Българска Хънтингтън Асоциация - Bulgarian Huntington Association

  • Home
  • Bulgaria
  • Sofia
  • Българска Хънтингтън Асоциация - Bulgarian Huntington Association

Българска Хънтингтън Асоциация - Bulgarian Huntington Association Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from Българска Хънтингтън Асоциация - Bulgarian Huntington Association, Non-Governmental Organization (NGO), Булевард “Генерал Данаил Николаев” 26, Sofia.

Официална страница на Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация". Ние сме до хората с редки диагнози и техните семейства – с подкрепа, информираност и грижа. Създаваме общност, която вярва в по-добро бъдеще и работи за качествен живот.

ДНИ НА ОТВОРЕНИТЕ ВРАТИ В ЦЕНТЪР ЗА ПОДКРЕПА НА СЕМЕЙСТВА С РЕДКИ ДИАГНОЗИЦентърът за социална рехабилитация и интеграци...
17/06/2026

ДНИ НА ОТВОРЕНИТЕ ВРАТИ В ЦЕНТЪР ЗА ПОДКРЕПА НА СЕМЕЙСТВА С РЕДКИ ДИАГНОЗИ

Центърът за социална рехабилитация и интеграция с приоритет редки болести отваря врати за всички хора с редки заболявания и увреждания, техните семейства и близки.

📅 22.06.2026 г. – 03.07.2026 г.
🕙 10:00 – 16:00 ч.

📍 София
ж.к. Дружба 1, бл. 2, вх. А
бул. „Генерал Данаил Николаев“ № 26, ет. 1, кабинет 10

По време на Дните на отворените врати ще имате възможност да:

✅ се запознаете с дейността на Центъра за подкрепа на семейства с редки заболявания;

✅ получите информация за наличните услуги и програми за подкрепа;

✅ научите повече за правата на хората с редки болести и възможностите за достъп до социални и здравни услуги;

✅ проведете безплатна индивидуална консултация със специалисти в областта на психологията, социалната работа, терапията и рехабилитацията;

✅ получите насочване към подходящи услуги и ресурси според Вашите потребности;

✅ се запознаете с възможностите за участие в групи за взаимопомощ, терапевтични програми и инициативи на Българска Хънтингтън Асоциация.

📞 Телефон за контакт: 0876 510 846

Очакваме Ви!

#редкиболести #подкрепа

ДНИ НА ОТВОРЕНИТЕ ВРАТИ В ЦЕНТЪР ЗА ПОДКРЕПА НА СЕМЕЙСТВА С РЕДКИ ДИАГНОЗИЦентърът за социална рехабилитация и интеграци...
17/06/2026

ДНИ НА ОТВОРЕНИТЕ ВРАТИ В ЦЕНТЪР ЗА ПОДКРЕПА НА СЕМЕЙСТВА С РЕДКИ ДИАГНОЗИ

Центърът за социална рехабилитация и интеграция с приоритет редки болести отваря врати за всички хора с редки заболявания и увреждания, техните семейства и близки.

📅 22.06.2026 г. – 03.07.2026 г.
🕙 10:00 – 16:00 ч.

📍 София
ж.к. Дружба 1, бл. 2, вх. А
бул. „Генерал Данаил Николаев“ № 26, ет. 1, кабинет 10

По време на Дните на отворените врати ще имате възможност да:

✅ се запознаете с дейността на Центъра за подкрепа на семейства с редки заболявания;

✅ получите информация за наличните услуги и програми за подкрепа;

✅ научите повече за правата на хората с редки болести и възможностите за достъп до социални и здравни услуги;

✅ проведете безплатна индивидуална консултация със специалисти в областта на психологията, социалната работа, терапията и рехабилитацията;

✅ получите насочване към подходящи услуги и ресурси според Вашите потребности;

✅ се запознаете с възможностите за участие в групи за взаимопомощ, терапевтични програми и инициативи на Българска Хънтингтън Асоциация.

📞 Телефон за контакт: 0876 510 846

Очакваме Ви!

#редкиболести #подкрепа

Дни на отворените врати в Център за подкрепа на семейства с редки диагнози

20/05/2026

👉 Зад силния и въздействащ информационен клип, който през месец май се излъчва на екраните в магазини „Фантастико“, стои екипът на The Convo.

The Convo е фондация, която подпомага комуникационните усилия на неправителствения сектор чрез въздействащи и разбираеми за аудиторията информационни кампании.

🙏 💚 Благодарим на целия екип, който работи безвъзмездно по създаването на клипа и превърна историите на хората, живеещи с редки болести, в силни послания за подкрепа, разбиране и съпричастност.

Благодарим за професионализма, отдадеността и вниманието към всеки детайл.

