01/07/2026
☀️☀️☀️ С настъпването на юлското слънце и този така специален ден, Джулай морнинг, днес дойде моментът за историята на Емма ➡️
*****************
Не се страхувай, аутизмът не е край –
нашият път с Емма и историята на живота ни
За диагнозата, която не ни спря, а ни промени
Емма
Емма е родена на 1 юли 2013 г. Наричаме я Джулайката, защото с Джулай морнинг се поставя началото на лятото, приветства се слънцето и изобщо този ден носи огромно настроение.
Емма се роди, когато бях на 20 години. Дали заради младостта или нещо друго – всичко мина много леко. Бях студентка в Русенския университет, успявах да уча, да се движа, да си почивам. Не е имало никакви усложнения до края на юни, когато един от наблюдаващите ме гинеколози (а аз имах трима) ми каза, че тоновете не са съвсем добри. Имаше вероятност да родя по-рано със секцио, но в крайна сметка остана избраната от мен дата – 1 юли. Терминът ми беше за 7 юли.
Родих в АГ комплекса на „Канев“ – планирано, с платен екип. Анестезиологът не успя да ми постави упойката и се наложи пълна такава. Не знам по какви причини – не ми обясниха нищо, споменаха нещо за гръбначно изкривяване. Години след това имам доста въпросителни по тази линия, защото второто ми раждане премина с местна упойка, която подейства от първия път, без никакви усложнения. Но когато човек е млад, нещата са различни. Упоена напълно, събудих се в болки и с лек ужас – защо не присъствах на раждането на първородната си дъщеря. Имах усещането, че някой сякаш ме е излъгал. Когато ми я доведоха да я видя за няколко минути обаче, всичко друго избледня и остана само нейният образ.
Помня, че баща ѝ чакаше пред болницата, плачеше и се молеше всичко да е наред. Точно това ни каза и докторът, който изроди Емма (и който беше изродил мен през далечната 1993 г.) – че всичко е наред. Единствено тя си е поела въздух малко по-късно, тоест не веднага. След посиняването при раждането обаче е била добре. Не беше поставена в кувьоз, беше при останалите бебчета, когато ме заведоха при нея на следващия ден. Изглеждаше много сладко и красиво бебе.
Всички последващи изследвания бяха добри, нямаше дори жълтеница. Изписаха ме след 4 дни престой в родилното и аз се прибрах щастлива, леко уморена и нетърпелива за бъдещето, което ни очаква с моето прекрасно бебе.
Първите дни бяха спокойни. Успявах да я кърмя – така три месеца. След това млякото не стигаше и я хранехме с адаптирано. Самата аз не съм кърмена изобщо, а все си мисля, че съм здраво „дете“. 🙂
Поделяхме си грижите с нейния баща, бабите също помагаха – с къпане, обличане, съвети. Никой не виждаше нередности в поведението. Може би силният плач нощем ни поизнервяше с времето, но нали всички бебета плачат? Не обърнахме сериозно внимание.
Сещам се един летен ден, точно около първата годинка на Емма. Бяхме излезли в квартала, на площадката с останалите деца – доста наборчета се бяха родили и майките общувахме почти всеки ден, излизахме децата да играят. Една от майките пусна музика и каза на децата да се хванат за ръце и да направят кръг – такава беше песента. Тогава Емма не откликна, не се хвана за ръка и изобщо не участваше в играта, просто стоеше отстрани. Това е може би първият ми ясен спомен, който изостри вниманието ми. Разбира се, тогава си казах с усмивка, че тя просто не иска да бъде като останалите и не е нещо, което заслужава тревога.
Организирахме чудесен рожден ден, на който като че ли с баща ѝ и приятелите ни празнувахме повече, отколкото самата Емма.
Минаха месеци. Емма не говореше – нямаше реч, само срички от време на време. Тогава нейната баба започна да се съмнява дали всичко е наред и като че ли тя даде първия сигнал, че трябва да обърнем внимание. Тя я виждаше всеки ден – живеехме блок до блок, а и все пак беше отгледала две деца. Аз упорито казвах, че всеки момент Емма ще проговори, ще ни посреща с поздрави и ще ни задава въпроси. Междувременно ѝ пусках детски филмчета по Baby TV и тя беше като пристрастена към тях. Но тогава не го виждах.
След като Емма беше на 2 години и половина и все още не говореше, потърсихме консултация от д-р Мечкунова, която ни насочи към детски психиатър в Детско-юношеския център. Тя е близка на нашето семейство и затова не я обследва лично, а ни пренасочи към колега. След разговори и наблюдения съмненията за детски аутизъм започнаха да излизат на повърхността. Но ние не искахме да повярваме.
Отне ни около 4–5 месеца да се уверим, че трябва да действаме и да се погрижим за детето си. На 3-годишна възраст Емма вече посещаваше психолог и логопед. Тук съдбата се беше намесила – аз учех социална педагогика и темата не ми беше чужда. Но явно съм си мислила, че това се отнася за другите, не за мен. Колко наивна съм била само. Но бързо се осъзнах. Започнахме да работим с Емма и да търсим варианти.
Емма започна да посещава часове при специален педагог. Аз започнах да търся други родители – за информация, насока и подкрепа.
На 4 години започна да плува при Скури във Фондация „Александър Русев“. Помня как я заведохме на басейна – беше лято и бяхме на „Локото“. Бях леко скептична, а с времето Скури стана мой кръстник, а плуването – част от живота ни.
