19/06/2026
Bonjour à toutes et à tous,
Ce matin, Carla et Jérôme ont participé, aux côtés du service de Neurologie de l’hôpital HUmani CHU Charleroi-Chimay (site Marie Curie), à une table ronde avec Mme la députée Ludivine Dedonder et d'autres patients, associations ,afin de la sensibiliser à l’importance de la reconnaissance de l’hôpital comme centre de référence pour les maladies neuromusculaires.
À l’heure actuelle, la Wallonie ne dispose que d’un seul centre de référence situé à Liège. En tant qu’association, nous avons pu partager avec Mme la députée l’importance que représenterait cette reconnaissance pour les patients et leurs familles : une meilleure accessibilité aux soins spécialisés, une prise en charge coordonnée et un accompagnement plus proche du domicile.
Ces échanges ont également été l’occasion de rappeler les réalités du quotidien des personnes atteintes de maladies rares et l’importance de pouvoir bénéficier d’une expertise reconnue au plus près de chez elles.
Parce qu’une meilleure reconnaissance des centres experts, c’est aussi une meilleure qualité de vie pour les personnes concernées ❤️
