Сдружение "Редки болести България" - Rare Diseases Bulgaria

  • Home
  • Bulgaria
  • Sofia
  • Сдружение "Редки болести България" - Rare Diseases Bulgaria

Сдружение "Редки болести България" - Rare Diseases Bulgaria Мисията на РББ е да се застъпва за правата на хората, живеещи с редки болести, и техните семейства.
(1)

Поздравления за български представител в Комитета за пациентско застъпничество към Европейското дружество по хематология...
09/03/2026

Поздравления за български представител в Комитета за пациентско застъпничество към Европейското дружество по хематология.

Йоана Тодорова-Янакиева беше назначена за представител на пациентската общност в Комитета за пациентско застъпничество (PAC) към Европейското дружество по хематология EHA по номинация на EURORDIS.

Комитетът има ключова роля за интегриране на пациентската перспектива в научната и политическата дейност на Европейското дружество по хематология и за насърчаване на диалога между пациенти, лекари и изследователи в Европа.

Назначението е признание за активната роля на пациентските организации от България в европейската общност на редките заболявания.

Поздравяваме Йоана и ѝ желаем успех в тази важна мисия.

Прочетете повече за това признание и ролята на пациентската общност на нашия сайт: https://rare.bg/novini/

European Hematology Association EURORDIS-Rare Diseases Europe EuroBloodNet - European Reference Network on Rare Hematological Diseases

💜 Днес, 28 февруари, отбелязваме Международния ден на редките болестиМеждународният ден на редките болести (Rare Disease...
28/02/2026

💜 Днес, 28 февруари, отбелязваме Международния ден на редките болести

Международният ден на редките болести (Rare Disease Day) е глобално координирана инициатива, създадена през 2008 г. и ръководена от EURORDIS-Rare Diseases Europe в партньорство с над 70 национални алианса по света.

Денят е посветен на една ясна цел:

стремеж към равнопоставеност в социалните възможности, здравеопазването и достъпа до диагностика и терапии за хората, живеещи с рядко заболяване.

🔹 Какво е рядко заболяване?

Рядко е заболяване, което засяга по-малко от 1 на 2 000 души.

Над 6 000 редки заболявания са идентифицирани до момента.
▪ 72% от тях са генетични
▪ Засягат около 300 милиона души по света
▪ Често са хронични, прогресиращи и животозастрашаващи
▪ За много от тях липсва специфично лечение

Редките заболявания са редки поотделно, но взети заедно засягат милиони хора и техните семейства. Забавената диагноза, липсата на информация и ограничената експертиза често водят до години на несигурност и неравен достъп до грижа.

📢 На 26 февруари, в навечерието на Международния ден на редките болести, Националният алианс „Редки Болести България“ постави акцент върху необходимостта от по-силен институционален ангажимент в България – включително участие в 18-те Европейски референтни мрежи, в които страната ни все още няма представителство, както и реални стъпки към устойчиви политики и национален план за редките болести.

▶ Пресконференцията можете да гледате тук: https://drive.google.com/file/d /1fh9hrXgiYVAinNQNzypMGpR-LIZUEa8r /view?usp=sharing

🔗 Повече за събитието и прессъобщението може да прочетете тук: https://rare.bg/novini/

Днес е ден за солидарност.
Ден за видимост.
Ден за равенство.

📢 Пресконференцията на Националния алианс „Редки Болести България“ по повод Световния ден на редките болести – 28 февруа...
26/02/2026

📢 Пресконференцията на Националния алианс „Редки Болести България“ по повод Световния ден на редките болести – 28 февруари можете да гледате тук: https://drive.google.com/file/d/1fh9hrXgiYVAinNQNzypMGpR-LIZUEa8r/view?usp=sharing

България е сред 5-те страни в ЕС, чиито здравни власти са демонстрирали досега най-слаб ангажимент за осигуряване на достъп на пациентите с редки болести до висококачествена грижа

- Министърът на здравеопазването спешно да определи клиниките с потенциал за участие в 18-те от общо 24 Европейски референтни мрежи (ЕРМ) за редки болести, от които страната ни отсъства, призовават от Националния алианс „Редки Болести България“

- Неприемлива е липсата на политическа и институционална визия и воля за съставяне на национална стратегия и план за редките болести, както и за актуализиране на остарялата нормативна база, заявяват от „Редки Болести България“

- Пренебрежителното институционално участие на здравните ни власти в текущите Общоевропейски съвместни действия и програми по редки болести (JARDIN и ERDERA) е в ущърб на пациентите, експертите, здравната ни система и интересите на ЕС

- Надяваме се доц. Околийски и новото ръководство на МЗ да разгледат незабавно възможностите за промяна, предоставяни в настоящите месеци от ЕС

На 26 февруари, в навечерието на деня, в който от 2008 г. насам се отбелязва като Световен ден на редките болести, Националният алианс „Редки Болести България“ организира пресконференция на тема:

„Какъв е ангажиментът на нашите здравни институции към хората с редки болести и към медицинските специалисти?“

Пресконференцията откри д-р Петя Стратиева, председател на Националния алианс „Редки Болести България“, представител на България в Съвета на Националните алианси на Европейската организация по редки болести EURORDIS.

