AsblSangpoursang-drepanocytose

08/08/2026

Petit retour du KCE sur l’enquête menée pour le projet NEED sur la Drépanocytose.

« 🎯 Nous avons besoin de la voix des adolescents !
Notre enquête sur la drépanocytose a été un succès : 110+ réponses pour les adultes. Mais, nous manquons d'un groupe : les adolescents de 16-17 ans. Nous avons besoin de plus de répondants pour vraiment comprendre leurs besoins.

Si vous êtes adolescent(e) ou parent (ou tuteur légal d'un adolescent), nous avons besoin de vous pour compléter le questionnaire

Le processus est simple :
Le parent commence l’enquête via le lien ci-dessous
À la fin, il laisse l'adresse email de son enfant
Il/elle reçoit automatiquement une enquête de suivi à compléter
Une fois que les deux ont répondu, nous avons une vision complète de l'expérience familiale
Les deux réponses ensemble = une enquête complète et précieuse 💙

Pourquoi les deux perspectives comptent : les parents et les adolescents voient la drépanocytose sous des angles différents. Nous avons besoin des deux pour comprendre le tableau complet et améliorer les soins des jeunes.

⏰ Dernier appel
Exceptionnellement, nous prolongeons notre enquête jusqu'à la fin de l'août pour atteindre cet objectif. Aidez-nous à l’atteindre ! »

Encore un petit effort !
👉 Lien vers l'enquête : https://tinyurl.com/KCE-drepa

31/07/2026

📸 CAP sur quelques images !

Même en été, nous poursuivons notre sensibilisation à la drépanocytose et au don de sang, en récoltant des promesses de dons. 🩸

Retour en images sur notre présence au Parc Royale lors de la Fête nationale belge du 21 juillet. 🇧🇪

MERCI à Art'aires asbl pour l’invitation, aux Lions Clubs pour leur accueil chaleureux et à ceux qui sont passés nous voir !

31/07/2026

🩸 Vous êtes atteint(e) de drépanocytose ou recevez régulièrement des transfusions sanguines ?

Votre avis est précieux ! Participez à une enquête anonyme de la Rode Kruis-Vlaanderen (5 à 10 minutes) pour contribuer à la recherche sur les critères du don de sang.

📲 Scannez le QR code de l’affiche ou rendez-vous sur rodekruis.be/enquete-bloedtransfusies.

Surtout, n’hésitez pas à partager cette publication afin qu’elle puisse toucher les personnes concernées.

18/07/2026

18/07/2026

Un immense merci à toutes les personnes présentes aujourd'hui : Aux membres du Conseil des Guinéens de Belgique , à la communauté, aux familles, aux médecins ( le Dr. Colard et Dr. Kamanda), aux professionnels de santé ( KCE via Mme Paradis Julie), et à chacun de nos partenaires( Croix-Rouge de Belgique). Votre présence, votre écoute et votre engagement ont fait de cette journée un véritable succès.
Ensemble, nous avons montré que la drépanocytose n'est plus un sujet tabou, mais un combat que nous menons tous ensemble.
Merci du fond du cœur. Cette aventure ne fait que commencer. 🙏🔴

10/07/2026

Vous voulez que les choses changent pour les personnes vivant avec la drépanocytose ? Alors faites comme Fatou Diaraye Diallo, faites entendre votre voix !

Une étude est actuellement en cours afin de mieux comprendre les difficultés rencontrées par les adultes, les adolescents et les enfants vivant avec la drépanocytose. Son objectif est clair : porter la voix des personnes concernées auprès des décideurs politiques pour améliorer leur prise en charge et leur qualité de vie.

Aujourd’hui, 70 personnes ont déjà répondu au questionnaire. 🙏 Un immense merci à elles !

🎯 Notre objectif est d’atteindre au moins 100 participants, avec une mobilisation encore plus importante des parents et des adolescents, afin que les besoins des plus jeunes soient pleinement pris en compte.

👉 Vous êtes adulte vivant avec la drépanocytose ?
👉 Vous êtes parent d’un enfant drépanocytaire âgé de 12 ans ou plus ?

📝 Prenez quelques minutes pour répondre à ce questionnaire. Votre participation est 100 % anonyme et confidentielle, mais elle peut faire toute la différence.

📌 Questionnaire : https://tinyurl.com/KCE-drepa

📅 Et retrouvons-nous le samedi 18 juillet 2026, de 14h à 18h, à la Rue de la Digue 10, 1050 Ixelles, pour une séance d’information et de sensibilisation sur la drépanocytose, organisée en collaboration avec Conseil Des Guineens De Belgique

Avec la participation du Dr Martin Colard (Hôpital Erasme) et du Dr Papy Kamanda (Croix-Rouge de Belgique).

