Сдружение "Редки болести България" - Rare Diseases Bulgaria

22/06/2026

Дни на отворените врати в Център за подкрепа на семейства с редки диагнози в София.

За повече информация вижте публикацията по-долу.

ДНИ НА ОТВОРЕНИТЕ ВРАТИ В ЦЕНТЪР ЗА ПОДКРЕПА НА СЕМЕЙСТВА С РЕДКИ ДИАГНОЗИ В СОФИЯ

Центърът за социална рехабилитация и интеграция с приоритет редки болести отваря врати за всички хора с редки болести и увреждания, техните семейства и близки.

📅 22.06.2026 г. – 03.07.2026 г.
🕙 10:00 – 16:00 ч.

📍 София
ж.к. Дружба 1, бл. 2, вх. А
бул. „Генерал Данаил Николаев“ № 26, ет. 1, кабинет 10

По време на Дните на отворените врати ще имате възможност да:

✅ се запознаете с дейността на Центъра за подкрепа на семейства с редки диагнози;

✅ получите информация за наличните услуги и програми за подкрепа;

✅ научите повече за правата на хората с редки болести и възможностите за достъп до социални и здравни услуги;

✅ проведете безплатна индивидуална консултация със специалисти в областта на психологията, социалната работа, терапията и рехабилитацията;

✅ получите насочване към подходящи услуги и ресурси според Вашите потребности;

✅ се запознаете с възможностите за участие в групи за взаимопомощ, терапевтични програми и инициативи на Българска Хънтингтън Асоциация.

📞 Телефон за контакт: 0876 510 846

Очакваме Ви!

#редкиболести #подкрепа

Дни на отворените врати в Център за подкрепа на семейства с редки диагнози

04/06/2026

Информационни табла за редки болести вече достигат до ключови места в България

Сдружение „Редки Болести България“ реализира инициатива, която поставя информацията за редките болести по-близо до пациентите и техните семейства – там, където тя е най-нужна.

📌 Информационните табла са създадени, за да осигурят ясен, структуриран и надежден достъп до информация за редките болести, експертните центрове в България и Европейските референтни мрежи. Чрез QR кодове те насочват към официални европейски и национални ресурси, които подпомагат ориентацията и информираността на пациентите.

📍 До момента таблата вече са поставени на различни локации в страната, сред които СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“, СБАЛХЗ, УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, УМБАЛ „Александровска“, СБАЛАГ „Майчин дом“ и други.

Проектът е реализиран с финансовата подкрепа на UCB България, с участието на МЦ "Алфамедикс", Ателие "Арковна" и Сдружение „Редки Болести България“.

Инициативата продължава да се разширява. Целта ни е информацията да бъде налична там, където има пациенти с редки болести и техните семейства – в момента, в който тя е най-необходима.

📩 Ако смятате, че при вас би било полезно да има такова информационно табло, можете да се свържете с нас.

09/03/2026

Поздравления за български представител в Комитета за пациентско застъпничество към Европейското дружество по хематология.

Йоана Тодорова-Янакиева беше назначена за представител на пациентската общност в Комитета за пациентско застъпничество (PAC) към Европейското дружество по хематология EHA по номинация на EURORDIS.

Комитетът има ключова роля за интегриране на пациентската перспектива в научната и политическата дейност на Европейското дружество по хематология и за насърчаване на диалога между пациенти, лекари и изследователи в Европа.

Назначението е признание за активната роля на пациентските организации от България в европейската общност на редките заболявания.

Поздравяваме Йоана и ѝ желаем успех в тази важна мисия.

Прочетете повече за това признание и ролята на пациентската общност на нашия сайт: https://rare.bg/novini/

European Hematology Association EURORDIS-Rare Diseases Europe EuroBloodNet - European Reference Network on Rare Hematological Diseases

28/02/2026

💜 Днес, 28 февруари, отбелязваме Международния ден на редките болести

Международният ден на редките болести (Rare Disease Day) е глобално координирана инициатива, създадена през 2008 г. и ръководена от EURORDIS-Rare Diseases Europe в партньорство с над 70 национални алианса по света.

Денят е посветен на една ясна цел:

стремеж към равнопоставеност в социалните възможности, здравеопазването и достъпа до диагностика и терапии за хората, живеещи с рядко заболяване.

🔹 Какво е рядко заболяване?

Рядко е заболяване, което засяга по-малко от 1 на 2 000 души.

Над 6 000 редки заболявания са идентифицирани до момента.
▪ 72% от тях са генетични
▪ Засягат около 300 милиона души по света
▪ Често са хронични, прогресиращи и животозастрашаващи
▪ За много от тях липсва специфично лечение

Редките заболявания са редки поотделно, но взети заедно засягат милиони хора и техните семейства. Забавената диагноза, липсата на информация и ограничената експертиза често водят до години на несигурност и неравен достъп до грижа.