Започна сериозна работа със специалисти. Една от най-важните ни срещи беше с Елица Великова и ерготерапията. Смятам, че там Емма напредна най-много. Малко след това започна да посещава логопед – вече 7–8 години е при Генади Симеонов и резултатите са налице.
Емма имаше късмет да бъде и в дневния център към Каритас „Милосърдие“, където получи огромна подкрепа, разнообразни дейности и много добри специалисти, които следяха развитието ѝ.
Междувременно започна да ходи на детска градина – яслата я пропусна.
Тук искам специално да благодаря на Ценка Тодорова, бивш директор на ДГ „Пинокио“. Тя отвори сърцето си и прие Емма в група с останалите деца, въпреки диагнозата и липсата на точен адрес. Годината там ѝ помогна и я подготви за най-важната крачка – първи клас.
Имаше и други важни неща във времето – спортът, тренировките при Светослав Захариев. Сега те са редовни, в съчетание с плуването и заниманията в Сдружение „Родители на деца и възрастни с аутизъм – Русе“. Спортът беше врата, която се отвори в точния момент.
Най-силно беше притеснението ми за училището – дали ще се справи с шума, с многото деца, с учебния материал. Постепенно Емма започна да пише. Умението да държи химикала се появи почти едновременно с красивия ѝ почерк.
Огромен принос за този преход има Лили Икономова – личният ѝ асистент, нейният ангел. Те се откриха една друга и изградиха силна връзка. Имало е моменти, в които Емма просто стоеше на стълбите и казваше: „Чакаме Лили.“
Това беше периодът с най-голям напредък.
Искам да кажа нещо важно – няма нищо страшно в това детето да бъде отложено от първи клас с една година. Това време е безценно – за работа, за развитие, за наваксване.
И още нещо – личният асистент трябва да бъде външен човек. Това помага и на детето, и на родителите да дишат.
Днес Емма е на 13 години. Влезе рано в пубертета. Сигурна съм, че в нейната глава светът изглежда различно. Оставям ѝ пространство. Разбирам я. И никога не я лъжа.
Понякога иска да знае какво предстои. Когато нещо не е възможно – казвам истината. Дори когато е трудна. Децата усещат. Доверието се гради с истина.
Днес мога да кажа, че Емма е изключително добра, внимателна и спокойна. С нея ходим на различни събития – концерти, кино, театър, разходки, походи, заведения. Нямам притеснения да сме навсякъде. Тя спазва нормите на поведение и мисля, че това е именно защото не съм се притеснявала да излизаме навън дори и в по-трудните дни и моменти.
Малко по малко. Стъпка по стъпка. Всеки ден.
Емма обожава да рисува, харесва музиката и често вкъщи си пуска The Voice или City TV. В колата слуша радио, знае много текстове на песни, вече разпознава и изпълнителите. Когато я попитам кой пее, тя често отговаря напълно правилно. Има едни невидими връзки в мозъчето ѝ и аз ги обожавам.
Обожавам дъщеря си. Тя е изключителна. Не, не ме е срам от аутизма, нито се смущавам от факта, че има ТЕЛК. Приемам я такава, каквато е. Да, понякога съм по-мека и внимателна спрямо нея, но съм научила урока си – на дете с аутизъм (а и не само) не се крещи, не се посяга и не се преиграва.
Старая се да намирам време за себе си като жена, да излизам и без Емма, да бъда самостоятелна, каквато е и самата тя. Не казвам, че е лесно, но и не бива родителите да живеят в заблудата, че някой е длъжен с нещо само защото детето е със специални потребности. Напротив – по-достойно е да водим нашата битка без излишен шум, но достатъчно ясно, за да покажем, че сме силни, че можем да преодолеем и това предизвикателство.
Днес моето момиче празнува рождения си ден. Трудно ми е да сдържа сълзите си и да не поглеждам през рамо с доза носталгия. Разбира се, че ми се иска нещата да бяха различни. Колко трудно може да е да се осигури нормален живот на децата в нужда? Да има специализирани места за подкрепа, да се инвестира в обучение на специалисти, да се подсигурят помощници на учителите в детските градини и училищата? Колко може да е трудно да съществуват възможности за развитие в сферата на културата, изкуството, спорта? Аз ще ви кажа – не е трудно, когато човек има желание, но обикновено хората, които подават ръка, са тези, които най-много са изстрадали по пътя си. Както се казва – когато не е под твоя покрив, не те засяга. Но знаете ли, аз няма да спра да повтарям, че точно една секунда е необходима от пълния обрат в живота на човек и от това да бъде от „другата страна“.
Ние с Емма ще помагаме винаги на останалите семейства. Ще се опитваме да градим и да се абстрахираме от тези, които превръщат болката на родителите в бизнес начинание.
Нашият съвет след толкова години опит изглежда така: Вярвайте в себе си, отстоявайте себе си, търсете варианти, не се оставяйте системата да ви пречупи!
Искрено благодарим на изградения приятелски кръг от Сдружение „Родители на деца и възрастни с аутизъм – Русе“. А на всички, които намират причини да обсъждат, да хулят и да не признават чуждите успехи, бихме пожелали повече смирение. Нашият път е общият. Вероятно е по-труден, защото малко хора го избират, но на нас съдбата така или иначе е предостъпила различието.
И да не забравяме, че винаги нещата могат да претърпят обрат.
Ние с Емма още чакаме нашето чудо – и вярваме, че то вече се случва.
П.С. Ако нашата история ви е докоснала, значи всичко има смисъл.
С любов,
Кристина
ГОРДА МАЙКА НА ЕММА 🩷