📢 Plus nous serons nombreux, plus notre voix sera forte !

02/07/2026

Petit rappel: *C'est ce samedi!* Venez *donner votre sang* !

📅 Samedi 4 juillet, de 14h à 18h
📍 Centre Croix-Rouge - Campus UCLouvain de Woluwe

Les réserves sont actuellement fragiles, surtout dans certains groupes sanguins. Nos prévisions ne nous permettent pas d’envisager les semaines à venir sereinement. Mobilisez-vous dès maintenant et n’attendez pas.

28/06/2026

🩸 MIEUX COMPRENDRE LA DRÉPANOCYTOSE, C’EST DÉJÀ AGIR !

Le Conseil Des Guineens De Belgique en collaboration avec l’ASBL Sang pour Sang, vous invite à une séance d’information et de sensibilisation consacrée à la drépanocytose.

📅 Date : Samedi 18 juillet 2026
🕑 Heure : 14h00 à 18h00
📍 Lieu : Rue de la Digue 10, 1050 Ixelles

🎤 Avec la participation de :
Dr Martin Colard – Professeur Hopital Erasme
Dr Papy Kamanda – Croix-Rouge de Belgique

Au programme :
✅ Comprendre la drépanocytose
✅ Répondre à vos questions
✅ Sensibiliser le grand public
✅ Échanger avec des professionnels de la santé

Événement ouvert à toutes les communautés. Venez nombreux en famille, entre amis ou avec vos proches. Ensemble, faisons progresser la connaissance de cette maladie encore trop méconnue.

📞 Informations :
0484 87 21 21
0487 60 33 23

24/06/2026

Doe zoals Emmanuel ! Uw stem telt in de strijd tegen sikkelcelziekte.

Leeft u met sikkelcelanemie of bent u ouder van een kind dat hiermee geconfronteerd wordt? Het NEED-project van het KCE start een enquête om beter inzicht te krijgen in de medische en sociale behoeften die vandaag nog onvoldoende worden opgevangen.

👉 Wie kan deelnemen?

✅ Volwassenen met sikkelcelziekte
✅ Ouders van kinderen van 12 jaar of ouder met sikkelcelziekte
✅ Naasten van volwassen patiënten die de vragenlijst zelf niet kunnen invullen

📝 Neem hier deel aan de enquête: 🔗 https://tinyurl.com/KCE-drepa ⏳

De vragenlijst duurt ongeveer 40 minuten en kan onderbroken en later opnieuw worden ingevuld.
Uw ervaring kan bijdragen aan betere zorg, onderzoek en levenskwaliteit voor mensen met sikkelcelziekte in 🇧🇪

Dank u om dit bericht te delen in uw omgeving.
Hôpital des Enfants - Kinderziekenhuis CHU Saint-Pierre | UMC Sint-Pieter Cliniques universitaires Saint-Luc Hopital Erasme Rode Bloedcelkliniek UZ Antwerpen Uzvub FondationKalifa Collectif Drepanocytose Asbl Drepasphere Sickle Cell Disease Fighting Club

24/06/2026

Faites comme Mamy ! Votre voix compte dans la lutte contre la drépanocytose

Vous vivez avec la drépanocytose ou vous êtes parent d’un enfant concerné ? Le projet NEED du KCE lance une enquête afin de mieux comprendre les besoins médicaux et sociaux encore insuffisamment pris en compte aujourd’hui.

👉 Qui peut participer ?

✅ Adultes atteints de drépanocytose
✅ Parents d’enfants de 12 ans ou plus atteints de drépanocytose
✅ Proches de patients adultes ne pouvant pas remplir eux-mêmes le questionnaire

📝 Participez à l’enquête ici : 🔗 https://tinyurl.com/KCE-drepa ⏳

Le questionnaire dure environ 40 minutes et peut être interrompu puis repris plus t**d.
Votre expérience peut contribuer à améliorer les soins, la recherche et la qualité de vie des personnes atteintes de drépanocytose en 🇧🇪

Merci de partager ce message autour de vous.
Hôpital des Enfants - Kinderziekenhuis CHU Saint-Pierre | UMC Sint-Pieter Hopital Erasme Cliniques universitaires Saint-Luc Rode Bloedcelkliniek UZ Antwerpen Uzvub FondationKalifa Collectif Drepanocytose Asbl Sickle Cell Disease Fighting Club Drepasphere