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Aide et soutien aux familles qui luttent contre les leucodystrophies, des maladies génétiques qui affectent le système nerveux.

L'association soutient la recherche médicale pour développer des traitements et sensibilise le public à ces pathologies. Les leucodystrophies sont des maladies génétiques qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus. Perte des mouvements et de l’équilibre, perte de la vision et de l’ouïe, perte de la parole et de la mémoire : les leucodystrophies paralysent toutes les fonctions vitales. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces terribles maladies (20 à 40 en Europe). Fondée en 1992, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d'ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline (leucomalacies et sclérose en plaques). Les objectifs d'ELA sont clairs :
- Aider et soutenir les familles
- Financer la recherche médicale,
- Informer les professionnels de santé,
- Sensibiliser l’opinion publique
- Développer son action au niveau international. ELA est présente en Belgique, en Espagne, en France, au Luxembourg, en Italie, et en Suisse

N'OUBLIEZ PAS D'INVITER VOS AMIS A REJOINDRE LE GROUPE!!!

03/11/2026

💗 𝟮𝟳𝟱 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗮𝗻𝘁𝘀, 𝟳.𝟳𝟲𝟱,𝟱𝟬 € 𝗿𝗲́𝗰𝗼𝗹𝘁𝗲́𝘀 𝗲𝘁 𝘂𝗻𝗲 𝗶𝗺𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲 𝘃𝗮𝗴𝘂𝗲 𝗱𝗲 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝘁𝗲́ ⵑ 🏃‍♀️
Pour sa 20e édition, le Jogging-Marche Solidaire Entreprises de Mons Initialis a une nouvelle fois rassemblé les entreprises autour d’une même cause : lutter contre les leucodystrophies et soutenir les familles touchées par la maladie.

👏 Un immense merci à toutes les entreprises qui ont parrainé leurs équipes et se sont mobilisées, ainsi qu’à nos partenaires et sponsors : la Province de Hainaut, Hainaut Développement, la Ville de Mons et son service des Sports, le Parc Initialis, IDEA, Avomarc, Synergie, la Fédération Wallonie-Bruxelles, l’ADEPS, Level IT, Ertri Event, la Maison des Vins Fins, les Grottes de Han, Françoise Gauthier, MUMONS et BattleKart.

Un merci tout particulier à la Police de Mons, à Kévin Cusse pour l’échauffement, à Éric Treppaers pour la sonorisation, à Samuel Vanderbist (Hikaru Créa) pour les photos, ainsi qu’à Level IT pour le suivi de la plateforme d’inscription.

Et bien sûr, merci à tous les bénévoles pour leur énergie et leur engagement !
💗 20 éditions de solidarité… et ce n’est pas fini ! Rendez-vous en 2027 !

27/10/2026

💗 Ensemble, on court pour ceux qui ne le peuvent plus ! 🏃‍♀️ La saison des courses solidaires inter-entreprises touche à sa fin ! Des équipes mobilisées, des collègues réunis et une même envie : faire avancer la lutte contre les leucodystrophies et soutenir les familles touchées par la maladie.

👏 Un immense merci à toutes les entreprises, aux participants, aux partenaires et aux organisateurs qui ont fait vivre cette solidarité tout au long de la saison. Grâce à vous, chaque foulée compte !

📅 On se retrouve dés avril 2027 pour une nouvelle saison, toujours plus solidaires ! 💪

23/10/2026

20/10/2026

💗 Mets tes baskets à l’école : bravo à l’Institut Saint-Michel de Verviers ! 👟

👏 650 élèves mobilisés et 8.008,71 € récoltés au profit d’ELA ! Une magnifique mobilisation contre les leucodystrophies.

🙏 Merci à Synergie pour la mise à disposition de la piste et à la Ville de Verviers pour son soutien.

