Le Monde de Matteo - ASBL

01/04/2026

Nous terminions ce week-end en beauté !
Le travail paie 💪
(pour ceux qui me disent encore que j’ai fait de la m***e à l’emmener à l’étranger pour le soigner, voilà voilà ✌️)
Lors de notre rdv orthopédiste, elle nous a encouragé à - continuer avec les attelles (vivement que les nouvelles arrivent, entre 1 semaine pour l’Espagne et 2-3 mois ici, pfiouuu 🥵),
- reprendre le cadre de marche, qui avait été mis de côté
- continuer les efforts, le faire marcher non stop
- se revoir dans 9 mois pour une radio des pieds chevilles (pour opération ou non)
Un franc succès car il se met au pas de plus en plus (de plus en plus facile à lui dire qu’il doit marcher et ne plus être porté), nous avons même tenté les escalier, la marche jusque la salle de bain et puis jusqu’au lit sans le porter (hormis le bain, en attente de la nouvelle mise en place pour se faire). Le matin, avec une incroyable humeur, il en a descendu les escaliers (moitié marche moitié fesses).
Je suis incroyablement fière de mon petit garçon qui grandit de jour en jour
Et remercierais encore longtemps c’est thérapies à l’étranger qui ont un franc succès !
🩵🩵🩵

10/03/2026

Je suis tellement fière de toi mon fils !
Je n’ai pas les mots, je ne sais pas ce qui a changé mais ça a été bénéfique

Outre tous ses efforts au quotidien, sa baisse de frustration et autre. Sur 4 jours de temps, mon fils a réussi , étant assis, à se relever accroupi puis debout sans poser ses mains au sol (quelle force il a rien que pour ça car moi je n’y arrive pas) et faire 4-5 pas seul !
Un jour devant moi, le second jour devant son papy ! Pas de vidéo, des exploits pareils, c’est sur le tas, on a pas le temps de toujours filmer, surtout qu’on le motive
(Je vais prendre l’abonnement de mes caméras pour les enregistrements h24 afin d’en avoir une prochaine trace tellement c’est magnifique) !

Je sais que je ne suis pas la meilleure des mères et que je fais des choix qui sont toujours néfastes à ma (NOS) vie. Mais je suis tellement fière d’être ta maman !
Je t’aime tellement mon fils ! Ma prunelle, ma seule raison de vivre ! 🩵

17/02/2026

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25/01/2026

2 semaines se terminent après le superbe stage Skybound Therapies au Pays de Galles ✨
Le retour fut épuisant mais ça en valait tellement la peine !
Un petit tour à l’école pour remettre le rapport et faire intégrer la nouvelle méthode appliquée pour Matteo (prochain rdv complet) et une routine qui s’installe petit à petit à la maison.
Je ne vais pas mentir, certains jours ont été plus dur que d’autres, autant pour maman, qui ayant beaucoup de choses délicates à gérer ces jours-ci, n’a pas toujours appliqué intensivement les bons outils. Le tout est de ne pas lâcher, les choses doivent se mettre en place petit à petit. Pendant le stage, c’est «simple », car tu ne penses qu’à ça, et c’est de l’intensif, mais à la maison, tu dois jongler avec tout. Et parfois les vieilles habitudes reprennent, notamment pour l’outil communication ou j’ai eu tendance à anticiper ses besoins.

Les coups de colères de Matteo se sont depuis ce stage fortement baissés.
Le retour école-maison est incroyablement positif ! Il marche jusque la voiture, et nous pouvons rentrer à la maison sans cris.
Il a encore tendance à vouloir constamment sortir de la maison pour aller se promener en voiture et doit donc maîtriser sa frustration la dessus.
La maîtriser également lorsque l’on sort d’un lieu dont il a envie de rester. Mais je reste ferme à ce que l’on m’a enseigné, et même si parfois cela prend 45 min, ça fonctionne !

