Le Monde de Matteo - ASBL

Le Monde de Matteo - ASBL Le gène CELF2 a été décrit en 2020. Matteo est le 5e cas au monde, 1er en Belgique.

🇬🇧 𝐂𝐥𝐚𝐩 𝐝𝐞 𝐟𝐢𝐧 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐧𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐬é𝐣𝐨𝐮𝐫 𝐚𝐮 𝐏𝐚𝐲𝐬 𝐝𝐞 𝐆𝐚𝐥𝐥𝐞𝐬… 💙Une semaine intense, riche en émotions, en apprentissages, en remis...
12/07/2026

🇬🇧 𝐂𝐥𝐚𝐩 𝐝𝐞 𝐟𝐢𝐧 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐧𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐬é𝐣𝐨𝐮𝐫 𝐚𝐮 𝐏𝐚𝐲𝐬 𝐝𝐞 𝐆𝐚𝐥𝐥𝐞𝐬… 💙
Une semaine intense, riche en émotions, en apprentissages, en remises en question, mais surtout en progrès.
Matteo nous montre chaque jour qu’avec de la patience, de la répétition et beaucoup d’amour, il est capable de grandes choses.

Cette semaine, il a énormément progressé dans la gestion de sa frustration. Les moments de colère restent présents, mais il apprend peu à peu à les gérer et à retrouver son calme plus rapidement. Une belle évolution qui nous donne beaucoup d’espoir.

Sa communication avec la tablette continue de s’améliorer. Son pointage est de plus en plus précis, même si nous devons parfois lui demander de ralentir quelques instants avant de reformuler la demande, tant il est impatient d’appuyer sur les différents items. Nous avons également réorganisé sa tablette en créant des dossiers et en limitant l’affichage à une seule page afin de l’aider à mieux se repérer et à éviter les erreurs lorsqu’il va trop vite.

L’une de nos plus grandes fiertés reste la marche autonome. Le voir se déplacer seul d’une pièce à l’autre est une immense victoire. ❤️
Il a également réussi à rester assis plus de 25 minutes pour réaliser différentes activités, une belle évolution qui ouvre la porte à de nouveaux apprentissages.

Nous avons poursuivi le travail autour des tâches ménagères, qu’il adore déjà faire à la maison en nous imitant.
Nous avons aussi commencé à lui apprendre à s’habiller et à se déshabiller. Là encore, les débuts sont très encourageants, d’autant plus qu’il aimait déjà s’entraîner devant son miroir à la maison.

Autre grande victoire : Matteo boit désormais de l’eau régulièrement, par petites gorgées tout au long de la journée. Il ne buvait auparavant qu’aux repas ou lorsqu’il avait très soif. Ce nouvel apprentissage sera une étape importante pour préparer le travail sur la propreté lors de notre prochain stage.

Malheureusement, l’avant-dernier soir nous a rappelé que le parcours reste parfois semé d’embûches. Lors d’une surcharge émotionnelle, Matteo s’est violemment cogné la tête contre un caillou, ce qui nous a conduits à l’hôpital pour vérifier que tout allait bien. Plus de peur que de mal, heureusement. ❤️

Cette semaine a été éprouvante émotionnellement, mais tellement enrichissante. Nous repartons avec de nouveaux outils, beaucoup d’espoir et une motivation encore plus grande pour continuer le travail à la maison.
Un immense merci à Sarah et Rachel, nos deux thérapeutes, pour leur bienveillance, leur patience et leur incroyable investissement auprès de nos enfants. Vous faites un travail extraordinaire et nous sommes infiniment reconnaissants de vous avoir à nos côtés.

Rendez-vous en février pour la suite de cette belle aventure… 🇬🇧✨

🏴󠁧󠁢󠁷󠁬󠁳󠁿 𝐂’𝐞𝐬𝐭 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐧𝐨𝐭𝐫𝐞 𝟐ᵉ 𝐬𝐞𝐦𝐚𝐢𝐧𝐞 𝐝𝐞 𝐬𝐭𝐚𝐠𝐞 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐧𝐬𝐢𝐟 𝐜𝐡𝐞𝐳 𝐒𝐤𝐲𝐛𝐨𝐮𝐧𝐝 𝐓𝐡𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐞𝐬, 𝐚𝐮 𝐏𝐚𝐲𝐬 𝐝𝐞 𝐆𝐚𝐥𝐥𝐞𝐬 ! 💙Après une long...
07/07/2026

🏴󠁧󠁢󠁷󠁬󠁳󠁿 𝐂’𝐞𝐬𝐭 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐧𝐨𝐭𝐫𝐞 𝟐ᵉ 𝐬𝐞𝐦𝐚𝐢𝐧𝐞 𝐝𝐞 𝐬𝐭𝐚𝐠𝐞 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐧𝐬𝐢𝐟 𝐜𝐡𝐞𝐳 𝐒𝐤𝐲𝐛𝐨𝐮𝐧𝐝 𝐓𝐡𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐞𝐬, 𝐚𝐮 𝐏𝐚𝐲𝐬 𝐝𝐞 𝐆𝐚𝐥𝐥𝐞𝐬 ! 💙

Après une longue route et une petite parenthèse à Londres pour reprendre des forces (malgré près de 3 heures de bouchons 😅), nous sommes de retour pour une nouvelle semaine riche en travail, en défis et, nous l’espérons, en belles évolutions.

