15/06/2026
De voorbije weken lees ik veel berichten over langdurig zieken, zo schrijft Nancy Wynthein. Over cijfers, over kosten en over systemen die onhoudbaar zouden zijn. Maar achter die cijfers zitten mensen. Mensen zoals ik.
Ik ben verpleegkundige. Geen profiteur. Niet iemand die ervoor gekozen heeft om thuis te zitten, integendeel.
In 1999 kreeg ik de diagnose SLE, een chronische en ongeneeslijke auto-immuunziekte. Ik was toen 27 jaar en werkte voltijds als verpleegkundige én teamverantwoordelijke. Toen mijn lichaam begon te protesteren, ben ik niet gestopt. Ik ben verminderd gaan werken: eerst 75 procent, daarna 50 procent via progressieve tewerkstelling.
Meerdere keren ben ik volledig uitgevallen, maar telkens probeerde ik opnieuw terug te keren. Van 2005 tot 2008 was ik thuis. Ik nam toen dagelijks 350 mg morfine om toch maar te kunnen blijven werken, tot mijn reumatoloog besliste dat het zo niet verder kon. Van 2013 tot 2015 viel ik opnieuw uit. Daarna begon ik opnieuw met negen uur per week. Ik smeerde boterhammen voor het avondmaal op de afdelingen, bouwde mijn uren op naar twaalf uur per week en werkte zo verder tot 2020.
Van 2020 tot 2024 ben ik opnieuw thuis geweest. Enerzijds omdat ik als risicopatiënt met SLE extra kwetsbaar was tijdens corona, anderzijds omdat ik werkte met bewoners uit risicogroepen. Tegelijk kende mijn ziekte opnieuw zware opstoten.
In 2024 ben ik opnieuw gestart met 4,5 uur per week als huismoeder op een afdeling. Daarna ging ik naar zeven uur en vandaag werk ik negen uur per week. Door het personeelstekort werd mij gevraagd opnieuw mee in de zorg te staan. Natuurlijk heb ik dat gedaan. Zorg dragen zit in mijn hart. Maar mijn lichaam liet mij opnieuw in de steek. Virussen, infecties en longontstekingen volgden elkaar op. Vandaag werk ik als verpleegkundige in het dagcentrum, telkens van 14 tot 17 uur.
Toch lees ik tegenwoordig steeds vaker berichten waarin langdurig zieken bijna worden voorgesteld als een last voor de maatschappij. Dat doet pijn. Want veel langdurig zieken zouden niets liever willen dan gezond zijn. Niets liever dan kunnen werken zonder voortdurend hun energie te moeten verdelen of hun grenzen te moeten bewaken.
Chronisch ziek zijn is niet opgeven. Het is elke dag opnieuw aanpassen, verliezen incasseren en toch blijven proberen. Natuurlijk zullen er mensen zijn die misbruik maken van het systeem. Zoals in elk systeem. Maar de overgrote meerderheid van de langdurig zieken zijn mensen die liever vandaag dan morgen gezond zouden zijn. Mensen die jarenlang geprobeerd hebben te blijven werken. Mensen die zichzelf voorbijgelopen zijn. Mensen die elke dag opnieuw moeten leren leven met pijn, vermoeidheid, beperkingen en verlies.
Naar aanleiding van mijn getuigenis ontving ik reacties van verschillende politieke kabinetten en organisaties. Wat mij daarbij vooral opviel, was dat telkens dezelfde boodschap terugkwam: achter elk dossier zit een mens. Mensen die erkenning, begrip en ondersteuning verdienen in plaats van wantrouwen of stigmatisering.
Ik schrijf dit niet om medelijden te krijgen. Wel omdat ik hoop dat we nooit vergeten dat achter elk dossier een mens schuilt. Soms iemand die jarenlang voor anderen heeft gezorgd. Soms iemand die elke dag opnieuw moet omgaan met pijn, vermoeidheid en beperkingen. Soms iemand die alles heeft gedaan om te kunnen blijven werken.
En soms is dat een verpleegkundige.
Hier wil ik expliciet mijn werkgever, WZC Ten Anker Nieuwpoort, bedanken. Al 33 jaar krijg ik er kansen. Men kijkt er niet alleen naar wat ik niet meer kan, maar ook naar wat nog wél mogelijk is. Er wordt meegedacht, aangepast en gezocht naar oplossingen. Dat is voor langdurig zieken van onschatbare waarde.
Ook mijn collega's van het dagcentrum verdienen een bijzondere vermelding. Zij kennen mijn verhaal, weten welke strijd ik soms lever, maar steunen mij desondanks volledig. Ze tonen begrip wanneer het moeilijk gaat, moedigen mij aan wanneer ik twijfel en zorgen ervoor dat ik mij deel voel van het team. Die steun is niet in cijfers uit te drukken, maar betekent vaak het verschil tussen opgeven en blijven proberen.
