30/05/2026
Clinique SED, le post est un peu long.
EpiCURA pôle Borain a décidé de mettre en place une clinique dédiée au SED.
Il s'agit d'un réseau hospitalier situé en Belgique et plus précisément dans le Hainaut.
Le projet est en cours de création.
Il a été mené par le Dr Popescu, chef de médecine physique et les rhumatologues De Pistone et Kapuzinski. Donc par des médecins reconnus dans le domaine du SED.
Dans le cadre de cette clinique, un accompagnement extra médical est également proposé, cet accompagnement est conduit par l'équipe de Séverine Castiau qui est aussi responsable de la clinique du poids.
Je ne sais pas quel parcours de soins est mis en place avec exactitude MAIS il sera également possible de d'avoir un suivi paramédical via cette équipe.
- diététique pour l'alimentation anti inflammatoire par exemple, ou pour nous aider à compenser notre diminution d'activité qui en ce qui me concerne avait engendré une prise de poids +++,
- psy, parce que la maladie chronique n'est pas simple à vivre et que parfois un soutien psy est nécessaire.
- sexologie, parce que la vie sexuelle est aussi importante et bouleversée par la maladie. C'est une part de la vie de couple qui n'est pas à négliger et l'accompagnement dans ce domaine est actuellement manquant.
- ......
L'équipe a besoin de vous rencontrer afin de pouvoir cerner les besoins médicaux et paramédicaux des patients SED.
C'est comme cela que la prise en charge pourra devenir optimale.
Ça ne sera pas immédiat et ça ne sera pas parfait, mais l'équipe est motivée pour améliorer notre quotidien.
Un réseau hospitalier qui s'intéresse à nous et accepte de créer un programme d'accompagnement, un parcours de soins à terme, ce n'est pas rien.
Cela représente des mois et des mois de travail, et il faudra certainement encore du temps pour que ça soit réellement opérationnel.
Mais sans aide des patients.... Il sera impossible d'agir.
J'ai été à l'initiative du projet, j'ai pris contact avec la direction de l'hôpital, j'ai pris de multiples RDV avec les médecins de ce réseau, ils sont tous convaincus de la nécessité de cette clinique.
J'ai pris du temps, de l'argent, de l'énergie pour initier ce projet.
Je ne suis plus en mesure de vous informer sur la suite et sur l'exactitude des services qui seront proposés.
Pas parce que j'abandonne, simplement parce que je ne travaille pas à l'hôpital et que je n'ai pas un regard complet sur ce qui s'y passe.
Mon rôle de patient expert s'est arrêté très, trop vite dans cette aventure mais, avouons que c'est une belle avancée pour nous.
Ça ne sera jamais assez, je le sais, mais c'est un beau début, alors aidons les à avancer pour nous et nos enfants.
Vous pouvez contacter par SMS
Mme Séverine Castiau au
0473 87 34 73,
En mentionnant Nom, Prénom , date de naissance et Motif de consultation
Merci de votre collaboration et de votre bienveillance.
