Huntington Liga vzw

15/05/2026

🧠💙 Vandaag zetten we de ziekte van Huntington extra in de kijker.
In België leven ongeveer 1000 mensen met Huntington.
Maar achter elk van hen staat een hele familie.
Onze Sociale Dienst begeleidt vandaag zo’n 300 families in Vlaanderen.
We luisteren, ondersteunen en verbinden — elke dag opnieuw.
✨ Wat doen wij?
• Begeleiding voor patiënten én hun netwerk
• Vorming en advies voor professionals
• Ondersteuning bij zorg en hulpmiddelen
• Verbinding tussen families en hulpverlening
Al meer dan 50 jaar zetten wij ons in via:
🤝 Regiobijeenkomsten (laagdrempelig & informeel)
💬 Ontmoetingsmomenten voor o.a. jongeren, partners en mantelzorgers
📢 Vandaag trekken we samen, met het hele Huntington-netwerk, extra aandacht voor deze ziekte.
👉 Hoe kan jij helpen?
Deel dit bericht en vergroot mee de bekendheid. Samen maken we het verschil. 💙

01/05/2026

𝗦𝘁𝘂𝗱𝗶𝗲𝗱𝗮𝗴 𝗛𝘂𝗻𝘁𝗶𝗻𝗴𝘁𝗼𝗻

Vorige week organiseerden we samen met Psychiatrisch Centrum Ariadne en de Huntington Liga een studiedag rond de ziekte van Huntington. De belangstelling was groot – de dag was volledig volzet.

Zorgprofessionals, mantelzorgers en onderzoekers kwamen samen om kennis te delen. Van een persoonlijke getuigenis tot een panelgesprek over vrijheid en veiligheid – het werd een waardevolle dag.

De band tussen Zorggroep Sint-Kamillus en Huntington gaat ver terug. In 1974 werd op ons domein de Huntington Liga opgericht – de derde familiegroep wereldwijd. Vandaag begeleiden we jaarlijks een zevental patiënten met warme zorg en nabijheid.

Bedankt aan alle sprekers, deelnemers en partners. 💚

18/03/2026

Kom je mee naar onze ledendag?

Dit jaar ligt de focus op het aanbod binnen Vlaanderen en internationaal voor de Huntingtonpatiënten en hun families.

Meer info op: www.huntingtonliga.be

30/01/2026

07/11/2025

De Warmste week
Ons project:
Podcasts Onzichtbaar leven met (de Ziekte van) Huntington
Een reeks waarmee we gendragers ondersteunen en herkenning bieden. Door hun verhalen hoorbaar te maken, willen we de stilte doorbreken en ruimte creëren voor begrip en verbondenheid.

Vlam jij ook mee met ons!

21/10/2025

Op 24 september werd via verschillende media het bericht verspreid dat er een succesvolle evolutie is in het onderzoek naar de ziekte van Huntington.

Onze Nederlandse collega's houden een Webinar over de gentherapie AMT-130.

Webinar over AMT 130-resultaten
De Vereniging van Huntington en de afdelingen neurologie van het MUMC en het LUMC nodigen je van harte uit voor een online bijeenkomst over de onderzoeksresultaten van uniQure’s gentherapie AMT-130. Want er is veel over gezegd en geschreven sinds ze zijn verschenen.
Wat laten de data zien? Wat betekenen ze voor lopend onderzoek en vooral: wat betekenen ze voor mensen en families die geraakt zijn door de ziekte van Huntington?
Tijdens het webinar geven drie sprekers een korte toelichting, gevolgd door ruimte voor vragen en gesprek:

𝘋𝘳. 𝘔𝘢𝘺𝘬𝘦 𝘖𝘰𝘴𝘵𝘦𝘳𝘭𝘰𝘰, 𝘯𝘦𝘶𝘳𝘰𝘭𝘰𝘨𝘪𝘦 𝘔𝘜𝘔𝘊
𝘒𝘢𝘴𝘱𝘦𝘳 𝘷𝘢𝘯 𝘥𝘦𝘳 𝘡𝘸𝘢𝘢𝘯, 𝘯𝘦𝘶𝘳𝘰𝘭𝘰𝘨𝘪𝘦 𝘓𝘜𝘔𝘊
𝘙𝘰𝘣 𝘏𝘢𝘴𝘦𝘭𝘣𝘦𝘳𝘨, 𝘝𝘦𝘳𝘦𝘯𝘪𝘨𝘪𝘯𝘨 𝘷𝘢𝘯 𝘏𝘶𝘯𝘵𝘪𝘯𝘨𝘵𝘰𝘯

Datum: woensdag 22 oktober

Tijd: 19.30 – 20.30 uur

Locatie: Microsoft Teams

Aanmelden: https://tinyurl.com/3b2n9cdr

Iedereen die meer wil weten over de huidige stand van het AMT-130-onderzoek is van harte welkom!

Microsoft Virtual Events Powered by Teams

13/06/2025

Na webinars over zwanger worden en wel of niet testen, organiseert het MaastrichtUMC in samenwerking met de Vereniging van Huntington en het Jonge Brein Onderzoeksfonds Limburg een nieuw webinar over ziek worden en ziek zijn.

Hoe ga je om met het feit dat je ziek gaat worden? En wat als je hoort dat de ziekte nu toch echt is begonnen? Wordt het leven anders?

Over deze en vele andere vragen gaat Kirsten Paulus in gesprek met Tanja Peeters, Huntington casemanager bij Stichting Land van Horne, neuroloog Mayke Oosterloo en een patiënt met de ziekte van Huntington.

Ben jij er ook bij? Meld je dan aan via [email protected]

Dit webinar wordt mogelijk gemaakt door Vereniging van Huntington en Jonge brein onderzoekfonds Limburg