ME-Vereniging België

06/06/2026

In een recent interview (Knack, 01/06/26) stelt minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke dat “onze gezondheidszorg de klachten van long

03/06/2026

ME/CVS-patiënten stonden mee aan de wieg voor de eerste referentiecentra. Wat ze kregen was alles behalve wat ze nodig hadden!

Velen werden zieker door verder te pushen of kregen de mededeling dat ze niet genoeg meewerkten, dat het hen aan motivatie ontbrak. Terwijl de therapie hen alsmaar zieker maakte.

Ze werden bestempeld als “bang om te bewegen.”

Geen mogelijkheid hebben om sociale contacten te hebben en je wereld alsmaar zien verkleinen. En dan nog moeten horen dat het hun eigen schuld is.

Wij geloven niet meer in de woorden van de minister. Ze bleken meer dan eens leeg te zijn verpakt in een doos van Pandora. Want dat was wat er met patiënten gebeurde! Ze werden zieker en stonden er alleen voor. En de geschiedenis herhaalt zich nu voor long-COVID patiënten.

Een ezel stoot zich geen twee keer tegen dezelfde steen, maar blijkbaar wel als het op chronisch zieke patiënten aan komt. Alleen tijd zal uitwijzen of zijn woorden waar zijn…

Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) wil dat België expertisecentra opricht voor long covid en soortgelijke chronische ziektes. Hij start een proefproject waarmee hij op zoek gaat naar ziekenhuizen die zo’n centrum willen.

02/06/2026

𝗢𝘃𝗲𝗿𝘇𝗶𝗰𝗵𝘁𝘀𝘀𝘁𝘂𝗱𝗶𝗲: 𝘄𝗮𝗮𝗿𝗼𝗺 𝗯𝗶𝗷 𝘀𝗼𝗺𝗺𝗶𝗴𝗲𝗻 𝗸𝗹𝗮𝗰𝗵𝘁𝗲𝗻 𝗯𝗹𝗶𝗷𝘃𝗲𝗻 𝗯𝗲𝘀𝘁𝗮𝗮𝗻 𝗻𝗮 𝗲𝗲𝗻 𝗶𝗻𝗳𝗲𝗰𝘁𝗶𝗲

Veel mensen met post-covid of ME/CVS hebben ernstige klachten, terwijl dit niet aantoonbaar is met standaardonderzoek. Onderzoekers willen weten waarom bij sommigen klachten blijven bestaan na een virusinfectie.

Begin dit jaar hebben Rob Wüst, Massimo Nunes, Resia Pretorius, Loren Kell, Anouk Slaghekke, Burtram (Bertie) Fielding, en Douglas B. Kell hierover een wetenschappelijke overzichtsstudie gepubliceerd.

𝗕𝗹𝗼𝗲𝗱𝘃𝗮𝘁𝗲𝗻 𝘇𝗲𝗲𝗿 𝗯𝗲𝗹𝗮𝗻𝗴𝗿𝗶𝗷𝗸

Hierin richten de onderzoekers zich op het endotheel. Dit is de dunne laag cellen aan de binnenkant van de bloedvaten die essentieel is voor een goede doorbloeding en zuurstoftoevoer naar organen. Een virusinfectie, zoals COVID‑19, kan deze cellen beschadigen, waarna ze bij sommigen niet goed herstellen en verouderd of ontregeld raken.

Dit kan volgens onderzoekers leiden tot:

🔸 Verminderde bloedtoevoer naar de hersenen (mogelijk zorgend voor hersenmist en duizeligheid)

🔸 Onvoldoende zuurstoftoevoer naar spieren (vooral merkbaar bij inspanning)

🔸 Aanhoudende stress- en ontstekingsreacties.

Deze factoren kunnen helpen verklaren waarom klachten verergeren na inspanning.

👉 Vanuit PCNN | Post-COVID Netwerk Nederland is er een duiding geschreven over deze wetenschappelijke overzichtsstudie. Lees meer over de bevindingen en wat dit betekent voor de toekomst:

https://www.postcovidnl.nl/pcnn/nieuwe-studie-geeft-meer-inzicht-in-postcovid-en-mecvs



C-support Long C o v i d Nederland Stichting Long COVID

28/05/2026

Bedankt voor je getuigenis Michiel Tack Me-cfs!

Ziek worden, latent ziek blijven, voortdurend op je grenzen botsen en daar niet altijd begrip voor krijgen: het is het lot van al wie met ME/CVS leeft. In België gaat het naar schatting om 20.000 à 45.000 patiënten. Wat vroeger gewoon ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ genoemd werd, krijgt van...

28/05/2026

Hartelijk bedankt Carmen Van Looy en Johan Van Weyenbergh !

