Srt-Rex asbl

20/10/2026

Bonjour tout le monde ☺️

Le projet est dans nos cartons depuis longtemps et nous sommes heureux qu'il se concrétise enfin, voici notre infographie en néerlandais et en anglais (on oublie pas l'allemand qui va suivre)! 😁

Je vous mets les images, ici, cliquez dessus pour les voir en entier et si vous en avez besoin, on vous envoie le pdf sur simple demande en mp 😉

Merci à ceux qui nous on aidé dans sa concrétisation 🥰

Belle journée à vous

💚💛💜

11/10/2026

Bonjour tout le monde 😊

Ce qui devait arriver arriva... Edwin a au moins une carrie. Ce qui signifie une anesthésie générale en plus pour lui, j'avoue j'ai perdu le compte 😅

J'ai donc pensé, il est intéressant de savoir pourquoi le suivi dentaire des personnes porteuses du Syndrome de Rubinstein-Taybi est si primordial.

Des malformations crâniennes et oro-faciales (palais ogival, menton petit/en retrait) entraînent un manque de place dans la bouche pour les dents définitives qui poussent alors comme elles peuvent (chevauchement...) et une mal occlusion qui augmente les difficultés de mastication.

Des malformations des dents (clupside surnuméraire, racine plus courte et épaisse..), l'absence de certaines dents adultes ou au contraire un nombre supérieur de dents adultes sont chose courante.

Le reflux œsophagien (rgo), très fréquent dans le syndrome, fragilise énormément l'émail dentaire.

Les troubles de l’oralité, les troubles du spectre autistique et les difficultés de motricité fine sont également un défi pour le brossage des dents. Par exemple, pour Edwin celui-ci est quasiment inexistant.

Enfin, une résistance particulière forte à la douleur peut masquer la nécessité de soins dentaires, c'est pourquoi un suivi très régulier est recommandé.

Mais revenons-en a nôtre petit Viking, pourquoi une anesthésie générale ?
Car l'auscultation est déjà quasiment impossible donc le faire sans, même sous meopa, impliquerait un risque très élevé de blessures.
Cette anesthésie permettra de vérifier toutes les dents, faire les soins nécessaires, une radio et mettre un vernis fluoré pour protéger ses dents de lait.
On va également tenter de combiner avec un examen dans un autre domaine pour diminuer au maximum les anesthésies générales.

D'ailleurs, prochainement, je vous parle des particularités de l'anesthésie générale dans le cadre du syndrome de Rubinstein-Taybi !

D'ici là, gardez le sourire 😉
💚💛💜

03/10/2026

Bonjour tout le monde 🙂

Peut-être le savez-vous mais le syndrome de Rubinstein-Taybi s'accompagne très souvent de malformations aux pieds autrement dit de dysmorphies plantaires.

Certaines personnes arrivent malgré tout à se chausser en magasins "classiques", d'autres, comme Dwinie, doivent passer par des chaussures spécialisées.

Pour Edwin, qui a le pied court, large, épais et un orteil décoratif qui vient se positionner sur les autres, il lui faut des chaussures semi-orthopediques tn5 (ça va jusqu'au 8).

Problème en Belgique, seules deux paires par an sont partiellement remboursées.

Avec l'aide du prothésiste qui vient à son école nous avons trouvé une alternative, au départ prévue pour les enfants avec ortheses mais faisant l'affaire pour lui.
Les chaussures de la marque Billy. Moins chère que les semi-orthopediques et stylées.

Peut-être ça pourrait vous dépanner 😉

Bon Week-end 💚💛💜

27/09/2026

Bonjour tout le monde 😊

Je je le répète encore et encore mais prendre soin de vous, c'est aussi prendre soin de votre proche!

J'ai reçu ce fascicule de l'école d'Edwin, je n'ai pas testé mais c'est toujours une bonne information à prendre !
💚💛💜

23/09/2026

Bonjour tout le monde 😊

Quand on est concerné par le handicap de près, certaines/certains, comme moi, cherchent des ressources pour les aider. Évidemment, l'expérience des autres parents, des professionnels est un pilier mais pourquoi pas se tourner vers les livres également (peut-être mon côté ex-libraire qui ressort 😅).

Donc coin lecture du jour :

📍"100 idées pour accompagner les enfants déficients intellectuels", Odile Klinger-Delarge 2013
⚠️ je ne l'ai pas encore lu entièrement, je pense que comme il date un peu, il se peut que tout ne soit pas à prendre pour argent comptant.

📍"Quand aimer devient aider", Laura Danloy & Marie Elizabeth Piussan, 2026

En espérant que cela vous soit utile, belle journée 💚💛💜

17/09/2026

Bonjour tout le monde 😊

Ceci pourrait vous intéresser 😉

🎉 Du 28 septembre au 4 octobre, la Semaine des Aidants-Proches revient un peu partout en Wallonie et à Bruxelles !

