EUpALS

25/08/2026

BREAKING

EUpALS Industry Partner Novartis shares a community update on the discontinuation of the ASTRALS Phase 2 trial with VHB937 in people with / .

Please, read the attached communication.

06/08/2026

The ERN EURO-NMD published the ALS Patient Journey !!!

See https://ern-euro-nmd.eu/educational-resources/patient-journeys/ and attached.

The ALS Patient Journey offers a unique perspective, delves into the diagnosis process, treatment strategies, daily challenges, and important moments during disease progression. The infographic serves as an invaluable resource for patients seeking support, clinicians striving for greater insight, and researchers pursuing innovative solutions.

EUpALS thanks all pALS that contibuted to the production of this important educational instrument.

23/06/2026

Satellite to 2026 in Madrid, EUpALS organized its Annual General Meeting.

We informed our stakeholders about EUpALS activities, governance, and EUpALS partnership in EU Horizon projects and Hereditary Project .

But even as important, we learned a lot of the inspiring initiatives taken by the many EUpALS Member Associations and Industry PBut even as important, we learned a lot of the inspiring initiatives taken by the many EUpALS Member Associations and Industry P .

Thank you all for your attendance in person or on-line!

22/06/2026

Satellite to 2026 in Madrid, EUpALS organized its Round Table on 'Inclusion/exclusion criteria in ALS clinical trials'.

Thank you representatives of the EUpALS Patients and Carers Expert Board, EUpALS Scientific Expert Board, EUpALS Industry Partners and the European Medicines Agency (EMA) for the interactive disussion on this important topic to the benefit of people with ALS.

21/06/2026

Great ALS awareness campaign of conSLAncio.

21/06/2026

Great ALS awareness campaign of Fundacion Francisco Luzon.

21/06/2026

Great ALS awareness campaign of ALS-MNH DERNEĞİ

Get Repost App • Odatv Alper Kaya, 21 Haziran Dünya ALS Günü’nün yaz gündönümüne denk gelmesi nedeniyle sembolik bir anlam taşıdığını belirtti. En uzun gündüz ve en kısa geceyi temsil eden bu tarihin, ALS hastaları için “yaşamın uzaması” ve “zor günlerin daha hızlı aşılması” mesajını simgelediğini ifade etti.

Dernek, her yıl bu özel günde İstanbul’da hastalar, yakınları ve gönüllülerle bir araya gelerek moral ve farkındalık etkinliği düzenliyor. Etkinliklerde sosyal buluşmaların yanı sıra hastaların birlikte vakit geçirebildiği programlar da yer alıyor.

ALS-MNH Derneği, 21 Haziran Dünya ALS Günü kapsamında İstanbul’da özel bir buluşma düzenleyecek. Her yıl hastalar, yakınları ve gönüllülerin bir araya geldiği etkinlikte, ALS farkındalığını artırmak ve moral desteği sağlamak hedefleniyor.

Bakırköy’de bulunan ALS-MNH Derneği Genel Merkezi’nde gerçekleştirilecek etkinlikte Grup Moral konseri de yer alacak. Katılımcılar için çeşitli ikramların sunulacağı programda, hastalar ve ailelerinin sosyal bir ortamda bir araya gelmesi amaçlanıyor.

Etkinlik 21 Haziran Pazar günü saat 17.00 ile 20.00 arasında yapılacak. Katılım için WhatsApp hattı üzerinden bildirim yapılması istendi.

Odatv Özel | Ceren Erdoğdu


Haberin tamamını hikayemizdeki linkten okuyabilirsiniz👆

21/06/2026

Great ALS awareness campaign of ARSLA.

21/06/2026

Great ALS awareness campaign of Stichting ALS Nederland.

21/06/2026

Great ALS awareness campaign of ALS Liga - Ligue SLA

💙 Vandaag is het Global ALS Day. 💙

Op 21 juni vragen we wereldwijd aandacht voor ALS. We denken vandaag aan iedereen die leeft met deze ingrijpende ziekte, aan hun naasten en aan allen die we aan ALS hebben verloren. Tegelijkertijd is het een dag om onze gezamenlijke inzet voor meer onderzoek, betere zorg en een toekomst zonder ALS kracht bij te zetten.

Afgelopen vrijdag maakten we die boodschap ook letterlijk zichtbaar tijdens The Way to a Cure for ALS. Samen met pALS, familieleden, vrienden, vrijwilligers, onderzoekers, Avertim en onze medewerkers wandelden we van Leuven naar het ALS-onderzoekscentrum van het VIB KU Leuven Center for Brain & Disease Research () en .be

Het werd een dag vol verbondenheid, veerkracht en hoop. Elke stap die we samen zetten, symboliseert onze vastberadenheid om ALS de wereld uit te helpen.

💙 Een welgemeende dankjewel aan iedereen die meewandelde, steun bood of op een andere manier zijn of haar engagement toonde. Jullie betrokkenheid betekent ontzettend veel voor mensen met ALS, hun naasten en voor de voortdurende inspanningen op het vlak van onderzoek en zorg. 💙

Samen maken we het verschil. Niet alleen vandaag, maar elke dag opnieuw! 💙💪

Steun onze missie via https://als.be/donatie/ 🍀

PS: Als je vanavond in Leuven bent, kijk dan even naar de piek van Sint-Maartensdal! Deze is speciaal in het blauw verlicht voor Global ALS Day! 💙