GERSED-Belgique asbl / Syndrome d'Ehlers-Danlos

03/04/2026

03/04/2026

Décès du Professeur Rodney Grahame (1932-2026), Président d’honneur du GERSED Belgique

C’est avec une profonde tristesse que nous avons appris le décès du Professeur Rodney Grahame, survenu le 29 mars. Rhumatologue de renommée internationale, il a été l’un des pionniers dans la recon…

22/03/2026

Les réseaux sociaux peuvent être un outil puissant… mais ils deviennent parfois un véritable tribunal.

Ces derniers temps, une dérive inquiète : des médecins spécialistes sont nommément critiqués, exposés, parfois harcelés publiquement — souvent par des personnes sans formation médicale, sans connaissance des contraintes du terrain, ni de la pression, de la fatigue et de la responsabilité que porte chaque praticien.

Exercer la médecine, en particulier dans les maladies rares comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, demande des années de formation, une implication constante et une charge mentale considérable. Oui, il peut y avoir des désaccords, des limites, des expériences difficiles. Mais les attaques publiques n’aident ni les patients… ni les soignants.

Exprimer un vécu ? Bien sûr.Questionner une prise en charge ? Évidemment.Mais exposer, discréditer, harceler publiquement ? Non.

Un point essentiel : publier sous son propre nom des critiques virulentes pose aussi une question de cohérence. Peut-on espérer une relation de soin sereine après avoir attaqué publiquement un professionnel ? La confiance est fragile — et elle se construit dans les deux sens.

Dans des domaines où les spécialistes sont rares, les fragiliser, c’est fragiliser tout un système déjà précaire. Si ces médecins se retirent, s’épuisent ou évitent certaines prises en charge, c’est toute la communauté de patients qui en subit les conséquences.

Les réseaux devraient être un espace d’entraide, de partage d’expériences et de soutien — pas un lieu de mise en accusation.

Parce qu’au final, ce n’est pas “eux contre nous”.C’est soit on avance ensemble… soit on s’enfonce tous.

26/02/2026

Pourquoi choisir un bandagiste réellement spécialisé dans le SED ?

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) impose des exigences très spécifiques en matière de compression et d’orthèses. Tous les bandagistes ne sont pas formés à ces particularités — et cela peut avoir un…

01/02/2026

Le syndrome d’Ehlers-Danlos n’est pas une « Maladie à la mode »

Par le Dr Stéphane Daens, Président du GERSED Belgique . L’expression « maladie à la mode » est encore trop souvent utilisée pour qualifier le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Cette affirmation est …

18/01/2026

Objet : Pourquoi un bilan fonctionnel (kiné + MPR + Posturologue) est souvent utile (ou demandé par les médecins conseils) en plus du rapport du rhumatologue spécialisé dans le SED ?

Actualisation par le Dr Daens, Janvier 2026.  Dans le cadre du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), il est fréquent que les patients aient déjà un suivi par un rhumatologue -interniste, avec un rap…

18/01/2026

Actualisation concernant la demande de pathologie lourde de type E dans le SED (première demande et prolongations), par le Dr Stéphane Daens, janvier 2026.

Pourquoi demander ou prolonger la kinésithérapie en “pathologie lourde type E” dans le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ? Chez certaines personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), la ki…

08/01/2026

Le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (SED vasculaire, vEDS) est une maladie héréditaire du tissu conjonctif qui rend ce tissu très fragile, en particulier au niveau des vaisseaux sanguins et des organes creux. Le vEDS peut entraîner des complications potentiellement mortelles, telles que des anévrismes, des dissections et des ruptures des artères, ainsi que des ruptures d’organes, principalement de l’intestin.

Les tests génétiques sont utilisés pour déterminer si une personne présente une variante génétique responsable du vEDS. Un test génétique doit être envisagé si une personne présente l’un des critères majeurs ou plusieurs critères mineurs, en particulier chez les personnes âgées de moins de 40 ans.

08/01/2026

07/01/2026

Learn more about symptoms, diagnosis, and management on The Ehlers-Danlos Society website: https://www.ehlers-danlos.com/what-is-hsd/Can you receive an Ehler...

07/01/2026

Learn more about symptoms, diagnosis, and management on The Ehlers-Danlos Society website: https://www.ehlers-danlos.com/what-is-hsd/There are 13 different t...