11/05/2026
Vendredi 17 avril 2026
Il est 7h30, tu es saucissonné de partout de l’Emla recouvre tes bras et tes mains, pour tenter, en vain sans doute, que tu n’aies pas trop mal lors de la pose du cathéther.
On arrive à 8h36 à l’hôpital, satané travaux sur l’autoroute, 1h de route au lieu de 30 minutes, ma vessie est sur le point d’éclater, la tienne tout autant, on a géré !
On arrive dans l’hôpital de jour, tu m’as confié ce matin que tu redoutais de retourner en chambre, que ça te referait vivre de sales choses en plus du scanner.
Mais l’équipe est au fait et on reste dans l’espace central.
Jessica, qui t’a accompagné au niveau psychologique durant quelques temps, passe te faire un coucou avec sa stagiaire.
Tu boudes un peu, tu tolères mal le fait d’être redevenu un petit garçon lambda et de sortir de tout l’encadrement de l’hôpital, mais elle a l’habitude et arrive à te changer les idées.
On va poser ton cathéter, l’infirmière, une perle comme toujours, t’explique tout et tente de te rassurer au mieux.
Elle t’explique tout et cherche une veine qui malheureusement se cache à cause de l’Emla.
Elle fini par en trouver une malheureusement dans le pli de ton bras gauche, tu serres les dents mais la douleur est trop forte, on t’encourage du mieux qu’on peut mais le cathéter ça gêne en plus dans ton bras.
Il est 9h15, on descend pour ton scanner. On nous appelle très vite mais la machine qui est sensée délivrer le produit de contraste ne veut pas de ton poids trop léger, il faut attendre, on nous oriente vers une sale de jeux.
Moins de 2 minutes, on n’a même pas eu le temps de regarder les jouets, on nous rappelle, la machine est prête.
On ne t’a pas expliqué le fonctionnement, on tente de le faire rapidement, tu n’as jamais eu de pet-scan, juste des scanner.
On va devoir attendre 1h que le produit circule.
On vient nous chercher à passé 10h30, on t’installe dans le scanner qui est bien grand pour toi, on adapte au mieux possible. Un carton sera utilisé pour tenir tes deux petits pieds en place, l’ingéniosité des équipes n’est plus à prouver, et pour en avoir fait un c’est moins stressant que de se faire lier les pieds !
On demande de mettre tes bras en haut, cela me rappelle malheureusement un peu trop ta radiothérapie…
L’examen dure énormément de temps, on fait sans injection de produit puis avec injection de produit, tu gères comme un chef !
Je reste à tes côtés avec ma super cotte de maille qui pèse une tonne et me bousille mes épaules mais c’est tellement peu de choses à côté de ce que tu vis !
Une fois l’examen terminé, on remonte à l’hôpital de jour et on peut enfin quitter l’hôpital.
Etant donné le trajet, tu ne sauras malheureusement pas revenir à l’école avant 13h30. Tu es un peu peiné mais un repas super sain de chez Ikea te décroche un sourire, il faut bien te réconforter comme on peut !
Lundi 20 avril 2026
Je reçois un appel m’informant de la réalisation d’une échographie et de l’heure ce mercredi.
Mon sang fait 18 tours en moi, je suis figée, la dame ne sait rien me dire de plus.
Je contacte directement ton oncologue qui m’informe qu’il veut un examen complémentaire pour comparer tes ganglions…
Tes ganglions ?!?! mais il n’y en avait qu’un… !
Il tente d’être rassurant mais ce n’est pas possible, l’angoisse de revivre le parcours que l’on a vécu, l’angoisse de devoir à nouveau te priver de ta vie, de chambouler notre vie qui peinait à prendre peu à peu une nouvelle direction, et puis tout simplement que tu puisses encore souffrir me submerge, je refuse de penser au pire, je refuse que le pire arrive de ma vie, bo**el !
Mercredi 22 avril 2026
Je n’ai pas dormi de la nuit, impossible de me sortir de l’angoisse d’un nouvel examen...
Je vous dépose à l’école, je rentre à la maison, tu ne sais toujours pas que tu dois refaire une échographie, j’ai passé « mon permis » en cachotterie qui sauvent la vie.
J’ai passé ma ceinture de poker face.