👫 Ако искате да станете част от общността на дарителите, които подкрепят нашата дейност:

📩 Изпратете SMS с текст DMS REDKI на 17 777

или

💙 Станете месечен дарител през формата в нашия уебсайт:
www.huntington.bg

20/05/2026

Благодарим на ФАНТАСТИКО за комуникационната подкрепа!

😍 През целия месец май посетителите на магазини „Фантастико“ могат да гледат на екраните информационен клип, посветен на нашата дейност и психосоциалната подкрепа, която предоставяме на семейства, живеещи с редки болести.

В клипа представяме и възможностите за подкрепа на нашата дейност чрез дарение с DMS и онлайн дарения.

👫 Разказваме три истински истории – три човешки съдби и три важни послания от хора, живеещи с редки диагнози:

„Диагнозата промени живота ми“ – за живота с Миастения гравис

„Болестта е част от пътя ми, но не ме определя“ – за живота със Синдром на Барт

„С подкрепа можем отново да правим планове за бъдещето“ – за това какво означава да си родител на дете с рядка форма на епилепсия

❤ФАНТАСТИКО устойчиво подкрепя организации, които подават ръка на хора с различни възможности. Чрез тези партньорства компанията заявява ясна позиция, че многообразието, равнопоставеността и приобщаването са основни ценности и неизменна част от корпоративната ѝ култура.

🙏Благодарим за партньорството, защото Успехът е там, където сме заедно!

#Фантастико #комуникационнаподкрепа #редкиболести #грижа

06/05/2026

🎧 По повод European Mental Health Week, EURORDIS-Rare Diseases Europe споделят отново специалния епизод на 10 Minutes With, посветен на психичното здраве и редките заболявания.

Хората, живеещи с редки диагнози, често се изправят не само пред физическите предизвикателства на заболяването, но и пред тревожност, изолация, несигурност и емоционално изтощение. Именно затова психичното здраве трябва да бъде неразделна част от грижата за пациентите и техните семейства.

В Българска Хънтингтън Асоциация вярваме, че достъпът до психологическа подкрепа е от съществено значение за качеството на живот на хората с редки заболявания и техните близки.

🎙️ Чуйте епизода тук:
https://go.eurordis.org/10MWytb

💙 Ако имате нужда от безплатна психологическа подкрепа, можете да се запишете тук:

https://rb.gy/k517l5

#редкиболести #психичноздраве

📣 Българска Хънтингтън Асоциация има удоволствието да обяви втория уебинар за психологическа подкрепа на семейства с ред...
21/04/2026

📣 Българска Хънтингтън Асоциация има удоволствието да обяви втория уебинар за психологическа подкрепа на семейства с редки диагнози!

📅 Всеки месец ще се събираме онлайн в рамките на един час и половина. Ние - психолозите на БХА, и вие - всички, желаещи да усвоят добри практики, да зададат въпросите си и да получат подкрепа.

👨‍👩‍👧‍👦 Този месец темата ни е ‘’Грижата за себе си като приоритет: лошо нещо ли е и как се постига’’ - ще говорим за това как в натовареното ежедневие на живота с рядка диагноза човек може да постави и себе си като приоритет, какво го спира и какви нужди най-често се неглижират.

В уебинара са включени:

✅ Представяне на добри практики от реалния опит на психолозите, работещи с редки диагнози

✅ Време за себерефлексия

✅ Дискусия и възможност за споделяне в групата

❓ Как да участвате?
В сряда (29.04.2026) от 19:00 Ви очакваме в Zoom чрез този линк:

https://springhealth.zoom.us/j/99213119978

„Това е заболяване, при което всичко те боли, но често никой не ти вярва.“Споделяме историята на Даниела – жена, която п...
15/04/2026

„Това е заболяване, при което всичко те боли, но често никой не ти вярва.“

Споделяме историята на Даниела – жена, която повече от 16 години живее с фибромиалгия и преминава през дълъг път на търсене, неразбиране и болка, преди да открие подкрепа.

Днес тя намира сила в терапията, в общността и в това да не бъде сама.

💜 Центърът за подкрепа на семейства с редки диагнози е място, където хората получават не само грижа, но и разбиране.

People of Sofia

Казвам се Даниела. Преди 16 години бях диагностицирана с фибромиалгия. Днес живея с това заболяване, като го приемам като свой спътник. Имам дни с болка, но и дни с настроение и сили. Старая се да запазя позитивна нагласа и да живея възможно най-пълноценно.

- Как премина пътят Ви до поставянето на диагнозата?
- От първите симптоми до поставянето на диагнозата минаха около 10 години, изпълнени с болки и ограничени движения. Стигнах до безпомощно състояние и дори до лечение в интензивно отделение.

Още в началото на заболяването търсех помощ и подкрепа. Това е заболяване, при което всичко те боли, но често никой не ти вярва. Няма изследване, с което ясно да се диагностицира, и това прави преживяването много тежко.

