Сдружение "Заедно срещу саркома"

08/06/2026

„Когато си на дъното на пъкъла,
когато си най-тъжен, най-злочест
от парещите въглени на мъката
си направи сам стълба и излез.“

С това емоционално начало, куплет от стихотворението на Дамян Дамянов, започна награждаването на проектите финалисти в програма „Фантастико до теб“ в категория „Образование с кауза“.

Усещането да си сред хора, които са превърнали личната си травма, загуба или житейско изпитание в кауза, за която да се борят, е силно мотивиращо. Особено днес, когато толкова често ставаме свидетели на разделение, арогантен език и липса на съпричастност.

И тази година наш проект беше сред финалистите. Благодарни сме на всеки член на журито и на целия екип на ФАНТАСТИКО, че продължават да виждат потенциал в идеите ни и да разбират значението на работата ни.

Защото и нашата история започна именно така - с една лична болка, която постепенно се превърна в желание да помагаме на други.

Преди години влязохме в света на саркома като семейство, което търсеше помощ. Днес сме тук като организация, която се опитва да помага на други.

Преди три години Фантастико повярва в една идея – първата информационна кампания за разпознаване на сарком в България. Тогава не знаехме докъде ще ни отведе тя.

Днес, когато погледнем назад, виждаме, че всъщност не става дума за три отделни проекта. Става дума за една идея, която получи време да порасне.

Първо направихме една невидима тема видима. След това започнахме да търсим хората, които един ден ще лекуват пациентите със сарком. А днес работим за това тези млади лекари да получат достъп до знания и опит от водещи европейски центрове.

За три години една идея измина пътя от информираност, през интерес, до изграждане на експертиза.

Може би това е най-ценното, което научихме – че понякога най-важният резултат от един проект не е това, което е постигнал сам по себе си, а това, което е направил възможно след себе си.

Последната глава от тази история още не е написана.

05/06/2026

Един боец. Един страхотен млад човек със страхотни сини очи и още по-голямо сърце.

Битката със сарком на Юинг той води със същата заразяваща усмивка, с която кара колелото си по пътищата на България.

Решил е да измине пътя до Тадж Махал в подкрепа на всички, които се борят с тази коварна болест, както и на техните близки – хората, които вървят редом с тях всеки ден.

Изпратихме го в дъжд и се надявам пътят му да върви по вода.
Днес е в Пловдив, утре – в Хасково, а след това поема към Одрин и към голямото си приключение.

Нека пътят бъде лек, вятърът да е попътен, а усмивката му да продължава да дава надежда на всички, които среща.

Успех, момче!
Карай смело – носиш със себе си повече хора, отколкото можеш да си представиш.

С благодарност за текста на поста на една страхотна приятелка ❤

Той е само на 22 години, когато чува диагнозата сарком на Юинг - един от най-агресивните видове рак

04/06/2026

Джон вече е в bTV. До минути започва интервюто в "Преди обед"

03/06/2026

Късно снощи, малко след полунощ и под проливния дъжд, Джон пристигна в София.

‼️Зад гърба си остави повече от 2500 километра, изминати за едва 25 дни.

На третия ден от това пътуване краката му са го молели да спре. А само преди месец никога не е бил изминавал 100 километра на велосипед за един ден.

И въпреки всичко продължава.

Защото тези 2500 километра не са просто разстояние между две точки.

Те са безкрайни изкачвания по разбити пътища под 31-градусова жега. Те са сълзи от болка и изтощение, когато тялото вече няма какво повече да даде. Те са десетки вечери, в които пристига след залез, защото никой не подарява допълнителни километри.

Имало е и агресивни кучета по пътищата на Сърбия. Имало е моменти, в които всяко следващо завъртане на педалите е изглеждало невъзможно.

Но между болката е имало и нещо друго...Срещи. Хора. Истории.