Mais bon sang quand je rentre l’angoisse prend le pas sur le reste, impossible de me réchauffer, je suis seule chez moi et je tourne en boucle !!!!
L’attente c’est le pire poison, ne pas savoir, imaginer tout et son contraire, tenter de se rassurer, de relativiser.
Se dire que d’autres ont vécu tellement pire que nous et puis se dire m***e moi aussi j’ai le droit de vivre mes émotions à fond !
J’ai bien conscience d’être souvent trop, trop d’émotions, trop de pensées, mais toujours la capacité de gérer faire comme si rien ne se passait en moi.
Mais là j’avoue que ça devient de plus en plus compliqué de garder la face…
Je viens vous rechercher à l’école, je décide d’aller manger un sandwich en vitesse avec vous chez Point Chaud, on va se chercher une boisson chez Action, parce que vous savez bien qu’on prend soin de nos sous et qu’on ne va pas payer 3 fois le prix…
Je me sens bête, je me sens coupable, je voudrais que ce soit plus léger, mais la réalité c’est que malheureusement on fait partie de la bête noire du gouvernement, ceux qui n’arrivent plus physiquement, psychologiquement à bo**er parce que la vie a voulu qu’on se mange un TGV dans la tronche avec le sourire…
Je rentre avec une saveur amère dans la bouche celle qui rappelle qu’on a fait un max mais que ce max on ne sait plus le faire comme avant… Qu’on doit s’adapter… Celle qui prie pour que bon sang tout ça ne soit qu’un cauchemar de plus mais que de celui-ci on puisse se réveiller...
Ton Papou vient garder ta sœur et ton frère.
On part tous les deux trop tôt comme toujours, on sait qu’on doit s’enregistrer, c’est le bo**el sur l’autoroute, je te mets de l’Emla « au cas ou », si je peux au moins t’éviter de souffrir…
On va à l’hôpital de jour, on me confirme qu’il n’y a pas de Bio de prévue aujourd’hui…
On va donc s’enregistrer aux admissions pour réaliser ton échographie.
On est entouré de tas de nourrissons, on sent bien qu’il va y avoir du re**rd, on nous a sans doute rajouter comme tant d’autres en urgence.
Tu prends ton mal en patience, on joue à Uno, tu as une mini console de poche, je tente de comprendre ce que tu fais dessus. On tue le temps…
Une Maman et un Papa s’impatientent poliment, ils doivent bo**er en soirée, doivent-ils prévoir une solution annexe ?
La réalité des autres nous rattrapent. La maman joue à cache cache avec son autre enfant, le papa donne le biberon au bébé qui attend depuis déjà longtemps.
Nous attendrons finalement plus d’1h.
Tu fais face, tu patientes, tu observes, tu analyses de manière juste. Tu t’adaptes encore une fois.
On nous invite à rentrer dans la cabine pour te déshabiller.
Tu sais ce qui t’attend, tu sais que ce sera désagréable mais tu te plains à peine.
Le médecin est le même que l’autre fois, elle rit en sachant qu’elle est en re**rd et elle nous explique en vitesse, en tentant d’être rassurante qu’on voit des ganglions qu’on veut les mesurer et s’assurer que ça ne grandisse pas de trop.
Tu serres ma main pour ne pas dire que tu la broies dans ta petite main, je vois que malheureusement tu peines à garder tes larmes, tu veux rester digne.
Le balai des mesures reprend, on a un interne et un autre médecin qui t’a suivi au début, je comprends que ton cas est sérieux… J’angoisse intérieurement, j’espère ne pas te le montrer…
L’examen se termine, on est en re**rd pour le rendez-vous avec ton oncologue. Il nous accueille en s’étonnant évidemment de notre re**rd, il est accompagné d’une interne que tu connais, cela ne t’enchante pas mais tu fais bonne figure.
Les résultats ne sont pas encore arrivés. Il nous briefe sur le scanner en vitesse, celui-ci est rassurant on ne voit pas de reprise de la maladie ailleurs.
Cependant, on voit des ganglions dont un qui grandit, il n’était pas là au début de la maladie, et il grandit.
Les enfants peuvent en avoir pour toutes sortes de raisons mais étant donné tes antécédents on doit rester extrêmement prudent.
