Hart Voor Marthe vzw

Startpagina
België
Bonheiden
Hart Voor Marthe vzw

Bellen Routebeschrijving Website

Marthe (6) heeft "Cerebrale Parese" ofwel hersenverlamming. Hiermee willen zij de levenslange revalidatie van Hart Voor Marthe VZW verder bekostigen.

Daarbovenop kreeg ze nog epilepsie...Om Marthe te ondersteunen in haar levenslange revalidatie en hulpmiddelen starten wij Hart Voor Marthe vzw op. In juni 2021 richtten de ouders van Marthe, een meisje van 6 jaar met hersenverlamming (cerebrale parese) en een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie, Hart Voor Marthe VZW op. Als ultieme droom/doel hopen ze dat Marthe ook andere kinderen/mensen in een gelijkaardige situatie kan helpen met de opbrengsten van haar vzw.

07/10/2026

We mochten vanmiddag naar huis! Marthe stelt het terug helemaal ok, ze is wel heel vermoeid maar dat is perfect normaal na wat ze allemaal heeft moeten doorstaan…😓
We hopen vooral dat dit niet terug het nieuwe normaal wordt, ze was al zo lang zonder aanval of de stimulator coupeerde hem. We blijven vooral met veel vragen zitten waar we hopelijk snel een antwoord op krijgen!

06/10/2026

Ik had me mijn dag toch anders voorgesteld, het werd er één om heel snel te vergeten! Vanmorgen kreeg Marthe een epilepsieaanval, de stimulator deed zijn werk en stopte de aanval. In eerste instantie dachten we dat ze terug ok was maar ze bleef in absences hangen en stilaan zagen we meer tekenen van epileptische activiteit. Na overleg met Leuven toch maar de ambulance gebeld en werd ze naar het Imeldaziekenhuis gebracht. Daar kreeg ze nog een zware aanval en hebben ze noodmedicatie toegediend. Uiteindelijk is er toch beslist om haar naar Leuven over te brengen… Hopelijk een goede nacht en morgen naar huis! 🙏🍀🙏🍀🙏🍀

01/10/2026

Gisteren stond er een 24h-eeg en slaaponderzoek op de planning in Uz Leuven. Marthe heeft de laatste maanden een heel zware ademhaling als ze slaapt en snurkt heel veel. Ze heeft nachten dat ze 14-15 slaapt en overdag nog moe is. Het vermoeden is dat ze slaapapneu heeft maar het is nog even wachten op verdere resultaten. Dit kan er ook nog wel bij zeker 🤦‍♀️

21/09/2026

Vandaag was deze kleine kapoen jarig! 12 hobbelige jaren, ups and downs maar lieve Marthe, geen woorden kunnen beschrijven hoe trots we op jou zijn! Love you to the moon and back! ❤️❤️❤️

24/08/2026

Terug thuis van Hartekamp ❤️❤️❤️ De eerste keer op kamp, moeilijke maar zeker ook heel veel mooie momenten… Als we aan Marthe vragen of ze volgend jaar terug wil gaan is het een volmondige ja en een grote lach! Een teken dat ze er toch van genoten heeft! Nu is het tijd voor te recupereren want het heeft veel van haar gevraagd…. We zaten al bijna 10 weken zonder een epilepsieaanval maar vanmorgen was het terug zo ver… Vermoeidheid, veel prikkels, adrenaline en nu de ontlading van een vermoeiende week. Nu gaan we vooral genieten van de kleine gelukjes en terug samen te zijn!

18/08/2026

LOSLATEN… Zondag vertrok Marthe een week op “Hartekamp” naar het domein Fabiola in Maasmechelen.
Ze keek er enorm naar uit maar we zetten ze toch met een klein hartje af…. Wat als ze haar niet begrijpen, wat als ze het niet aankan, wat als ze een aanval krijgt, wat als…..
Ze is er omringd door het beste team met dokters en verpleegsters, we gaan er vanuit dat geen nieuws goed nieuws is en proberen om zelf een beetje te genieten en eens niet te hoeven zorgen en altijd aanstaan…Dat het maar snel zondag is dat we haar terug kunnen knuffelen!!!

21/07/2026

Dankzij Move for Alice vzw kunnen wij op een gemakkelijke en leuke manier boodschappen doen met Marthe! Dit was altijd een hele onderneming omdat ze te groot is om in het karretje te zitten en met de rolstoel is het ook allesbehalve handig. Zo fijn om haar hiervan te zien genieten!

01/06/2026

Het was hier een spannend weekend… We voelden in alles dat er weer een aanval zat aan te komen en zaterdag hadden we prijs. Marthe werd huilend wakker en helemaal niet in haar gewone doen. Om 12h kreeg ze een aanval, die stopte toen we met de magneet over de stimulator te gingen.
Normaal gezien volgen er dan nog een paar aanvallen maar deze keer niet!
Kunnen we dan stilletjes aan hopen dat de stimulator eindelijk zijn werk doet en haar aanvallen ook nog uitblijven?!🙏

16/04/2026

Marthe mag naar huis, onze traditie is dan om eerst bij de McDonalds stoppen 🤩 De boosdoener van de vele aanvallen is een bacterie in haar darmen, hierdoor wordt haar medicatie niet goed opgenomen in haar lichaam… Na een kuur antibiotica van 10 dagen zou deze bacterie moeten verdwijnen 🙏

15/04/2026

Een plek waar we liever niet zijn maar als het niet anders kan zijn we heel blij dat we hier terechtkunnen!
Na 4 epilepsieaanvallen en 3x noodmedicatie toedienen konden we niet anders dan 112 te bellen. Marthe heeft nu een hoge dosis anti epileptica via haar bloed gekregen en het lijkt stabiel te zijn. Morgen een gesprek met de neuroloog en hopen dat we antwoorden krijgen op onze vragen… 4 weken geleden zaten we hier ook in dezelfde situatie 🥲 Vroeger maakte ze 1 aanval en die stopte na toediening van haar noodmedicatie.
Nu volgen de aanvallen elkaar op na gebruik van de magneet voor de stimulator en na het toedienen van haar noodmedicatie… We zijn precies terug een paar stappen achteruit aan het gaan 🥲

Adres

Muizensteenweg
Bonheiden
2820

Telefoon

+32473621249

Website

http://www.hartvoormarthe.be/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Hart Voor Marthe vzw nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.