Epilepsie Liga

16/06/2026

Heb jij epilepsie en vind je het lastig om in de drukte een museum te bezoeken?
Dan zijn deze gratis privé-rondleidingen in het MSK Gent iets voor jou (en jouw +1) 💜

Wanneer precies?
Donderdag 3/09 - Vaste collectie ‘Ontdek 600 jaar kunst’: 18u-19u30
Maandag 12/10 – Modernen: 18u-19u30
Maandag 16/11 - Jenny Montigny: 18u-19u30

Wil je graag deelnemen? ➡ Mail naar [email protected]

Met dank aan MSK Gent & Rotary club Gent 🫶

15/06/2026

Wil je nog deelnemen?
Inschrijven kan nog: mail naar [email protected] 💜

Gratis online lezing - Persoonlijk verhaal van Boyan van Merwijk

Boyan van Merwijk overwon als kind zware gezondheidsproblemen, waaronder leukemie, een herseninfarct en epilepsie.
Dankzij zijn doorzettingsvermogen bouwde hij een carrière op in de medische wereld en werd hij aanvalsvrij na een ingrijpende operatie in 2022. Als spreker en ervaringsdeskundige zet hij zich met passie in voor meer begrip en bewustwording rond epilepsie. In zijn vrije tijd zet hij zich volop in als vrijwilliger voor EpilepsieNL.
Het schrijven van de biografie 'Strijd' heeft hem de drive gegeven om ook zijn verhaal te gaan delen. Pas wanneer je een verhaal vertelt zal het gaan leven.

Interesse?
Online 16 juni 2026 - 19u30 tot 21u00
Stuur een mail naar [email protected] als je graag de link ontvangt!

14/06/2026

Een heel fijne vaderdag 💜

11/06/2026

Zit jij ook in de examens? 👩‍🎓🧑‍🎓

Enkele tips om deze goed door te komen:
☑️ Neem je medicatie stipt in. Zorg dat je je gebruikelijke schema volgt, ook op drukke examendagen.
☑️ Slaap is cruciaal. Slaaptekort is een veelvoorkomende trigger voor epileptische aanvallen. Probeer 7–9 uur slaap per nacht aan te houden.
☑️ Gezond eten en voldoende drinken.
☑️ Neem ontspanning serieus. Yoga, meditatie, wandelen of muziek luisteren kunnen helpen om je hoofd leeg te maken. Hierdoor kan je ook proberen jouw stressniveau op peil te houden.
☑️ Vermijd schermtijd vlak voor het slapengaan (blauw licht kan je slaap beïnvloeden).
☑️ Vraag hulp als je het moeilijk hebt 🫶

Heel veel succes aan alle studenten! 💜

08/06/2026

27 mei werden in Brussel de GSKE-prijzen (Geneeskundige Stichting Koningin Elisabeth) uitgereikt door Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Astrid. De prijzen bekronen wetenschappelijk onderzoek binnen de neurowetenschappen.

Dit jaar werden verschillende epilepsieprojecten in de bloemetjes gezet 💜🧠

Prof. Ilse Smolders (VUB) ontving een prijs voor haar universitair project 'Chemogenetic modulation of microglia to inhibit hyperexcitability and modify pathological hallmarks of temporal lobe epilepsy.'

De interuniversitaire prijs ging onder andere naar Prof. Sarah Weckhuysen (UA) en Prof. Pedro Gonçalves (KUL) voor hun gezamenlijk project 'Integrating iPSC Co-Cultures and Network Modeling to Discover Convergent Therapies in Genetic DEEs.'

Ten slotte werd Prof. Thomas Arnaud (UGent) bekroond in de categorie Young Researchers voor zijn project 'Cell-type selectivity of transcranial focused ultrasound for epilepsy treatment.'

Proficiat met deze welverdiende erkenning en voor hun bijdrage aan epilepsieonderzoek! 💪👨‍🎓👩‍🎓

Foto's van Agence Bellani.

06/06/2026

Laatste maand om in te schrijven voor de derde editie van de Epi-Cup!

Ben je een Vlaamse bachelor- en masterstudenten en heb je in het jaar 2024-2025 of 2025-2026 een scriptie gemaakt rond het thema Epilepsie?

Schrijf je dan als de ⚡️ in en maak kans op een mooie prijs 💜

➡Info: https://www.epilepsieliga.be/nl/professionelen/epi-cup
➡Inschrijven: mail de ingevulde documenten naar [email protected]

Veel succes 💪

“Met de steun van het Fonds Jeanne Vanhaute, beheerd door de Koning Boudewijnstichting” 🫶

03/06/2026

Oproep van Radiorg - Help jij mee? 🫶

Heb je een zeldzame ziekte of sta je dicht bij iemand die ermee te maken heeft? Dan weten we dat de juiste weg vinden naar informatie en hulp vaak een uitdaging is.
Om onze ondersteuning nog gerichter in te zetten, gaan we ons Steunpunt herstructureren. En daarvoor hebben we jouw hulp nodig. Hoe ziet jouw ideale steunpunt eruit? Welke informatie mis je, en op welke manier word je het liefst geholpen?
Jouw antwoorden in onze enquête worden volledig anoniem verwerkt en vormen de basis voor de vernieuwing van onze werking specifiek rond het Steunpunt.

