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L'association est là pour écouter et soutenir les malades et leurs proches, les orienter vers des Mentionner votre nom, prénom et adresse.

Le comité de Neurofibromatose Belgique ASBL est heureux de vous annoncer que nous avons reçu l’agrément pour la déduction fiscale pour 2020 et 2021. Tous les dons versés sur le compte de l’asbl de plus de 40€ pourront donc être déductibles. Pour ce faire :
Effectuer un don pour un montant total de 40€ minimum
au BE56 1030 4344 8388

Ce montant total peut être effectué en plusieurs petits dons durant toute l’année civile. Et en communication, bien indiquer : DONet si vous désirez que la déduction s’indique directement sur TaxOnWeb, y rajouter votre numéro de registre national.

22/10/2026

📩 Une nouvelle newsletter pour Neurofibromatoses Belgique Association ! 💙
Nous avons le plaisir de vous annoncer le lancement de notre nouvelle newsletter ! 🎉
Un rendez-vous pour vous tenir informés des actualités, de nos projets, des événements à venir et passé.
💙 Restez connectés avec notre ASBL et continuons ensemble à faire connaître les neurofibromatoses et à soutenir les personnes concernées ainsi que leurs proches.
Bonne lecture et merci de faire partie de notre communauté ! 💙
Pour toute demande : [email protected]

16/09/2026

💜 **Et si vous veniez faire la fête… pour une belle cause ?** 🎭

Le samedi 26 septembre, l'Association Neurofibromatose Belgique vous donne rendez-vous à la **Salle Jules Ginion à Ottignies** pour une soirée pas comme les autres !

🍽️ Un souper
🎭 Un spectacle transformiste
🥂 Une soirée conviviale
😂 Beaucoup de rires et de bonne humeur
💜 Et surtout… une soirée au profit de notre association et des personnes touchées par la neurofibromatose.

📅 **Samedi 26 septembre 2026**
🕖 À partir de 19 h
📍 Salle Jules Ginion – Ottignies
💶 **65 € par personne**

Nous avons déjà des réservations… mais nous aimerions vraiment remplir la salle ! 🥰

Alors si vous hésitiez encore, **c'est le moment de réserver votre table et d'inviter vos amis, votre famille ou vos collègues.**

Et si vous ne pouvez pas venir, un simple **partage de cette publication** peut énormément nous aider. ❤️

Parce qu'une soirée réussie, ce n'est pas seulement une salle remplie…

C'est aussi une association qui peut continuer à aider, informer et soutenir. 💜

👉 **Réservations jusqu'au 20 septembre.**

On compte sur vous ! 🥰🎭

08/08/2026

Il ne reste plus que quelques places, c'est le moment de réserver 🥰

🎉 Les réservations sont ouvertes !

L'Association Neurofibromatose Belgique à le plaisir de vous inviter à son Souper & Spectacle de transformistes.

📅 Samedi 26 septembre 2026 🕡 A partir de 18h30
📍 Salle Jules Ginion - 1340 Ottignies

✨ Une soirée conviviale, pleine de bonne humeur, de musique, de rires et de magnifiques performances !

💵 65 € par personne - boissons comprises.

📞 Réservez dès maintenant vos places auprès de carla.favero@nfbelgique - BE56- 1030-4344-8388

Communication : nom, prénom, nombre de participant, souper transformiste samedi 26 septembre 2026.

N'hésitez pas à partager autour de vous !

❤️Merci pour votre soutien.

Le comité ANB

13/07/2026

A vos agendas!
✨💃 PRÊTS POUR UNE SOIRÉE HAUTE EN COULEURS ? 🎭✨

Strass, paillettes, glamour et bonne humeur… tout sera réuni pour une soirée inoubliable 🤩

Rejoignez-nous pour un souper avec spectacle transformiste au profit de l’association Neurofibromatose Belgique 💛

📅 Samedi 26 septembre
🕡 À partir de 18h30

Au programme :
🍽️ Un délicieux souper
🌟 Des performances époustouflantes
🎉 Une ambiance festive et pleine de surprises

👉 Toutes les informations pratiques se trouvent sur l’affiche.

