Организация на пациентите с ревматологични заболявания

  • Home
  • Bulgaria
  • Sofia
  • Организация на пациентите с ревматологични заболявания

Организация на пациентите с ревматологични заболявания Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from Организация на пациентите с ревматологични заболявания, Nonprofit Organization, Sofia.

а/ Организиране на обществени дискусии, конференции, семинари, кръгли маси, пресконференции и други мероприятия;
б/ Осъществяване на сътрудничество с държавни и общински органи и други;
в/ Установяване и поддържане на сътрудничество със сродни организации в чужбина и участие в дейността на европейски и други международни организации, работещи по проблемите на хората, страдащи от ревматологични заб

олявания;
г/ Участие в национални и в международни проекти и програми;
д/ Обучение на хора, страдащи от ревматологични заболявания;
е/ Предоставяне безплатно по най-добрия, безпристрастен и ползотворен начин на най-необходимите съвети и информация за наличната терапия у нас и по света на хора, страдащи от ревматологични заболявания.

За шеста поредна година, по покана на проф.Кюркчиев , представители на Организация на пациентите с ревматологични заболя...
04/06/2026

За шеста поредна година, по покана на проф.Кюркчиев , представители на Организация на пациентите с ревматологични заболявания участваха с презентация в конференцията " Хронични заболявания, имунитет, възпаление и ваксини"

Повече за темите на конференцията можете да прочетете в статията по-долу.

Ключова остава профилактиката - както с профилактични изследвания, така и с начин на живот и ваксинопрофилактика.

През уикенда представители на Организация на пациентите с ревматологични заболявания участваха в шестата научна конферен...
01/06/2026

През уикенда представители на Организация на пациентите с ревматологични заболявания участваха в шестата научна конференция Хронични заболявания, имунитет, възпаление, ваксини която се проведе в София.

Представихме тема : "Ревматологичното заболяване през погледа на пациента. Животът отвъд диагнозата, изследванията и терапията"

Надяваме се да сме успели да дадем една различна перспектива за това, през което всеки от нас преминава и да сме помогнали на нашите лекари да ни разбират по-добре.

Благодарим на проф. Кюркчиев и целия му екип от Лаборатория по Клинична Имунология - УМБАЛ "Св. Иван Рилски", гр. София за поканата, за дългогодишното сътрудничество и за иновативния подход (за България), представители на пациентите да участват в научни форуми.

Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) отбеляза Световния ден за информираност за л...
12/05/2026

Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) отбеляза Световния ден за информираност за лупуса със събитие, на което представи пилотния си проект за психологическа помощ на пациенти с лупус.

Световният ден за информираност за лупуса се отбелязва всяка година на 10 май. Събитието на Организацията, в което участваха ревматолог, психолог и пациенти, постави акцент върху цялостната грижа за хората с ревматологични заболявания, включително психологическа подкрепа като неразделна част от лечението.

Психологическата работа развива умения за справяне с болестта, стреса, болката, тревожността Организа

12 май е Световен ден за информираност за фибромиалгиятa - заболяване, което често остава неразбрано, а симптомите му се...
12/05/2026

12 май е Световен ден за информираност за фибромиалгиятa - заболяване, което често остава неразбрано, а симптомите му се подценяват.

Фибромиалгията е хронично състояние, свързано с широко разпространена болка в мускулите и меките тъкани, силна умора, нарушения в съня, проблеми с концентрацията и паметта („фибро мъгла“), главоболие, тревожност, чувствителност към шум, светлина и температури. При много пациенти са налице и стомашно-чревни оплаквания, скованост, изтръпвания и усещане за изтощение дори след почивка.

Въпреки че фибромиалгията не води до видими промени по тялото, тя може сериозно да наруши качеството на живот, работоспособността и психичното състояние на пациентите.

Диагнозата често се поставя късно, след години на лутане между различни специалисти.

Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България е член на European Network of Fibromyalgia Associations - европейска мрежа на пациентски организации, която работи за по-добра информираност, ранно разпознаване на заболяването, достъп до адекватна грижа и признаване на фибромиалгията като сериозно хронично състояние на европейско ниво. ENFA обединява организации от различни държави в Европа и активно участва в инициативи за повишаване на обществената и институционалната информираност относно заболяването.

Днес говорим за фибромиалгията не само като диагноза, а като реалност за милиони хора по света, които живеят с постоянна болка и умора, но често остават нечути и неразбрани.

Информираността е първата стъпка към по-добра диагноза, по-малко стигма и повече подкрепа.

Груповата психологическа подкрепа за пациенти с лупус помага за обмен на опит, изграждане на търпение и издръжливост. То...
12/05/2026

Груповата психологическа подкрепа за пациенти с лупус помага за обмен на опит, изграждане на търпение и издръжливост. Това каза клиничният психолог Екатерина Стайкова при представяне на проект на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ). В рамките на проекта през декември 2025 г. е сформирана група за психологическа подкрепа, в която са започнали 10 жени. За някои пациенти груповата терапия може да бъде най-важният фактор за психично оцеляване, посочи Стайкова, която води групата.

Груповата психологическа подкрепа за пациенти с лупус помага за обмен на опит, изграждане на търпение и издръжливост. Това каза клиничният психолог Екатерина Стай...