⏱ Duur: +/- 15 minuutjes
🔒 Privacy: 100% anoniem
🔗 Link: https://survey.zohopublic.eu/zs/Q3Bxxl

Help RaDiOrg de ondersteuning voor zeldzame ziektes te verbeteren!
Jouw stem maakt het verschil 💜

01/06/2026

𝗩𝗔𝗡𝗗𝗔𝗔𝗚 𝗜𝗦 𝗛𝗘𝗧 𝗗𝗔𝗚 𝗩𝗔𝗡 𝗗𝗘 𝗭𝗢𝗥𝗚𝗢𝗨𝗗𝗘𝗥
Deel deze post want
z o r g e n d o e j e n i e t a l l e e n 💛

Een zorgouder is ouder van een kind met extra zorgnoden. Dat kan gaan over een beperking, ontwikkelingsstoornis, medische zorgnood of intensieve ondersteuning. Het is voortdurend schakelen tussen ouder, verpleger, therapeut, psycholoog, planner, administratief medewerker en zoveel meer. Het is altijd ‘aan’ staan. Dag en nacht.

Zorgouderschap zie je niet altijd.
Maar het verdient wel gezien te worden.

👉 Deel deze post. Toon zorgouders dat ze gezien worden.

Ontdek wat je nog meer kan doen op https://dagvandezorgouder.be/

💛 Omdat elke zorgouder het verdient om gezien te worden.

01/06/2026

Gratis online lezing - Persoonlijk verhaal van Boyan van Merwijk

Boyan van Merwijk overwon als kind zware gezondheidsproblemen, waaronder leukemie, een herseninfarct en epilepsie.
Dankzij zijn doorzettingsvermogen bouwde hij een carrière op in de medische wereld en werd hij aanvalsvrij na een ingrijpende operatie in 2022. Als spreker en ervaringsdeskundige zet hij zich met passie in voor meer begrip en bewustwording rond epilepsie. In zijn vrije tijd zet hij zich volop in als vrijwilliger voor EpilepsieNL.
Het schrijven van de biografie 'Strijd' heeft hem de drive gegeven om ook zijn verhaal te gaan delen. Pas wanneer je een verhaal vertelt zal het gaan leven.

Interesse?
Online 16 juni 2026 - 19u30 tot 21u00
Stuur een mail naar [email protected] als je graag de link ontvangt!

30/05/2026

Het verhaal van Michelle 💜

Michelle leeft al haar hele leven met epilepsie: “Na jaren onzekerheid is er eindelijk duidelijkheid”

Michelle is 22 jaar, jonge mama van twee kinderen, en leeft al sinds haar eerste levensjaar met epilepsie. Wat volgde was een jarenlang traject van onderzoeken, wisselende vermoedens en telkens nieuwe vragen.

Op éénjarige leeftijd werd bij haar myoclonische epilepsie vastgesteld. In de daaropvolgende jaren werd ze nauw opgevolgd door neurologen en werden verschillende behandelingen aangepast. Ondanks medicatie bleven er periodes van aanvallen en werd haar situatie regelmatig herbekeken. Daarnaast werden ook milde evenwichtsproblemen en een coördinatiestoornis vastgesteld, waarvoor ze als kind therapie volgde.

Doorheen haar schooltijd ging het op bepaalde momenten beter. De aanvallen leken onder controle en haar medicatie werd deels afgebouwd. Toch keerde de onzekerheid terug toen ze rond haar tiende opnieuw aanvalletjes begon te vertonen. Omdat die klinisch moeilijk te plaatsen waren en niet altijd duidelijk zichtbaar waren op EEG, ontstond er twijfel tussen epileptische en mogelijk niet-epileptische aanvallen, vaak gelinkt aan stress.

Later, tijdens haar studies verpleegkunde, werd ze opnieuw intensief opgevolgd. Omdat er geen duidelijke epileptische activiteit werd vastgesteld tijdens opnames, werd de medicatie zelfs afgebouwd en werd vermoed dat het om psychogene niet-epileptische aanvallen kon gaan. Ze stopte haar studies op medisch advies en koos ervoor om eerst tot rust te komen en te werken.

Tijdens haar zwangerschappen verergerden de klachten opnieuw aanzienlijk. Ze ervaarde dagelijks aanvallen en zocht opnieuw contact met een neuroloog dichter bij huis. Er volgden nieuwe onderzoeken en een heropstart van anti-epileptica, waarop ze goed reageerde.

Toch bleef de situatie lange tijd onduidelijk. Pas na een 7-daagse opname in het UZ Gent kwam er eindelijk meer zekerheid. Tijdens deze intensieve monitoring werden meerdere epileptische aanvallen objectief vastgesteld. Dit betekende een belangrijke stap in haar medische traject, na jaren van twijfel tussen verschillende mogelijke diagnoses.

Op basis van deze resultaten werd besloten haar behandeling verder op te bouwen met hogere dosissen medicatie en bijkomende onderzoeken. Ze werd voorlopig ook rij-ongeschikt verklaard om haar toestand beter te kunnen opvolgen en stabiliseren.

Ondanks het lange en moeilijke traject blijft Michelle vooral dankbaar voor de artsen die haar bleven opvolgen, en voor de steun van haar familie, vrienden en omgeving.

Na jaren van onzekerheid is er eindelijk duidelijkheid. Voor Michelle betekent dat geen einde, maar een nieuw begin van gerichte behandeling en verdere opvolging — met hoop op meer stabiliteit in de toekomst 💜

Wil jij ook graag jouw verhaal delen? Mail naar [email protected] 🫶