“En plots staat je wereld stil…De schok die je als ouders krijgt wanneer je hoort dat je kind een levensbedreigende ziekte heeft is enorm! De daarbij horende zware behandelingen laten ouders niet toe om nog normaal te functioneren”
Kinderen hebben het recht hun ouders dicht bij hun te hebben tijdens deze zware beproeving MAAR ouders moeten ook de kans krijgen hun kind bij te staan. De druk is eno
rm: zowel emotioneel, financieel, praktisch en administratief, en de informatie voorhanden is erg beperkt. De situatie wordt nog meer complex als de behandeling, of een deel ervan, in het buitenland dient te gebeuren. TUKI (Fins voor 'steun') streeft ernaar dat:
* Elk kind met een ernstige, levensbedreigende ziekte of aandoening, de best mogelijke behandeling (binnen- of buitenland) kan krijgen
* Ouders zich geen (minder) zorgen moeten maken om aan hun plichten (gezin, financieel, professioneel,…) te voldoen
* Elk kind het recht heeft om bij zijn ouders te zijn wanneer hij/zij dit het hardst nodig heeft.
* Ouders een klankbord hebben en optimaal geïnformeerd worden
* De echte pijnpunten objectief gemeld worden bij de bevoegde overheden
