Bubble ID

Bubble ID Bubble ID is een initiatief van CPIG, het Centrum voor Primaire Immuundeficiënties Gent. Bubble ID verspreidt informatie
rond PID. PID is nog altijd onbekend.

Dat ondervindt
ook Krista Bracke, auteur van
Mijn leven op stelten en meter van
het CPIG. Samen met BOPPI, de Belgische
Organisatie voor Patiënten met Primaire
Immuunstoornissen, verspreidt Bubble ID
informatie omtrent PID bij het grote
publiek en in medische kringen
(o.a. via lezingen en symposia). Bubble ID voert acties om PID beter
bekend te maken. Bubble ID wil patiënten met PID een stem
geven

! Een voorbeeld hiervan is de
Immuno brigade (een groep enthousiaste
patiënten met hun vrienden en familie)
die een originele Immunorap heeft
gemaakt rond de 10 waarschuwingssignalen
voor PID. Deze wordt in primeur
opgevoerd tijdens de Wereldweek voor
PID en zal daarna ook op verschillende
plaatsen in Vlaanderen te zien zijn. Bubble ID steunt gespecialiseerd
wetenschappelijk onderzoek naar PID. Het CPIG werd in 2015 wereldwijd
erkend als één van de 130 gespecialiseerde
Jeffrey Modell Foundation
(JMF)-centra omwille van doorgedreven
wetenschappelijk onderzoek en
patiëntenzorg omtrent PID.

��: bestellen via https://forms.gle/M9MyYMeExhVPCgSo7

Grote dank aan de familie Simoen die de opbrengst van o.a potjes van geluk, tasjes en gelukspopjes aan Bubble ID geschon...
27/05/2026

Grote dank aan de familie Simoen die de opbrengst van o.a potjes van geluk, tasjes en gelukspopjes aan Bubble ID geschonken hebben. Wij appreciëren dit enorm🩵

11/05/2026
Met heel veel dankbaarheid ontving Bubble ID een schenking van Foundation Jana De KokerWoorden schieten tekort voor het ...
11/05/2026

Met heel veel dankbaarheid ontving Bubble ID een schenking van Foundation Jana De Koker

Woorden schieten tekort voor het vertrouwen, de warmte en het verhaal dat achter dit gebaar schuilt.
Wat Foundation Jana De Koker gedurende twaalf jaar heeft betekend voor kinderen, gezinnen en zorgverleners, laat een blijvende indruk na.

Dat zij ervoor kozen om bij de afsluiting van hun foundation Bubble ID te steunen, raakt ons bijzonder hard.
Zeker omdat deze schenking voortkomt uit een verhaal van liefde, verlies, kracht en de dagelijkse realiteit van leven met primaire immuundeficiëntie.

Wij zullen deze steun met grote zorg inzetten voor kinderen en gezinnen die leven met PID.
Zo blijft de warmte die Jana’s naam jarenlang heeft verspreid, verder leven in de zorg en ondersteuning van anderen.

Aan de familie in het bijzonder, de vrijwilligers en iedereen die Foundation Jana De Koker mee gedragen heeft: dankjewel.
Voor jullie vertrouwen.
Voor jullie engagement.
En voor het licht dat jullie, in Jana’s naam, voor zoveel mensen zijn gebleven.

Afscheid van onze Foundation Jana De Koker — en een schenking van 23.892 euro aan Bubble ID

Vandaag leggen we een hoofdstuk neer dat twaalf jaar lang door liefde werd gedragen.
Met de officiële ontbinding van Foundation Jana De Koker sluiten we een verhaal af dat begon met verdriet, maar uitgroeide tot iets dat zoveel groter was dan wijzelf.

We kijken terug met een warmte die moeilijk in woorden te vatten is.
Zoveel acties.
Zoveel mensen die hun hart openden.
Zoveel kinderen die we mochten ondersteunen, zoveel ouders die we even ademruimte konden geven, zoveel verpleegkundigen en zorgteams die we een duwtje in de rug konden bieden.
Zoveel momenten waarop we voelden dat Jana’s naam niet alleen herinnerd werd, maar geleefd.

Wat ooit begon als een manier om haar nabij te houden, werd een beweging van verbondenheid.
Een plek waar verdriet en kracht elkaar vonden.
Waar kleine daden grote verschillen maakten.

Zoals onze statuten het voorschreven, schonken we vandaag 23.892 euro aan Bubble ID.
Een organisatie die ons bijzonder dierbaar is, omdat ze kinderen ondersteunt die — net als onze Liam — leven met primaire immuundeficiëntie. Zijn wekelijkse baxter, zijn veerkracht, zijn manier van doorgaan… het maakt deze schenking niet alleen juist, maar ook persoonlijk.