Un deuxième exploit ce samedi (après 3 crises qui ont été bien longues) que j’ai particulièrement envie de souligner, tellement j’en suis encore toute retournée: les courses.
Notre première escapade aux courses était moyennement compliquée. Nous arrivons devant, il ne voulait ni marcher, ni aller dans le caddie, 30 min de cris pour, après s’être calmé, s’asseoir sagement.
Hier, même débat, pas de caddie. Je lui ai donc demandé de choisir : assis dans le caddie ou marcher et le pousser, mais je ne le porterai pas.
Pour une dizaine d’articles maximum, nous avons mis 45 min 😅 mais ! Il a marché à mes côtés ! 🥳
Quelques pauses dans les bras avant de reprendre la marche et puis, quelques pauses syndicales assis au sol 🤷‍♀️
Pour la peine il a eu un cadeau
Bon j’avoue je mens
Il l’a piquer dès le début pour ses poses syndicales 🤓 Mais c’est l’intention qui compte hahha

C’était certes compliquée, seule, à le maintenir pour marcher et pousser un caddie, mais visiblement je suis assez warrior pour cela 🤭
Je suis tellement fière de lui, de tous ces petits progrès si immenses à mes yeux et fière de ce stage qui mérite d’être reconnu ! Grace à vous, nos enfants ont une chance ! 🩵

11/01/2026

Fin de ce premier stage pour Matteo 💪
Cette semaine a été remplie d’émotions et de découvertes !

Tout au long de cette semaine, nous avons pu constater des progrès incroyables
Dès le deuxième jour, le travail portait déjà petit à petit ses fruits

Nous avons travaillé sur la communication à la tablette avec le programme Proloquo2Go par de mots simple le temps d’adaptation et d’utilisation de ce nouvel outil. Il maîtrise le pointage, avec aide et reconnaît déjà certains pictogrammes. En deuxième, le programme ChoisWorks, qui consiste à créer des plans afin de l’aider au quotidien dans l’organisation et sa frustration.

Au niveau de sa frustration, une méthode mise en place afin de le calmer plus facilement. Et il a déjà fait un énorme pas sur son comportement. Nous en sommes au début mais quel progrès !
Le mot attendre et non, ne sont pas dissocié pour lui, c’est un travail que nous mettons en place.

Cette semaine était intense mais tellement enrichissante !
Nous voilà partis pour 6 mois de travail quotidien que tout le monde va (je l’espère) adopter pour rendre la vie de Matteo meilleure !

Merci Sarah Denison Sid de croire en nos enfants ! 🥹🩵

Le prochain stage se déroulera en juillet
À bientôt pour de folles aventures !

08/01/2026

Déjà 3 jours de passé à Skybound Therapies 💪
Nous continuons nos objectifs sur la communication. Très simple pour commencer, mais il s’y prête au jeu. Il sait que s’il veut quelque chose, il doit tout d’abord le demander.
Les autres objectifs se travaillent également. Des outils et alternatif pour le « non et attend », qui est très frustrant pour Matteo. Mais aussi, le problème de frustration lorsqu’il ne veut pas aller quelque part. Nous allons trouver tous les moyens pour pouvoir l’apaiser, d’une manière ou d’une autre (en clair, lorsque Matteo sort de la maison pour aller en voiture, tout se passe bien, il est calme et il se laisser attacher, mais le retour d’un magasin pas assez long, de l’école et autre est un autre combat que l’on doit travailler).

Les objectifs sont donc sur misés sur la communication, la coopération et la flexibilité.
Nous avons déjà entamer le point autonomie au niveau de la marche : il marche d’abord 10 pas, il demande un câlin, il demande où aller et il marche à nouveau, tout en augmentant le nombre de pas. Et incroyable mais vrai, plus de 50 pas de fait pour notre warrior, ce qui n’était pas imaginable le premier jour 🥰.

Les instructions à suivre sont encore parfois compliquées mais il progresse vraiment bien.

