Muco

23/05/2026

🤝 2026 is het Internationaal Jaar van de Vrijwilliger

Misschien schuilt er wel een vrijwilliger in jou die bereid is om een beetje van zijn of haar tijd te geven aan de strijd tegen mucoviscidose?

Wist je dat de Mucovereniging samenwerkt met het platform Give a Day voor haar vrijwilligerswerk?

Give a Day - Vrijwilligerswerk & Bénévolat is een Belgisch platform dat vrijwilligers en organisaties met elkaar in contact brengt, ontworpen om burgerengagement eenvoudig, toegankelijk en concreet te maken.

📌 Al onze vrijwilligersvacatures zijn terug te vinden op:
🔗 https://www.giveaday.eu/nl-be/organisatie/association-muco/10894

💚 Of het nu voor enkele uren tijdens een evenement is of in het kader van een regelmatiger engagement, sluit je bij ons aan en beleef een boeiende, zinvolle ervaring binnen een betrokken en gemotiveerd team!

23/05/2026

🤝 2026 est l’Année Internationale du Volontariat

Il y a peut-être un bénévole qui sommeille en vous et qui est prêt à donner un peu de son temps pour contribuer à la lutte contre la mucoviscidose ?

Saviez-vous que l'Association Muco collabore avec la plateforme Give a Day pour ses appels à bénévoles ?

Give a Day - Vrijwilligerswerk & Bénévolat est une plateforme belge de mise en relation entre bénévoles et associations, conçue pour rendre l’engagement citoyen simple, accessible et concret.

📌 Toutes nos missions de bénévolat sont à retrouver sur :
🔗 https://www.giveaday.eu/fr-be/association/association-muco/10894

💚 Que ce soit pour quelques heures lors d’un événement ou dans le cadre d’un engagement plus régulier, rejoignez-nous et vivez une expérience humaine pleine de sens au sein d’une équipe solidaire et bienveillante !

21/05/2026

⏳ 70 personen met mucoviscidose wachten nog steeds op de terugbetaling van een levensbelangrijk medicijn.

‘Julie staat voor de 120 belangrijkste dagen uit haar leven maar ze kan zelf niets doen.’

De onderhandelingen zijn momenteel aan de gang en de Mucovereniging vraagt minister Vandenbroucke en het bedrijf Vertex om tot een spoedig akkoord te komen.

➡️ Lees ons persbericht : https://www.muco.be/nl/nieuws/70-personen-met-mucoviscidose-wachten-nog-steeds-op-de-terugbetaling-van-het-medicijn-kaftrio/

21/05/2026

⏳ 70 personnes atteintes de mucoviscidose attendent toujours le remboursement d’un médicament vital.

« Julie est face aux 120 jours les plus importants de sa vie, mais elle ne peut rien faire elle-même. »

Les négociations sont actuellement en cours et l’Association Muco appelle le Ministre Frank Vandenbroucke et Vertex Pharmaceuticals à conclure rapidement un accord.

Pour ces patients, chaque jour compte.
Le temps presse !

➡️ Lisez notre communiqué de presse : https://www.muco.be/fr/nouvelle/70-personnes-atteintes-de-mucoviscidose-attendent-toujours-le-remboursement-du-medicament-kaftrio/

19/05/2026

🚶‍♀️🏃‍♂️🚴 Doe mee aan de Viathlon 2026-uitdaging en steun de Mucovereniging!

Van 14 mei tot 15 juni zetten de teams van Viatris BeLux zich gezamenlijk in — door te wandelen, hardlopen en fietsen — in het kader van hun jaarlijkse initiatief

🎯 Hun doel? 35 miljoen stappen zetten in 33 dagen, wat neerkomt op bijna 40.000 km die ze gezamenlijk afleggen!

💚 Goed nieuws! Voor elke afgelegde kilometer zal Viatris financiële steun verlenen aan de Mucovereniging.

Wilt u zich samen met hen inzetten?
Viatris nodigt mensen met mucoviscidose, hun families en betrokken medewerkers van harte uit om mee te doen aan de Viathlon 2026-uitdaging. Je hoeft geen marathon te lopen: elke stap telt!

⏳ De eerste 50 die zich inschrijven ontvangen een persoonlijke code om toegang te krijgen tot de app en mee te doen aan de challenge.

🔗 Info en inschrijvingen: https://www.muco.be/nl/nieuws/viathlon-2026/

We rekenen op u!

