Julia (5 ans), élève de 3e maternelle à l’école Sainte Véronique à Liège, est une petite fille adorable, pleine de vie et très sportive. Julia n’avait jamais été malade... Souvent, nous nous disions: “Quelle chance d’avoir deux petites filles en pleine santé”.
La nuit du 8 au 9 avril 2018, Julia a vomi toute la nuit, sans arrêt. Même si elle n’avait plus rien dans son estomac, ce dernier se contractait continuellement et nous n’avions même pas le temps de nous rendre dans sa chambre qu’elle vomissait à nouveau dans son petit seau comme une grande, sans se plaindre. A ce moment là, nous pensions qu’il s’agissait d’une grosse indigestion et que son état allait s’améliorer rapidement. Sa grande soeur, Romy (8 ans) avait déjà été victime d’une grosse indigestion à l’âge de 4 ans et tout était rentré dans l’ordre après avoir été réhydratée sous perfusion pendant 2, 3 jours passés à l’Espérance.
De retour du travail le lundi 9 avril, constatant que Julia était toujours très mal en point, nous nous sommes rendus aux urgences de la Clinique de l’Espérance où suite à une prise de sang et une analyse d’urine, les médecins ont très rapidement compris que la situation était grave et l’ont transférée aux soins intensifs. C’est là que notre cauchemar interminable a débuté. Très vite, le cerveau de Julia s’est déconnecté et elle a commencé à nous repousser à chaque fois qu’on l’approchait pour lui faire un câlin. Son état neurologique s’est très vite dégradé, ce qui entraina beaucoup de confusions au sein de son cerveau et empêcha désormais toute interaction.
Les médecins ont tout de suite émis l’hypothèse d’un SHU - syndrome hémolytique et urémique - maladie rare, le plus souvent infantile dont nous n’avions jamais entendu parler. Cette maladie rare est la conséquence d’une intoxication alimentaire et provient d’une bactérie animale appelée “Escherichia colis”, présente dans les intestins des bovins. Elle peut provenir de multiples sources comme la viande crue (viande hachée), la viande pas assez cuite ou encore de certains fromages à base de lait cru (non pasteurisé) comme le Reblochon, le Comté... Le jus de pommes peut également être la cause d’un SHU car il peut arriver que certaines pommes tombées à terre, aient été en contact avec des excréments de vaches.
Comme dans la plupart des SHUs, la bactérie s’est attaquée aux reins de Julia qui n’a plus été capable d’uriner pendant 24 jours. Comme si cela ne suffisait pas, la bactérie s’est également attaquée à son cerveau de manière très aiguë.
Après 3 jours aux soins intensifs à la clinique de l’Espérance, l’état de Julia devenait de plus en plus préoccupant et les médecins, n’ayant encore jamais rencontré un cas aussi sévère, ont contacté leurs confrères de Paris à l’hôpital Robert Debré (centre de référence du SHU qui reçoit la majorité des SHUs de France). Ils nous ont vivement conseillé de nous rendre là-bas car le médicament “Soliris” ainsi que les immunoabsorptions étaient notre seul espoir de la sauver. Nous nous sommes donc rendus à Paris dans l’urgence après avoir vu notre petite princesse convulser et dont l’état se dégradait de jour en jour.
Julia a passé 12 jours extrêmement difficiles en réanimation pédiatrique à Paris suivis de 4 semaines en Néphrologie où elle a subi de très lourds traitements (Hémodialyses, Transfusions, immunoabsorptions...)
Julia est passée par différents états qui ont provoqué en nous un stress permanent qu’il a fallu gérer durant une longue période. C’est comme si le temps s’arrêtait et que le ciel nous tombait sur la tête...
Dieu merci, le courage, la volonté, le caractère bien trempé de Julia ainsi qu’une énorme dose d’amour lui ont permis de rester parmi nous.
Tous les jours, Julia progresse et nous démontre encore et toujours son envie de revenir à 100%. Aujourd'hui, Julia respire seule, a retrouvé son beau regard accrocheur ainsi que l’équilibre. Elle marche seule, reparle, compte en anglais et interagit avec nous. C’est un combat qui semble durer depuis si longtemps pour nous parents mais Julia évolue très vite quand on considère tout ce qu’elle doit réapprendre et d’où elle revient.
Bravo ma Juju, tu es un exemple pour nous tous.
Comme si la peine de voir son enfant devenir soudainement gravement malade ne suffisait pas, nous avons appris lors de notre retour en Belgique que la mutuelle ainsi que les assurances refusaient de payer les médicaments extrêmement onéreux administrés à Paris.
C’est la raison pour laquelle je vous propose de nous rejoindre le dimanche 24/06/18 à l’école Sainte Véronique pour marcher afin de soutenir Julia et sa famille.
Nous ne manquerons pas de vous tenir informés des beaux progrès réalisés par Julia.
Un énorme MERCI pour votre soutien et votre présence depuis le début.