Il est fort probable qu’on doive opérer par laparotomie mais cela représente des risques étant donné d’une part le retrait de ta tumeur mais d’autre part, la radiothérapie que tu as subi sur la même zone.
Il va y avoir une réunion le lendemain avec tous les médecins qui t’ont suivi afin de définir la meilleure approche.
Etant donné qu’ils fonctionnent avec un autre hôpital, il y a des chances qu’on n’en sache pas plus demain, il me recontactera donc début de semaine.
Tu entends tout ce que le médecin dit, il explique dans un langage adapté et compréhensible pour ton âge, tu te rends vite compte de l’enjeu.
Dans l’auto, ton cerveau se met en marche :
Vais-je retourner aux soins intensifs ?
Est-ce que j’aurai encore une sonde ?
Est-ce que j’aurai encore une péridurale dans le dos ?
Je vais manquer combien de jours d’école ?
J’ai bien compris que c’est pour éviter que la maladie ne revienne, mais je ne veux pas avoir mal à nouveau…
Est-ce que ce sera pendant les vacances ?
Comment est-ce qu’on fera avec ma sœur et mon frère ? Et avec papa ?
Comment te rassurer alors que moi-même je suis morte de trouille ?!
Comment trouver les mots justes ?
Comment être pleinement présente et arriver à te changer les idées ?
Aura-t-on seulement des vacances ?
J’appelle ton père qui tente d’être rassurant et présent difficile malheureusement…
J’informe Papou quand je reviens à la maison.
Ta sœur dort encore, elle est au moins prémunie de tout ça, Célian s’occupe comme il peut mais il est super inquiet de ce qu’il entend… Et plein de questions lui aussi…
Jeudi 23 avril 2026 :
La journée commence pour tous très tôt comme chaque jeudi, et va se terminer très t**d comme chaque jeudi, au moins votre esprit sera occupé, je tente d’occuper le mien au mieux.
Fin de journée, alors qu’on attend que le cours de ton frère se termine, je rate in-extremis un appel du Mont Legia, c’est ton oncologue. Je parviens à le recontacter la boule au ventre.
Il tente d’être rassurant, l’ensemble des médecins pense que ce serait fonctionnel et dû au fait que malheureusement les ganglions ne parviennent plus à drainer comme avant car ils sont moins nombreux avec le retrait de ta tumeur.
Etant donné les risques qu’une nouvelle opération représente, ils préfèrent attendre avant qu’on opère.
Par conséquent, on va revérifier par échographie en juin et voir s’il y a une éventuelle évolution dans les ganglions ce qui n’était pas le cas entre les deux échographies.
Je t’en informe et le sourire que tu me fais vaut tout l’or du monde.
24 avril 2026 :
Je me rends compte que j’ai oublié de prévenir Célian, je me sens nulle à mort, je l’informe directement quand il a mis ses appareils que pour l’instant on attend.
« Ha, je suis soulagé parce que j’étais vraiment inquiet ».
Bon sang, on se rend tellement peu compte de ce qu’affronte ce pauvre bonhomme…
Je m’en veux de ne pas lui avoir dit mais je mesure à quel point, il peut s’inquiéter et tenter de nous protéger.
L’attente va être longue mais la bonne nouvelle c’est qu’au moins tu vas pouvoir être en vacances et que tu pourras m’offrir ton cadeau de fête des mères qui te tient tellement à cœur…
11 mai 2026 :
L’école a repris, la vie reprend, on a tenté de se changer les idées pendant les vacances mais évidemment que j’aurais préféré vous emmener en vacances, partir de la maison, changer d’air, mais on apprend à profiter autrement.
On a eu la chance de voir tes cousins ce que tu as adoré.
On a fait des tas de jeux de société ce que tu adores, mais surtout si tu gagnes !
La semaine reprend en douceur entre grève et congé de l’ascension.
On va encore te recouper les cheveux, tu ne supportes plus de les avoir long et moi je prends sur moi parce que malheureusement ça me ramène malgré moi à la perte de tes cheveux...
Tu nous prouves chaque jour ta résilience, ta force et ton courage, tu es un exemple de maturité pour ceux qui t’entoures.
Je prie tout ce qui est possible pour que ce stress, cette angoisse, ce poids soient loin de nous !
