Stichting ATR-x Syndroom Nederland

Startpagina
België
Weert
Stichting ATR-x Syndroom Nederland

Deze pagina is bedoeld om de doelen van Stichting ATR-x Syndroom Nederland in kaart te brengen, nieuws m.b.t.

onderzoeken en resultaten te delen, donaties te zoeken en mensen op de hoogte te houden van alle nieuwe ontwikkelingen rondom het ATR-x Syndroom

09/05/2026

Vandaag steken we een kaars aan en herinneren we de kinderen met het ATR-x Syndroom die veel te vroeg kwamen te overlijden en die zo ontzettend worden gemist.

Op deze dag delen ouders hun verhaal en worden de kinderen weer genoemd.

Zij zullen nooit vergeten worden en zij motiveren ons om door te gaan met het zoeken naar informatie die andere kinderen en hun gezinnen kan helpen.

23/04/2026

We mochten vandaag een online presentatie houden tijdens de ATR-x conferentie in Ohio die georganiseerd was door ATR-X Research Alliance.

We vertelden over het ontstaan van onze stichting en hoogtepunten in ons 15 jarig bestaan. Marloes van Gastel vertelde over de onderzoeken naar Slaap en Epilepsie en naar 'het natuurlijk beloop van het ATR-x syndroom'.

We kregen vooral veel mooie complimenten tijdens deze conferentie en worden gezien als een voorbeeld voor andere stichtingen. We voelen ons zeer vereerd en gemotiveerd...

22/04/2026

Vandaag was in Ohio de eerste van 2 dagen conferenties over het ATR-X Syndroom, georganiseerd door ATR-x Research Alliance. Er waren diverse sprekers die allen hun expertise over het ATR-x syndroom deelden, waaronder dr. Gibbons, dr. Picketts, dr. Bradbury and dhr. Seminetta. Ook waren er bestuursleden van 3 ATR-x stichtingen die iets vertelden over het ontstaan van hun stichting en hun doelen. Wij als stichting werden daarin ook genoemd met lieve woorden waarvoor dank!

Morgenavond mogen wij!!! Marloes van Gastel en ikzelf gaan in een online presentatie vertellen over de hoogtepunten in ons 15 jarig bestaan en ook zal er dieper worden ingegaan op onderzoeken die we hebben gedaan, waaronder het onderzoek naar slaap en epilepsie en het onderzoek naar het natuurlijk beloop van het ATR-x Syndroom. We hebben er zin in en hopen op vele kijkers/deelnemers!
Wat een eer om hieraan te mogen meewerken! 💙

18/04/2026

En nog een paar foto's met toestemming van de ouders om te plaatsen:

18/04/2026

Er zijn van die dagen met een gouden randje en dit was er zeker één van!!!
Vandaag kwamen we weer met een aantal ATR-X gezinnen bij elkaar. Om lekker te kletsen, ervaringen te delen, de jongens weer te zien maar vooral ook om te genieten en te vieren dat onze stichting 15 jaar bestaat.
Ook waren er 2 'nieuwe' gezinnen aanwezig. Het was zo mooi om te zien hoe zij meteen in deze mooie groep zijn opgenomen! We hebben ook nog een rondje gewandeld op het terrein van ORO en 's middags was er een mooie, leuke en interactieve theatervoorstelling van 'De lachende zon'.
Iedereen heeft genoten dus missie geslaagd!

Adres

Truyenhoekweg 17
Weert
6004PV

Telefoon

+31618136027

Website

http://www.atrxsyndroom.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting ATR-x Syndroom Nederland nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.