Деца, които се борят с рак и които търсят причина да вярват, че след диагнозата има бъдеще. Едно дете го попитало: „Мислиш ли, че и аз някой ден бих могъл да направя нещо подобно?“ 💔

А Джон добре знае какво стои зад този въпрос.

Защото преди години и той е бил от другата страна - млад човек в болнично легло, който не е бил сигурен дали изобщо ще получи шанса да мечтае отново.

Затова не върти педалите, за да доказва нещо. Не заради рекордите. Не заради километража.

Прави го за онова момче или онова момиче, които тази вечер преминават през лечение и имат нужда да видят, че надеждата е реална.

Че след диагнозата има живот.

Че вторият шанс си заслужава битката.

Добре дошъл в София, Джон. Да се съберем утре в 12 часа на пилоните пред НДК, за да се запознаем с него на живо. Елате с колело, за да може да го изпратим по пътя му към следващия град в дългото пътуване до Тадж Махал.

Утре сутрин Джон ще бъде гост в предаването "Преди обед" по bTV. Чуйте го, ще бъде интересно!

За нас е чест да бъдем малка част от това необикновено пътуване. 💛

26/05/2026

‼️АКТУАЛИЗАЦИЯ ‼️

Джон ще пристигне в София с малко закъснение - на 2 юни. Събитието с колоездачите се мести на 4 юни.

💛 ДЖОН СЛЕД 14 КУРСА ХИМИОТЕРАПИЯ ИМА НУЖДА ОТ ПОМОЩТА НА СОФИЙСКИТЕ КОЛОЕЗДАЧИ! 💛

На 1 юни, понеделник, в 12.00 часа, Джон продължава от София своя най-важен маршрут - близо 10 000 километра през Европа. Преди 3 години той е в болнично легло след 14 курса химиотерапия за трудно лечим и ужасно коварен рак - Сарком на Юинг, при който най-малката опасност е да загубиш крака си, а най-сериозната - да умреш.

Днес обаче Джон е отново на велосипед - кара, диша, живее и не спира.

Ще бъде супер готино, ако София го изпрати по неговия път към Тадж Махал така, както само колоездачите могат - заедно. 🚴‍♀️🚴‍♂️

Няма значение дали карате шосейно колело, MTB, градски велосипед или просто обичате да сте на две гуми. Елате за няколко километра и за подкрепа. Елате, за да подкрепим Джон и хората като него, които се борят за живота си и отказват да се предадат.

📍 Старт: НДК – пилоните
📅 4 юни, понеделник, 12.00 часа
💛 Всички колоездачи са добре дошли

Очаквайте повече подробности и за посрещането на Джон на 2 юни. В момента, в който имаме повече информация кога ще пристигне, ще обявим къде ще се съберем да го приветстваме с добре дошъл в София.

19/05/2026

💛 В края на май имаме възможност да направим нещо истински красиво като общност - да посрещнем човек, който е преминал през едно от най-тежките изпитания и е превърнал собствената си история в надежда за други.

През България ще премине Джон Мюлер - млад мъж, преживял сарком на Юинг, който днес пътува с велосипед от Берлин до Тадж Махал.

🚲 Над 8000 километра.
🌍 15 държави.
💛 Една кауза, родена в болнична стая.

Когато е едва на 22 години, Джон чува диагнозата „сарком на Юинг“. Следват месеци на лечение, операции, 14 курса химиотерапия и дълъг път обратно към живота.

По време на лечението си той си обещава нещо:
ако успее да премине през това, един ден ще направи нещо смислено за хората, които все още се борят.

Днес той кара през Европа и Азия не само за себе си.
Кара за хората, които в момента са в болничните стаи.
За младите пациенти, които тепърва чуват диагнозата.
За тези, които се опитват да повярват, че живот има и след лечението.

Неговото послание е: “Survival is not enough.”
(Оцеляването не е достатъчно).

