Българско Сдружение Лимфом

30/07/2026

Председателят на Сдружението Пиринка Петрова представя "20 години Българско Сдружение "Лимфом" - 20 години подкрепа и грижа" в предаването по Дарик радио "Как да живеем до 100?"

Водещият на предаването - Димитър Панев - умело насочваше разговора през тези 40 минути. Пиринка Петрова, заедно с Мартин Монов, зам.-председател и доброволец към Сдружението от 2013 година, разказаха своите мисли, които могат да бъдат обобщени така:

„За 20 години Българско сдружение „Лимфом“ измина пътя от малка пациентска инициатива до национално и международно разпознаваема организация, която не просто подкрепя хората с лимфом, а активно работи за това лечението и качеството им на живот в България да стават все по-добри.

Въпреки постигнатото, предизвикателствата остават. Необходима е още по-бърза диагностика, равен достъп до най-съвременните терапии в цялата страна, повече психологическа и социална подкрепа, по-добра информираност на обществото и по-активно участие на пациентите при вземането на решения в здравеопазването."

Можете да ни чуете (и видите) тук:
https://lymphom-bg.com/videos/sdruzhenie-limfom-v-darik-radio/

28/07/2026

🎉 Днес отбелязваме 9 години от създаването на нашата Група за подкрепа към Българско Сдружение Лимфом! ❤️

В нея се събраха над 2400 човека и 9 години споделени истории, подкрепа, приятелства и надежда.
Благодарим на всеки, който е бил част от това специално място, в което никой не е сам! 🤗

За всички, които искат да ни дадат обратна връзка, да оценят подкрепата ни, да кажат добра дума или пък да изкажат съвети как да продължим, моля, отделете няколко минути и попълнете тази кратка анкета на следния линк:
https://forms.gle/Aj3uKPHTjjEUU4mHA

Заедно сме по-силни! 💚

17/07/2026

Изразяваме специални благодарности на Националното сдружение на общините в Република България (НСОРБ) за подкрепата, която оказват на Сдружението чрез популяризиране на информационната кампания за годишнината ни!

https://www.namrb.org/bg/aktualno/balgarsko-sdruzhenie-alimfomv-otbelyazva-20-godini-s-natsionalna-informatsionna-kampaniya-za-onkohematologitchnite-zabolyavaniya-20497

15/07/2026

📣До всички пациенти и техните близки, които са изминали пътя на сблъсъка със здравната ни система, подкрепени по някакъв начин от Българско Сдружение Лимфом, до всички, които са били част от пътя на Сдружението през последните 20 години!

📝За всички, които искат да дадат обратна връзка, да оценят подкрепата ни, да кажат добра дума или пък да изкажат съвети как да продължим, моля, отделете няколко минути и попълнете тази кратка анкета на следния линк:
➡️ https://forms.gle/Aj3uKPHTjjEUU4mHA

Дай ни само 5 минути от своето време!
Обратната връзка ще ни помогне да станем още по-добри в това, което правим. Отговорите ще бъдат събрани, а някои от тях може да бъдат представени на Годишната среща на Сдружението през октомври месец.

💚Заедно можем повече!
Не сте сами!
#лимфом
#БългарскоСдружениеЛимфом
#всичкозалимфом

Дай ни само 5 минути от своето време! Обратната ти връзка ще ни помогне да станем още по-добри в това, което правим. Отговорите ще бъдат събрани, а някои от тях може да ...

22/06/2026

Pirinka Petrova, председател на Българско Сдружение Лимфом, говори пред "Жената днес". Тази година Сдружението отбелязва своя 20-годишен юбилей.

"20 години не са малко. На какво ви научи работата с пациентите?

Лечението на онко-заболяванията е сложен процес, в който има много участници. Това са учените, изследващи заболяването и тези, разработващи молекулите за лечение, производителите на медикаментите, провеждащите клиничните изпитвания, органите, преценяващи рентабилността на вида терапия, и най-важните за нас, пациентите - лекарите.

Те трябва да могат ефективно да упражняват изкуството медицина и да прилагат творчески откритията и стратегиите, разработени от предшестващите участници в процеса.

А пациентът следва да е в центъра на системата и тя да работи за него, всички участници в процеса да действат в синхрон, който да осигури неговото здраве и качествен живот. Той не е обект, а активен участник, защото самият той е най-големия експерт по отношение на собственото си състояние и обратната връзка, която дава, е много важна."

Пълното интервю четете на следния линк: https://www.jenatadnes.com/po-zdravi/90-ot-patsientite-s-rak-na-kravta-mogat-da-badat-izlekuvani

#лимфома
#лимфом

90% от пациентите с рак на кръвта могат да бъдат излекувани, казва Пиринка Петрова, основател и председател на Българско Сдружение Лимфом

10/06/2026

Alexander Milanov:
"Стресът и тревожността на пациентите с рак трябва да се измерва като шестия жизнен показател – след температурата, кръвното налягане, пулса, дишането и болката.
Психичното здраве се отразява директно върху имунния отговор, върху поносимостта към лечението, върху качеството на живот и според редица изследвания – върху преживяемостта.
Лечението на тялото без внимание към психичното е непълноценно лечение, а от хуманна гледна точка онкологичният пациент не е просто тумор, който трябва да се лекува.
Той е човек, чийто живот се е разпаднал в един следобед"

Ако имате нужда от подкрепа, имате няколко протегнати ръце:
✅ Националният център за психосоматична терапия на онкологични и хематологични заболявания предлага безвъзмездна психологична подкрепа и грижа. Намира се в София, ул. Раковски 153А и работи с предварително записан час на [email protected] или на тел. +359 89 7700000
✅ Присъединете се към нашите Група за подкрепа към Българско Сдружение Лимфом или Група за подкрепа за ХЛЛ, където ще намерите други пациенти и приятели.
✅ Потърсете безплатна психологична подкрепа в болницата, в която се лекувате.

