Ligue Huntington Francophone Belge asbl

12/05/2026

Groupe de parole à Mons le samedi 6 juin 2026
Venez échangez vos parcours de vie, vos questionnements avec d’autres participants. Nous sommes présents pour encadrer les discussions.

📍 Locaux de la LUSS à Mons : Grand'Rue 104, 7000 Mons
🕤 Accueil dès 9h30, fin vers 12h30
📩 Inscription : [email protected]

Ces rencontres, organisées par la Ligue Huntington, offrent un espace d’échange et de partage pour les familles concernées par la maladie

07/05/2026

📊 Le score TFC : l'outil qui mesure votre quotidien

Vous avez peut-être entendu parler du score TFC en lisant les actualités sur les essais cliniques. Mais qu'est-ce que ce chiffre signifie vraiment ?

La Capacité Fonctionnelle Totale (TFC) est bien plus qu'un simple nombre : c'est l'outil que les chercheurs utilisent depuis 1979 pour mesurer comment la maladie de Huntington affecte votre capacité à vivre votre vie — gérer vos finances, accomplir les tâches ménagères, prendre soin de vous. Un score de 13 ? Vous êtes pleinement fonctionnel. Un score de 0 ? Vous nécessitez des soins infirmiers à temps plein.

Mais voici ce qui est intéressant : ce score ne mesure pas si vous avez arrêté de cuisiner parce que vous préférez les plats préparés, ou si quelqu'un d'autre fait désormais vos courses par commodité. Il mesure si votre capacité à accomplir ces tâches a changé à cause de la MH. C'est une distinction importante.

→ Découvrez ce que mesure réellement le TFC, ses limites, et pourquoi il compte aujourd'hui dans la lutte contre la MH.

Lire l'article complet sur HDBuzz :

05/05/2026

Huntington France a organisé la toute première rencontre HD IRL (In Real Life) dédiée aux jeunes francophones concernés par la maladie de Huntington le 25 avril dernier. La Ligue Huntington Francophone Belge a eu le plaisir de soutenir cette belle initiative.

24 personnes (de moins de 35 ans !) ont rejoint Paris pour cet événement inédit dont 2 Belges. Au programme :

Un déjeuner convivial en brasserie pour faire connaissance, échanger et partager autour de bonnes pizzas et une magnifique balade privative sur la Seine sous un grand soleil, avec une vue imprenable sur la tour Eiffel !

Au-delà des beaux paysages parisiens, c'est surtout la force des liens créés, les sourires, les rires et les échanges précieux qui resteront gravés. Ces moments sont essentiels pour briser l'isolement, se soutenir mutuellement et se rappeler que face à la maladie, on n'est jamais seul.

Un immense MERCI à Huntington France d'avoir créé et organisé cette première édition, et à tous les participants d'avoir fait de ce moment une si belle réussite.

22/04/2026

💙 Être aidant d'un proche atteint de la maladie de Huntington : une réalité souvent invisible
Une étude irlandaise publiée par HDBuzz donne enfin la parole aux aidants familiaux de personnes atteintes de la MH. Et ce qu'ils partagent résonne profondément.

Trois réalités ressortent de leurs témoignages :
🔹 Un rôle qui s'impose progressivement — sans moment précis, sans préparation, les aidants se retrouvent seuls à porter toutes les décisions du quotidien.

🔹 L'isolement et la stigmatisation — la nature héréditaire de la maladie génère culpabilité et jugements, et beaucoup renoncent à parler de leur vécu de peur d'alourdir leur entourage.

🔹 Un système de santé mal équipé — des professionnels qui n'ont « jamais entendu parler » de la MH, des listes d'attente interminables, un manque criant de soutien psychologique et social.

Ces témoignages rappellent à quel point les aidants sont des piliers essentiels, souvent sans filet. Mieux les soutenir, c'est aussi mieux prendre soin des personnes malades.

👉 Lire l'article complet :

13/04/2026

Groupe de parole à Bruxelles le samedi 18 avril 2026

Venez échangez vos parcours de vie, vos questionnements avec d’autres participants. Nous sommes présents pour encadrer les discussions.

