Българско Сдружение Лимфом

17/04/2026

Радваме се за придобивката на Специализирана Болница за Активно Лечение на Хематологични заболявания в Дървеница, София.

Надяваме се апаратурата за секвениране от следващо поколение за диагностика и проследяване на измерима резидуална болест да бъде използвана дълго и пациентите да бъдат лекувани още по-добре.

14/04/2026

🔔 Поздравления за нашия дългогодишен активен доброволец Vladimir Donev за участието му от името на Сдружението в световно изследване на тема "Ключови показатели за ефективност на болничните клинични фармацевтични услуги". Резултатите от него бяха публикувани в началото на месеца.

❗Приносът на клиничните фармацевтични услуги към резултатите за пациентите и ефективността на системата все още не се измерва последователно. Повечето ключови показатели за ефективност (КПЕ) са предложени само от фармацевти, без сравнителни референтни стойности.

📊 КПЕ са показатели, използвани за количествено определяне на клиничните дейности на фармацевтите и тяхната връзка с подобренията в безопасността на пациентите, терапевтичните резултати и разходите за здравеопазване. Това проучване имаше за цел да постигне консенсус относно основен набор от ключови показатели за ефективност за клинични фармацевтични дейности в болнични условия.

🤝 Участниците в панела се споразумяха за пет ключови показателя за ефективност, които бяха разпределени, както следва:
- три клинични ключови показателя за ефективност (честота на нежелани лекарствени събития, честота на почти пропуснати събития, свързани с медикаменти, и честота на постигане на целите за медикаменти);
- един икономически ключов показател за ефективност (средна оптимизирана разлика в разходите за лечение);
- един ключов показател за хуманистичен резултат (резултати от проучване за удовлетвореност на пациентите).

✅ Създадено е ръководство, съдържащо информационни листове за ключовите показатели за ефективност. Владимир Донев отдавна поддържа тезата, че здравеопазването като услуга трябва да има своите измерители, за да може да се подобрява. Ключовите показатели за ефективност са такива измерители.

Springer Nature (Full Text): https://link.springer.com/article/10.1007/s11096-026-02126-y

📝 Ръководство, включващо информационните листове за ключовите показатели за ефективност (KPI), интегриращи основния набор, е налично тук:https://static-content.springer.com/esm/art%3A10.1007%2Fs11096-026-02126-y/MediaObjects/11096_2026_2126_MOESM4_ESM.pdf

PubMed: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41920497/

A global panel of stakeholders, including pharmacists, other healthcare professionals, and patient representatives, agreed on a core set of KPIs for hospital-provided CPS. This set comprises five measures covering three types of outcomes: economic, clinical, and humanistic.

13/04/2026

📣Драги приятели,

Глобалното проучване сред пациентите с лимфоми и ХЛЛ беше отворено цели 10 седмици, през които ние призовавахме всеки един от засегнатите от тези болести, както и техните близки, да го попълнят и разкажат за опита си.

💚Искрена благодарност към всички, които отделиха от времето си и попълниха въпросника. За нас е удоволствие да споделим окончателните резултати и да отбележим важен етап в нашата колективна застъпническа дейност.

🏆 Финалната бройка от България е 2️⃣2️⃣1️⃣човека, което ни поставя на десето място в света по брой на отговори!

Проучването за 2026 г. беше сложно и изискваше дълбока ангажираност от респондентите. Ще очакваме специален доклад за България, който ще споделим с всички вас, както и ще бъде използван за осветляване на слабите места в системата и проблемите, пред които са изправени пациентите и семействата им.

ℹ️ Това е изключително значима информация, която може да помогне на хората, които ще бъдат засегнати в бъдеще.

Благодарим ви! 🙏☺💚

#лимфом | #ХЛЛ | #ГПП2026
| |

28/03/2026

📣Последен призив! 10-тото глобално проучване сред пациенти с лимфоми и ХЛЛ ще е отворено само още 2 дни! Искаме да чуем вашия глас!

🎯 За кого е анкетата:
- ако сега сте диагностициран с лимфом или левкемия;
- ако сте на лечение;
- ако сте постигнали ремисия;
- ако сте преминали лечение преди 3-5 или 10 години!
- ако сте попълвали предишните ни анкети!
- ако подкрепяте пациент.

👉 Линк към анкетата: https://bit.ly/LymphomaCoalitionGPS2026

Това е единствената възможност да разкажете през какво минавате, как се е отнесла системата към вас или как сте години след края на лечението! Това проучване не е само за вас, данните от него ще бъдат използвани за адресиране на нуждите на всички след вас, както и за призив за промяна на системата там, където тя куца.