Д-р Стратиева припомни, че днес 30 млн. души в Европа, от които 450 хил. души в България, живеят с някое от 6000–8000 редки заболявания.

📌 Цялото прессъобщение можете да прочетете тук:
https://rare.bg/novini/

European Commission EURORDIS-Rare Diseases Europe Erdera Jardin Joint Action Rare Disease Day

💙 Международен ден на синдрома на Ангелман – 15 февруариДнес отбелязваме Международния ден на синдрома на Ангелман – ден...
15/02/2026

💙 Международен ден на синдрома на Ангелман – 15 февруари

Днес отбелязваме Международния ден на синдрома на Ангелман – ден за повишаване на осведомеността за синдрома по света, насърчаване на хората да действат и да подкрепят местни организации чрез набирането на средства, популяризиране на научни изследвания и образователни ресурси и почит към тези, които вече не са между нас.

Синдромът на Ангелман засяга хромозома 15 и води до забавяне в развитието и интелектуални трудности. Първите признаци се проявяват още между 6- и 12-месечна възраст. Въпреки ежедневните предизвикателства, хората със синдрома на Ангелман обикновено са жизнерадостни, любопитни и вдъхновяващи, а тяхната енергия и усмивки докосват всички около тях.

💡 Научете повече за синдрома и Международния ден на синдрома Ангелман тук: 🔗 https://rare.bg/novini/



Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics

📣 Над 200 души с увреждания ще могат да получат иновативни помощни средстваМинистерството на труда и социалната политика...
30/01/2026

📣 Над 200 души с увреждания ще могат да получат иновативни помощни средства

Министерството на труда и социалната политика стартира нова процедура, чрез която подкрепата се разширява. Кандидатите ще могат сами да изберат устройството и доставчика, съобразено с индивидуалните им потребности.

Програмата вече е помогнала на над 1700 души, а общият брой на подкрепените достига близо 2150 души. Това е част от усилията за осигуряване на съвременни помощни технологии, които подобряват независимостта, качеството на живот и социалното включване на хората с увреждания.

За повече информация за процедурата и как да кандидатствате: 🔗 https://rare.bg/novini/

#подкрепазахорасувреждания #действиезаредките #помощнисредства

📣 Голямо международно признание за България!Центърът за подкрепа на семейства с редки диагнози към Българска Хънтингтън ...
21/01/2026

📣 Голямо международно признание за България!

Центърът за подкрепа на семейства с редки диагнози към Българска Хънтингтън Асоциация - Bulgarian Huntington Association в София беше отличен с Black Pearl Holistic Care Award 2026 от EURORDIS-Rare Diseases Europe 👏

От 2015 г. Центърът прилага холистичен и ориентиран към човека подход, предоставяйки психологическа, социална и координирана подкрепа на хората с редки заболявания и техните семейства.

Това отличие е признание за състрадателната, устойчива и вдъхновяваща работа, която поставя хората в центъра на всяко решение 💙

👉 Научете повече: https://rare.bg/novini/

#редкиболестибългария #подкрепазасемействата #действиезаредките

В навечерието на най-светлите празници искаме да изразим своята благодарност към всички семейства, пациенти, лекари, спе...
21/12/2025

В навечерието на най-светлите празници искаме да изразим своята благодарност към всички семейства, пациенти, лекари, специалисти, организации и партньори, които през изминалата година бяха част от каузата за по-добър живот на хората с редки болести.

Редките диагнози изискват не просто лечение, а разбиране, търпение и подкрепа. Именно солидарността и съпричастността ни дават сили да продължаваме напред — заедно.

Пожелаваме ви здраве, надежда и светлина в домовете ви. Нека Новата година донесе нови възможности, напредък в грижата и още поводи за вяра и обединение.