Карти за консултация при лупусПрактичен инструмент за пациенти и лекариТези карти за консултация са лесен и практичен ин...
10/05/2026

Карти за консултация при лупус

Практичен инструмент за пациенти и лекари

Тези карти за консултация са лесен и практичен инструмент, създаден от пациенти и ревматолози, за да ви помогне да се подготвите за прегледа при вашия лекар.

Те ви помагат предварително да обмислите симптомите, които ви засягат най-много, да запишете какво най-много искате да обсъдите и да подготвите най-важните си въпроси към лекаря.

Картите са безплатни за използване.

Нужно е само да изтеглите версията на вашия език, да я попълните преди прегледа – дигитално на телефон или устройство, или на хартия – и да я вземете със себе си по време на консултацията ( има версия на български език)

На самата карта има секции като:
„Как се чувствам“
Оценка на симптомите по скала от 1 до 10

Най-важните въпроси към лекаря, които да си запишете предварително.

Инициативата е на LUPUS EUROPE, от която Организация на пациентите с ревматологични заболявания е част.

LUPUS EUROPE is the European umbrella organisation that brings together national lupus patient organisations from across Europe. We are a non-profit independent organisation.

Благодарим на Тони, че разказа за живота с диагноза лупус.Днес, 10 май, отбелязваме световния ден за информираност за лу...
10/05/2026

Благодарим на Тони, че разказа за живота с диагноза лупус.

Днес, 10 май, отбелязваме световния ден за информираност за лупуса.

Утре , 11 май, от 11 часа в "Щрак" , на ул. Христо Белчев 3, ще поговорим повече за диагнозата и необходимостта от психологическа помощ.

Системният лупус еритематозус е хронично автоимунно заболяване, протичащо с възпаление, изпитване на умора, болки и отоци в ставите, обриви и...

💜 10 май – Световен ден за информираност за лупусаЛупусът е хронично автоимунно заболяване, което може да засегне почти ...
10/05/2026

💜 10 май – Световен ден за информираност за лупуса

Лупусът е хронично автоимунно заболяване, което може да засегне почти всеки орган в тялото – кожа, стави, бъбреци, сърце, бял дроб, нервна система.

Често симптомите са невидими за околните, но ежедневната битка на пациентите е реална.

Милиони хора по света живеят с лупус, а пътят до диагнозата нерядко е дълъг и труден. Затова информираността е толкова важна – тя води до по-ранно разпознаване на заболяването, по-бързо лечение и по-добро качество на живот.

На този ден напомняме: 💜 Подкрепата е важна. 💜 Разбирането има значение. 💜 Хората с лупус не трябва да бъдат сами в борбата си.

Нека говорим повече за лупуса. Нека има повече знание, повече съпричастност и повече надежда.

#Лупус

Продължаваме да работим за по-добър живот на хората с ревматологични заболявания. Вече 15 години нашата цел е не просто ...
07/05/2026

Продължаваме да работим за по-добър живот на хората с ревматологични заболявания. Вече 15 години нашата цел е не просто пациентът да има диагноза и медикамент, а да има възможност да живее пълноценно.

Сред основните ни приоритети са по-бързото достигане до диагноза, по-добрият достъп до ревматолози, повече възможности за рехабилитация и физиотерапия, така че пациентите да не бъдат принудени да ги доплащат сами. Рехабилитацията е ключова част от живота с много ревматологични заболявания и не трябва да бъде лукс.
Искаме също повече внимание към заболявания като системна склероза, миозити и лупус. При тях все още има много неразбиране, късна диагноза и нужда от мултидисциплинарно проследяване. Институциите все още са длъжници на тези пациенти.

Нашата цел е пациентът да не бъде сам в системата, да има информация, лечение, рехабилитация, подкрепа и достойнство. Това е смисълът на организацията от самото начало.

Диагнозата за болест на Бехтерев или аксиален спондилоартрит не беше добра новина, но беше край на едно много тежко лутане

5 май – Световен ден за информираност за пулмоналната хипертонияПулмоналната хипертония е сериозно заболяване, при което...
05/05/2026

5 май – Световен ден за информираност за пулмоналната хипертония

Пулмоналната хипертония е сериозно заболяване, при което се повишава налягането в кръвоносните съдове на белите дробове. Това натоварва сърцето и може да доведе до тежки усложнения, ако не бъде разпознато и проследявано навреме.

Симптомите често са неспецифични: задух, умора, сърцебиене, замайване, болка или тежест в гърдите, отоци по краката. Затова диагнозата може да се забави.

Важно е да говорим и за връзката със системната склероза / склеродермията. Пулмоналната артериална хипертония е едно от най-сериозните белодробни усложнения при това заболяване и може да засегне част от пациентите със системна склероза. Данните в различни източници посочват приблизително 8–12%, а в някои проучвания и по-висока честота 12-15 % на пулмонална хипертония при системна склероза.

Затова редовното проследяване, ранното насочване към специалист и навременната диагностика са от ключово значение.

Ранната диагноза дава шанс. Информираността спестява време. А времето е решаващо.

#СветовенДенНаПулмоналнатаХипертония
#ПулмоналнаХипертония
#Склеродермия
#СистемнаСклероза

Address

Sofia

Opening Hours

Monday 09:00 - 17:00
Tuesday 09:00 - 17:00
Wednesday 09:00 - 17:00
Thursday 09:00 - 17:00
Friday 09:00 - 17:00
Saturday 09:00 - 17:00
Sunday 09:00 - 17:00

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Организация на пациентите с ревматологични заболявания posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Организация на пациентите с ревматологични заболявания:

Share