Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания

14/09/2026

Световната седмица на митохондриалните заболявания започва днес! 🦠
През тази седмица хора от цял ​​свят се обединяват, за да поставят митохондриалните заболявания на световната карта (кампанията „Put Mito on the Map“). Споделят се истории на пациенти и се провеждат събития за повишаване на осведомеността, и накрая завършва с инициативата „Light Up for Mito“, в която всяка година все повече хора в България показват своята съпричасност като светват в зелено в домовете си или снимат обектите, които ще бъдат осветени в различните общини (кои са те, ще ви споделим през следващите дни). Всяко действие помага митохондриалните заболявания да станат по-видими, разпознаваеми и разбираеми.
Можете също така да разгледате Глобалната карта на митохондриалните заболявания (Global Mito Map), научете повече и се включете:
www.mitopatients.org/mito-week

04/06/2026

Информационни табла за редки болести вече достигат до ключови места в България

Сдружение „Редки Болести България“ реализира инициатива, която поставя информацията за редките болести по-близо до пациентите и техните семейства – там, където тя е най-нужна.

📌 Информационните табла са създадени, за да осигурят ясен, структуриран и надежден достъп до информация за редките болести, експертните центрове в България и Европейските референтни мрежи. Чрез QR кодове те насочват към официални европейски и национални ресурси, които подпомагат ориентацията и информираността на пациентите.

📍 До момента таблата вече са поставени на различни локации в страната, сред които СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“, СБАЛХЗ, УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, УМБАЛ „Александровска“, СБАЛАГ „Майчин дом“ и други.

Проектът е реализиран с финансовата подкрепа на UCB България, с участието на МЦ "Алфамедикс", Ателие "Арковна" и Сдружение „Редки Болести България“.

Инициативата продължава да се разширява. Целта ни е информацията да бъде налична там, където има пациенти с редки болести и техните семейства – в момента, в който тя е най-необходима.

📩 Ако смятате, че при вас би било полезно да има такова информационно табло, можете да се свържете с нас.

17/02/2026

Въпросник относно прехода от педиатрични грижи към грижи за възрастни при невромускулни заболявания.

Въпросникът е разработен от Европейската референтна мрежа по невромускулни заболявания и може да бъде попълнен и на български език на следния линк

EUSurvey is an online survey-management system built for the creation and publishing of globally accessible forms, such as user satisfaction surveys and public consultations.

09/12/2025

https://ern-euro-nmd.eu/event/management-of-fatigue-in-myopathies/

…TIMESLOT: Wednesday 10 December 2025, 16:00 CEST …MAIN TITLE: Management of Fatigue in Myopathies …PRESENTERS: Prof. Michelangelo Mancuso (Azienda Ospedaliera University of Pisa, Italy) Md, PhD, Professor Michelangelo Mancuso Prof. Michelangelo Mancuso is a specialist in Neurology. Graduated ...