08/06/2026
Aujourd'hui, nous rendons hommage à Miriam Santos Freire pour son engagement sans faille, sa force, son courage et son altruisme.
Miriam a présenté avec succès notre poster intitulé « Combler les lacunes dans les maladies rares : un laboratoire de politiques participatif » lors de la récente conférence à Prague. Ce poster a été sélectionné parmi les 10 meilleurs sur 240 candidatures.
Prenant la drépanocytose comme étude de cas, ce projet a réuni patients, parents, professionnels de santé et acteurs de l'industrie autour d'un objectif commun : combler les lacunes en élaborant un modèle garantissant une transition plus coordonnée, plus humaine et plus fluide pour tous les patients en Europe, lors de leur passage des services de soins pédiatriques aux services pour adultes.
Plus de 18 mois de réunions, d'échanges, de partage d'expériences, de contributions cliniques et de recherches ont été nécessaires à l'élaboration de ce document de politique publique précieux et informatif, pertinent pour toutes les pathologies.
Malgré les difficultés liées à la gestion de la douleur drépanocytaire, Miriam a réalisé une présentation remarquable, à la fois sereine et maîtrisée, qui nous a tous impressionnés par son calme, son professionnalisme et sa grande rigueur.
Vivre avec la drépanocytose exige une force immense, et le parcours est constamment ponctué de crises douloureuses imprévisibles et d'incertitudes quotidiennes.
On attend beaucoup des personnes atteintes, même lorsqu'elles n'en ont plus la force physique et émotionnelle, en raison des changements soudains qui peuvent survenir à tout moment. Et pourtant, grâce à leur incroyable résilience, elles font de leur mieux.
Nous sommes ravis que certains membres de notre équipe aient été présents pour la soutenir et lui adresser des paroles d'encouragement.
Nous vous félicitons, Miriam Santos Freire, pour votre amour et votre engagement à sensibiliser le public à la drépanocytose, ainsi que pour vos sacrifices afin d'offrir aux générations futures de meilleures perspectives.
