AsblSangpoursang-drepanocytose

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SangPourSangAbsl-Drepanocytose est une association belge de parents d'enfants drépanocytaires qui lutte contre la Drépanocytose.

Pour vos dons :
BE73 0004 6815 7160
Sang pour Sang Asbl Pour vos dons :
BE73 0004 6815 7160
Sang pour Sang asbl

19/06/2026

19 Juin - Journée mondiale de la Drépanocytose 🩸

19/06/2026

🩸19 juin – Journée mondiale de la Drépanocytose

À l’occasion de cette journée, nous étions présents à l’Hôpital des Enfants Reine Fabiola Hôpital des Enfants - Kinderziekenhuis pour sensibiliser le public à la drépanocytose et à l’importance du don de sang.

Nous avons eu le plaisir d’échanger avec de nombreuses personnes et de récolter plusieurs promesses de don, chacune représentant un véritable espoir pour les patients atteints de drépanocytose.

Un immense merci :
✨ Au service d’hématologie pédiatrique (S60) pour son soutien et sa présence tout au long de la journée.
✨ Aux membres du KCE, venus échanger avec nous. A ce propos, n’oubliez pas de participer à l’enquête sur les besoins non rencontrés des personnes atteintes de drépanocytose ( 🔗 https://tinyurl.com/KCE-drepa).
✨ À Croix-Rouge de Belgique pour les goodies et le matériel de sensibilisation au don de sang.
✨ À toutes les personnes qui sont venues nous rencontrer, nous soutenir et partager ce moment avec nous.

Merci également à Xavier, à Annick (infirmière référente drépanocytose – S60), au Dr Mpawenayo, à Ruth, à Laetitia et à toutes les personnes ayant contribué au succès de cette journée, qui a aussi apporté de nombreux sourires aux enfants venus découvrir notre stand. 🎈

Ensemble, continuons à faire connaître la drépanocytose, à promouvoir le don de sang et à améliorer la prise en charge des patients et de leurs familles. ❤️

19/06/2026

📽️ Le 17 juin, nous étions présents au CHU Saint-Pierre | UMC Sint-Pieter à l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose.

Nous avons eu l’opportunité d’assister à la projection du documentaire « La Drépanocytose, un combat dans l’ombre », réalisé par Maria Bemba Kalubi et présenté par le Service d’Hématologie.

Cette soirée a également été marquée par la présentation des résultats d’une étude soutenue par l’Association André Vésale, portant sur l’utilisation d’un casque de réalité virtuelle auprès de patients atteints de drépanocytose.

Au-delà des présentations, cette rencontre a permis de riches échanges entre professionnels de santé, patients, familles et acteurs associatifs autour des défis liés à la drépanocytose.

Merci aux organisateurs, Mme Auriane Verbist, aux intervenants et à toutes les personnes présentes pour leur engagement dans la sensibilisation et l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par cette maladie.

19/06/2026

[INTERET DU PATIENT]🩸 Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose

À l’HUDERF et à l’Hôpital Erasme, les équipes de l'H.U.B accompagnent les patients atteints de drépanocytose à chaque étape de leur vie. Hématologues, infirmiers spécialisés, psychologues, assistants sociaux et de nombreux autres professionnels travaillent ensemble pour offrir une prise en charge globale et personnalisée.

Journée de sensibilisation aujourd'hui dans nos hôpitaux

👉 En savoir plus: https://www.huderf.be/fr/journee-mondiale-de-lutte-contre-la-drepanocytose-19-juin-2026

Croix-Rouge de Belgique AsblSangpoursang-drepanocytose The Belgian Kids’ Fund for pediatric research

[PATIËNTENBELANG]🩸 Werelddag tegen sikkelcelziekte

In het UZKF en het Erasme Ziekenhuis begeleiden de teams van het H.U.B patiënten met sikkelcelziekte in elke levensfase. Hematologen, gespecialiseerde verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijk werkers en vele andere zorgverleners werken nauw samen om een geïntegreerde en gepersonaliseerde zorg aan te bieden.

Vandaag organiseren we een sensibiliseringsdag in onze ziekenhuizen.

