Eds.Vlaanderen

31/05/2026

Momenteel wordt in Nederland zorg geweigerd door een gebrek aan kennis en onduidelijkheid over verantwoordelijkheden. Er zijn ook beperkingen op de zorgvergoeding ingevoerd. Daarom startte de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten een petitie op. Wil jij deze vraag naar gepaste zorg ondersteunen en de petitie ondertekenen tegen 10 juni 2026? hedshsd.petities.nl

24/04/2026

Steun jij het klinisch onderzoek voor vEDS-patiënten van Prof. Dr. Bart Loeys: https://acties.uzafoundation.be/nl-NL/project/voor-greg-voor-veds-voor-toekomst?tab=overzicht

19/04/2026

Even een oplijsting waar we welke informatie delen voor welke doelgroepen. Professionele zorgverleners willen we aanraden om te abonneren op onze LinkedIn-pagina voor aankondigingen van nieuwe cursussen.

19/03/2026

16/02/2026

18/01/2026

Een blik op "The road to 2026" in de voorstelling van de nieuwe criteria voor hEDS en HSD. Nog veel werk aan de winkel volgens Dr.Hakim, reumatoloog en expert, om deze complexe diagnostiek te verbeteren...

19/12/2025

Voor de VRT getuigde Lynn, één van onze teamleden, hoe EDS zelfs in de zorg onzichtbaar is.

"Soms zag ik dokter voor mijn neus googelen": Lynn, Roxy-Lee, Guy en Stephanie leven met onbekende onzichtbare ziekte

Leven met een zeldzame, onzichtbare ziekte betekent niet alleen ziek zijn, maar ook voortdurend botsen op onbegrip - bij zorgverleners en bij mensen in je omgeving. Lynn (38), Roxy-Lee (17), Guy (74) en Stephanie (54) vertellen naar aanleiding van De Warmste Week hoe onwetendheid hun leven bepaalt.....

19/12/2025

Deze week in het nieuws: één van onze teamleden die getuigt over onzichtbaar ziek zijn.
Lees het via deze link: https://archive.is/a1fEu

Voor duizenden Vlamingen met het hypermobiel Ehlers Danlos-syndroom (hEDS) en het Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) betekent ziek zijn onzichtbaar zijn, ook in de zorg. Ook Lynn De Pelsmaeker (38) uit Langemark kreeg pas na zes jaar pijn, vermoeidheid, gewrichtsinstabiliteit en zenuwklachten een...

12/12/2025

Ben jij al op de hoogte van de recente ontwikkelingen op vlak van EDS/HSD? We zetten ze in deze post alvast op een rijtje.

01/12/2025

Onze harten gloeien omdat jullie zo enthousiast mee vlammen. Bekijk hier enkele leuke acties waarmee je en ons kan steunen.