Onderzoeker Johan Van Weyenbergh (KU Leuven) en long covid-patiënt Carmen Van Looy zijn zeer bezorgd over de jacht op langdurig zieken.

23/05/2026

🔹Waarom realiteit en inschatting zo ver uiteenlopen bij ME🔹

Onder een post van ME Centraal stelde iemand een vraag die bij mij bleef hangen. Die vraag ging over zelfzorg, over hoe na een handeling als do**hen wordt gedacht dat het vaker kan, maar dat de praktijk anders uitwijst. Hoe het dus met andere woorden kan dat realiteit en inschatting zo ver uiteenlopen.

Een handeling an sich kan bij ME best wel uitgevoerd worden. En dan denk je al snel: "Zie je wel, dat gaat best". Die ideeën- en planmachine in dat hoofd gaat meteen ratelen. Want "wat als, en dan zouden we best eens..." Om als de PEM toeslaat tot de conclusie te komen dat het helaas helemaal niet kan.

Die kloof, tussen wat je inschat en wat werkelijk mogelijk is, is niet alleen verwarrend voor mensen buiten de ME-wereld. Ook voor jezelf, steeds opnieuw is het niet te vatten.

Hoe kan wat we denken te kunnen zó afwijken van wat werkelijk kan?

🔹De handeling zelf lukt wel

Een ME-patiënt die niet volledig bedlegerig is, kan best een fietstest doen (met rampzalige gevolgen, dat wel). Net als dat ik ook af en toe een uitje kan doen, mijn haren kan wassen of een keer trap kan lopen. De handeling zelf is op dat moment uitvoerbaar. De spieren krijgen een signaal, ze bewegen en doen wat ze moeten doen.

Wat de meeste mensen niet zien, en wat ikzelf ook steeds opnieuw moet leren, is dat de handeling en het gevolg daarvan twee volledig losgekoppelde momenten zijn. Je voelt de grens pas lang nadat je hem gepasseerd bent.

Bij iemand die gedeconditioneerd is, zijn eventuele beperkingen direct voelbaar. Je raakt buiten adem en krijgt brandende benen. De feedback op de actie die je doet, is er meteen.

Bij ME voel je op het moment van de handeling zelf vaak bizar weinig. De rekening komt later, en soms pas de volgende dag, soms nog later.

🔹Wat er in het lichaam gebeurt

De wetenschap heeft hier inmiddels een vrij duidelijk antwoord op, ook al sijpelt dat nog maar langzaam door in de praktijk.

Iedereen heeft een soort energiefabriekjes in het lichaam. Bij ME is die mitochondriale energieproductie ontregeld. ATP, de brandstof van je cellen, wordt onvoldoende aangemaakt en te langzaam aangevuld. Na een activiteit zit je bij ME niet op nul, maar ver onder nul. Aanvullen van die voorraad duurt geen minuten, maar uren tot dagen of zelfs weken.

Het bewijs daarvoor is de tweedaagse fietstest, waarbij mensen twee dagen achter elkaar een maximale inspanningstest doen. Gezonde mensen presteren op dag twee ongeveer hetzelfde op dag één. Bij mensen met deconditionering is dat ook het geval.

Bij ME-patiënten is de prestatie op dag twee opvallend minder. Het systeem heeft zich niet hersteld van dag één en is zelfs verder ontregeld. Dat patroon is uniek voor ME.

Daar komt de autonome ontregeling nog bovenop die bij ME zo vaak voorkomt. De doorbloeding van de hersenen is minder bij inspanning, het hart en de bloeddruk reageren in rust al anders, en het systeem heeft na elke handeling langer nodig om terug te keren naar een baseline die al aangetast is.

🔹Er is geen herstelcapaciteit

Eén keer do**hen lukt net, ons systeem protesteert wel maar het lukt. Maar daarna snel wéér do**hen? Dat lukt niet. Onze herstelcapaciteit wordt na de eerste keer onvoldoende aangevuld om nog een ronde op te vangen. De tank is leeg, en er is als het ware geen werkende pomp die hem bijvult.

Tot slot is er denk ik nog een reden waarom realiteit en inschatting zo ver uiteenlopen. En dat is onze levenslust en onvermogen om te begrijpen dat ons lichaam daadwerkelijk zo beperkt is.

We wíllen enorm graag do**hen, in actie komen en onze zelfstandigheid behouden. Onze levenslust is groter dan ons vermogen om echt te vatten dat het niet kan.

Ik kan één keer iets doen, maar niet een tweede keer. Dat is fysiologie maar daar heeft ons hoofd en gevoel helemaal niets aan.

Martine

21/05/2026

De kernpunten Klaus J. Wirth is een bijzonder fenomeen. Als Duitse longarts die het grootste deel van zijn carrière in de farmacologie heeft gewerkt, heeft Wirth zich met hart en ziel op het gebied van ME/cvs gestort. Vóór 2021 publiceerde Wirth papers over onderwerpen betreffende geneesmiddelen ...