***
🚶‍♀️🏃‍♂️🚴 Rejoignez le défi Viathlon 2026 et soutenez l’Association Muco !

Du 14 mai au 15 juin, les équipes de Viatris BeLux se mobilisent ensemble — en marchant, en courant et en pédalant — dans le cadre de leur initiative annuelle

🎯 Leur objectif ? Atteindre 35 millions de pas en 33 jours, soit près de 40 000 km parcourus collectivement !

Bonne nouvelle ! Pour chaque km parcouru, Viatris apportera un soutien financier à l’Association Muco.

Envie de vous mobiliser avec eux ?
Viatris invite les personnes atteintes de mucoviscidose, leurs familles ainsi que les collaborateurs concernés à rejoindre le défi Viathlon 2026. Pas besoin de courir un marathon : chaque pas compte !

⏳ Les 50 premiers inscrits recevront un code personnel pour accéder à l’application et rejoindre le défi.

🔗 Infos et inscriptions : https://www.muco.be/fr/nouvelle/viathlon/

On compte sur vous !

16/05/2026

🏃‍♀️🏃 J-15 avant le départ des 20 km de Bruxelles !

💚 Cette année encore, la Team “Run for Air” sera au rendez-vous pour courir au profit de la lutte contre la mucoviscidose. 259 participants et 5 entreprises prendront le départ sous les couleurs de l'Association Muco.

🤝 Grâce à cette formidable mobilisation, l’édition 2025 a permis de récolter 55.518 € au profit des Fonds Muco Sport, qui soutiennent la pratique sportive des personnes atteintes de mucoviscidose.

🔥 Battons ce record ensemble le 31 mai 2026 !

Chaque soutien compte !
👉 https://act.muco.be/fr-FR/20-km-bruxelles

***

🏃‍♀️🏃 Nog 15 dagen tot de start van de 20 km door Brussel!

💚 Ook dit jaar is ons “Run for Air”-team weer van de partij om te lopen ten voordele van de strijd tegen mucoviscidose. 259 deelnemers en 5 bedrijven zullen aan de start verschijnen in de kleuren van de Mucovereniging.

🤝 Dankzij deze geweldige mobilisatie kon de editie van 2025 maar liefst €55.518 inzamelen voor de Muco Sportfondsen, die mensen met muco ondersteunen bij het beoefenen van sport.

🔥 Laten we dit record samen breken op 31 mei 2026!

Elke steun telt!
👉 https://act.muco.be/nl-NL/20-km-bruxelles

07/05/2026

🚨 Dernière chance ! 🚨

Curieux·se d’en savoir plus sur l’avenir de la recherche sur la mucoviscidose ? Ne manquez pas ce webinaire !

Lundi 11 mai à 19h, le Pr Dr Sophie Gohy (CUSL) vous propose une mise à jour sur :
* les dernières avancées concernant les modulateurs CFTR
* l’état des thérapies géniques actuellement en études cliniques
* et ce que nous pouvons réellement attendre pour l’avenir
Où en sommes-nous dans la recherche d’un traitement pour toutes les personnes atteintes de mucoviscidose ? Et pourrons-nous un jour guérir la maladie ?

👉 Inscrivez-vous vite via ce lien et rejoignez-nous lundi !
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScGTtXuyO-zQIOTKVe97KWnssxEX44KtNOAvyLfbwuiEvEgsw/viewform?usp=header

💬 Le webinaire laissera également place à vos questions.

06/05/2026

📆Les événements à ne pas manquer en mai :
📌16 mai : Virton : Le Souffle en fête : Une journée dédiée aux défis et à l'amusement. A ne pas rater !!!
https://www.muco.be/fr/agenda/le-souffle-en-fete-3/
📌31 mai : Bruxelles : Run for Air : https://act.muco.be/fr-FR/20-km-bruxelles

🎀 Ce qui vous attend en juin :
📌5 - 6 juin : Somzée : Rando Muco VTT nocturne - marche : https://www.muco.be/fr/agenda/rando-muco-vtt-nocturne-marche/

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📆Niet te missen evenementen in mei:
📌16 mei: Virton: "Le Souffle en fête": Een dag vol uitdagingen en plezier. Niet te missen!!!
https://www.muco.be/nl/agenda/le-souffle-en-fete-2/
📌31 mei: Brussel: Run for Air : https://act.muco.be/nl-NL/20-km-bruxelles
📌31 mei: de Rotary club Maaseik organiseert de Bokkerieje Run en Bike in en rond Maaseik ten voordele van de Mucovereniging.