❗Помнете, че не е срамно да потърсите подкрепа!
💚Жизненоважно е!

Портал на пациента е посветен на най-честите социално-значими заболявания

17/04/2026

Радваме се за придобивката на Специализирана Болница за Активно Лечение на Хематологични заболявания в Дървеница, София.

Надяваме се апаратурата за секвениране от следващо поколение за диагностика и проследяване на измерима резидуална болест да бъде използвана дълго и пациентите да бъдат лекувани още по-добре.

14/04/2026

🔔 Поздравления за нашия дългогодишен активен доброволец Vladimir Donev за участието му от името на Сдружението в световно изследване на тема "Ключови показатели за ефективност на болничните клинични фармацевтични услуги". Резултатите от него бяха публикувани в началото на месеца.

❗Приносът на клиничните фармацевтични услуги към резултатите за пациентите и ефективността на системата все още не се измерва последователно. Повечето ключови показатели за ефективност (КПЕ) са предложени само от фармацевти, без сравнителни референтни стойности.

📊 КПЕ са показатели, използвани за количествено определяне на клиничните дейности на фармацевтите и тяхната връзка с подобренията в безопасността на пациентите, терапевтичните резултати и разходите за здравеопазване. Това проучване имаше за цел да постигне консенсус относно основен набор от ключови показатели за ефективност за клинични фармацевтични дейности в болнични условия.

🤝 Участниците в панела се споразумяха за пет ключови показателя за ефективност, които бяха разпределени, както следва:
- три клинични ключови показателя за ефективност (честота на нежелани лекарствени събития, честота на почти пропуснати събития, свързани с медикаменти, и честота на постигане на целите за медикаменти);
- един икономически ключов показател за ефективност (средна оптимизирана разлика в разходите за лечение);
- един ключов показател за хуманистичен резултат (резултати от проучване за удовлетвореност на пациентите).

✅ Създадено е ръководство, съдържащо информационни листове за ключовите показатели за ефективност. Владимир Донев отдавна поддържа тезата, че здравеопазването като услуга трябва да има своите измерители, за да може да се подобрява. Ключовите показатели за ефективност са такива измерители.

Springer Nature (Full Text): https://link.springer.com/article/10.1007/s11096-026-02126-y

📝 Ръководство, включващо информационните листове за ключовите показатели за ефективност (KPI), интегриращи основния набор, е налично тук:https://static-content.springer.com/esm/art%3A10.1007%2Fs11096-026-02126-y/MediaObjects/11096_2026_2126_MOESM4_ESM.pdf

PubMed: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41920497/

A global panel of stakeholders, including pharmacists, other healthcare professionals, and patient representatives, agreed on a core set of KPIs for hospital-provided CPS. This set comprises five measures covering three types of outcomes: economic, clinical, and humanistic.

13/04/2026

📣Драги приятели,

Глобалното проучване сред пациентите с лимфоми и ХЛЛ беше отворено цели 10 седмици, през които ние призовавахме всеки един от засегнатите от тези болести, както и техните близки, да го попълнят и разкажат за опита си.

💚Искрена благодарност към всички, които отделиха от времето си и попълниха въпросника. За нас е удоволствие да споделим окончателните резултати и да отбележим важен етап в нашата колективна застъпническа дейност.

🏆 Финалната бройка от България е 2️⃣2️⃣1️⃣човека, което ни поставя на десето място в света по брой на отговори!

Проучването за 2026 г. беше сложно и изискваше дълбока ангажираност от респондентите. Ще очакваме специален доклад за България, който ще споделим с всички вас, както и ще бъде използван за осветляване на слабите места в системата и проблемите, пред които са изправени пациентите и семействата им.

ℹ️ Това е изключително значима информация, която може да помогне на хората, които ще бъдат засегнати в бъдеще.

Благодарим ви! 🙏☺💚

#лимфом | #ХЛЛ | #ГПП2026
| |

28/03/2026

📣Последен призив! 10-тото глобално проучване сред пациенти с лимфоми и ХЛЛ ще е отворено само още 2 дни! Искаме да чуем вашия глас!

🎯 За кого е анкетата:
- ако сега сте диагностициран с лимфом или левкемия;
- ако сте на лечение;
- ако сте постигнали ремисия;
- ако сте преминали лечение преди 3-5 или 10 години!
- ако сте попълвали предишните ни анкети!
- ако подкрепяте пациент.

👉 Линк към анкетата: https://bit.ly/LymphomaCoalitionGPS2026

Това е единствената възможност да разкажете през какво минавате, как се е отнесла системата към вас или как сте години след края на лечението! Това проучване не е само за вас, данните от него ще бъдат използвани за адресиране на нуждите на всички след вас, както и за призив за промяна на системата там, където тя куца.

👉 Линк към анкетата: https://bit.ly/LymphomaCoalitionGPS2026

Научете повече тук: www.lymphom-bg.com/глобално-проучване-2026/

🙏 На всички, които отделиха от времето си, благодарим!

#лимфом | #ХЛЛ | #ГПП2026
| |