Ligue Huntington Francophone Belge asbl

06/11/2026

🔬 Des nouvelles de la recherche sur la maladie de Huntington

Enroll-HD vient de publier son tout premier point d’information pour la communauté. Pour rappel, il s’agit de la grande étude observationnelle mondiale qui suit, au fil des années, des personnes et des familles concernées par la maladie de Huntington.

Au 1er juillet 2026, ce sont 36 547 participants qui ont rejoint l’étude depuis son lancement en 2012, dont près de 18 000 sont toujours activement suivis. Rien qu’entre avril et juillet, 531 nouvelles personnes s’y sont engagées. Ces chiffres montrent la mobilisation de toute une communauté, et chaque visite compte : plus le suivi est long, plus les données deviennent précieuses pour comprendre l’évolution de la maladie et soutenir le développement de traitements.

Plus de 185 publications scientifiques se sont déjà appuyées sur Enroll-HD. Parmi les plus récentes, une étude de l’Université de Cardiff, parue dans la revue Brain, observe que les personnes présentant une dépression ou de l’anxiété et ayant entamé un traitement antidépresseur ont connu une évolution plus lente de la maladie. Les chercheurs précisent que d’autres travaux sont nécessaires, mais le message est fort : la santé mentale est un enjeu central dans la maladie de Huntington. N’hésitez pas à en parler avec votre médecin.

À toutes les personnes et familles qui participent à la recherche : merci. Votre engagement est précieux. 💙

👉 Vous participez à Enroll-HD et avez une question sur votre prochaine visite ? Contactez votre centre d’étude. : https://www.enroll-hd.org/fr/

👉 Envie d’en savoir plus ? La Ligue est là pour vous répondre.

06/11/2026

Du matériel adapté pour continuer à aider d’autres familles

La famille de Caroline Grau-Kreusch nous a contactés. Après le décès de son mari, elle souhaite que le matériel médicalisé acquis pour lui puisse encore servir à des personnes touchées par la maladie de Huntington.

Voici ce qui est encore disponible :

♿ Un fauteuil de confort et de positionnement Invacare Rea Azalea Assist
🛏️ Un lit médicalisé Winncare Aerys II avec matelas à air anti-escarres Axtair Automorpho
⚡ Deux fauteuils roulants électriques (un tout-terrain, un compact pour l’intérieur)
🚿 Une chaise de do**he et de toilette à roulettes
🦯 Un rollator avec appuis-avant-bras, siège et panier
🛤️ Des rampes d’accès pour fauteuil roulant
💬 Un appareil de communication à commande oculaire Tobii Dynavox I-15+

Le matériel se trouve à Heusy (Verviers). On peut le voir et l’enlever sur rendez-vous. Vous trouverez les photos et le descriptif complet sur le site de la famille : https://materielmedicalfamillegrau.com

Pour les conditions et la disponibilité, contactez directement la famille à [email protected].

Découvrez les photos et caractéristiques du matériel médicalisé proposé par la famille Grau en Belgique. Prix et modalités par e-mail.

05/11/2026

Vous accompagnez un conjoint, un parent, un frère ou une sœur touché par la maladie de Huntington ? Vous êtes aidant proche, et votre engagement mérite aussi qu’on prenne soin de vous. 💛

La Ligue Huntington Francophone Belge lance une rencontre réservée aux aidants proches ce 5 décembre : un moment chaleureux, autour d’un café, pour souffler un peu et partager avec d’autres personnes qui vivent la même réalité. On peut y parler, poser ses questions ou simplement écouter.

Pour que chacun puisse venir sans faire des kilomètres, le lieu sera choisi en fonction des personnes inscrites : nous privilégierons l’endroit le plus pratique pour le plus grand nombre. Une participation en visio sera aussi possible.

📅 Nous avons réservé la date 5 décembre pour ce groupe de parole.