По време на преминаването си през България, в периода 31 май - 3 юни, Джон ще бъде в:
📍 Свиленград
📍 Хасково
📍 Пазарджик
📍 София

Ще се радваме, ако хора от нашата общност се включат:
🏡 с помощ за настаняване
☕ с приятелска среща и разговор
🚲 с кратко каране заедно
💛 или просто с подкрепа по пътя му

Защото има истории, които не просто се разказват.
Те дават сила.
Те карат хората, които в момента се лекуват да повярват, че един ден отново ще могат да мечтаят, да пътуват, да живеят.

11/05/2026

Днес ще се обърнем към вас с един призив - търсим помощник, който да ни удари рамо за развитието на социалните мрежи на сдружението ни.

Това е един канал, който е много важен, за да можем да стигнем до повече хора и да повишим информираността за саркома! Към момента имаме профили само във Facebook, LinkedIn и YouTube, а е хубаво да можем да стигнеми до по-младите хора и да ги включим в комуникацията.

Затова търсим човек, който е готов да ни помогне, като отделя по няколко часа седмично:
✅ да анализираме заедно представянето ни до момента,
✅ да обсъдим къде да се направят профили, как да стигнем до важната ни аудитория,
✅да обсъждаме къде и какво е хубаво да пускаме като информация,
✅ да подготвяме постовете и да се създаде график за пускането им,
✅ да правим видеа от време на време

Нямаме изисквания и претенции за опит... За съжаление все още ни е трудно да отделим ресурс за такава позиция, всичко, което правим е на доброволни начала...

Ако имате въпроси, пишете ни. Нека обединим усилия да помогнем на повече хора 💛

02/05/2026

С гордост споделяме силното начало на участието на сдружението ни в годишната конференция на SPAGN.

Още в първия ден дойде една голяма и много важна новина за нас - нашата кампания за симптомите на саркома беше отличена с 3-то място сред наградените проекти и попадна сред финалистите на конференцията.
Това признание ни даде възможност да представим проекта пред изключително специализирана международна аудитория. Представянето беше прието много топло и предизвика сериозен интерес - не само към самата кампания, но и към контекста, в който тя се реализира.

Особено важно за нас беше, че успяхме ясно да поставим на масата темата за неравенствата в грижата за пациенти със сарком в Източна Европа - региони, в които диагностиката, лечението и достъпът до специализирана грижа все още не са на необходимото ниво и изискват целенасочени усилия за подобрение.

Първият ден на конференцията потвърди нещо, в което силно вярваме - пациентските организации не са просто наблюдатели, а активни партньори в промяната. Те имат ключова роля както в подкрепата на пациентите, така и в развитието на научните изследвания, в подобряването на политиките и в изграждането на по-добри здравни системи. Стана въпрос колко е важно пълното геномно секвениране (WGS) за точната диагноза, но за съжаление все още не е навлязло като стандарт. Бяха представени случаи, в които след такова изследване се оказва, че диагнозата е коренно различна и методите на лечение са съвсем различни от първоначално приложените.

Това е само началото - предстои да споделим още важни акценти, срещи и теми от конференцията.

01/05/2026

Този година отново сме част от годишната конференция на най-голямата саркомна общност в света, SPAGN. Намираме се в сърцето на медицинската наука в Европа.

Вярваме, че ще чуем много интересни неща, които ще бъдат от полза на пациентите със сарком в България.

Очаквайте повече информация скоро!

24/04/2026

Колкото повече се говори за саркома, толкова повече ще бъде във фокуса на медиците и у нас и това ще доведе до повече експертиза, познания и по-добри перспективи за пациентите.

Днес, проф. Nikolaos Vassos е лектор на Конференция по онкология, която се провежда в София. Неговата презентация е посветена на мекотъканните саркоми и редки костни тумори. Лекцията е част от първата научна сесия на форума.

Благодарим на д-р Марчела Колева за поканата и възможността да се говори за саркома и спецификите му.