БАНМЗ - Офис Плевен

05/06/2026

Уважаеми членове на БАНМЗ,
На 11.07.2026 г. /събота/ от 11.00 часа в сградата на Асоциацията в гр. София ул. Недко Войвода 49 ще се проведе редовно годишно Общо събрание. Заповядайте!

03/06/2026

01/06/2026

22/05/2026

22/05/2026

08/05/2026

📢 НЕВРОЛОГЪТ ПРОФ. ИВАЙЛО ТЪРНЕВ ОГЛАВИ КОМИСИЯТА ПО РЕДКИ БОЛЕСТИ КЪМ МИНИСТЕРСТВО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО

🔊 Със заповед на министъра на здравеопазването № РД-02-81 от 05.05.2026г., ръководителят на Клиниката по нервни болести и на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания към УМБАЛ „Александровска" проф. Ивайло Търнев е новият председател на Комисията по редки болести към МЗ.
ℹ️ Функцията на Комисията е да подпомага здравния министър и директора на НЦОЗА със становища по предложения за включване на заболявания в списъка на редките заболявания, установени в РБългария; да отправя предложения до директора на Националния център за обозначение на експертни центрове и референтни мрежи за редки заболявания; да извършва оценка на дейността на Националния регистър на пациентите с редки заболявания и на дейността на експертните центрове и референтни мрежи за редки болести, и пр.
🔝Проф. Търнев е основател и ръководител на първия Експертен център по генетични нервни и метаболитни заболявания към УМБАЛ „Александровска“ (2016), член е на бордовете на две европейски референтни мрежи: EURO-NMD- European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases и MetabERN- European Reference Network for Hereditary Metabolic Diseases. Той е председател на Комисията за лечение на редки болести към УМБАЛ „Александровска", досегашен член на Комисията по редки болести към МЗ и един от специалистите, изработили две национални програми по редки болести. Проф. Търнев и неговият екип имат основни заслуги за въвеждането на иновативни РНК и ДНК терапии в България за лечение на редки заболявания - спинална мускулна атрофия, ПМД тип Дюшен, Хередитарна транстиретинова амилоидоза, Болест на Ниймън-Пик, Атаксия на Фридрайх и др.

08/05/2026

Нова терапия за спинална мускулна атрофия (СМА)!!!

На 24 април 2026 г. Novartis съобщи важна новина:
Европейският комитет по лекарствата за хора (CHMP към EMA) е дал положително становище за ново лечение – Itvisma®.

Какво означава това?

Това е важна стъпка преди официалното разрешение за употреба в Европа.

Какво представлява терапията?

Itvisma® е генна терапия, която е насочена към генетичната причина за заболяването и се прилага еднократно не изисква корекция на дозата спрямо възраст или тегло.

Целта ѝ е да замести липсващия или нефункциониращ ген, отговорен за развитието на СМА.

За кого е предназначена?

Терапията е предназначена за:
-деца над 2-годишна възраст
-тийнейджъри
-възрастни
с диагноза 5q спинална мускулна атрофия, свързана с мутация в гена SMN1.
👉 Това е особено значимо, тъй като разширява възможностите за лечение при по-големи пациенти.

Какви са резултатите до момента?

Данните от клинични проучвания показват:
-подобрение на двигателната функция
-запазване на ефекта във времето (наблюдение до 52 седмици)
-ползи както при пациенти без предходно лечение, така и при вече лекувани

Дори малки подобрения могат да имат реално значение в ежедневието и самостоятелността.

Какво означава това за пациентите?

Тази терапия дава надежда за:
-намаляване на нуждата от продължително лечение
-подобряване на качеството на живот
-по-голяма независимост

⚠️ Важно

Към момента това е становище на CHMP, а окончателното решение за разрешение за употреба предстои от Европейската комисия.

БАНМЗ ще продължи да следи развитието по темата и ще Ви информира своевременно за всички следващи стъпки, включително достъпността на терапията в България.

12/04/2026

Христос Воскресе!

Много любов, смиреност и светлина в сърцата Ви! Да сте живи и здрави! Късмет на всички!