Met dit gebaar geven we opnieuw een stukje van Jana terug aan de wereld.
En toch…
ze blijft bij ons.
In elke stap die we zetten.
In elke keuze die we maken.
In elke glimlach van onze kinderen.
In elke herinnering die zachtjes blijft fluisteren dat liefde nooit ophoudt.

We willen iedereen bedanken die dit verhaal mee heeft gedragen.
Alle vrijwilligers, zichtbaar en onzichtbaar.
Iedereen die hielp, steunde, kocht, deelde, meedacht, meeleefde.
Jullie hebben ervoor gezorgd dat Jana’s naam licht bleef geven — voor kinderen, voor ouders, voor het zorgpersoneel dat elke dag het beste van zichzelf geeft.

Dank jullie wel.
Voor jullie vertrouwen.
Voor jullie warmte.
Voor het helpen dragen van ons meisje, jaar na jaar.

Het hoofdstuk sluit.
Maar het verhaal blijft.
En Jana blijft. Altijd.

Tijdens de World PI Week werden opnieuw vele knuffelberen 🐻 uitgedeeld :)!  Dank aan allen die onze actie een tijdje ter...
06/05/2026

Tijdens de World PI Week werden opnieuw vele knuffelberen 🐻 uitgedeeld :)! Dank aan allen die onze actie een tijdje terug ondersteund hebben -2 beren 🐻 🐻kopen waarvan 1 schenken- 🐻 Ook onze grote dankbaarheid aan voor deze nauwe samenwerking! Kloen brengt steeds vreugde en samen toveren ze een lach op het gezicht van elk ziek kind, èn dat zie je ! Geniet van de foto’s☺️☺️☺️ #2026

Julie M. PID'ertje sinds 2019 kon maandag niet meeblazen te UZ Gent zoals ze anders doet wegens zeeklassen. Maar ze nam ...
30/04/2026

Julie M. PID'ertje sinds 2019 kon maandag niet meeblazen te UZ Gent zoals ze anders doet wegens zeeklassen. Maar ze nam bellenblazers mee voor de hele klas en samen maakten ze er een momentje van!

Ook mama en kleine zus blaasden mee op locatie!

World PI Week 2026 met PID in de kijker !
29/04/2026

World PI Week 2026 met PID in de kijker !

⌛ We can't wait This year's   theme perfectly aligns with our   PID 2.0 project, which focuses on accelerating and optim...
28/04/2026

⌛ We can't wait
This year's theme perfectly aligns with our PID 2.0 project, which focuses on accelerating and optimising the diagnosis of people living with .
As project promotor Rudi Beyaert of VIB-UGent Center for Inflammation Research explains 💬
'An early diagnosis of PID is vital to prevent life-threatening complications and enable timely treatment. In the first PID project, we developed the diagnostic “interferon score test.” In PID 2.0, we are building on this work to validate the test and integrate it into clinical routine.'🩸

Together with patient organisation BubbleID we continue to : creating awareness, supporting patient initiatives and keeping the patient needs at the center of everyhting we do 🫧


VIB Universiteit Gent UZ Gent Hospices Civils de Lyon - HCL

⌛ We kunnen niet wachten!
Het thema van dit jaar sluit perfect aan bij ons PID 2.0-project, dat zich richt op het versnellen en optimaliseren van de diagnose van mensen met .

Zoals projectpromotor Rudi Beyaert van het VIB-UGent Center for Inflammation Research uitlegt 💬
'Een vroege diagnose van PID is essentieel om levensbedreigende complicaties te voorkomen en tijdige behandeling mogelijk te maken. In het eerste PID-project hebben we de diagnostische "interferon score test.” ontwikkeld.
In PID 2.0 bouwen we verder op dit werk om de test te valideren en te integreren in de klinische praktijk.🩸

Samen met patiëntenorganisatie BubbleID zetten we voort: bewustwording creëren, patiënteninitiatieven ondersteunen en de behoeften van de patiënt centraal stellen in alles wat we doen 🫧


VIB Universiteit Gent UZ Gent Hospices Civils de Lyon - HCL

⌛ We can't wait This year's theme perfectly aligns with our PID 2.0 project, which focuses on accelerating and optimising the diagnosis of people living with . As project promotor Rudi Beyaert of VIB-UGent Center for Inflammation Research ...

14/01/2026

Adres

Corneel Heymanslaan 10
Ghent
9000

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Bubble ID nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Organisatie

Stuur een bericht naar Bubble ID:

Delen