✨ Весела Коледа и честита Нова година! ✨

С уважение,
Екипът на Националния алианс „Редки болести България“

Последна възможност! ⏰Проучването за това какво помага на хората да живеят с рядко или недиагностицирано заболяване пр...
05/12/2025

Последна възможност! ⏰

Проучването за това какво помага на хората да живеят с рядко или недиагностицирано заболяване приключва на 14 декември! Споделете своя опит и помогнете на всички хора с редки заболявания да живеят пълноценно.

Анкетата е анонимна, достъпна на български и попълването ѝ отнема около 20 минути: tiny.cc/RB-MH

За повече информация: https://rare.bg/novini/

#редкиболестибългария #подкрепазасемействата #действиезаредките

♿ Тази седмица Европейският парламент отбелязва „Седмицата на правата на хората с увреждания“ – инициатива, посветена на...
02/12/2025

♿ Тази седмица Европейският парламент отбелязва „Седмицата на правата на хората с увреждания“ – инициатива, посветена на правата, участието и равнопоставеността на хората с увреждания във всички сфери на обществения живот.

По време на заседанието на SANT – Комисията по обществено здраве към Европейския парламент, беше представен докладът от обществената консултация за редките заболявания, последван от обсъждане на ключови теми, включително правата на хората с увреждания и скрининга на новородени.

Консултацията, проведена от SANT по-рано тази година, събра над 4 000 участници. Докладът потвърждава сериозни и трайни неравенства, като участниците изтъкват:

▪️ забавяния при диагностициране
▪️ сериозни пропуски в достъпа до лечение
▪️ значителни регионални различия в специализираната грижа
▪️ трудности при използване на трансгранично здравеопазване

Сред обсъжданите приоритети до 2030 г. са:

▪️ общоприета дефиниция на „увреждане“
▪️ подобряване на достъпа до заетост и обучение
▪️ специално внимание към жените и момичетата с увреждания

💬 Силно послание от срещата:

„Здравето не е разход — то е стратегическа инфраструктура. Системи, които са справедливи за редките заболявания, са системи, които са справедливи за всички.“

Повече информация и пълен обзор можете да прочетете в статията на нашия сайт 👉 https://rare.bg/novini/

#редкиболестибългария #подкрепазасемействата #действиезаредките

📢 Европейската комисия публикува първия публичен мониторингов доклад на Европейските референтни мрежи (ЕРМ)24 ЕРМ: панев...
28/11/2025

📢 Европейската комисия публикува първия публичен мониторингов доклад на Европейските референтни мрежи (ЕРМ)

24 ЕРМ: паневропейска екосистема, обединяваща:

▪️ 1 606 експертни центъра
▪️ 375 болници
▪️ 400+ пациентски представители

Те работят заедно, за да подобрят достъпа до експертиза, лечение и грижа за хората с редки заболявания.

Докладът показва постигнатия напредък, но и оставащите предизвикателства – включително различията между държавите. Призивът е ясен: България, Кипър, Гърция, Румъния и Словакия трябва да засилят участието си в ЕРМ, за да се гарантира равен достъп за всички пациенти.

👉 Повече за доклада четете на: rare.bg/novini

#редкиболестибългария #подкрепазасемействата #действиезаредките

20/11/2025

⏳ Обратното броене започна!
Остават 100 дни до Деня на редките болести – Rare Disease Day 💜

Като част от глобалното движение и един от 70+ национални алианса по света, ние сме горди да стартираме тазгодишната кампания в България и да представим официалното видео за 2026 на български език.

Видеото представя вдъхновяващите истории на героите от глобалната кампания – Мак, Лингес, Мика, Айча и Бурак, и отразява живота на 300 милиона души, които живеят с рядко заболяване в световен мащаб.

Нашата мисия остава ясна:
Равенство в здравеопазването, достъп до диагностика, грижи и лечение — навсякъде и за всички хора с редки заболявания.

Благодарим на всички партньори и на общността в България, която всяка година показва, че заедно можем да постигнем много повече, отколкото можем да си представим.

Нека споделим цветовете и дадем гласност на редките заболявания!

За да научите повече какво представлява Денят на редките болести, посетете нашата интернет страница: rare.bg/novini

#редкиболестибългария #подкрепазасемействата #действиезаредките

Rare Disease Day

Address

45 Montevideo Boulevard
Sofia

Opening Hours

Monday 09:00 - 05:00
Tuesday 09:00 - 05:00
Wednesday 09:00 - 05:00
Thursday 09:00 - 05:00
Friday 09:00 - 05:00

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Сдружение "Редки болести България" - Rare Diseases Bulgaria posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Сдружение "Редки болести България" - Rare Diseases Bulgaria:

Shortcuts

Featured

Share

Category