Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания

  • Home
  • Bulgaria
  • Sofia
  • Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания

Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания Сдружението е създадено през декември 2019 от семейства на деца с митохондриални заболявания

От 2020 година сдружението е член на международната организация International Mito Patients (https://www.mitopatients.org/).
От ноември 2022 година сдружението е член на EURORDIS, европейската организация по редки болести (https://www.eurordis.org/)
През април 2023 година сдружението стана учредител и член на сдружение Редки болести България, което през юли същата година стана представителната орг

анизация от страна на България в Съвета на националните алианси на EURORDIS

Цели на сдружението:
1. Защита на правата и законните интереси на пациентите с митохондриални заболявания;
2. Подобряване и гарантиране на достъпа до диагностика (включително, но не само генетични изследвания), създаване на регистри на пациентите, улесняване на достъпа до клинични проучвания, получаване на подкрепа от държавата за рехабилитация и друга помощ от страна на специалисти логопеди, психолози и др., внедряване на лекарствени средства (включително лекарства-сираци) и методи за лечение на пациентите с оглед навременно и адекватно лечение на хората с митохондриални заболявания и подобряване качеството им на живот;
3. Развитие на политики на национално и местно ниво, засягащи хората с митохондриални заболявания;
4. Организиране на различни медицински и образователни инициативи, целящи да повишат информираността на обществото относно митохондриалните заболявания;
5. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на медиците в областта на митохондриалните заболявания;
6. Сътрудничество с други пациентски организации, институциите, медиите и обществото в България и чужбина.

Въпросник относно прехода от педиатрични грижи към грижи за възрастни при невромускулни заболявания.Въпросникът е разраб...
17/02/2026

Въпросник относно прехода от педиатрични грижи към грижи за възрастни при невромускулни заболявания.

Въпросникът е разработен от Европейската референтна мрежа по невромускулни заболявания и може да бъде попълнен и на български език на следния линк

EUSurvey is an online survey-management system built for the creation and publishing of globally accessible forms, such as user satisfaction surveys and public consultations.

https://ern-euro-nmd.eu/event/management-of-fatigue-in-myopathies/
09/12/2025

https://ern-euro-nmd.eu/event/management-of-fatigue-in-myopathies/

…TIMESLOT: Wednesday 10 December 2025, 16:00 CEST …MAIN TITLE: Management of Fatigue in Myopathies …PRESENTERS: Prof. Michelangelo Mancuso (Azienda Ospedaliera University of Pisa, Italy) Md, PhD, Professor Michelangelo Mancuso Prof. Michelangelo Mancuso is a specialist in Neurology. Graduated ...

Тема, която има отношение и към редица редки заболявания
07/11/2025

Тема, която има отношение и към редица редки заболявания

Здравейте!

Каним всички заинтересовани от темата за малнутрицията (недохранването) и медицинското хранене на практическа обучителна конференция на 16.11.2025 г. (неделя) в София:

„Живот в бутилка“ – как медицинските храни спасяват животи

Събитието ще трае около 4 часа. Участието е безплатно. С нас ще има и лекари, и други експерти, които да се включат в дискусията :)

Мястото е хотел Hyatt Regency Sofia, зала: „Христо Ботев“, партер. Адрес: София 1504, пл. „Васил Левски“, до паметника на Васил Левски.

Тук е и формата за регистрация, която ще ни помогне да се ориентираме за броя участници, както и програмата. Чувствайте се свободни да споделите и с други заинтересовани хора.

Ето я и формата за регистрация - https://forms.gle/38Tvo4YsmYLX789r6



fans

 Световната инициатива Light up for Mito отново беше подкрепена от местните власти в няколко български града. Инициатива...
20/09/2025


Световната инициатива Light up for Mito отново беше подкрепена от местните власти в няколко български града. Инициативата изразява съпричастност към хората, живеещи с митохондриални заболявания и има за цел повишаване на информираността на обществото. Осветяваме в зелено за нашите мито герои и техните семейства. 💚💚💚

Ден 6 от Световната седмица на митохондриалните заболяваниия
20/09/2025

Ден 6 от Световната седмица на митохондриалните заболяваниия

Ден 5 от Международната седмица на митохондриалните заболяваниия
19/09/2025

Ден 5 от Международната седмица на митохондриалните заболяваниия

Ден 4 от Международната седмица на митохондриалните заболяваниия
18/09/2025

Ден 4 от Международната седмица на митохондриалните заболяваниия

Ден 3 от Световната седмица на митохондриалните заболяваниия
17/09/2025

Ден 3 от Световната седмица на митохондриалните заболяваниия

Ден 2 от Световната седмица на митохондриалните заболяваниия
16/09/2025

Ден 2 от Световната седмица на митохондриалните заболяваниия

Ден 1 от Световната седмица на митохондриалните заболяваниия
15/09/2025

Ден 1 от Световната седмица на митохондриалните заболяваниия

10/09/2025

Портал на пациента е посветен на най-честите социално-значими заболявания

Address

Улица Георги Бенковски 48
Sofia
1202

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания:

Share