👉 Meer info: https://www.huderf.be/nl/werelddag-tegen-sikkelcelziekte-19-juni-2026

17/06/2026

Oui, on nous annonce que le Festival Drépano’cyt’OSE aura bel et bien lieu cette année 2026 ‼️

Avec un léger re**rd, nous vous confirmons que la 4eme édition du Festival Drepanocyt’Ose tiendra les 19, 20 et 21 juin 2026 à Bruxelles.

Au programme : conférences, témoignages, projection-débat, dépistages gratuits, séances de bien-être, barbecue, défilé de mode, animations, concerts et soirée de clôture… Trois jours placés sous le signe de la sensibilisation, du partage et de la convivialité autour de la drépanocytose.

📍 Les lieux :

* Géopolis – Rue des Tanneurs 58, 1000 Bruxelles
* Le Poste – Place du Jeu de B***e 62, 1000 Bruxelles

👉 Retrouvez les horaires et le détail des activités dans le programme ci-dessous.

📅 Venez nombreux les 19, 20 et 21 juin 2026 !

Entrée libre – Venez en famille, entre amis et n’hésitez pas à partager cette publication pour faire connaître l’événement !

15/06/2026

Ce 19 juin 2026, à l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, l'asbl Sang pour Sang en collaboration avec Croix-Rouge de Belgique tiendra un stand de sensibilisation à la maladie et à l'importance du don de sang, à Hôpital des Enfants - Kinderziekenhuis (HUDERF) à Bruxelles. 🩸

Vous nous trouverez dans le grand hall d'entrée, de 10h à 16h.

Que vous soyez patient, proche, soignant ou simplement curieux, venez nous rencontrer si vous souhaitez :
👉🏻 mieux comprendre la drépanocytose ;
👉🏽 savoir quoi faire dans le cadre d'un projet de famille lorsque vous ne connaissez pas encore votre génotype ;
👉🏿 trouver du soutien si votre enfant est concerné par la maladie ;
👉🏾 comprendre pourquoi le don de sang est vital pour les patients afro-descendants.

Nous serons heureux d'échanger avec vous et de répondre à vos questions.

14/06/2026

14 Juin,
🩸Journée Mondiale du donneur de Sang 🩸

Derrière chaque poche de sang, il y a un enfant, un parent, un proche qui espère pouvoir vivre quelques jours de plus sans souffrir.

Pour les personnes atteintes de drépanocytose, les dons de sang ne sont pas un simple geste : ils sont une nécessité vitale.

Aujourd’hui, nous rendons hommage à tous les donneurs. Grâce à vous, l’espoir circule dans les veines de ceux qui en ont le plus besoin.
Croix-Rouge de Belgique

🩸

12/06/2026

🩺𝐁𝐞𝐬𝐨𝐢𝐧𝐬 𝐧𝐨𝐧 𝐫𝐞𝐧𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫é𝐬 𝐥𝐢é𝐬 à 𝐥𝐚 𝐝𝐫é𝐩𝐚𝐧𝐨𝐜𝐲𝐭𝐨𝐬𝐞: 𝐯𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐯𝐨𝐢𝐱 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐭𝐞!

Une nouvelle étude a été lancée pour explorer les besoins des adolescents et des adultes vivant avec la drépanocytose en Belgique et en France.

🔍𝐏𝐨𝐮𝐫𝐪𝐮𝐨𝐢 𝐜𝐞𝐭𝐭𝐞 é𝐭𝐮𝐝𝐞?
Encore trop souvent, les décisions sur le développement de nouveaux traitements ou la réorganisation des soins sont prises sans tenir suffisamment compte des besoins des patients.

Avec cette étude, nous souhaitons mieux comprendre ce que les personnes atteintes de drépanocytose considèrent comme important. Les résultats permettront de montrer aux décideurs, aux chercheurs et à l’industrie ce qui devrait être priorisé dans les soins et la recherche, et comment mieux les aligner sur les besoins réels.

En participant, vous contribuez à améliorer la prise en charge des personnes vivant avec la drépanocytose.

