L'association soutient la recherche médicale pour développer des traitements et sensibilise le public à ces pathologies. Les leucodystrophies sont des maladies génétiques qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus. Perte des mouvements et de
l’équilibre, perte de la vision et de l’ouïe, perte de la parole et de la mémoire : les leucodystrophies paralysent toutes les fonctions vitales. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces terribles maladies (20 à 40 en Europe). Fondée en 1992, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d'ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline (leucomalacies et sclérose en plaques). Les objectifs d'ELA sont clairs :
- Aider et soutenir les familles
- Financer la recherche médicale,
- Informer les professionnels de santé,
- Sensibiliser l’opinion publique
- Développer son action au niveau international. ELA est présente en Belgique, en Espagne, en France, au Luxembourg, en Italie, et en Suisse
N'OUBLIEZ PAS D'INVITER VOS AMIS A REJOINDRE LE GROUPE!!!