👉 Линк към анкетата: https://bit.ly/LymphomaCoalitionGPS2026

Научете повече тук: www.lymphom-bg.com/глобално-проучване-2026/

🙏 На всички, които отделиха от времето си, благодарим!

#лимфом | #ХЛЛ | #ГПП2026
| |

27/03/2026

Споделяме с вас един нов кратък филм за хора с диагноза лимфом и техните близки. Създаден е от водещата благотворителна организация за лимфоми във Великобритания - Lymphoma Action, но с опцията за превод на субтитрите на български, всеки може да го изгледа.

"„Да имаш лимфом: искам да знаеш“ има за цел да улови и представи реални преживявания, свързани с лимфома, и предлага прозрения, подкрепа и информация, които да помогнат на хората да се справят с личното въздействие на диагнозата.

Независимо дали сте новодиагностицирани, подкрепяте някого с лимфом или просто се опитвате да разберете какво представлява този рак на кръвта, това видео ви дава увереност, практични съвети и напомняне, че не сте сами."

"Having lymphoma: I want you to know" - https://youtu.be/sci3WSzgVD0

Разбира се, ако не сте попадали на нашия вдъхновяващ филм "Перо от Мен - Крила за Теб", създаден в подкрепа на пациента и неговите близки, можете да го гледате тук: https://youtu.be/KxgYaN8dpcY?si=2k6I2bchG4EVcT6Q

Having a diagnosis of lymphoma, a blood cancer you have probably never heard of, can be overwhelming. In this powerful film, six people share their real expe...

18/03/2026

Здравейте, приятели,

Тази година Сдружението отбелязва 20 години от създаването си и ни се иска отново да сътворим нещо заедно. Както знаете, веднъж годишно се събираме на Годишна среща, но работата по нея започва отдалече.

Имаме два въпроса към вас:
1. Има ли желаещи да участват в проект „Все още сме тук!“, което ще е изложба на колажи, включващи снимки на човека по време на лечението и нови снимки от сега?
Някои от нас са минали лечение преди повече от десетилетие и бихме искали да направим изложба, която да гостува в различните клиники и да вдъхва надежда на лекуващите се.

2. Какви теми ви вълнуват, които искате да бъдат разгледани в дълбочина на Годишната среща и какви експерти бихте искали да чуете?

Желаещите да се включат в проекта "Преди / Сега" могат да ни пишат на лично съобщение. Търсим си и доброволец, който да поеме организирането и синхронизирането на проекта с участниците и нас, когато стигнем до там.

Предложенията за теми и експерти, които да поканим на срещата, пишете тук, в коментари.

15/03/2026

📣Припомняме, че 10-тото глобално проучване сред пациенти с лимфоми и ХЛЛ все още е отворено. Имаме 123 попълнени анкети за България и 89 недовършени, за съжаление.

🇧🇬 Информацията, споделена от пациентите и грижещите се за тях партньори, помага на изследователите, здравните работници и пациентски организации да разберат по-добре къде съществуват пропуски в грижите и подкрепата. Тези прозрения също така помагат за насочване на разработването на нови образователни материали, ресурси и инициативи за подкрепа, за да се отговори по-добре на информационните и практическите нужди на хората, засегнати от лимфом и ХЛЛ.

✅ Няколко важни бележки:

1️⃣ Анкета е подробна, защото преживяванията на пациентите са сложни и важни за разбиране.
2️⃣ Всяка попълнена анкета помага за натрупването на доказателства, необходими за подобряване на грижите и достъпа до лечение.
3️⃣ Респондентите не е необходимо да попълват анкетата наведнъж.
4️⃣ Ако сте започнали попълването и сте спрели донякъде, можете да продължите от същото място и да я довършите по-късно, защото браузерът пази информацията докъде сте стигнали.
❗Ако сте били пациент в последните 10 години или дори повече, също е важно да я попълните!

Ето връзката директно към анкетата (изберете български език от падащото меню):
👉 https://bit.ly/LymphomaCoalitionGPS2026

Научете повече тук: www.lymphom-bg.com/глобално-проучване-2026/

#лимфом | #ХЛЛ | #ГПП2026
| |

12/03/2026

✔️ На 11.03.2026 Българско Сдружение Лимфом стана съучредител на "Българския национален хъб на Мисията срещу рака". Той следва да обедини творческите сили, цели и идеали на всички заинтересовани страни в България, и е част от Европейската Мисия срещу рака и Европейския план за борба с рака.