- Как се срещнахте с Центъра за подкрепа на семейства с редки диагнози?
- Съвсем случайно видях надпис за редки болести на вратата в ИСУЛ и така се свързах с Наталия.
Очаквах да срещна хора с подобни заболявания, да споделяме и да получавам помощ и подкрепа.

- Какво намерихте там, което не бяхте получили другаде?
- Намерих разбиране от Наталия, помощ от рехабилитатор и психолог. В периода, в който боледувах без диагноза и лечение, се сблъсках с бездушие, безсърдечност и неверие. Бях обиждана от лекари, че съм симулант и че си внушавам болки. Дори бях заплашвана.

- С какво конкретно Ви помагат услугите в Центъра – рехабилитация, психологическа подкрепа, групови дейности?
- Помагат ми психологическата терапия, груповата гимнастика и периодично физиотерапия. Провеждам терапиите с желание.

Те ми помагат да се чувствам по-силна, по-удовлетворена и в по-добро физическо състояние и настроение.

- Какво означава за Вас срещата с други хора със сходни трудности и усещането за общност?
- Срещата с хора със сходна съдба ме кара да се чувствам приета и желана в тази среда. На терапиите разговаряме, споделяме и изпълняваме упражнения заедно, което ме кара да се чувствам спокойна и щастлива. Това дава увереност. Човек започва да се чувства разбран – не сам, но и по-силен да се справя с ежедневните трудности.

- Ако трябва с едно изречение да кажете защо е важно да съществува Центърът за подкрепа на семейства с редки диагнози – какво бихте казали?
- Важно е, защото този център помага на хора с такива заболявания да получават адекватна грижа, подкрепа и човешко отношение.

Материалът е част от кампанията на Българска Хънтингтън Асоциация - Bulgarian Huntington Association за повишаване на информираността по повод Международния ден на редките болести, който всяка година се отбелязва на 28 февруари. Ако искате да подпомогнете дейността на Центъра за подкрепа на семейства с редки диагнози, посетете www.huntington.bg.

💚 Честито Възкресение и честит Великден!Великден е време за топлина, грижа и споделени моменти.Понякога най-важното не е...
12/04/2026

💚 Честито Възкресение и честит Великден!

Великден е време за топлина, грижа и споделени моменти.

Понякога най-важното не е колко е голяма празничната трапеза, а с кого я споделяме. В ръцете, които подават подкрепа, в малките жестове и в това да бъдем заедно – там е истинският смисъл.

За хората, живеещи с редки болести, празниците могат да бъдат и трудни. Затова е важно да има място, където има разбиране, грижа и общност.

💜 Нека не забравяме – никой не трябва да остава сам.

Светли и спокойни празници от екипа на Българска Хънтингтън Асоциация!

🎨 „Общността, която създава Центърът, е като втори дом.“Споделяме с вас историята на Евгения – арт-терапевт в Центъра за...
08/04/2026

🎨 „Общността, която създава Центърът, е като втори дом.“

Споделяме с вас историята на Евгения – арт-терапевт в Центъра за подкрепа на семейства с редки диагнози. Пътят ѝ минава през различни професии, докато открие своето място – в подкрепата на хората и работата с техния вътрешен свят.

В ежедневието си тя се среща с тревожност, страх, изолация и болка, но и с нещо много по-силно – желанието на хората да продължат напред.

Арт-терапията се превръща в мост – към емоциите, към приемането, към по-добро качество на живот.

💜 В Центъра хората не получават само терапия – те намират разбиране, принадлежност и общност.

Подкрепете дейността ни: www.huntington.bg

#редкиболести #подкрепа #центързаподкрепанасемействасредкидиагнози

Казвам се Евгения, на 38 г., арт-терапевт и за тази възраст съм завършила няколко висши образования, сменила няколко професии, но смятам, че вече открих себе си в терапията. Тук съм спокойна, когато влагам енергия в собственото си развитие. Психотерапията позволи големи промени в живота ми и когато те се случиха, осъзнах колко много бих искала и аз да бъда човек, който подкрепя хората в техния житейски път.

Какво Ви привлече към работата с хора, живеещи с редки болести?
- Рядката диагноза рядко е адекватно подкрепяна у нас. Обикновено минава много време, докато специалистите успеят да я диагностицират, а през този период хората просто не получават необходимата подкрепа. Понякога процесът на диагностициране е толкова дълъг, че когато пациентът най-накрая получи своята диагноза, изпитва удовлетворение, че вече знае какво му е и как да подхожда към заболяването. Разбирайки сложността на живота с рядка диагноза, нямаше как да остана безучастна към опитите за подкрепа на хората, засегнати от такъв тип заболявания.