Nous avons terminé cette première journée et commencé la deuxième, avec des objectifs toujours aussi clairs.
Cette journée a permis de refaire un point sur les acquis du premier stage. Ces derniers mois ont été particulièrement difficiles pour notre famille. Entre les épreuves traversées et un quotidien parfois compliqué, nous n’avons pas pu assurer le suivi à la maison comme nous l’aurions souhaité. C’est frustrant, mais nous sommes humains. Nous avons fait ce que nous avons pu, avec les ressources que nous avions à ce moment-là. Et c’est déjà beaucoup.

Malgré cela, notre thérapeute Sarah constate que les objectifs du premier stage sont globalement bien acquis et que les progrès sont bien présents. Quelle fierté ! ❤️
L’après-midi a été un peu plus compliquée. Vers 11 h, il est devenu tout blanc et a même failli vomir. Il a ensuite dormi pendant tout le repas, sans manger ni boire. Malgré ce petit coup de moins bien, il a trouvé la force de participer aux séances avec beaucoup de bonne volonté. Et il nous a même aidés à faire la vaisselle ! Comme quoi, même les petites victoires méritent d’être célébrées. ✌️

Pour cette semaine, nous allons continuer à développer la communication avec sa tablette, travailler la gestion de la frustration face au « non » et au « attends », mais aussi commencer de nouveaux apprentissages : gagner en autonomie pour la toilette, participer davantage aux tâches ménagères (qu’il adore déjà faire à la maison en nous imitant !) et découvrir de nouvelles activités.
Chaque petit pas compte. Chaque effort construit l’avenir. Nous sommes prêts à relever ce nouveau défi à ses côtés, un jour après l’autre.

Merci à tous ceux qui nous soutiennent et nous encouragent. Vos messages nous donnent de la force. ❤️
À très vite pour la suite de nos aventures galloises ! 🏴󠁧󠁢󠁷󠁬󠁳󠁿✨

01/04/2026

Nous terminions ce week-end en beauté !
Le travail paie 💪
(pour ceux qui me disent encore que j’ai fait de la m***e à l’emmener à l’étranger pour le soigner, voilà voilà ✌️)
Lors de notre rdv orthopédiste, elle nous a encouragé à - continuer avec les attelles (vivement que les nouvelles arrivent, entre 1 semaine pour l’Espagne et 2-3 mois ici, pfiouuu 🥵),
- reprendre le cadre de marche, qui avait été mis de côté
- continuer les efforts, le faire marcher non stop
- se revoir dans 9 mois pour une radio des pieds chevilles (pour opération ou non)
Un franc succès car il se met au pas de plus en plus (de plus en plus facile à lui dire qu’il doit marcher et ne plus être porté), nous avons même tenté les escalier, la marche jusque la salle de bain et puis jusqu’au lit sans le porter (hormis le bain, en attente de la nouvelle mise en place pour se faire). Le matin, avec une incroyable humeur, il en a descendu les escaliers (moitié marche moitié fesses).
Je suis incroyablement fière de mon petit garçon qui grandit de jour en jour
Et remercierais encore longtemps c’est thérapies à l’étranger qui ont un franc succès !
🩵🩵🩵

Je suis tellement fière de toi mon fils ! Je n’ai pas les mots, je ne sais pas ce qui a changé mais ça a été bénéfique O...
10/03/2026

Je suis tellement fière de toi mon fils !
Je n’ai pas les mots, je ne sais pas ce qui a changé mais ça a été bénéfique

Outre tous ses efforts au quotidien, sa baisse de frustration et autre. Sur 4 jours de temps, mon fils a réussi , étant assis, à se relever accroupi puis debout sans poser ses mains au sol (quelle force il a rien que pour ça car moi je n’y arrive pas) et faire 4-5 pas seul !
Un jour devant moi, le second jour devant son papy ! Pas de vidéo, des exploits pareils, c’est sur le tas, on a pas le temps de toujours filmer, surtout qu’on le motive
(Je vais prendre l’abonnement de mes caméras pour les enregistrements h24 afin d’en avoir une prochaine trace tellement c’est magnifique) !

Je sais que je ne suis pas la meilleure des mères et que je fais des choix qui sont toujours néfastes à ma (NOS) vie. Mais je suis tellement fière d’être ta maman !
Je t’aime tellement mon fils ! Ma prunelle, ma seule raison de vivre ! 🩵

17/02/2026

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