En vous inscrivant en envoyant un mail sur [email protected], indiquez simplement votre commune : cela nous aidera à trouver le meilleur lieu de rencontre. C’est gratuit et sans engagement : n’hésitez pas à nous appeler avant, nous serons ravis de faire connaissance.

05/11/2026

🇵🇱 La LHFB était à Cracovie pour le congrès EHDN 2026 !

Du 22 au 24 octobre, la Ligue Huntington Francophone Belge a participé au congrès de l’European Huntington’s Disease Network. Ce rendez-vous rassemble tous les deux ans chercheurs, cliniciens, associations et familles de toute l’Europe autour des dernières avancées sur la maladie de Huntington. Plus de 1300 participants ont parcourus les allées du centre de conférence.

Bonne nouvelle : les sessions du congrès sont maintenant disponibles en ligne sur YouTube (possibilité d'activer les sous-titres en français): https://www.youtube.com/watch?v=c1ZPm5hvM1M&list=PLYhnrVvQP9po

Cela a aussi étté l’occasion de prendre part à la réunion de l’European Huntington Association (EHA), qui fédère les associations de patients et de familles à l’échelle européenne. Nous avons eu le plaisir de célébrer avec elle ses 40 ans : quatre décennies d’engagement au service des personnes touchées par la maladie et de leurs proches. Un bel anniversaire, qui rappelle combien la force de notre communauté tient à ces liens tissés par-delà les frontières.

Nous avons également participé à la réunion Moving Forward, un moment d’échange précieux pour réfléchir ensemble aux prochaines étapes et partager nos expériences avec les associations sœurs. Moving Forward est un projet qui apporte une information de qualité et un soutien adapté aux jeunes générations des familles touchées par la maladie de Huntington.

Nous revenons de Cracovie avec de nouvelles idées, de nouveaux contacts et l’envie intacte de faire avancer les choses pour les familles en Belgique francophone.

European Huntington Association

02/11/2026

En Europe, des décisions sont prises concernant les traitements de la maladie de Huntington sans que l’on ait une vision complète de ce qu’implique réellement cette maladie.

Pas seulement par rapport aux mouvements, mais sur tout le reste. Les années qui précèdent le moment où quelqu’un lui donne un nom. L’apathie. La colère à laquelle personne ne nous a préparés. Les emplois que les gens perdent, et les familles qui endurent tout cela sans aucun soutien.

C’est pourquoi nous vous proposons de répondre à vingt questions qui sont destinées à toute personne dont la vie est touchée par la MH

La dernière question est un message destiné à ceux qui prennent ces décisions. Écrivez-la avec vos propres mots — et elle leur parviendra.

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05/10/2026

🧠 Former pour mieux accompagner : la LHFB au CPAS de Molenbeek-Saint-Jean

Aujourd'hui, notre équipe a eu le plaisir de donner sa formation sur la maladie de Huntington aux professionnel·le·s du CPAS de Molenbeek-Saint-Jean. Un grand merci pour votre accueil, votre écoute et la richesse de nos échanges ! 🙏

La maladie de Huntington est une maladie rare qui bouleverse chaque fois une famille entière

Au programme de cette formation :
🔹 Comprendre la maladie : son mécanisme génétique, ses symptômes moteurs, cognitifs et psychiatriques, ses premiers signes et ses stades d'évolution

🔹 Saisir la « problématique Huntington » : le test prédictif, l'annonce du diagnostic, les choix liés à la parentalité, et l'impact sur les jeunes et les aidants

🔹 Coordonner la prise en charge : comment les professionnels se répartissent les rôles autour du patient et de sa famille, avec le Case Manager comme point de contact unique

🔹 Découvrir la LHFB : nos services et la manière dont nous pouvons soutenir les professionnels de terrain

Un point a particulièrement retenu l'attention : l'anosognosie. Ce n'est pas du déni. Le cerveau de la personne ne lui permet tout simplement plus de percevoir certaines de ses difficultés. Le comprendre change profondément la façon d'accompagner. 💡

Merci à Murielle Hurlet, notre Case Manager, et à Olivier Graf, notre chargé de communication, d'avoir animé cette formation.

