Collectif Drepanocytose Asbl

Collectif Drepanocytose Asbl Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Collectif Drepanocytose Asbl, Non-profitorganisatie, Place Anneessens 13, Brussels.

Association Belge de SENSIBILISATION et d'INFORMATION sur la drépanocytose créée en 2014 par des patients et des proches
BRISER LE SILENCE LES TABOUS ET LES PRÉJUGÉS = PARTAGER = SAUVER DES VIES
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FESTIVAL L’AFRIQUE EN COULEUR Pour clôturer les festival de l’été, nous serons présents, le samedi et dimanche 29 et 30 ...
18/08/2026

FESTIVAL L’AFRIQUE EN COULEUR
Pour clôturer les festival de l’été, nous serons présents, le samedi et dimanche 29 et 30 août au L’ qui se tiendra à la place de la musique de Tour & Taxis à Bruxelles. Belgique 🇧🇪
Passez nous faire un coucou à notre Stand et soutenir la lutte contre la !
*RECHERCHE* pour nous aider à tenir le stand samedi et dimanche. Si vous êtes intéressé, contactez-nous en message privé.

Collectif Drépanocytose ASBL
N° d’entreprise : 628.571.678
Place Anneessens 13, 1000 Bruxelles/ Belgique
Vos dons au : BE72 5230 8144 5016.

    Les mauvais traitements vécus dans certains hôpitaux on en parle ?!« La négligence à l’hôpital de T. en France, dire...
17/08/2026


Les mauvais traitements vécus dans certains hôpitaux on en parle ?!
« La négligence à l’hôpital de T. en France, dire à une jeune patiente Drepanocytaire en pleine crise « de telles paroles est la pire chose que j’ai entendu en 25 ans! …« nous raconte L.
Je suis arrivé au urgence jeudi après-midi jusqu’à la tout allais bien jusqu’à vendredi ou je vais dans un service nommé « uhcd” je n’avais jamais connue ce service avant
L’après-midi il y’a 3 médecin qui vienne me parler avec ma mère pour me dire qu’en hématologie il n’y a pas de place et veulent me mettre en réanimation j’ai refusé directement car j’ai un traumatisme d’y a 2ans ils ont été gentil on respecter mon choix
Le lendemain une nouvelle dame un médecin me parle me dis la même choses qu’hier on m’a dis j’ai expliqué une nouvelle fois elle a direct compris et a respecté mon choix. 1heuree après un autres médecin viens je lui explique il insiste je lui dis que non vraiment psychologiquement c’est pas possible je ne veux pas et il commence à être agressif verbalement il me dis « a un moment donné vous pénaliser d’autres patient à prendre votre place vous bloquer les gens alors qu’ils sont mal” je suis rester figé j’étais choqué car on ne m’avais jamais parlé comme ça dans aucun service de la je reprend mes esprits je me fâche contre lui je lui dis "j’ai la drepanocytose je souffre tout autant que ceux dont je vole la place limite alors je vous dis que non j’irais pas trouver une solution” il me parlais mal je n’est pas entendu la suite j’ai appelé ma maman en pleure j’arrivais pas à me calmer déjà il minimiser mes douleurs à ne pas me croire puis ensuite il a eu sa bien entendu j’ai eu deux fois plus de douleurs avant de réussir à me calmer

Quelques heures après il est revenu sur un ton ferme qu’il a trouver une solution mais que c’est bien la dernière fois qu’il fais ce genre de choses pour quelqu’un qu’il ne voie pas souffrir je n’est pas répondu vraiment j’étais tellement mal d’avoir été traité de la sorte. »

Nous tenons à réaffirmer notre reconnaissance au personnel médical qui font leur travail avec dévouement, malheureusement la drépanocytose est encore très méconnue par certains infirmièrs, aide soignants, médecins et autres autorités compétentes qui ne connaissent pas la drepanocytose ou minimisent la souffrance des patients et de leurs proches,
Il s’agit bien de la maladie génétique la plus répandue au monde!

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17/08/2026

Quel message souhaiteriez-vous faire passer à nos soignants ?
Préciser le pays SVP🙏🏽

13/08/2026

Comment expliquer une crise de drépanocytose a ceux qui ne connaissent pas ?

13/08/2026

RDV demain vendredi 16h30 à notre stand les amis !

LES PLEURS D’UN JEUNE WARRIOR EN CRISE CVO   Avec la drépanocytose, les femmes/filles ont la facilité de s’exprimer beau...
11/08/2026

LES PLEURS D’UN JEUNE WARRIOR EN CRISE CVO
Avec la drépanocytose, les femmes/filles ont la facilité de s’exprimer beaucoup plus que les hommes/garçons qui sont beaucoup plus pudique. Pour avoir grandi avec des garçons, dont l’un était Drepanocyitaire SS comme moi, mais qui nous a malheureusement quitté à ses 19 ans. À aucun moment, je ne l’ai vu pleurer. Cependant, notre maman savait sentir venir la crise ou bien qu’il était en crise mais ne le montrait pas, elle l’emmènait direct à l’hôpital pour avoir son traitement.
Même sur les réseaux sociaux, ou bien dans mon entourage, rares sont les pages où les Warriors du sexe masculin s’expriment
Dernièrement en hospitalisation, ma voisine et moi nous avons été réveillés par les hurlements et pleurs d’un jeune Warrior en crise. Il était 3h du matin.
Il a pleuré longtemps, c’était difficile de l’entendre crier et pleurer de douleur, je ne pouvais même pas imaginer ce qu’il devait ressentir. Ça faisait vraiment mal au cœur. Au risque de se répéter une crise de drépanocytose c’est 10 fois les douleurs de l’accouchement, c’est comme si on vous tordait les os.
Apparemment, ça faisait quelques jours que ce jeune patient souffrait et qu’on arrivait pas à soulager ses douleurs.
les 2,3 nuits suivantes il y a eu des nouveaux dès pleurs qui déchirait le couloir de l’unité où étaient hospitalisé plusieurs autres patients souffrant de drépanocytose aussi.
Est-ce pareil pour tous les Warriors . Avez-vous aussi une montée de crise plutôt la nuit que la journée ? Alors que tout le monde est endormi. Cela vous fait même mal de savoir que vous dérangez les autres avec vos pleurs mais c’est plus fort que vous, vous ne pouvez pas commander cette douleur là.
À ceux qui se plaignent d’un voisin ou d’une voisine qui gémit et qui pleure pendant plusieurs jours, ne jugez pas ayez un peu d’empathie face à la souffrance des Warriors
Par la même occasion à ceux qui veulent faire des enfants, faites le et épargner à vos enfants une pareil souffrance.
Collectif Drépanocytose ASBL
N° d’entreprise : 628.571.678
Place Anneessens 13 1000 Bruxelles

10/08/2026

Maman vous a-t-on deja repproché d'etre trop proche de votre/vos warrior.s et d'abandonner/negliger vos autres enfants/conjoint ?

Adresse

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Brussels
1000BRUXELLES

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 18:00
Mardi 09:00 - 18:00
Mercredi 09:00 - 12:00
Jeudi 09:00 - 18:00
Vendredi 09:00 - 18:00

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