Какво всъщност представлява арт-терапията и как тя помага на хората да се справят с трудни емоции?
- Докато рационалната част на ума създава бариери в терапевтичния процес, чрез арт-терапията тези бариери се преодоляват. Тя се свързва директно с несъзнаваното и проблемите, които се намират там, излизат на повърхността. А когато един проблем е добре осветен, вече може осъзнато да се работи с него.
Арт-терапевтичните техники могат да бъдат изключително разнообразни. Смятам, че когато се схване основата на арт-терапията, тогава терапевтът може да маневрира и да създава свои техники, които да са индивидуално приложими в конкретния момент и към конкретната личност.
Чрез арт-терапията достъпът до човешката душа е много по-лесен. Красивият момент е, когато пациентът изпитва радост от творението си и едновременно с това е положил усилия за своето по-дълбоко емоционално изживяване на себе си.

С какви емоционални състояния най-често се срещате при хората, които идват в Центъра?
- Най-честите състояния са раздразнителност, отчаяние, депресия и повишена тревожност.

Как изглежда една арт-терапевтична сесия - какво се случва в този процес?
- Обикновено започваме с разговор за настоящите емоции и преживявания. В този разговор се изяснява каква трябва да бъде целта на конкретната терапевтична сесия. След това вече може да се оформи и подходящата арт-терапевтична техника за дадената ситуация. Тази последователност не е задължителна - понякога сесиите протичат и в обратен ред: започваме с техника, която помага да бъде разкрит проблемът, а след това преминаваме към по-когнитивна работа с него.

Има ли хора, които в началото се притесняват, че „не могат да рисуват“? Как им помагате да се отпуснат?
- Разбира се, това се случва често. Обикновено се опитвам да убедя човека, че не резултатът от творението е важен, а преживяването на самия процес на създаване.

Има ли момент или история, която силно Ви е докоснала и е останала с Вас?
- Тези моменти са много и е трудно да се спра на един конкретен. Всеки път, когато човек си тръгне от кабинета ми удовлетворен и мотивиран, когато някой се разплаче, или когато виждам дълготрайни резултати от терапията – това са моментите, които осмислят моята кауза.

Как се променя човек, когато освен терапия получава и усещане за общност и принадлежност в Центъра за подкрепа на семейства с редки диагнози?
- Хората често споделят, че този вид сплотеност ги кара да се чувстват част от едно по-голямо семейство. Ние празнуваме заедно, споделяме тревоги и надежди. Един от най-трудните за преодоляване проблеми при хората с редки диагнози е социалната изолация. Тя невинаги е само наложена от самия човек или от симптомите на заболяването - обществото ни все още трудно приема хората с редки диагнози. Често чувам за въпроси, които случайни хора задават на нашите потребители, и те звучат осъждащо, отхвърлящо и с липса на емпатия.

Ако трябва да дадете кураж на човек, който тепърва се сблъсква с диагноза, какво бихте му казали?
- Бих казала, че животът с диагноза може да бъде щастлив и пълноценен. Важно е човек да опознае диагнозата си и симптомите ѝ, да я приеме като част от себе си. Когато това се случи, и когато се адаптира към новите условия на живот, които заболяването налага, човек може по-спокойно да работи за подобряване на качеството си на живот.

Ако трябва с едно изречение да обясните защо е важно да съществува Центърът за подкрепа на семейства с редки диагнози - какво бихте казали?
- Общността, която създава Центърът, е като втори дом за неговите потребители.

Материалът е част от кампанията на Българска Хънтингтън Асоциация - Bulgarian Huntington Association за повишаване на информираността по повод Международния ден на редките болести, който всяка година се отбелязва на 28 февруари. Ако искате да подпомогнете дейността на Центъра за подкрепа на семейства с редки диагнози, посетете www.huntington.bg.

08/04/2026

🙋‍♀️🙋‍♀️ 🙋‍♀️ СВОБОДНИ МЕСТА ЗА РЕХАБИЛИТАЦИЯ И ЕРГОТЕРАПИЯ

👉 Каним хора с редки болести, да се запишат за

Рехабилитация и ерготерапия, която се провежда в

✔гр. София, бул. Генерал Данаил Николаев 26, етаж.1, кабинет 10., всеки делничен ден от 09:00-13:00 ч. (четвъртък от 11:00 до 15:00 ч.)

Молим, желаещите да се свържат с нас на GSM: 0876510846
или да се запишат във формата за записване, по-долу.

За хора извън София, има възможност за включване в онлайн занимания, всяка сряда.

Рехабилитацията и ерготерапията в гр. София, са част от услугите на Център за социална рехабилитация и интеграция с приоритет редки болести.

Address

Булевард “Генерал Данаил Николаев” 26
Sofia
1000

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Българска Хънтингтън Асоциация - Bulgarian Huntington Association posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Българска Хънтингтън Асоциация - Bulgarian Huntington Association:

Share