Bensu est une petite fille joyeuse de 3 ans et demi qui vit avec ses parents, son frère et ses 2 sœurs en Turquie, à Adiyaman. Elle est atteinte d'une maladie musculaire génétique rare appelée SMN type 1 depuis l'âge de 6 mois. Bensu est alitée, est sous assistance respiratoire et est alimentée par sonde. Elle a déjà reçu 7 doses de Spriranza, un traitement qui permet de ralentir les effets de la
maladie. Elle est toujours en attente de sa 8ième dose depuis le mois de février 2020 notamment à cause des conditions sanitaires actuelles. Ce médicament devrait être injecté tous les 4 mois. Malheureusement, son état de santé se dégrade tous les jours et nous n'avons plus beaucoup de temps pour sauver Bensu. Nous avons décidé de lui venir en aide et créé une ASBL chez nous, à Liège (Belgique). L'ASBL SMN type1 Bensu a pour objectif de récolter les fonds nécessaires pour offrir à Bensu le traitement génétique ZolgenSMA qui permettrait de la soigner. Le coût de ce médicament est de 2,132,000€. Nous organisons différentes campagnes et évènements afin de récolter les fonds nécessaires pour sauver Bensu: vous pouvez retrouver toutes les informations sur notre site www.pourbensu.be .
