15/06/2026
Le KCE a lancé une nouvelle étude pour explorer les besoins des adolescents et des adultes vivant avec la drépanocytose en Belgique et en France.
🔗 Plus d'infos : https://tinyurl.com/KCE-drepa
AsblSangpoursang-drepanocytose Drépasphère FondationKalifa Collectif Drepanocytose Asbl
🩺𝐁𝐞𝐬𝐨𝐢𝐧𝐬 𝐧𝐨𝐧 𝐫𝐞𝐧𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫é𝐬 𝐥𝐢é𝐬 à 𝐥𝐚 𝐝𝐫é𝐩𝐚𝐧𝐨𝐜𝐲𝐭𝐨𝐬𝐞: 𝐯𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐯𝐨𝐢𝐱 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐭𝐞!
Une nouvelle étude a été lancée pour explorer les besoins des adolescents et des adultes vivant avec la drépanocytose en Belgique et en France.
🔍𝐏𝐨𝐮𝐫𝐪𝐮𝐨𝐢 𝐜𝐞𝐭𝐭𝐞 é𝐭𝐮𝐝𝐞?
Encore trop souvent, les décisions sur le développement de nouveaux traitements ou la réorganisation des soins sont prises sans tenir suffisamment compte des besoins des patients.
Avec cette étude, nous souhaitons mieux comprendre ce que les personnes atteintes de drépanocytose considèrent comme important. Les résultats permettront de montrer aux décideurs, aux chercheurs et à l’industrie ce qui devrait être priorisé dans les soins et la recherche, et comment mieux les aligner sur les besoins réels.
En participant, vous contribuez à améliorer la prise en charge des personnes vivant avec la drépanocytose.
👥𝐐𝐮𝐢 𝐩𝐞𝐮𝐭 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐞𝐫?
• 𝐓𝐨𝐮𝐬 𝐥𝐞𝐬 𝐚𝐝𝐮𝐥𝐭𝐞𝐬 𝐚𝐭𝐭𝐞𝐢𝐧𝐭𝐬 𝐝𝐞 𝐝𝐫é𝐩𝐚𝐧𝐨𝐜𝐲𝐭𝐨𝐬𝐞
• 𝐋𝐞𝐬 𝐚𝐝𝐨𝐥𝐞𝐬𝐜𝐞𝐧𝐭𝐬 𝐝𝐞 𝟏𝟐 𝐚𝐧𝐬 𝐨𝐮 𝐩𝐥𝐮𝐬 𝐚𝐭𝐭𝐞𝐢𝐧𝐭𝐬 𝐝𝐞 𝐝𝐫é𝐩𝐚𝐧𝐨𝐜𝐲𝐭𝐨𝐬𝐞, 𝐚𝐢𝐧𝐬𝐢 𝐪𝐮𝐞 𝐥𝐞𝐮𝐫𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐞𝐧𝐭𝐬
• Les 𝐩𝐫𝐨𝐜𝐡𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐭𝐢𝐞𝐧𝐭𝐬 drépanocytaires adultes qui ne sont pas en mesure de remplir eux-mêmes le questionnaire (la personne répond alors au nom du patient)
• La personne atteinte de drépanocytose 𝐝𝐨𝐢𝐭 𝐯𝐢𝐯𝐫𝐞 𝐞𝐧 𝐁𝐞𝐥𝐠𝐢𝐪𝐮𝐞
L’enquête pour les patients vivant 𝐞𝐧 𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐞 sera disponible bientôt !
🚀𝐂𝐨𝐦𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐞𝐫?
🔗 https://tinyurl.com/KCE-drepa
• Remplir le questionnaire prend environ 40 minutes
• Vous pouvez l’interrompre à tout moment et reprendre plus t**d
• La participation est entièrement anonyme
Une version 𝐩𝐚𝐩𝐢𝐞𝐫 est disponible sur demande
✉️ [email protected]
📞 +32 495 49 13 77
Après avoir rempli le questionnaire, vous pourrez aussi vous porter volontaire pour un entretien (en ligne) avec un chercheur.
🙌 𝐑𝐞𝐦𝐩𝐥𝐢𝐬𝐬𝐞𝐳 𝐥𝐞 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐧𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐞𝐭 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐢𝐛𝐮𝐞𝐳 à 𝐚𝐦é𝐥𝐢𝐨𝐫𝐞𝐫 𝐥𝐞𝐬 𝐬𝐨𝐢𝐧𝐬 𝐝𝐞 𝐬𝐚𝐧𝐭é
👉 𝐏𝐚𝐫𝐭𝐚𝐠𝐞𝐳 𝐜𝐞𝐭𝐭𝐞 𝐩𝐮𝐛𝐥𝐢𝐜𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐨𝐮𝐬 𝐩𝐮𝐢𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧𝐬 𝐭𝐨𝐮𝐜𝐡𝐞𝐫 𝐥𝐞 𝐩𝐥𝐮𝐬 𝐠𝐫𝐚𝐧𝐝 𝐧𝐨𝐦𝐛𝐫𝐞 𝐝𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐧𝐞𝐬 𝐩𝐨𝐬𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞!