Little O against DMD

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Little O against DMD

The goal of this page is to raise awareness for Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Oscar and his twin sister were born in November 2013.

Little O works in partnership with Duchenne Parent Project Belgium www.duchenneparentproject.be In 2015 we discovered that Oscar has an illness called DMD (Duchenne Muscular Dystrophy). It's caused by a genetic mutation and it affects 1 boy out of 3500. The main goal of this page will be to raise awareness about this illness as it is very severe, incurable and it can affect anyone. Our second goal

is to organise actions and events to raise funds for the research because, even though the illness is incurable now, the research has made huge progres in the last ten years. We want to be positive for our kids whom we love more than anything in the world. We work in partnership with Duchenne Parent Project Belgium (www.duchenneparentproject.be). Oscar et sa sœur jumelle sont nés en novembre 2013. En 2015 nous avons découvert par hasard qu'Oscar a la myopathie de Duchenne (dystrophie musculaire de Duchenne - DMD). Cette maladie est due à une mutation génétique et touche 1 garçon sur 3500. Le but principal de cette page est de sensibiliser notre entourage à cette maladie très grave qui peut toucher n'importe qui et qui est incurable. Notre deuxième objectif est d'organiser des événements afin de récolter des fonds pour la recherche car, même si la maladie est incurable actuellement, les progrès de ces dernières années sont énormes. Nous voulons rester positifs pour nos enfants que nous aimons plus que tout. Nous unissons nos forces à celles de Duchenne Parent Project Belgium (www.duchenneparentproject.be).

17/05/2026

Oscar adore nager et, cette année, il a choisi de courir les 20km de Bruxelles pour soutenir Mantella et son nouveau projet. 🏃🏃🏻‍♀️

“Mantella, c’est un futur centre de rééducation à Waterloo, spécialisé en pédiatrie et en neurologie qui proposera aussi de l’hydrothérapie : de la kinésithérapie pratiquée dans l’eau chaude pour soulager la douleur et faciliter les mouvements.

Pour donner vie à Mantella, une maison a été achetée à Waterloo. Elle sera entièrement rénovée, et la piscine intérieure reconstruite, et équipée de systèmes d’accès et de vestiaires adaptés. L’ensemble deviendra un centre de consultation chaleureux, moderne et accessible.”

N’hésitez pas à soutenir ce superbe projet 🫧🫶🏻

Pour soutenir Mantella via Oscar (avec attestation fiscale) :
Fondation Roi Baudouin
BE10 0000 0000 0404
Communication obligatoire :
“Fonds Little O soutien Mantella”

Pour un don direct (sans attestation) :
“Les Amis de Mantella asbl”
BE09 7320 6917 1357
Communication : “Don Opération 20km de BXL”

19/04/2026

Cette année Oscar et sa team ont fait les pour la , qui soutient financièrement les associations dédiées à l’aide à l’enfance en difficulté depuis plus de 30 ans. Bravo à tous et à toutes 💪🏻🏃🏃🏻‍♀️

Si vous souhaitez faire un don à la fondation: https://www.peer2peer-kbs-frb.be/fundraisers/fondation-claude-beckers-fondation-claude-beckers/donate

03/12/2025

Breaking: Capricor is extremely pleased to announce positive topline results from our pivotal Phase 3 HOPE-3 clinical study evaluating Deramiocel in Duchenne muscular dystrophy.
HOPE-3 met its primary endpoint and key cardiac secondary endpoint, with all Type 1 error–controlled secondary endpoints also achieving statistical significance. Deramiocel maintained a favorable safety and tolerability profile consistent with prior studies.
We are grateful to the patients, families, investigators and partners who made this milestone possible.
Read the full announcement: https://bit.ly/3Ko9KV6
Join our conference call and webcast today at 8:00 a.m. ET. https://bit.ly/48O3SOb

13/09/2025

🚨Last call 🚨
‼️Les inscriptions ferment demain (14/9)‼️

Participez au Congrès Duchenne & Becker !
📅 Le 27 septembre 2025 à Haacht, en Belgique 🌟

Une journée riche en informations, en émotions et en belles rencontres !

Pendant que les parents s’informent, les enfants et les jeunes profiteront d’activités ludiques et feront connaissance avec de nouveaux amis.

👨‍⚕️✨ Au programme :

Des conférences accessibles et passionnantes animées par des experts de renom :
🔬 Avancées de la recherche
🧪 Études cliniques
🫁 Soins respiratoires
🦴 Endocrinologie
💪 Kinésithérapie
Mais aussi des sujets concrets et humains :
💬 Témoignage d’un frère et d’une sœur de 16 ans
🦾 Présentation d’une nouvelle orthèse d’assistance pour les bras
👨‍🦱 Focus spécifique sur les patients atteints de la myopathie de Becker

🔎 Une session interactive avec nos spécialistes vous permettra de poser toutes vos questions.

🍽️ Un repas convivial vous sera proposé, l’occasion idéale pour échanger dans une ambiance chaleureuse.

💬 Un programme complet en français est prévu, avec une traduction simultanée de qualité pour que chacun puisse suivre et participer pleinement.

🎉 Pour les enfants :
🎭 Un spectacle professionnel
🥁 Un atelier de percussions
🎨 Un atelier créatif

🎮 Pour les jeunes dès 12 ans :
Une salle de jeux vidéo rien que pour eux : détente, fun et amitiés au rendez-vous !

