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Srt-Rex asbl

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03/06/2026

Bonjour tout le monde 🙂

On vous partage, une super initiative de l'asbl ou notre petit Viking prendra ses cours de danse l'année prochaine... une journée pensée pour toute la famille, l'occasion de souffler pour papa et maman, de s'amuser pour les petits chats et le tout en mode inclusif, simplement une idée de sortie géniale ! ✨️

01/06/2026

Bonjour tout le monde 🙂

Vous aussi vous avez souffert de la chaleur ? Peut-être avez-vous piqué une petite tête pour vous rafraîchir ? 💦💦

Un plaisir et un bien fait en tout temps l'immersion dans l'eau mais sans compter l'accessibilité des piscines et leur adaptation quand on est incontinent c'est compliqué plus compliqué ! 💩

Du coup, on vous partage quelques endroits où trouver des maillots adaptés ou des couches spécifiques pour piscines🩱 👙🩲🩳:

💚 en magasin physique : Gozz4all, Qualias, point de mire, pour les plus jeunes chez Decathlon ...

💛 en ligne: Belgique-Incontinence.be, sphere-sante.be, évidemment le géant du net qu'il ne faut même pas nommé mais pour qui il vaut mieux être certain/e du modèle et de la taille...

💜 petit détail qui a son importance, ici,il vaut mieux un peu plus trop serré que trop large 😅

Ps: illustration de notre petit mannequin qui a déjà changé deux fois de maillot depuis 😍

28/05/2026

Bonjour tout le monde 🙂

Aujourd'hui, j'ai juste envie de partager quelques moments de bonheur, car oui rien n'est facile pour Edwin, mais du coup chaque petite chose positive illumine vraiment nos journées 😄

Hier matin, tant qu'il faisait encore frais, nous avons été au parc de la Boverie et Edwin a dit bonjour avec la tablette (il y parvient bien maintenant même si parfois il fait le timide) mais aussi en faisant un bisou à sa manière (c'est à dire en penchant son front vers la personne, une sorte de coup de boule doux 😅) à une petite fille,c'était tellement beau 🥰

Et après-midi nous sommes allez nager, ça n'a pas été facile car un peu de monde et beaucoup de stimulation sensorielles mais il a adoré se laisser flotter dans les bras de maman dans le grand bassin, bientôt il sera faire la planche !

Je me plains souvent mais ce genre de moment c'est ce qui m'aide à tenir: Edwin est heureux, progresse à son rythme et c'est tout ce qui importe vraiment ! 💚💛💜

22/05/2026

Bonjour tout le monde 🙂

Hier, une fois n'est pas coutume car même s'ils partagent le même syndrome, le même hôpital et parfois les mêmes médecins ça n'arrive pas souvent, nos champions ce sont croisés 😁

On va pas se mentir, eux n'ont pas sauté de joie, surtout que Clémentin était déjà à l'hôpital depuis le matin et qu'Edwin était crevé de sa kiné, mais nous les mamans ça nous fait plaisir 😊 Pouvoir se donner des nouvelles, se plaindre en terrain connu ect

Alors, physiquement, il ne se ressemble pas tant que ça mais au niveau du comportement, c'est dingue : la même manière d'écouter les jouets, de s'endormir,. . . C'est fou la génétique ! 🧬

11/05/2026

Bonjour tout le monde 🙂

Bonne reprise à ceux/celles qui vivent au rythme scolaire !

Petit retour sur les vacances de Dwinie.

Nous avons passé 5 jours à notre maison de vacances et malgré son plâtre Edwin s'est vraiment senti comme chez lui, a profité des activités sur place mais aussi à la plage où il a même touché du sable! Nous avions fait le voyage en train et honnêtement grâce au service d'assistance de la sncb tout s'est superbement passé même si ce fût long!

A nôtre retour, il a pu être vite déplatré et a donc pu jouer en plaine extérieur et intérieur avec autant de plaisir!

Bref, un sans faute 💚💛💜

Ps: pour ceux et celles qui se demandent pourquoi parfois il a un cache parfois non, il doit le porter que 4h/jour 😉

10/05/2026

Bonjour tout le monde 🥰

On vous souhaite une douce et joyeuse fête des Mères ❤️

Et pour celles et ceux pour qui cette journée est difficile, on pense fort à vous 💌

On est fan de Clémentin et de ses progrès 😍

26/04/2026

Bonjour tout le monde 🙂

Alors oui, la plupart des personnes sont bienveillantes (particulièrement, sur cette page 🥰) mais pour les autres pfff 😡
Du coup, je me suis lâchée 😅

Évidemment, j'ai bien conscience que ce n'est pas dit méchamment ou dans la volonté de blesser mais c'est extrêmement maladroit... et en tout cas, personnellement et je pense que c'est le cas de beaucoup d'autres parents d'enfants porteurs de handicap, c'est énervant à longue...

Pauline (qui peste un peu 😅)

11/04/2026

Bonjour tout le monde 😊

Edwin a sa tablette en prêt depuis une semaine, il maîtrise déjà très bien le choix des chansons, le "encore"et le "fini". Quand on lui demande de dire bonjour il appuie sur "je déteste ça" 🤣

Mais au-delà de la communication, ça l'aide également pour ses soins, il doit faire des puffs ... autant dire mission impossible.. Mais en jouant avec Dagobert et la tablette, on arrive à garder le vortex 5 secondes en seulement 2 jours ! Quand il sera le garder bien hermétiquement 10 secondes, on pourra le soigner avec le bon médicament !

Je vous mets deux exemples de tableau de communication dont celui "j'apprends avec Dagobert" pour que vous vous fassiez une idée, j aimerais vous montrer Edwin utilisant sa tablette mais comme je suis la plupart du temps seul avec lui, difficile de filmer 😅

05/04/2026

Bonjour tout le monde 😊

On vous souhaite un très bon dimanche festif !🐣💚💛💜

04/03/2026

Bonjour tout le monde 🙂

Edwin a de la chance d'être dans une école qui nous aide à trouver des solutions pour son bien-être.
Sa super logopède (en plus, de parvenir à lui faire faire des bisous aux poupées ) nous a aidé à contacter le CRETH pour obtenir le prêt d'une tablette de communication adaptée à lui et ainsi vérifier s'il est prêt et/ou si c'est l'outil qui lui convient. Logiquement, on l'a reçoit début avril.
Du coup, je me suis retrouvée à faire son vocabulaire et les photos nécessaires...

Être maman d'un enfant non-verbal ça réserve vraiment des surprises 😅

Ps: je suis hyper emballée mais je dois freiner mon enthousiasme car comme pour le langage orale, il faut beaucoup de temps avant que ça devienne naturel pour lui comme pour nous. On va modéliser encore et encore 💪

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