20/05/2026

🔹 De STP-specialist🔹

Al mee bekend?

Geen bestaande functie, maar een die broodnodig is. De Litouwse auteur van dit artikel Renata Jankeviciute legt in een speciaal voor de ME Global Chronicle opgesteld artikel uit waarom. Over haar en ook de volledige, zeer goed onderbouwde uitleg meer op de site https://tinyurl.com/bdz443vh

SET staat voor Systemic Entrapment Trauma (systemisch verstrikkingstrauma), dat bij vrijwel elke ME-patiënt op de loer ligt. En wel vanuit vijf invalshoeken, die zij vastlegt in een vragenlijst, ter herkenning van wat zij SET noemt:

1. Biologische verstrikking (ontkenning van PEM en het trauma van het meemaken van gedwongen verslechtering):
• “Ik word gedwongen te kiezen tussen het opvolgen van medisch advies (activiteit) dat lichamelijk letsel (PEM) veroorzaakt, of het weigeren van advies en bestempeld worden als ‘niet-meewerkend’, waardoor ik geen veilige weg naar zorg heb.”

2. Structurele verstrikking (ontkenning van handicap):
• “Omdat mijn ernstige functieverlies officieel wordt ontkend, zit ik gevangen in een toestand van ‘gedwongen zelfredzaamheid’ waarin ik fysiek niet in staat ben om te overleven, maar wettelijk niet in aanmerking kom voor hulp.”

3. Huiselijke verstrikking (sociale vergiftiging):
• “Medische professionals hebben mijn familie laten weten dat mijn handicap een psychologische keuze is, waardoor mijn veiligheid thuis daadwerkelijk is vernietigd en ik vastzit zonder een betrouwbaar ondersteuningssysteem.”

4. Uitgelokte fysiologische schade:
• “Mij werd opgedragen mijn fysieke grenzen (PEM) te negeren, wat resulteerde in een meetbaar en permanent verlies van mijn fysieke capaciteit.”

5. Epistemische valstrik (ontkenning van de realiteit):
• “Mijn meldingen van ernstige, levensbedreigende symptomen worden afgedaan als ‘onwerkelijk’ of ‘overdreven’, waardoor ik gevangen zit in een medisch vacuüm, waarin geen onderzoek of behandeling wordt geboden.”

🔹 Klinkt wél bekend?

Zij legt uit wat er nodig is: de Systemic Traumatization Prevention Specialist (STPS).

Voor patiënten met ME vormt het standaard therapeutische proces van langdurige verbale verwerking een direct risico op PEM. “Praten” is niet alleen communicatie; het is een fysiologische inspanning die kan leiden tot verdere fysieke achteruitgang.

Omdat emoties en verwoording een hoge metabolische belasting met zich meebrengen.

Daaarom zou het doel van een STPS niet zijn om de patiënt het trauma verbaal te laten “verwerken”. Maar om zijn/haar medische en juridische omgeving veilig te stellen, zodat het lichaam kan stoppen te reageren op een onontkoombare dreiging.

Renate vindt dat de staat zo’n nieuwe, ‘hybride’ functie moet financieren. “De staat is verplicht om de preventie van schade aan gehandicapte burgers te financieren; in deze context houdt dat de preventie van systemische traumatisering in.

Wanneer het systeem een patiënt door schadelijke eisen of geweigerde zorg tot een “crash” dwingt, riskeert de patiënt verdere invaliditeit – waardoor de langetermijn behoefte aan staatssteun en medische interventies toeneemt”.

Kortom, de staat zou besparen op steun als dit beroep zou gaan bestaan en gesubsidieerd zou worden.

Het is een diepgaand antwoord op een zeer reële leemte in de mensenrechten en de medische ethiek. Het erkent dat voor sommige groepen, zoals mensen met ME, de sociale en medische systemen van de moderne wereld geen vangnet zijn, maar een bron van onontkoombare dreiging.

Herken jij dat, en wat vind je van haar oplossing?

🔹Vertaling en redactie: ME Centraal
Afbeelding: Pixabay
Zie ook de site voor haar volledige, diepgaande analyse en haar profiel: https://tinyurl.com/bdz443vh

19/05/2026

Jezelf wassen, wat voor gezonde mensen een dagelijkse routine is, betekent voor ME/CVS patiënten een taak van zorgvuldige planning en enorme inspanning. Voor sommigen zelfs onmogelijk.