👉 Ne manquez pas cette journée unique pour apprendre, partager et rencontrer d’autres familles, dans un cadre bienveillant et positif.

📅 Inscrivez-vous dès maintenant et vivez une journée inoubliable à nos côtés !
👉 Lien d’inscription: https://www.duchenneparentproject.be/fr/inschrijving

En supplément, selon les plats réservés à l’inscription. Des boissons et snacks supplémentaires seront également disponibles sur place, moyennant un petit supplément.

07/09/2025

Duchenne muscular dystrophy is a genetic disorder that causes progressive muscle degeneration and weakness.

Symptoms usually appear in early childhood, often making walking, running, jumping and climbing stairs difficult. As the condition progresses, it can also impact breathing and heart function.

Sunday’s World Duchenne Awareness Day is a chance to raise awareness and advocate for the rights, inclusion and well-being of people living with Duchenne.

24/08/2025

Le samedi 27/09 aura lieu le 3e congrès Duchenne & Becker organisé par Duchenne Parent Project Belgium à Haacht, Belgique.

Une journée qui s’annonce remplie d’informations et de belles rencontres.

Nous invitons toutes les familles touchées par la myopathie de Duchenne ou de Becker à participer à notre congrès annuel.

👨‍⚕️✨ Au programme :

Des conférences éducatives animées par des experts de haut niveau sur les dernières avancées en recherche, les études cliniques, les soins respiratoires, l’endocrinologie, la kinésithérapie, mais aussi des sujets très concrets comme les témoignages d’un frère et d’une sœur (tous deux âgés de 16 ans) de garçons vivant avec la myopathie de Duchenne, la nouvelle orthèse d’assistance pour les bras, ou encore un programme spécialement adapté aux patients Becker.

Une session interactive avec nos experts pour poser toutes vos questions.

Un délicieux repas convivial pour échanger et créer de nouveaux liens.

💬 Un programme complet en français est prévu, avec une traduction simultanée de haute qualité pour que chacun puisse suivre et participer pleinement.

🎉 Pour les enfants :

Un spectacle professionnel

Un atelier de percussions

Un atelier créatif

🎮 Pour les jeunes dès 12 ans :

Une super salle de jeux vidéo pour se détendre et s’amuser entre amis !

👉 Une occasion unique d’apprendre, d’échanger et de rencontrer d’autres familles dans une ambiance chaleureuse et bienveillante.

📅 Inscrivez-vous vite et vivez avec nous une journée inoubliable !
👉 https://www.duchenneparentproject.be/fr/inschrijving

En supplément, selon les plats réservés à l’inscription. Des boissons et snacks supplémentaires seront également disponibles sur place, moyennant un petit supplément.

29/06/2025

Participez au Congrès Duchenne & Becker !
📅 Le 27 septembre 2025 à Haacht, en Belgique 🌟

Une journée riche en informations, en émotions et en belles rencontres !

Pendant que les parents s’informent, les enfants et les jeunes profiteront d’activités ludiques et feront connaissance avec de nouveaux amis.

👨‍⚕️✨ Au programme :

Des conférences accessibles et passionnantes animées par des experts de renom :
🔬 Avancées de la recherche
🧪 Études cliniques
🫁 Soins respiratoires
🦴 Endocrinologie
💪 Kinésithérapie
Mais aussi des sujets concrets et humains :
💬 Témoignage d’un frère et d’une sœur de 16 ans
🦾 Présentation d’une nouvelle orthèse d’assistance pour les bras
👨‍🦱 Focus spécifique sur les patients atteints de la myopathie de Becker

🔎 Une session interactive avec nos spécialistes vous permettra de poser toutes vos questions.

🍽️ Un repas convivial vous sera proposé, l’occasion idéale pour échanger dans une ambiance chaleureuse.

💬 Un programme complet en français est prévu, avec une traduction simultanée de qualité pour que chacun puisse suivre et participer pleinement.

🎉 Pour les enfants :
🎭 Un spectacle professionnel
🥁 Un atelier de percussions
🎨 Un atelier créatif

🎮 Pour les jeunes dès 12 ans :
Une salle de jeux vidéo rien que pour eux : détente, fun et amitiés au rendez-vous !

👉 Ne manquez pas cette journée unique pour apprendre, partager et rencontrer d’autres familles, dans un cadre bienveillant et positif.

📅 Inscrivez-vous dès maintenant et vivez une journée inoubliable à nos côtés !
👉 Lien d’inscription: https://www.duchenneparentproject.be/fr/inschrijving

En supplément, selon les plats réservés à l’inscription. Des boissons et snacks supplémentaires seront également disponibles sur place, moyennant un petit supplément.

27/06/2025

05/06/2025

🔥🔥🔥

Projet d'une association de patientsProject van een patiëntenvereniging

30/05/2025

📬 Notre 2e lettre d’info est là !
🇫🇷Inscriptions ouvertes pour la conférence Duchenne & Becker 2025 (programme 100 % francophone)
🔧 Focus sur un nouveau double soutien de bras
☀️ Récit d’un citytrip accessible en fauteuil
… et bien plus à découvrir ici 👇
https://www.duchenneparentproject.be/fr/newsletter

27/05/2025

Encore quelques souvenirs des 20km de Bruxelles 💪🏻🏃🏻‍♀️ Encore merci pour votre soutien et votre générosité 🫶🏻🔥 et un tout grand merci au CMH

Adres

Brussels

Website

http://www.duchenneparentproject.be/

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