📩 Vous travaillez dans une institution, un service social ou une équipe de soins et vous souhaitez organiser cette formation ? Écrivez-nous en message privé ou sur [email protected]

05/10/2026

Vous pouvez retrouver l'intégralité de l'article de Marie-France paru dans la Libre ci-dessous. Merci pour ce précieux témoignage !

02/10/2026

📰 Notre fondatrice témoigne dans La Libre Belgique

Dans son édition du 29 septembre, La Libre consacre un portrait à Marie-France, à l'origine de la création de la Ligue Huntington Francophone Belge en 1996, dans le cadre de sa série « Mots pour maux ».

Ancienne infirmière, maman de quatre enfants et grand-mère, Marie-France a appris à 35 ans qu'elle était porteuse du gène de la maladie de Huntington, qui avait déjà touché plusieurs membres de sa famille. Les premiers symptômes ne sont apparus que vers la soixantaine.

Après le choc de l'annonce, elle trouve du soutien auprès de l'Association française Huntington, qui l'encourage, avec son mari José, à fonder une association en Belgique francophone. C'est ainsi qu'est née notre Ligue, il y a 30 ans 💙

Avec beaucoup de sincérité, elle évoque le poids du tabou familial, l'inquiétude pour ses enfants, les difficultés du quotidien… mais aussi ses petits bonheurs et sa conviction qu'avec les progrès de la science, il faut garder espoir.

Merci Marie-France pour ce témoignage courageux, et pour tout ce que ton engagement a permis depuis 30 ans.

👉 Article et vidéo à retrouver sur lalibre.be

⚠️ L'article aborde des sujets sensibles, dont le su***de. Si vous traversez une période difficile, notre équipe est là pour vous écouter.

01/10/2026

🎂 30 ans de la Ligue : avant-hier, hier, aujourd'hui… et demain

Le 12 septembre dernier nous fêtions les 30 ans de la Ligue Huntington Francophone Belge. Parmi les moments forts de cette journée : l'intervention du Prof. Christine Verellen-Dumoulin (IPG – Institut de Pathologie et de Génétique), fidèle compagne de route de la Ligue depuis ses débuts.

La vidéo de sa présentation est désormais disponible 🎥

En une vingtaine de minutes, elle retrace un chemin parcouru ensemble :

🔹 Avant-hier – de la première description de la maladie par George Huntington en 1872 à la découverte du gène HTT en 1993

🔹 Hier – la naissance de la Huntington Liga (1975) puis de notre Ligue (1996), le réseau européen EHDN, les registres Registry et Enroll-HD, et l'engagement des familles dans la recherche

🔹 Aujourd'hui – conseil génétique, diagnostic prédictif, diagnostic préimplantatoire, et une nouvelle étape : l'arrivée d'une case manager pour accompagner les quelque 500 patients et 2 500 proches concernés en Fédération Wallonie-Bruxelles

🔹 Demain – Enroll 2.0, la recherche sur le sommeil, le Plan Maladies Rares, le développement des essais thérapeutiques… et des souhaits forts : un lieu de vie pour les patients jeunes, une meilleure couverture médicale en Province de Luxembourg, et bien sûr, la guérison.

Un message d'espoir, ancré dans 30 ans de science et de solidarité. Merci Professeur pour cet engagement sans faille 💙

30/09/2026

Venez à notre groupe de parole à Bruxelles le samedi 17 octobre 2026. Vous pourrez parler de vos parcours de vie et de vos questionnements avec d’autres participants. Nous sommes présents pour encadrer les discussions.

📍 Locaux de la LUSS à Bruxelles : Rue Victor Oudart 7 - 1030 Schaerbeek

🕤 Accueil dès 9h30, fin vers 12h30

📩 Inscription obligatoire : [email protected]

Ces rencontres, organisées par la Ligue Huntington, offrent un espace d’échange et de partage pour les familles concernées par la maladie de Huntington.