🎀 Wat kan je verwachten in juni:
📌5 - 6 juni: Somzée: Rando Muco VTT nocturne - marche: https://www.muco.be/fr/agenda/rando-muco-vtt-nocturne-marche/

28/04/2026

💚 Wauw, jullie zijn echt ongelooflijk!! 🤩

Tijdens TRAIL60 by muco.be werd maar liefst €139.453 ingezameld! Wat een fantastische eerste editie, dat al onze verwachtingen overtreft!

🤝 Een oprechte dankjewel aan alle deelnemers, partners, schenkers en bedrijven die hun teams inschreven of een gift deden. Zonder jullie engagement en steun was dit nooit mogelijk geweest.
Jullie maakten echt het verschil! 🫶

🫁 Dankzij jullie kunnen we blijven doen waar het echt om draait: de 1.397 mensen met mucoviscidose in België ondersteunen en blijven investeren in wetenschappelijk onderzoek.

📸 Herbeleef deze hartverwarmende dag met meer dan 783 foto’s:
https://photos.app.goo.gl/M1wvR7VhWqWjbkJFA

👀 Blijf je graag op de hoogte van toekomstige evenementen van de Mucovereniging? Hou dan zeker onze website of facebookpagina in de gaten!

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💚 Waouww, vous êtes vraiment incroyables !! 🤩

Lors de TRAIL60 by muco.be, vous avez récolté pas moins de 139.453 € ! Quelle première édition exceptionnelle qui a dépassé toutes nos attentes !

🤝 Un immense merci à tous les participants, partenaires, donateurs et entreprises qui ont inscrit leurs équipes ou fait un don. Sans votre engagement et votre soutien, rien de tout cela n’aurait été possible. Vous avez vraiment fait la différence !

🫁 Grâce à vous, nous pourrons continuer à remplir notre mission prioritaire : soutenir les 1.397 personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique et continuer à investir dans la recherche scientifique.

📸 Revivez cette journée pleine d’émotion avec plus de 783 photos :
https://photos.app.goo.gl/M1wvR7VhWqWjbkJFA

👀 Envie de continuer à suivre les projets de l’Association Muco ?
STAY TUNED via Facebook ou notre site internet !

25/04/2026

✨ Association Muco : 60 ans d'histoire...

À l’occasion des 60 ans de l’Association Muco, des voix fortes et inspirantes ont accepté de partager leur parcours, leurs souvenirs et leur engagement 💚

“Du point de vue des traitements, le Kaftrio a changé ma vie, c’est sûr. Mais pour le reste, le regard de la société doit encore évoluer. Aujourd’hui, je ne travaille plus, je bénéficie d’une reconnaissance de handicap et j’ai donc une carte PMR. Pourtant, j’avoue que c’est parfois gênant, parce que quand on me voit, je n’ai pas l’air malade.”
Découvrez dès maintenant le témoignage de Christian, qui souffle ses 60 bougies cette année et a la muco !
👉 À lire sans attendre : https://www.muco.be/fr/temoignage-de-christian/

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✨ Vandaag stellen we opnieuw een toonaangevend persoon voor die een sleutelrol speelde in de geschiedenis van de Mucovereniging...

Ter gelegenheid van het 60-jarig bestaan van de Mucovereniging delen enkele krachtige en inspirerende stemmen hun parcours, herinneringen en engagement 💚

"Wat de behandelingen betreft, heeft Kaftrio mijn leven zeker veranderd. In het algemeen moet de perceptie van onze samenleving ten opzichte van mensen met muco nog verder evolueren. Momenteel ben ik niet meer aan het werk en heb ik een erkende beperking en een gehandicaptenkaart. Toch vind ik het onzichtbare aspect van de ziekte moeilijk. Mensen zien niet hoe ziek ik ben."

Ontdek nu de getuigenis van Christian, die muco heeft en dit jaar 60 kaarsjes uitblaast.
👉 Lees zijn getuigenis hier: https://www.muco.be/nl/interview-met-christian/

Comme l’Association, Christian souffle ses 60 bougies cette année et a la muco ! L’occasion de revenir sur son parcours et de partager son expérience.