🔹Waarom mensen met Myalgische Encefalomyelitis (ME) moeite hebben met, of niet in staat zijn tot dagelijkse zelfverzorging🔹

𝘚𝘢𝘮𝘦𝘯𝘷𝘢𝘵𝘵𝘪𝘯𝘨 𝘷𝘢𝘯 𝘸𝘦𝘦𝘳 𝘦𝘦𝘯 𝘳𝘢𝘬𝘦 𝘵𝘦𝘬𝘴𝘵 𝘷𝘢𝘯 𝘊𝘩𝘳𝘰𝘯𝘪𝘤𝘢𝘭𝘭𝘺 𝘙𝘪𝘴𝘪𝘯𝘨. 𝘓𝘦𝘦𝘴 𝘥𝘦 𝘤𝘰𝘮𝘱𝘭𝘦𝘵𝘦 𝘵𝘦𝘬𝘴𝘵 𝘰𝘱 𝘰𝘯𝘻𝘦 𝘴𝘪𝘵𝘦: 𝘩𝘵𝘵𝘱𝘴://𝘮𝘦𝘤𝘦𝘯𝘵𝘳𝘢𝘢𝘭.𝘸𝘰𝘳𝘥𝘱𝘳𝘦𝘴𝘴.𝘤𝘰𝘮

Uitleggen waarom mensen met ME niet altijd kunnen do**hen, hun haar kunnen borstelen, make-up kunnen aanbrengen of zich kunnen omkleden, lijkt bijna onmogelijk in een wereld waarin hygiëne en uiterlijke verzorging worden gelijkgesteld aan discipline en waardigheid.

Maar ME is een complexe, multisysteem- en neurologische aandoening die de hersenen, het immuunsysteem en het cellulaire energiemetabolisme aantast. Voor velen van ons is het verwaarlozen van de dagelijkse zelfzorg geen keuze, het is fysiologisch onmogelijk.

We zijn niet lui. We laten onszelf niet "gaan". We overleven binnen de grenzen die onze beschadigde lichamen aan ons opleggen.

In de do**he staan kan duizeligheid, misselijkheid, wazig zien, een snelle hartslag en flauwvallen veroorzaken door orthostatische intolerantie. Tanden poetsen of haar kammen kan trillen, spierpijn en uitputting veroorzaken. Je omkleden vereist evenwicht, coördinatie en kracht die ME vaak heeft weggenomen.

Wanneer de energieproductie op cellulair niveau is aangetast, heeft elke handeling een prijs. Soms moet je kiezen tussen wassen, eten of een kort gesprek met een dierbare, omdat het doen van alle drie een slopende crash kan veroorzaken. Veel mensen met ME kunnen slechts om de paar dagen, weken of maanden do**hen.

Voor degenen met de ernstigste vorm is do**hen volstrekt onmogelijk.
ME veroorzaakt ook een ontregeling van het autonome zenuwstelsel, wat leidt tot orthostatische intolerantie en soms POTS. Rechtop staan, heet water of zelfs een lichte beweging kan dramatische schommelingen in bloeddruk en hartslag veroorzaken. Wat de meeste mensen beschouwen als een snelle do**he, is voor ons een stresstest voor het hele lichaam.

Veel mensen met ME ontwikkelen daarnaast gevoeligheden voor geuren en chemische stoffen. Shampoos, zeep en schoonmaakmiddelen kunnen migraine, ademhalingsmoeilijkheden of ernstige allergische reacties veroorzaken. Producten die bedoeld zijn om ons op te frissen, kunnen ons ziek maken.

De maatschappij stelt persoonlijke verzorging gelijk aan zelfrespect, maar ME verbreekt die koppeling. Het gevoel vies te zijn betekent niet dat we het hebben opgegeven, het betekent dat ons lichaam ons heeft gedwongen te stoppen.

Voor de 25% die ernstig of zeer ernstig getroffen is, is do**hen geen kwestie van wilskracht maar medisch onmogelijk. PEM, de kenmerkende verslechtering ná inspanning, kan na het do**hen leiden tot een terugval van dagen, weken, of helemaal geen herstel.

Als je ons gewassen, aangekleed of verzorgd ziet, weet dan dat daar planning, opoffering en hersteltijd aan vooraf zijn gegaan. Er "oké" uitzien betekent niet dat we ons goed voelen, het betekent dat we alles hebben gegeven om er even menselijk uit te zien.

🔹We zijn niet lui.
🔹We zijn niet onhygiënisch.
🔹 We leven met een ziekte die onze energie kaapt en onze inspanningen bestraft.

Hoe heeft ME jouw vermogen beïnvloed om dagelijkse zelfzorgtaken uit te voeren?

Chronically Rising
Bron: https://tinyurl.com/3y8z6mr3
Afbeelding: Chronically Rising, bewerkt en vertaald door ME Centraal

Vertaald uit het Engels en samengevat door ME Centraal
Zie voor de volledige vertaling onze site https://tinyurl.com/5n99j8j2