Et cette année encore, nous sommes gâtés ✨

Plus de 40 partenaires se mobilisent et vous proposent plus de 80 activités pensées pour vous informer, vous soutenir, vous permettre de souffler, mais aussi tout simplement de passer un bon moment.

🎨 Ateliers créatifs
💬 Groupes de parole et moments d’échange
💆 Massages et activités bien-être
🌿 Moments de répit et balades
🚪 Portes ouvertes
ℹ️ Stands et séances d’information
🎤 Conférences, rencontres, activités culturelles

Et bien d’autres choses encore !

Parce qu’être aidant-proche, c’est donner beaucoup de son temps, de son énergie et de soi-même. Cette Semaine, c'est l’occasion de penser un peu à vous. De rencontrer d’autres personnes qui vivent peut-être des réalités proches de la vôtre, de trouver des informations et des ressources utiles, de partager, ou simplement de profiter d’une parenthèse dans votre quotidien 🩵

Et pas besoin d’être aidant-proche pour participer ! De nombreuses activités sont également ouvertes aux proches, aux professionnels et à toutes les personnes qui souhaitent mieux comprendre cette réalité.

👀 Le programme est en ligne : https://semaineaidantsproches.be/activites

Certaines activités ont un nombre de places limité et nécessitent une inscription. Si l’une ou l'autre vous fait envie, ne t**dez pas trop à réserver votre place 😊

13/09/2026

Bonsoir tout le monde 😊

Un petit apparté douceur, voici Gus, la poupée porteuse de trisomie 21 de Dwinie, on l'a équipé de lunettes comme lui et bientôt il aura une gastrostomie également. Pour qu'il puisse s'identifier mais surtout pour pouvoir s'entraîner plus t**d à brancher son raccord seul et gagner en indépendance.
Ce qui est trop choupinet c'est qu'il lui fait des bisous, des vrais avec la bouche. Alors que les humains n'ont droit qu'au front, sorte de coup de boule pour que nous lui en donnions un!

Cette poupée ne ressemble pas totalement à notre petit viking mais à certains de ses camarades d'école et à le mérite d'être un jouet plus inclusif. Il nous permet aussi de travailler sur plein de choses donc Gus est définitivement adopté par la famille 🥰

02/09/2026

Bonjour tout le monde 😊

Aujourd'hui, on fait le point sur ce que peut impliquer le syndrome de Rubinstein-Taybi sur les hormones et plus particulièrement sur les hormones de croissance.

Logiquement, si vous nous suivez depuis un moment, vous devriez avoir compris que nos proches porteurs du SRT sont dans l'ensemble bien plus petits que la moyenne (on dit dans l'ensemble car on connaît des exceptions). Mais cette petite taille ne s'associe pas forcément à un déficit d'hormones de croissance, c'est souvent juste qu'ils suivent leur propre courbe.

Toutefois, si il y a une brisure dans cette courbe, il est indiqué de vérifier car ça n'impacte pas que la taille. Pour Edwin, qui fait ses prises de sang pour d'autres soucis de santé, on nous a demandé de vérifier une fois par an son dosage afin d'éviter les problèmes.

Mais de quels problèmes parle-t-on?

Au delà de l'impact sur la taille, l'hormone de croissance joue un rôle majeur chez les enfants et son déficit entraîne des problèmes de développement musculaire et osseux, un ret**d de puberté, une surmétabolosation de la graisse sur la sangle abdominale et des risques d'hypoglycémies (surtout chez les jeunes enfants).

Un petit point spécifique pour les garçons qui ont été opérés de cryptorchidie (testicules qui ne descendent pas), il est nécessaire de vérifier à la preadolescence que les glandes masculines n'ont pas été endommagées et fonctionnent comme elles devraient!

30/08/2026

Bonjour tout le monde 🙂

Alors cette rentrée ? 🎒 Et bien pour Edwin, il reste pour la troisième année consécutive dans la même classe, avec une nouvelle madame qui à l'air topissime ! Et du nouveau, il commence à pouvoir aller en recrée sans sa poussette adaptée 😃

Edwin fait aussi de beaux progrès alimentaires, en acceptant trois nouvelles sortes de biscuits plus sains et en mangeant son kiri sans cassonade 💪

Pour moi, c est une période administrative de dingue, il faut des papiers pour la réduction du temps scolaire, le passage infirmier, renouveller ses droits à la nutrition enterale, aux chaussures semi-orthopediques...combiner ses thérapies et trouver ses nouveaux thérapeutes (on est OK pour la logo et on a une piste pour la psychomotricité).. bref, ça donne le tourni (et moi, contrairement à lui (voir la vidéo) je suis pas fan lol)

Sur le plan de la santé quelques points sont à surveiller de près, je vous expliquerai tout ça.

De son côté, Clémentin commence malheureusement avec des aller-retours aux urgences. On pense à lui et envoie plein de courage et d'amour 💚💛💜

Et vous, si ça vous concerne, ça s'est bien passé le retour l'école?