🏫 Et si c’était votre école la prochaine à chausser ses baskets pour ELA ? 💗

13/10/2026

💗 Week-end Retrouvailles des Familles

Il y a des moments que nos familles attendent avec impatience : ceux où l’on se retrouve, où l’on échange avec des personnes qui comprennent ce que l’on vit et où l’on peut, le temps d’un week-end, sortir du quotidien de la maladie pour simplement profiter ensemble. 💗

Du 18 au 20 septembre, nos familles se sont retrouvées pour partager de précieux moments, tisser des liens et se sentir moins seules face aux leucodystrophies.

✨ Un immense merci à toutes les personnes qui ont rendu ce week-end possible :

📸 Samuel Vander Bist | .crea , pour les magnifiques photos qui garderont une trace de ces souvenirs.

🤍 Nos bénévoles — Isabelle ( ), Pierre Dupont , Laura (Retour à l'Essentiel - Laura D'Archambeau ), Tiphaine et Kati — pour leur présence, leur bienveillance et le temps offert à nos familles.

💗 Merci également à toutes celles et ceux dont la générosité permet à ELA Belgique d’organiser ces moments de répit si précieux.

🎁 Merci également à nos partenaires Materne Belgique, Galler et Histoires 12, qui ont eu la délicate attention d’offrir de jolies surprises à nos familles, pour leur plus grand bonheur. 💗

Parce qu’au-delà de la maladie, il y a des familles, des rencontres, des rires et des souvenirs à construire ensemble. 💗

10/10/2026

⏰ J-1 avant la Brocante ELA !

Demain, rendez-vous à Verlaine pour une journée de chine, de convivialité et de solidarité ! 🛍️

📅 11 octobre
🕖 7h–17h
📍 Verlaine

💶 12 € / 5 mètres

📞 Pour réserver votre emplacement : 0471/95.19.13

🌭 Pains saucisses, boissons et bonne ambiance seront au rendez-vous !

🩷 On vous attend nombreux pour soutenir ELA et les familles touchées par les leucodystrophies.

08/10/2026

💗 Merci pour votre mobilisation !

Le vendredi 24 septembre 2027, vous étiez 130 participants à prendre le départ du Challenge Inter-Entreprises du East Belgium Park à Lontzen au profit d'ELA Belgique.

Grâce à votre engagement, 4.888 € ont été récoltés pour soutenir les familles touchées par les leucodystrophies et faire avancer la recherche médicale. 💙

👏 Un immense merci à toutes les entreprises, participants, bénévoles et partenaires qui ont contribué au succès de cette journée.

🤝 Merci également à nos partenaires :
GE-Media, Wochenspiegel, Radio Contact Ostbelgien, Ostbelgien, Sitrunpresses, ADL Lontzen-Plombières-Welkenraedt, GrenzEcho, Kurier Journal, REPSO, LOS Ostbelgien, SPI, East Belgium Park, Commune de Lontzen, Castle Ingredients, Level IT, KAS Eupen, Drink rooten, Adeps, Fédération Wallonie Bruxelles, et Monkey Food.

💗 Ensemble, nous continuons à faire la différence pour les familles ELA.

04/10/2026

🛍️ La Brocante ELA approche !

📅 Dimanche 11 octobre
🕖 7h–17h
📍 Verlaine

Venez chiner, vendre et profiter d’un moment convivial tout en soutenant les familles touchées par les leucodystrophies. 🩷

💶 12 € / 5 mètres

📞 Réservations : 0471/95.19.13

👉 Ne tardez pas !

02/10/2026

Retrouvez toute l'actu en direct de votre commune, de la Belgique et du monde entier sur L'avenir.net. Nos journalistes vous garantissent une info de...

Adresse

25 Rue De Haneffe
Verlaine
4537

Heures d'ouverture

Lundi	09:00 - 17:00
Mardi	09:00 - 17:00
Mercredi	09:00 - 17:00
Jeudi	09:00 - 17:00
Vendredi	09:00 - 17:00

Téléphone

+3242594260

Site Web

http://www.ela.be/

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