Stichting ATR-x Syndroom Nederland

09/05/2026

Vandaag steken we een kaars aan en herinneren we de kinderen met het ATR-x Syndroom die veel te vroeg kwamen te overlijden en die zo ontzettend worden gemist.

Op deze dag delen ouders hun verhaal en worden de kinderen weer genoemd.

Zij zullen nooit vergeten worden en zij motiveren ons om door te gaan met het zoeken naar informatie die andere kinderen en hun gezinnen kan helpen.

23/04/2026

We mochten vandaag een online presentatie houden tijdens de ATR-x conferentie in Ohio die georganiseerd was door ATR-X Research Alliance.

We vertelden over het ontstaan van onze stichting en hoogtepunten in ons 15 jarig bestaan. Marloes van Gastel vertelde over de onderzoeken naar Slaap en Epilepsie en naar 'het natuurlijk beloop van het ATR-x syndroom'.

We kregen vooral veel mooie complimenten tijdens deze conferentie en worden gezien als een voorbeeld voor andere stichtingen. We voelen ons zeer vereerd en gemotiveerd...

22/04/2026

Vandaag was in Ohio de eerste van 2 dagen conferenties over het ATR-X Syndroom, georganiseerd door ATR-x Research Alliance. Er waren diverse sprekers die allen hun expertise over het ATR-x syndroom deelden, waaronder dr. Gibbons, dr. Picketts, dr. Bradbury and dhr. Seminetta. Ook waren er bestuursleden van 3 ATR-x stichtingen die iets vertelden over het ontstaan van hun stichting en hun doelen. Wij als stichting werden daarin ook genoemd met lieve woorden waarvoor dank!

Morgenavond mogen wij!!! Marloes van Gastel en ikzelf gaan in een online presentatie vertellen over de hoogtepunten in ons 15 jarig bestaan en ook zal er dieper worden ingegaan op onderzoeken die we hebben gedaan, waaronder het onderzoek naar slaap en epilepsie en het onderzoek naar het natuurlijk beloop van het ATR-x Syndroom. We hebben er zin in en hopen op vele kijkers/deelnemers!
Wat een eer om hieraan te mogen meewerken! 💙

18/04/2026

En nog een paar foto's met toestemming van de ouders om te plaatsen:

18/04/2026

Er zijn van die dagen met een gouden randje en dit was er zeker één van!!!
Vandaag kwamen we weer met een aantal ATR-X gezinnen bij elkaar. Om lekker te kletsen, ervaringen te delen, de jongens weer te zien maar vooral ook om te genieten en te vieren dat onze stichting 15 jaar bestaat.
Ook waren er 2 'nieuwe' gezinnen aanwezig. Het was zo mooi om te zien hoe zij meteen in deze mooie groep zijn opgenomen! We hebben ook nog een rondje gewandeld op het terrein van ORO en 's middags was er een mooie, leuke en interactieve theatervoorstelling van 'De lachende zon'.
Iedereen heeft genoten dus missie geslaagd!

19/01/2026

Nog even nagenieten voordat ik vanmiddag weer naar huis vertrek...
Wat was het een bijzonder, intensief, hartverwarmend, emotioneel en geweldig weekend!
Ben trots en blij dat ik hieraan een klein beetje heb mogen bijdragen. ❤️

ATRX Italia, Sonia Ranieri

17/01/2026

Wat was het een bijzondere dag vandaag! En wat een eer om hiervan deel te mogen uitmaken! Krachten bundelen met gezinnen, stichtingen en artsen. Dat is wat we willen om nog meer te weten te komen en nog meer bekendheid te kunnen geven aan het ATR-x syndroom. Op deze manier kunnen we onze jongens beter en sneller helpen en het voor de ouders gemakkelijker maken om hulp te zoeken en te krijgen!
Grazie a tutti!!!
ITALIA

🌹Ci sarà il tempo per le considerazioni su questa giornata che si può ritenere "storica" per la nostra associazione!

☘️ Oggi diciamo che è il punto di arrivo di questi 7 anni insieme ed anche il punto di partenza per la strada che abbiamo tracciato.

🌼 L'immagine che racchiude tutto è questa foto, in cui ci sono medici, ricercatori, famiglie e ragazzi, perché il segreto per i nostri progetti sta tutto nella parola "INSIEME"!

24/12/2025

We wensen iedereen heel fijne dagen en een gelukkig maar vooral gezond 2026!

03/12/2025

🎉 Stichting ATR-x Syndroom Nederland bestaat 15 jaar! 🎉

Vandaag vieren we een bijzondere mijlpaal. Al 15 jaar zet onze stichting zich in voor kinderen, volwassenen en gezinnen die te maken hebben met het ATR-x syndroom.

Deze dag staat in het teken van verbinding, veerkracht en vooruitgang. Wat begon als een klein initiatief, uit een diepe behoefte aan begrip en herkenning, groeide uit tot een plek waar ervaringen worden gedeeld, kennis wordt verspreid en waar niemand er alleen voor staat. Een plek waar ouders hun zorgen durven uitspreken, waar lach en traan naast elkaar mogen bestaan, en waar ieder kind — ieder mens — met het ATR-x syndroom gezien en geliefd wordt.

💙 Dankzij ouders, betrokken professionals, vrijwilligers en iedereen die ons door de jaren heen heeft gesteund, hebben we stap voor stap het verschil kunnen maken en hebben we al veel geleerd. Over het syndroom, maar vooral over de kracht van families die nooit opgeven. Over broertjes en zusjes die vroeg leren wat empathie is. Over vrijwilligers en professionals die met hun kennis het verschil maken.

💙 Vandaag eren we iedereen die deze reis meeloopt: de kinderen en volwassenen met ATR-x, hun gezinnen, en al die stille helden die blijven steunen, meedenken en meeleven.
Jullie zijn de reden dat onze stichting bestaat. Dankzij jullie blijven we bouwen aan begrip, herkenning, een sterke gemeenschap en meer kennis over dit syndroom.

Op naar de volgende jaren vol samenwerking, mooie ontmoetingen en nieuwe inzichten.
Samen blijven we bouwen aan begrip, hoop en toekomst.
Samen zijn we sterker en nooit meer alleen. 💙

10/11/2025

Op deze dag van de mantelzorger vragen we om extra aandacht voor hen die altijd voor hun geliefde zorgen. Zo ook de ouders, broers en zussen van kinderen met het ATR-x Syndroom. Zij bieden dag en nacht langdurig intensieve zorg en mogen op deze dag extra in het zonnetje worden gezet!
Dus 'hoera voor de mantelzorger!'