Инициатор е СОНМ - Съвместна онкологична национална мрежа. Целта е съвместни действия на публичните институции, здравните специалисти, научноизследователските и образователни структури, индустрията, гражданското общество и пациентските организации.

‼️Действия, които да гарантират превенция, ранно откриване, диагностика, лечение, проследяване и качество на живот на онкологичните пациенти. Решенията да се вземат не отгоре надолу, а обратно – в зависимост от нуждите на пациентите, които следва да са в центъра на системата.

✅И да има резултати. Защото 30% от онкологичните заболявания могат да бъдат предотвратени. Защото не искаме да чуваме повече, че смъртността е 50%.

🇧🇬🏇Символ е Мадарският конник, логото е прекрасна стилизирана шевица, чиито лъчи сме всички ние, които ще работим заедно във всички посоки. Пожелаваме си успех!

💗 „Ние сме над една личност, над една кариера, създаването на Хъба няма да приключи за ден. Показваме днес, че сме част от международна система, Европа е в България и България е в Европа. Имаме нужда от всеки един съмишленик. За нас е чест да помагаме за създаването на Хъба и да пренесем мисията в България. “, заяви и доц. Assia Konsoulova, председател на УС на СОНМ.

Сайт: https://bjcn.bg/ncmhbg/

02/03/2026

Честита Баба Марта! Здраве и късмет на всички! ❤🤍

Имаме удоволствието да съобщим, че от стартирането на допитването преди месец и половина, вече имаме отговорите на над 100 пациента в Глобалното проучване на пациентите с лимфоми и ХЛЛ!

Това означава, че ще получим отделен доклад само за България, който ще покаже в детайли къде са най-големите проблеми и трудности, през които минавате!

🙏 Благодарим на всички, които са попълнили вече анкетата, а за онези, които не са го направили още - кликнете на линка отдолу, отделете ни малка част от времето си и я попълнете!

Нека се разбере вашето мнение и преживяване!

Ето връзката директно към анкетата (изберете български език от падащото меню):
👉 https://bit.ly/LymphomaCoalitionGPS2026

Научете повече тук: www.lymphom-bg.com/глобално-проучване-2026/

#лимфом | #ХЛЛ | #ГПП2026
| |

27/02/2026

В Библиотеката на сайта на Сдружението можете да намерите нова електронна книжка, която да се изтегли.

Тя се нарича "Fast Facts в помощ на пациентите с Хронична лимфоцитна левкемия".

Брошурата е изготвена с цел да ориентира по-добре пациентите с ХЛЛ в съществуващите възможности за лечение, за да бъдат подготвени за разговор с медицински екип и със семейството си относно заболяването и неговото лечение.

Представена е информация с общ характер в рамките на 50-тина страници.

Можете да я свалите от Библиотеката: https://lymphom-bg.com/библиотека/

БИБЛИОТЕКА Книжка за пациента “Хронична лимфоцитна левкемия” Fast Facts в помощ на пациентите Брошури “Да поговорим открито” Как да започнем

26/02/2026

Ако се лекувате в Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания в София, добре е да знаете, че можете да се възползвате от психотерапевтична подкрепа.

Груповата терапия показва своята сила именно в общността – когато човек чуе „И аз се чувствам така“, настъпва промяна. Намалява усещането за самота. Възстановява се вътрешният баланс.

📞 За информация и записване: +359 886 84 09 09

„Заедно е по-лесно: Участниците споделят своя опит“

След успешния старт на психотерапевтичната група в СБАЛХЗ проведохме анкета сред участниците. Резултатите ни дават увереност, че вървим в правилната посока:

✔️ Пациентите одобряват груповия процес и споделят, че той им помага да се чувстват разбрани и подкрепени.
✔️ Оценяват високо професионализма на психолога.
✔️ Споделят, че се чувстват спокойни и приети в терапевтичната атмосфера.
✔️ Повечето от тях заявяват категорично, че биха продължили и в следваща група.

Груповата терапия показва своята сила именно в общността – когато човек чуе „И аз се чувствам така“, настъпва промяна. Намалява усещането за самота. Възстановява се вътрешният баланс.
В СБАЛХЗ вярваме, че лечението не е само медицински процес – то е и емоционален път. А по този път никой не трябва да върви сам.

📞 За информация и записване: +359 886 84 09 09