Du premier jour a aujourd’hui, quelle énorme évolution ! Autant pour lui que pour maman qui sait aussi gérer son calme lors des difficultés grâce aux outils mis en place. C’est avant tout une coopération entre les deux !

Encore 2 jours de travail avant la fin de ce stage qui donne de l’espoir. Et nous partirons sur 6 mois de travail à la maison 🩵

Je vous partagerai les vidéo au retour, lorsque montage sera fait, il y’en a trop à trier 🤯🤓

06/01/2026

C’est parti pour une semaine de stage chez Skybound Therapies au Pays de Galles 🏴󠁧󠁢󠁷󠁬󠁳󠁿
La route a été très sereine avec un petit arrêt à Londres pour le dîner. Matteo est habitué à de longues routes, c’est un avantage !

Nous entamons la deuxième journée de stage
Les objectifs sont clairs et définis !

Cette première journée a été enrichissante, et nous a permis de voir le travail premier à effectuer. Matteo a déjà montrer une bonne coopération et en a déjà impressionnée les thérapeutes, ainsi que maman 🥲

Nous travaillons sur la communication via pictogramme sur la tablette.
Des mots simples : câlin, bulles, balançoire, cuisiner,…
Il doit y pointer le mot du doigt pour pouvoir avoir ce dont il souhaite. Et cela fonctionne ! Il reconnaît déjà quelques fois les images !
Seul bémol, il appuie trop vite et le mot ne s’affiche pas, ni le son. Mas nous le disons à la place en le félicitant de ses progrès !

Deuxième point mis en place : la différence entre le non et le « attends » qu’il assimile beaucoup trop ensemble
Commençons par le « attend » avce un exercice simple : il veut qu’on gonfle le ballon, nous lui faisons croiser les mains (ou l’une contre l’autre car il a un peu de mal à croiser), lui demandons d’attendre avec un compte à rebours. De nouveau, un réel exploit de sa part !
Lui demander de donner un objet et également compliqué , mais le travail y est.
Il le donne, on lui rend.
Il le donne, on lui demande d’attendre X secondes avant.
Il le donne, et on stoppe.
-> ceci afin qu’il ne s’attende jamais à avoir la même réaction et à gérer sa frustration.

Pour ce deuxième jour de stage, nous allons travailler sur cette frustration en plus complet.

Le travail sera long et plein d’embûches, mais nous y croyons fermement et je remercie Sarah de croire en nos enfants ❤️

À bien vite pour la suite de notre semaine d’aventure

09/12/2025

Matteo est génétiquement atteint d’une maladie extrêmement rare. Sa maman, originaire de Barvaux, se bat au quotidien pour payer ses traitements. Mais elle peine à y arriver seule… Elle a donc décidé de lancer une cagnotte en ligne qui permettra notamment de financer un voyage thérapeutiq...

02/12/2025

Hello ! ☺️
Comme vous le savez, notre nouveau projet pour Matteo est de partir au Pays de Galles une semaine le 5 Janvier 2026 (Et puis Juillet) pour une thérapie axée sur la communication, la frustration, autonomie.
On met toutes les chances du coté de Baby
Cette fois-ci, par facilité, j'ai créer une cagnotte !
A tous ceux qui veulent nous aider et soutenir dans ce projet, je vous en remercie ! 🙏
Pour Matteo 🩵

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22/11/2025

06/11/2025

Attention petit rappel
Comme vous le savez Matteo s est rendu à l enregistrement de l émission des douze coups de midi début septembre
Il n’a pas su rester dans le public car trop difficile mais nous sommes restés derrière les caméras
C est ce samedi 8 novembre vers 12h
que jean luc reichman parlera de lui et nous espérons également qu il y intercalera les vidéos qu ils ont faite a l arrière de la scène avec maboule
Vivement samedi pour espérer voir mon bébé d amour ❤️❤️❤️