👥𝐐𝐮𝐢 𝐩𝐞𝐮𝐭 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐞𝐫?
• 𝐓𝐨𝐮𝐬 𝐥𝐞𝐬 𝐚𝐝𝐮𝐥𝐭𝐞𝐬 𝐚𝐭𝐭𝐞𝐢𝐧𝐭𝐬 𝐝𝐞 𝐝𝐫é𝐩𝐚𝐧𝐨𝐜𝐲𝐭𝐨𝐬𝐞
• 𝐋𝐞𝐬 𝐚𝐝𝐨𝐥𝐞𝐬𝐜𝐞𝐧𝐭𝐬 𝐝𝐞 𝟏𝟐 𝐚𝐧𝐬 𝐨𝐮 𝐩𝐥𝐮𝐬 𝐚𝐭𝐭𝐞𝐢𝐧𝐭𝐬 𝐝𝐞 𝐝𝐫é𝐩𝐚𝐧𝐨𝐜𝐲𝐭𝐨𝐬𝐞, 𝐚𝐢𝐧𝐬𝐢 𝐪𝐮𝐞 𝐥𝐞𝐮𝐫𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐞𝐧𝐭𝐬
• Les 𝐩𝐫𝐨𝐜𝐡𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐭𝐢𝐞𝐧𝐭𝐬 drépanocytaires adultes qui ne sont pas en mesure de remplir eux-mêmes le questionnaire (la personne répond alors au nom du patient)
• La personne atteinte de drépanocytose 𝐝𝐨𝐢𝐭 𝐯𝐢𝐯𝐫𝐞 𝐞𝐧 𝐁𝐞𝐥𝐠𝐢𝐪𝐮𝐞

L’enquête pour les patients vivant 𝐞𝐧 𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐞 sera disponible bientôt !

🚀𝐂𝐨𝐦𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐞𝐫?
🔗 https://tinyurl.com/KCE-drepa

• Remplir le questionnaire prend environ 40 minutes
• Vous pouvez l’interrompre à tout moment et reprendre plus t**d
• La participation est entièrement anonyme

Une version 𝐩𝐚𝐩𝐢𝐞𝐫 est disponible sur demande
✉️ [email protected]
📞 +32 495 49 13 77
Après avoir rempli le questionnaire, vous pourrez aussi vous porter volontaire pour un entretien (en ligne) avec un chercheur.

🙌 𝐑𝐞𝐦𝐩𝐥𝐢𝐬𝐬𝐞𝐳 𝐥𝐞 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐧𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐞𝐭 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐢𝐛𝐮𝐞𝐳 à 𝐚𝐦é𝐥𝐢𝐨𝐫𝐞𝐫 𝐥𝐞𝐬 𝐬𝐨𝐢𝐧𝐬 𝐝𝐞 𝐬𝐚𝐧𝐭é
👉 𝐏𝐚𝐫𝐭𝐚𝐠𝐞𝐳 𝐜𝐞𝐭𝐭𝐞 𝐩𝐮𝐛𝐥𝐢𝐜𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐨𝐮𝐬 𝐩𝐮𝐢𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧𝐬 𝐭𝐨𝐮𝐜𝐡𝐞𝐫 𝐥𝐞 𝐩𝐥𝐮𝐬 𝐠𝐫𝐚𝐧𝐝 𝐧𝐨𝐦𝐛𝐫𝐞 𝐝𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐧𝐞𝐬 𝐩𝐨𝐬𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞!

09/06/2026

‼️ IMPORTANT ‼️

🩸 Votre voix compte dans la lutte contre la drépanocytose !

Vous vivez avec la drépanocytose ou vous êtes parent d’un enfant concerné ? Le projet NEED du KCE lance une enquête afin de mieux comprendre les besoins médicaux et sociaux encore insuffisamment pris en compte aujourd’hui.

👉 Qui peut participer ?

✅ Adultes atteints de drépanocytose
✅ Parents d’enfants de 12 ans ou plus atteints de drépanocytose
✅ Proches de patients adultes ne pouvant pas remplir eux-mêmes le questionnaire

📝 Participez à l’enquête ici : 🔗 https://tinyurl.com/KCE-drepa ⏳

Le questionnaire dure environ 40 minutes et peut être interrompu puis repris plus t**d.
Votre expérience peut contribuer à améliorer les soins, la recherche et la qualité de vie des personnes atteintes de drépanocytose en 🇧🇪

Merci de partager ce message autour de vous.

Adres

209/7 Avenue Louise
Ixelles
1050

Telefoon

+32465783426

Website

https://www.instagram.com/sangpoursang_drepanocytose?igsh=MzVyb2c1eXJ6Nndn&utm_source=qr

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