📢 На 26 февруари, в навечерието на Международния ден на редките болести, Националният алианс „Редки Болести България“ постави акцент върху необходимостта от по-силен институционален ангажимент в България – включително участие в 18-те Европейски референтни мрежи, в които страната ни все още няма представителство, както и реални стъпки към устойчиви политики и национален план за редките болести.

▶ Пресконференцията можете да гледате тук: https://drive.google.com/file/d /1fh9hrXgiYVAinNQNzypMGpR-LIZUEa8r /view?usp=sharing

🔗 Повече за събитието и прессъобщението може да прочетете тук: https://rare.bg/novini/

Днес е ден за солидарност.
Ден за видимост.
Ден за равенство.

26/02/2026

📢 Пресконференцията на Националния алианс „Редки Болести България“ по повод Световния ден на редките болести – 28 февруари можете да гледате тук: https://drive.google.com/file/d/1fh9hrXgiYVAinNQNzypMGpR-LIZUEa8r/view?usp=sharing

България е сред 5-те страни в ЕС, чиито здравни власти са демонстрирали досега най-слаб ангажимент за осигуряване на достъп на пациентите с редки болести до висококачествена грижа

- Министърът на здравеопазването спешно да определи клиниките с потенциал за участие в 18-те от общо 24 Европейски референтни мрежи (ЕРМ) за редки болести, от които страната ни отсъства, призовават от Националния алианс „Редки Болести България“

- Неприемлива е липсата на политическа и институционална визия и воля за съставяне на национална стратегия и план за редките болести, както и за актуализиране на остарялата нормативна база, заявяват от „Редки Болести България“

- Пренебрежителното институционално участие на здравните ни власти в текущите Общоевропейски съвместни действия и програми по редки болести (JARDIN и ERDERA) е в ущърб на пациентите, експертите, здравната ни система и интересите на ЕС

- Надяваме се доц. Околийски и новото ръководство на МЗ да разгледат незабавно възможностите за промяна, предоставяни в настоящите месеци от ЕС

На 26 февруари, в навечерието на деня, в който от 2008 г. насам се отбелязва като Световен ден на редките болести, Националният алианс „Редки Болести България“ организира пресконференция на тема:

„Какъв е ангажиментът на нашите здравни институции към хората с редки болести и към медицинските специалисти?“

Пресконференцията откри д-р Петя Стратиева, председател на Националния алианс „Редки Болести България“, представител на България в Съвета на Националните алианси на Европейската организация по редки болести EURORDIS.

Д-р Стратиева припомни, че днес 30 млн. души в Европа, от които 450 хил. души в България, живеят с някое от 6000–8000 редки заболявания.

📌 Цялото прессъобщение можете да прочетете тук:
https://rare.bg/novini/

European Commission EURORDIS-Rare Diseases Europe Erdera Jardin Joint Action Rare Disease Day

15/02/2026

💙 Международен ден на синдрома на Ангелман – 15 февруари

Днес отбелязваме Международния ден на синдрома на Ангелман – ден за повишаване на осведомеността за синдрома по света, насърчаване на хората да действат и да подкрепят местни организации чрез набирането на средства, популяризиране на научни изследвания и образователни ресурси и почит към тези, които вече не са между нас.

Синдромът на Ангелман засяга хромозома 15 и води до забавяне в развитието и интелектуални трудности. Първите признаци се проявяват още между 6- и 12-месечна възраст. Въпреки ежедневните предизвикателства, хората със синдрома на Ангелман обикновено са жизнерадостни, любопитни и вдъхновяващи, а тяхната енергия и усмивки докосват всички около тях.

💡 Научете повече за синдрома и Международния ден на синдрома Ангелман тук: 🔗 https://rare.bg/novini/



Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics

30/01/2026

📣 Над 200 души с увреждания ще могат да получат иновативни помощни средства

Министерството на труда и социалната политика стартира нова процедура, чрез която подкрепата се разширява. Кандидатите ще могат сами да изберат устройството и доставчика, съобразено с индивидуалните им потребности.

Програмата вече е помогнала на над 1700 души, а общият брой на подкрепените достига близо 2150 души. Това е част от усилията за осигуряване на съвременни помощни технологии, които подобряват независимостта, качеството на живот и социалното включване на хората с увреждания.

За повече информация за процедурата и как да кандидатствате: 🔗 https://rare.bg/novini/

#подкрепазахорасувреждания #действиезаредките #помощнисредства

21/01/2026

📣 Голямо международно признание за България!

Центърът за подкрепа на семейства с редки диагнози към Българска Хънтингтън Асоциация - Bulgarian Huntington Association в София беше отличен с Black Pearl Holistic Care Award 2026 от EURORDIS-Rare Diseases Europe 👏

От 2015 г. Центърът прилага холистичен и ориентиран към човека подход, предоставяйки психологическа, социална и координирана подкрепа на хората с редки заболявания и техните семейства.

Това отличие е признание за състрадателната, устойчива и вдъхновяваща работа, която поставя хората в центъра на всяко решение 💙

👉 Научете повече: https://rare.bg/novini/

#редкиболестибългария #подкрепазасемействата #действиезаредките