Brille Petite Camille ASBL

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Brille Petite Camille ASBL

Camille est porteuse d'une maladie génétique très rare appelée Syndrome de Rett.

C'est une maladie qui touche essentiellement les petites filles et on parle de 1 sur 15000 à 20000. Cette Association dépend de dons et d'actions organisées pour améliorer le quotidien de Camille en lui offrant de multiples thérapies qui l'aideront à progresser et peut-être un jour ... marcher et/ou parler. Nous organisons des actions de ventes comme le champagne en fin d'année, des soupers ou manifestations caritatives, des collectes de dons etc ...

13/10/2025

🚨 Plus que 3 semaines max pour réserver le divin nectar 🍾 et faire pétiller 🤩 cette fin d’année 🥂

Let’s goooooo 💪

Pour rappel : 3 cuvées

- brut tradition
- millesime 2018
- rosé

😋

08/09/2025

Hellooooooo 👋

L’année dernière ce fut une réussite totale 🙌 et tout ça grâce à vous ♥️

Certains n’ont pas su attendre septembre 😂 et ont craqué pendant l’année mais ÇA Y EST : la grande action champagne 🍾 fait son retour 😋

Le rosé a eu un franc succès l’année passée et bonne nouvelle : il sera à nouveau de la partie 🤩

Pour le millésimé : bye bye 👋 le 2015 et BIENVENUE AU 🌟 millésimé 2018 🌟

on espère 🤞son petit succès et vous savez pourquoi ? C’est l’année de naissance 🎂 de Camille 🥰 ♥️ 😍 donc aucun doute sur le fait qu’il sera exceptionnel 🤤

ℹ️ commandes ouvertes jusque le 1/11
⚠️ le payement confirme la commande

🚨 si facture 🧾 : ne pas effectuer le paiement tout de suite et nous contacter directement au ☎️ au 0496/690839 ou par e-mail : [email protected]

Vous pouvez également nous contacter sur cette page mais l’e-mail et le téléphone 📱 ça reste bien entendu une option de premier choix 🥇

MERCI 🙏 d’avance à toutes et tous et …. Faites peter le compteur 🥂

28/06/2025

Hellooooo ☀️

L’été est là et le retour de la chaleur aussi 🥵
Nous n’aurions jamais cru dire cela un jour, mais nous sommes « heureux » 🙂 que Camille soit équipée d’une sonde de gastrostomie

- cela facilite une hydratation 💧 optimale au vu des températures 🌡️ que nous connaissons actuellement

- cela facilite également l’administration de tous ses médicaments 💊 et en particulier les anti épileptiques 🧠 qui sont d’autant plus importants au vu des températures qu’il y a dans sa chambre pendant la nuit pouvant favoriser des crises

- la chaleur nous accable tous et les enfants sont tout aussi (si pas plus) vulnérables et dans ce cas, nous pouvons avoir recours à une alimentation entérale pendant la nuit 🌓 pour dire de combler les apports manquants de la journée

Il a été peut-être un peu compliqué pour nous, parents, d’accepter l’opération 👨‍⚕️… non pas le geste chirurgical en lui même mais le timing : on a essayé au maximum de le repousser et après coup, on se dit finalement que c’est une très bonne chose à tous niveaux.

Elle nous gratifie toujours de son sourire 😀 légendaire et ça … ça n’a pas de prix

Bel été ☀️ à vous tous ❤️ profitez des vacances , des moments en famille, entre amis 👯, des apéros 🍹 et justement… Pour vos apéros si il vous manque du champagne 🍾 sachez qu’il ne reste un petit stock à la maison 🏡 😋

14/04/2025

Bonjour tout le monde 😀

Les dernières semaines ont été mouvementées avec l’hospitalisation de presque un mois et l’intervention chirurgicale 👩‍⚕️ dont Camille a bénéficié.

Depuis son retour à la maison 🏡 l’alimentation se faisait quasi exclusivement de manière artificielle par la sonde mais au fil des jours qui passent Camille retrouve de l’appétit 😋 et dévore même les bons repas 🥘 que maman lui prépare 🤤 ( une petite bronchite 🤧 a joué les troubles fêtes entre-temps mais c’est derrière elle)

Elle est beaucoup plus présente dans l’échange et nous gratifie de ses sourires 😃 de coquine et ses petits regards en coin ( merci le changement de médication 💊 anti épileptique)

La tempête ⛈️ est passée et nous pensons que l’avenir sera bien moins chahuté pour elle ( et pour nous a l’occasion 😝)

Ce week-end était dévoué à la détente en plein air et au soleil ☀️. Camille a pu profiter d’un superbe moment privilégié avec les animaux dont elle est grande fan et en particulier du 🐎. De beaux 🥰 moments que nous n’avions pas connu depuis bien longtemps et qui réchauffent le ❤️

Belle journée à tous et à bientôt 👋
💋

26/02/2025

Vous connaissez certainement le danseur 🇨🇦 et sa fameuse réplique : « et ça j’achète » mais son livre : chaque pas est une leçon de vie raconte un peu le quotidien de parents et d’enfants extraordinaires.