💳 Réservation confirmée après paiement via : [email protected] - BE56.1030.4344.8388.

COMMUNICATION : Nom, prénom, nombre de personne - souper transformiste 26 septembre 2026.

👠 Sortez vos plus belles tenues (ou venez comme vous êtes 😉), mais surtout… venez nombreux soutenir cette belle cause !

📣 Partagez, invitez, et préparez-vous à en prendre plein les yeux 💫

A très vite.

12/07/2026

Merci à Christophe Carion....
Une fois de plus, défi relevé !
Merci pour ton implication et merci pour votre générosité

19/06/2026

Bonjour à toutes et à tous,

Ce matin, Carla et Jérôme ont participé, aux côtés du service de Neurologie de l’hôpital HUmani CHU Charleroi-Chimay (site Marie Curie), à une table ronde avec Mme la députée Ludivine Dedonder et d'autres patients, associations ,afin de la sensibiliser à l’importance de la reconnaissance de l’hôpital comme centre de référence pour les maladies neuromusculaires.

À l’heure actuelle, la Wallonie ne dispose que d’un seul centre de référence situé à Liège. En tant qu’association, nous avons pu partager avec Mme la députée l’importance que représenterait cette reconnaissance pour les patients et leurs familles : une meilleure accessibilité aux soins spécialisés, une prise en charge coordonnée et un accompagnement plus proche du domicile.

Ces échanges ont également été l’occasion de rappeler les réalités du quotidien des personnes atteintes de maladies rares et l’importance de pouvoir bénéficier d’une expertise reconnue au plus près de chez elles.

Parce qu’une meilleure reconnaissance des centres experts, c’est aussi une meilleure qualité de vie pour les personnes concernées ❤️

05/06/2026

Aujourd’hui, dans le cadre des séminaires du service de neurologie, Jérôme comme orateur et Carla en soutient, se sont rendus à l’hôpital Marie Curie (HUmani CHU Charleroi-Chimay) afin de présenter et de sensibiliser les participants à l’impact que peut avoir la neurofibromatose au quotidien.

Entre les personnes présentes sur place et celles connectées en visioconférence, ils ont pu aborder plusieurs thématiques essentielles :

🔹 La douleur au quotidien
🔹 Les rendez-vous médicaux et leur fréquence
🔹 L’impact sur le travail et la vie professionnelle
🔹 La gestion administrative liée à la maladie
🔹 Les conséquences psychologiques
🔹 L’impact sur la vie sociale et familiale
🔹 Et bien d’autres aspects de la vie avec une maladie rare

C’est en échangeant, en témoignant et en sensibilisant les médecins, les futurs médecins, le personnel soignant et toutes les personnes concernées que nous pourrons faire mieux connaître la neurofibromatose et les réalités qu’elle implique au quotidien.

Chaque occasion de partager notre expérience contribue à faire avancer la compréhension de la maladie et la prise en charge des patients ❤️

01/06/2026

Bonjour à toutes et à tous,

Notre dernière newsletter vient de prendre son envol vers vos boîtes mail ✉️

Pour celles et ceux qui ne l’auraient pas reçue, il est tout à fait possible de la demander via [email protected],
ou de la consulter, ainsi que les précédentes directement sur notre site : https://www.nfbelgique.be/newsletters/

Belle journée à vous !

Carla, Kathleen, Jérôme et Gustave.

20/05/2026

Bonjour,

Voici une vidéo faite,par le groupe pharmaceutique Merck, en collaboration avec le Docteur Vaessen qui est neuro-pediatre au C.H.U. de Liège.

Cette vidéo de sensibilisation à été tournée a l'occasion du mois de la neurofibromatose.

N'hésitez pas à partager autour de vous.

Carla
Présidente de l'association

02/05/2026

Le mois de mai est dédié à la sensibilisation à la neurofibromatose.
Informer, écouter, soutenir... Et sensibilisons.

Adresse

Siège De L'asbl : Avenue Des Magnolias, 2
Limelette
1342

Site Web

http://www.nfbelgique.be/

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