25/09/2026
In de steek gelaten, weggewuifd en aan het twijfelen gebracht: er is geen excuus voor de manier waarop mensen met ME zijn verraden
George Monbiot
Veranderingen in richtlijnen en wetenschappelijke inzichten lijken nauwelijks invloed te hebben op de levens van miljoenen mensen die volledig ontwricht zijn. Achter gesloten deuren voltrekt zich een schokkende maatschappelijke crisis.
Ik heb mijn hele professionele leven aandacht besteed aan verwaarloosde onderwerpen. Maar weinig onderwerpen worden zo verwaarloosd als de verwoestende chronische aandoening ME/CVS — myalgische encefalomyelitis, of chronisch vermoeidheidssyndroom.
In ernstige gevallen legt deze ziekte het leven van mensen bijna volledig stil. Ze veroorzaakt een extreme afname van beschikbare energie en een breed scala aan lichamelijke en cognitieve symptomen, waardoor patiënten niet meer kunnen werken, sociale contacten onderhouden en soms zelfs nauwelijks nog kunnen bewegen of eten.
Toch zijn deze mensen min of meer uit ons collectieve bewustzijn verdwenen.
Om te ontdekken hoe die verwaarlozing er in de praktijk uitziet, deed ik deze week op Bluesky een oproep aan mensen met ME/CVS om hun recente ervaringen met behandeling te delen.
Ik werd onmiddellijk overspoeld met afschuwelijke getuigenissen.
“Men heeft mij gewoon volledig aan mijn lot overgelaten.”
“Een wachtlijst van tien jaar voor behandeling.”
“We zijn gestopt met medische hulp te zoeken.”
“Vast in een soort niemandsland.”
“Ik voelde me totaal niet gehoord en volledig miskend.”
Ik heb honderden schokkende en hartverscheurende verhalen ontvangen.
Exacte cijfers zijn moeilijk vast te stellen, maar alleen al in het Verenigd Koninkrijk leven naar schatting 400.000 mensen met deze aandoening.
ME/CVS treft vrouwen veel vaker dan mannen. Volgens een studie in Engeland bedraagt de verhouding ongeveer vier vrouwen tegenover één man.
Het aantal mensen met long covid — van wie sommigen voldoen aan de diagnostische criteria voor ME/CVS — werd in 2024 in Engeland en Schotland geschat op twee miljoen.
Je zou verwachten dat politici en media hier bovenop zouden zitten.
In plaats daarvan wordt deze enorme maatschappelijke crisis vooral met stilte beantwoord — of erger.
Sommige media hebben deze aandoeningen, ondanks het overweldigende gewicht van het bewijs, zelfs belachelijk gemaakt of gebagatelliseerd.
Hierachter schuilt een lange en donkere geschiedenis.
Die is geworteld in eeuwenlange afwijzing van ziekten die voornamelijk vrouwen treffen, waarbij klachten werden weggezet als “hysterisch”.
In de afgelopen decennia werd dat versterkt door pogingen van overheden om de uitgaven aan uitkeringen te verminderen en door verzekeraars die hun uitbetalingen wilden beperken.
Want als je kunt beweren dat een aandoening wordt veroorzaakt door simulatie, onvoldoende zelfzorg of een negatieve houding, hoef je niet te betalen.
Officiële richtlijnen in veel landen waren gebaseerd op een reeks ernstig gebrekkige onderzoeken. Die beweerden dat deze ziekten behandeld konden worden met cognitieve gedragstherapie (CGT) of graduele oefentherapie (GET).
In 2020 concludeerde het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) dat de kwaliteit van al het onderzoek waarin deze therapieën werden voorgesteld als genezende behandeling voor ME/CVS ofwel “laag” was, of in de meeste gevallen zelfs “zeer laag”.
In 2021 stopte NICE met het aanbevelen van deze therapieën als primaire behandeling.
We weten inmiddels dat CGT de aandoening zelf niet kan behandelen, al kan therapie sommige patiënten soms helpen om met hun situatie om te gaan.
GET is niet alleen nutteloos, maar kan ook actief schadelijk zijn, omdat inspanning een van de meest verwoestende symptomen van ME/CVS kan uitlokken: post-exertionele malaise, oftewel PEM.
PEM ontneemt mensen nog meer van hun resterende energie en kan ertoe leiden dat patiënten bedgebonden raken en soms nauwelijks nog in staat zijn om te bewegen.
Sindsdien zijn er nog twee belangrijke ontwikkelingen geweest.
Tijdens het gerechtelijk onderzoek naar het overlijden van een jonge patiënt met ME/CVS oordeelde de lijkschouwer dat de voorzieningen binnen de gezondheidszorg voor patiënten met ernstige ME “niet bestonden en nog steeds niet bestaan”.
Er moest dus iets gebeuren.
Daarnaast zijn er verschillende ogenschijnlijke wetenschappelijke doorbraken geweest, sommige zeer recent, die stap voor stap dichter komen bij het identificeren van mogelijke biologische oorzaken van zowel ME/CVS als long covid.
Je zou hopen dat ontkenning inmiddels onmogelijk is geworden.
Maar wat is er werkelijk veranderd door deze ontwikkelingen?
Naast de afschuw en het verdriet in de getuigenissen van de mensen die mij mailden, viel mij vooral één ding op: de enorme opluchting omdat eindelijk iemand — wie dan ook — de moeite nam om deze vraag te stellen.
Veel mensen vertelden dat ze nog steeds behandeld worden alsof ze een psychische aandoening hebben en dat ze nog steeds richting GET en CGT worden gestuurd.
Een patiënt vertelde mij:
“Ik ben van een relatief milde vorm geëvolueerd naar nu grotendeels huis- en bedgebonden zijn, voor een groot deel door herhaalde pogingen met graduele oefentherapie en door steeds maar ‘door te zetten’.”
Een andere patiënt kreeg enkele dagen geleden van een NHS-kliniek nog het advies om aan “graduele oefening” te doen en “gewoon te wandelen”, ondanks het feit dat die persoon een rolstoel gebruikt.
Een moeder vertelde mij dat een cardioloog voor haar bedgebonden zoon “een programma met gradueel opgebouwde inspanning” en “een loopbandtest” had aanbevolen.
Toen zij hem erop wees dat dit in strijd was met de NICE-richtlijnen, antwoordde hij:
“Wat wilt u dan dat ik doe?”
Een andere moeder wees haar huisarts op hetzelfde probleem.
Maar de arts “ontkende dit ten stelligste en zei opnieuw tegen mijn dochter dat ze de oefeningen moest doen”.
Dit komt heel vaak voor.
Veel artsen lijken volgens patiënten niet op de hoogte te zijn van de nieuwe richtlijnen en reageren defensief wanneer ze daarop gewezen worden.
In veel praktijken is GET simpelweg onder een andere naam verdergegaan.
Men spreekt bijvoorbeeld over “tolerantie opbouwen”, “pacing opbouwen” of “elke dag een beetje meer activiteit”.
Patiënten melden dat ze worden behandeld met “minachting en spot”.
Velen krijgen nog steeds CGT aangeboden.
Sommigen worden door NHS-artsen zelfs doorverwezen naar dubieuze commerciële privébehandelingen en zogenaamde “genezingen”, aangeboden door een steeds groter wordende industrie die inspeelt op de wanhoop van patiënten.
Anderen vertellen mij dat ze weliswaar niet richting verkeerde behandelingen worden gestuurd, maar:
“Dat komt alleen omdat ik helemaal geen enkele behandeling krijg.”
Sommige patiënten hebben hun arts zelf moeten uitleggen wat ME/CVS eigenlijk is.
En het wordt nog erger.
Ik ben gecontacteerd door ouders die ervan zijn beschuldigd de ziekte van hun kind te verzinnen of zelfs te veroorzaken.
Sommigen werden zelfs gemeld bij sociale diensten omdat artsen, die blijkbaar nauwelijks iets over ME/CVS weten, dachten dat de ouders de klachten van hun kinderen verzonnen.
Het is alsof er helemaal niets is geleerd.
Misschien is dat ook niet zo verrassend.
Uit een verzoek op basis van de Britse wet openbaarheid van bestuur aan NHS England bleek dat van de tienduizenden zorgverleners die baat zouden hebben bij een nieuwe leermodule over de ME/CVS-richtlijnen, na één jaar slechts 74 mensen de module hadden voltooid.
Ondertussen gaf het Britse Department for Work and Pensions zijn medewerkers nog tot afgelopen zomer elementen van de oude, inmiddels in diskrediet geraakte visie op de aandoening mee.
Zoals het liberaal-democratische parlementslid Tessa Munt — een van de belangrijke pleitbezorgers in dit verhaal — mij vertelde:
“De fragmentarische maatregelen in het definitieve uitvoeringsplan van de regering gaan de systeemwijde tekortkomingen niet oplossen.”
En het probleem beperkt zich niet tot het Verenigd Koninkrijk.
Ik ben gecontacteerd door patiënten van over de hele wereld.
In Zweden en Australië bevelen officiële richtlijnen GET en CGT nog steeds aan.
In Zwitserland, zo wordt mij verteld, gaat de behandeling opnieuw achteruit, met een nieuwe golf van psychologisering.
Noorwegen, Finland en Nederland mogen dan een progressieve medische reputatie hebben, voor ME/CVS-patiënten klinken de ervaringen daar als een nachtmerrie waaruit je niet wakker wordt.
Natuurlijk is de situatie ook voor artsen moeilijk, omdat er nog geen effectieve behandeling bestaat.
Maar erger dan geen oplossing zijn valse oplossingen — en een gevaarlijke benadering die patiënten aan zichzelf doet twijfelen en die soms zelfs bestraffend werkt.
Decennialang zijn miljoenen mensen verwaarloosd, weggewuifd en verkeerd behandeld.
En het gebeurt nog steeds.
We moeten ons afvragen waarom zoveel patiënten in de steek zijn gelaten, waarom achterhaalde en potentieel schadelijke behandelingen nog steeds worden voorgeschreven en waarom onwetendheid en verwaarlozing nog steeds zo dominant zijn — binnen de gezondheidszorg en daarbuiten.
Met andere woorden: er is zelden zo’n sterke reden geweest voor een openbaar en onafhankelijk onderzoek.
George Monbiot is columnist bij The Guardian.
Abandoned, dismissed and gaslighted: there is no excuse for the way ME sufferers have been betrayed | George Monbiot
Changes in guidance and science seem to have little impact on millions of devastated lives. It’s a social crisis playing out behind closed doors, says Guardian columnist George Monbiot
