10/05/2026
Deux semaines différentes… mais profondément justes ❤️
Cette année, nos congés n’ont pas ressemblé aux précédents. Pas de long trajet vers Barcelone, pas de séjour intensif en Espagne comme nous l’avons connu ces dernières années.
Parfois, la vie nous oblige à revoir nos plans.
Et cette année, il a fallu écouter les limites du corps, les contraintes du quotidien… et trouver une autre manière d’avancer.
Entre mes soucis de santé qui se sont accentués, l’endométriose, une intervention chirurgicale à planifier, le post-opératoire à anticiper, l’organisation du Family Day, le quotidien déjà très chargé… Le début 2026 ne fût pas de toit repos et j’ai dû me rendre à l’évidence : un séjour intensif en Espagne n’était pas raisonnablement envisageable cette fois.
Et il faut aussi rappeler qu’un “intensif” ne l’est pas uniquement pour Samaël.
Bien sûr, c’est lui qui fournit les efforts physiques, neurologiques et émotionnels les plus immenses. Mais autour de lui, c’est toute la famille qui doit s’adapter :
🚗 les longs trajets Liège-Barcelone en voiture
🏨 les hôtels et étapes
🧳 le matériel
🛣️ les aires de repos adaptées
💤 la fatigue
🧠 la charge mentale
👧 l’organisation pour Cassia
❤️ et toute l’énergie que cela demande à chacun.
Depuis trois mois également, Samaël porte désormais un corset en silicone pour sa scoliose… 23h/24. Une nouvelle étape importante, qui demande elle aussi beaucoup d’adaptation, de patience et d’énergie.
Alors cette année, avec Sandrine, une des kinés qui accompagne Samaël chez Evoludo, et son mari Alexis, ostéopathe, nous avons imaginé ensemble une autre formule : un “mini intensif” ici, à Liège, dans les locaux de leur centre Arcocha, à Grivegnée.
Et finalement… cela faisait sens ❤️
📅 Lundi, mardi et jeudi matin, Samaël travaillait avec Sandrine de 9h30 à 12h :
🚶 la marche
⚖️ les appuis et l’équilibre
🔄 les transitions
🧍 le maintien debout
🙌 la préhension et tout l’aspect sensoriel des mains, qui reste encore compliqué pour lui.
Nous avons également testé le nouveau Kariboe de chez Albatros NV, notre appareilleur, qui remplace désormais le NF Walker devenu trop petit. Nous avons travaillé un peu avec le grillo Grillo… et vécu des séances à l’image de Samaël :
🤼 beaucoup travaillé
🎶 beaucoup chanté
😂 beaucoup ri
😤 parfois crié
😢 parfois pleuré
🤗 beaucoup câliné aussi
Sur les conseils d’Alexis, nous avons profité des petites pauses sans corset pour faire des étirements de la colonne.
Nous avons fait la course avec le doudou kangourou… et même réussi à crier plus fort que la musique des crossfiteurs d’à côté 😉😜
Ensuite, direction le cabinet d’ostéopathie, à 5 minutes en voiture, pour une séance avec Alexis :
💆 travail sur les tensions, des orteils jusqu’au haut du crâne
🪡 un peu d’acupuncture également
❤️ et un Samaël particulièrement coopérant.
Le rythme était différent des intensifs en Espagne.
Moins dense. Moins “marathon”. Plus respectueux de son état actuel, de ses besoins, de sa fatigabilité et de celle de toute la famille.
Et cela ne veut pas dire “moins bien”.
Simplement… autrement.
Les intensifs en Espagne gardent une place très particulière dans notre parcours et apportent énormément à Samaël. Mais cette semaine-ci nous a rappelé qu’il existe aussi d’autres façons d’accompagner un enfant : plus locales, plus souples, plus adaptées à certaines périodes de vie, tout en restant profondément bénéfiques et cohérentes.
Et pendant ce temps-là… Cassia vivait elle aussi SA semaine ❤️
Pour la deuxième fois, SOHAG ASBL a accepté d’inclure Cassia dans ses stages au Pôle Ballon à Waremme. Et honnêtement… quel cadeau !
Elle adore y aller. Être entourée d’enfants de son âge, partager des activités, danser, rire, évoluer dans un groupe de jeunes qui lui permet simplement d’être une petite fille parmi les autres… cela lui fait un bien fou. Cela la tire vers le haut, lui donne confiance, fierté et légèreté.
Et cette année encore, cela s’est vu immédiatement sur son visage ❤️ Lors du petit spectacle de danse, la voir si heureuse, si investie, si fière… m’a profondément émue. J’ai regardé cette petite fille qui en plus de se dépasser chaque jour face à son propre handicap, doit aussi s'adapter quotidiennement à celui de son frère. Elle était là, sur scène, tellement fière, tellement heureuse… et oui, j’ai versé quelques larmes.
Le fait que Cassia puisse vivre pleinement son stage m’a aussi permis d’accompagner Samaël plus sereinement pendant ce mini intensif, en sachant qu’elle profitait elle aussi d’une vraie semaine d’enfant de son âge ❤️
Et juste avant cela, Samaël avait également eu la chance de partir une semaine complète en séjour répit avec Evoludo SAS'J, en partenariat avec Wallopoly et Souffle Un Peu asbl.
Une semaine durant laquelle il a été chouchouté du lundi au vendredi… pendant que, de notre côté, nous pouvions aussi profiter de précieux moments en tête-à-tête avec Cassia ❤️
Au final, ces deux semaines étaient très différentes de celles des années précédentes.
Mais elles étaient probablement exactement ce dont nous avions besoin cette année :
💙 du soin
💜 de l’adaptation
💛 du répit
💚 de la douceur
🧡 de l’intensité autrement
📸 Petit retour en images de ce mini intensif
Et, évidemment, merci à vous qui nous soutenez tout au long de l'année et nous offrez ainsi la possibilité de rêver grand pour Samaël et son avenir en lui offrant toutes les prises en charge qu'il mérite 🙏❤️
Stéphanie
Maman de Samaël, Super-Héros
& Présidente Cap'Able ASBL
