чувстват „значително по-добре“, 9-ма – „много по-добре“, а 3-ма – „малко по-добре“.При 5-ма пациенти не се наблюдава промяна, но нито един пациент не съобщава за влошаване.
Безопасност: Всички пациенти са изписани в деня на операцията. Не са регистрирани усложнения (като изтичане на гръбначномозъчна течност или инфекции) или повторна поява на кистите.
Допълнителни ползи: Отчетено е намаляване на болките в кръста и значително редуциране на психологическия стрес, свързан със сексуалната дисфункция.

Заключение
Пациенти, страдащи от генито-пелвисна дизестезия (GPD) — включително сексуална дисфункция, тазова болка, спешни позиви за уриниране или други симптоми в областта на таза, които не се повлияват от традиционните методи на лечение — трябва да бъдат изследвани за наличието на симптоматични кисти на Тарлов. Тези състояния водят до значителни функционални ограничения и сериозно влошават качеството на живот. Своевременното диагностициране на кистите на Тарлов чрез структуриран медицински алгоритъм позволява безопасно и ефективно хирургично лечение. Правилният подбор на пациентите е ключът към успешното облекчаване на хроничната тазова болка и сексуалните смущения, което води до съществено подобрение в качеството на живот.

🌏16 май - международен ден за повишаване на осведомеността относно рядкото заболяване периневрални кисти на Тарлов.🧐Прот...
14/05/2026

🌏16 май - международен ден за повишаване на осведомеността относно рядкото заболяване периневрални кисти на Тарлов.

🧐Протоколът за диагностика на симптоматичната киста на Тарлов включва четири основни компонента:

🦓Цялостна клинична оценка
Фокусирани неврологични и функционални оценки, базирани на дерматоми на и под нивото на кистата, с внимание към пикочния мехур, червата и сексуалната функция.

🦓Разширено ЯМР изобразяване
Използване на аксиални, сагитални и коронарни последователности на всяко ниво за оценка на размерите на кистите, изместването на нервните коренчета и костната ерозия – характеристики, често пропускани при стандартното изобразяване на гръбначния стълб.

🦓Корелация на симптомите
Определяне дали симптомите съответстват на местоположението на кистата, като същевременно се оценява за съпътстващи или припокриващи се патологии.

🦓Потвърдително изследване
Блокади на нервните коренчета за оценка на подобрението на симптомите след временно намаляване на налягането в цереброспиналната течност (ЦСТ) в кистата.






МостовеПортал на пациента
16/11/2025

Мостове
Портал на пациента

Благодарим на г-жа Мара Калчева и Портал на пациента за възможността да поговорим за малнутрицията и какво още искаме да се промени за хората с недохранване, свързано със заболяване, в България.

"– Какво още не е наред в достъпа до лечебни храни?

– От 2024 г. НЗОК заплаща частично или изцяло общо 12 вида висококалорични медицински храни за лечение на умерена и тежка форма на малнутриция. Някои от тях са за хранене с тръбичка (сонда, стома), течни за пиене и като крем-пудинг за ядене с лъжица. Но само за 4 от тях реимбурсацията е 100%. В останалите случаи се налага пациентите да доплащат. Имайте предвид, че тези храни са непосилно скъпи за едно средностатистическо семейство за продължителен период от време.

НЗОК въведе дискриминационни ограничения в указанията за отпускане на храни при пълнолетните пациенти – изискването е да се хранят само чрез тръбичка. Младите възрастни с хранителни разстройства, които са толкова слаби, че всяка оперативна интервенция за поставяне на тръбичката крие голям риск за тях, практически остават без възможност за достъп до медицинска храна. Същото се отнася за хора с инсулт и проблеми с преглъщането в периода, който е ключов за тяхното оздравяване. Сигурна съм, че всеки от нас познава и онкопациенти с екстремно ниско тегло, но и те нямат достъп до медицински храни по Здравна каса. За децата до 18 г. такова ограничение няма."

Линк към интервюто - https://www.portalnapacienta.bg/home/d-r-antoaneta-toncheva-10-pati-poveche-sa-nuzhdaeshtite-se-ot-poluchilite-meditsinski-hrani/

Address

Stara Zagora

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници:

Share