📍 Adresse : Rue Victor Oudart 7, 1030 Schaerbeek
🕤 Accueil dès 9h30, fin vers 12h30
📩 Inscription : [email protected]

Ces rencontres, organisées par la Ligue Huntington, offrent un espace d’échange et de partage pour les familles concernées par la maladie.

27/03/2026

📢 Découvrez les dernières avancées sur la maladie de Huntington !
La nouvelle newsletter Enroll-HD est sortie, avec des nouvelles porteuses d’espoir 💙

🔬 Des progrès rapides dans la recherche
🧠 Une meilleure compréhension de la maladie dès ses premiers stades
🚀 De nouvelles études et essais en cours
💡 Des pistes de traitements de plus en plus concrètes

Tout cela est possible grâce à une communauté engagée de patients, familles et chercheurs à travers le monde 🌍

👉 Envie d’en savoir plus ? Découvrez le document complet !

💬 Et vous, connaissiez-vous Enroll-HD ? N’hésitez pas à réagir ou poser vos questions en commentaire !

23/03/2026

🔴 Vous avez manqué le webinaire sur le médicament candidat SKY-0515 proposé par l'association Huntington France ?

Bonne nouvelle : le replay est maintenant disponible en ligne 🎥👇
👉 https://www.youtube.com/watch?v=6yIvdkFoZB0µ

Organisé par l’Association Huntington France, ce webinaire du 19 mars était consacré à **SKY-0515**, un traitement expérimental prometteur actuellement en développement. Il vise notamment à réduire la production de la huntingtine mutée, une protéine clé dans la maladie de Huntington.

🧠 Au programme :
✔️ Une présentation scientifique accessible
✔️ Les premières données issues des essais cliniques
✔️ Une session de questions/réponses

👉 Un contenu essentiel pour mieux comprendre les avancées actuelles de la recherche et les perspectives thérapeutiques.

📺 Prenez le temps de le visionner et n’hésitez pas à partager autour de vous !

Skyhawk Therapeutics est une biotech américaine en phase clinique, spécialisée dans les petites molécules modulant l'ARN via sa plateforme SKYSTAR®. Elle dév...

23/03/2026

🎥✨ Découvrez les dernières avancées contre la maladie de Huntington !
Cliquez sur ce lien pour visionner avec les sous-titres en français :
https://player.vimeo.com/video/1084349951?texttrack=fr&badge=0&autopause=0&player_id=0&app_id=58479

La nouvelle “Carte postale de Palm Springs 2025” de la CHDI Foundation est en ligne 👇
👉 https://chdifoundation.org/postcard-from-palm-springs-2025/

Cette vidéo résume les moments clés, les découvertes scientifiques majeures et les avancées des essais cliniques présentés lors de la conférence internationale sur la maladie de Huntington.

🧠💡 Une occasion unique de comprendre où en est la recherche aujourd’hui et les espoirs pour demain.

👥 Que vous soyez concerné(e), proche, professionnel(le) ou simplement curieux(se), cette vidéo est faite pour vous !

🔁 N’hésitez pas à partager pour faire avancer la sensibilisation et soutenir la recherche.

19/03/2026

🎥 Le replay est en ligne ! 🧬 Test génétique & procréation dans la maladie de Huntington

Vous avez manqué notre webinaire du mardi 17 mars ?
Ou vous souhaitez revoir certains échanges ?

👉 Regardez le replay ici : https://www.youtube.com/watch?v=j4oEdsEkbPY

Au programme :
✔️ Comprendre le test génétique présymptomatique
✔️ Faire le point sur les options pour éviter la transmission
✔️ Écouter des témoignages de femmes concernées
✔️ Bénéficier des éclairages de professionnels et des réponses aux questions

💬 N’hésitez pas à partager autour de vous pour informer et soutenir les familles concernées.

Association Huntington France

Webinaire d’information consacré au diagnostic présymptomatique de la maladie de Huntington et aux solutions permettant d’éviter la transmission de la maladi...