En dehors du show, des paillettes ✨ et des plateaux télé … il est confronté au Syndrome de Rett et il met en lumière 💡 ce que nous et des milliers d’autres parents vivons au quotidien.

Jean Marc Genereux j’aurais voulu vous rencontrer lors de votre passage en Belgique 🇧🇪 pour échanger et discuter de Francesca et Camille …

Une autre fois peut être ??

24/02/2025

Coucou voici les dernières nouvelles 🆕 de Camille

Tout s’est un peu précipité ces derniers jours et la date de sa chirurgie a été avancée à demain.

Camille va un peu mieux mais reste fragile, son traitement anti épileptique a été changé et son nouvel EEG 🧠 est plus stable avec moins d’activité électrique ⚡️ au niveau du tracé.
Elle est plus présente et nous fait de nouveau ses regards de coquine 😈

La kiné respiratoire 🫁 intensive avec les antibiotiques préventifs ont eu un effet bénéfique sur sa respiration et tous les voyants sont au vert pour l’opération 👨‍⚕️ de demain.

Elle passera 24-48 heures aux soins intensifs 🏥 en post opératoire avant de rejoindre sa chambre zt se reposer 😴 et se remettre au mieux.

Voilà voilà …. 🤞

Belle soirée tout le monde

19/02/2025

Bonjour 👋 tout le monde

Nous sommes restés silencieux 🤫 sur la page depuis quelques semaines pour se concentrer sur la santé fragile de Camille.

En effet, de multiples hospitalisations entre la fin de l’année dernière et aujourd’hui font que nous devons vraiment recentrer nos priorités.

Elle a commencé avec la grippe 🤧 qui s’est transformée en pneumonie 🫁 avec une hospitalisation aux soins intensifs

Elle a enchaîné avec des crises d’épilepsie 🧠 difficilement contrôlables.

Depuis une semaine c’est pour une faiblesse généralisée et une sous alimentation 🍲 et donc nous avons du lui placer une sonde gastrique pour l’alimenter de manière artificielle et lui apporter les calories et autres bonnes choses nécessaires pour que son organisme reprenne des forces MAIS également pour un état neurologique inquiétant car très somnolente 😴 les fameuses épilepsies mais non visibles … donc changement de traitement 💊 et on nous a informé d’un petit stimulateur (style pace maker) sous la peau qui pourrait avoir un effet positif sur l’activité épileptique du cerveau 🧠 qui ne pourrait pas être contrée par les médicaments.

C’est très fastidieux aussi bien pour elle mais également pour nous car elle les enchaîne depuis quelques semaines.

C’est également très ennuyant pour elle car elle est très incommodée par la sonde gastrique et nous sommes en attente d’une chirurgie 👨‍⚕️ au niveau de son estomac et la mise en place d’une sonde de gastrostomie permanente

En attendant notre chérie grandit et elle fête ses 7 ans aujourd’hui 🎂, encore un jour festif 🥳 qui se déroule à l’hôpital mais nous n’avons aucune emprise la dessus.

On espère des jours meilleurs mais en attendant : bon anniversaire Camille 🎁🎉🎈🎊🎂

♥️

09/12/2024

Coucou 👋

Vous vous souvenez de nos 2️⃣ drôles de dames appelées plus communément Christelle Robaye et Béatrice Meyers les éboorifées 🧚‍♀️

Celles ci ont participé à une aventure extraordinaire 🌍 qui s’appelle On The Road a Game, rappelez vous c’est un peu Pékin express mais sans les caméras 🎥

Des défis relevés, des rencontres et des moments inoubliables à les faire pleurer 😭 😂 accompagnés de moments de franche rigolade et 3 pays traversés : Suède 🇸🇪 Danemark 🇩🇰 et l’arrivée à Hambourg en Allemagne 🇩🇪

Elles n’ont pas gagné mais c’est tout comme et puis les vainqueurs de cette édition sont tout aussi méritants avec une magnifique cause défendue : ouvrir un lit 🛌 supplémentaire dans un hôpital 🏥 pour enfants 🧒 BRAVO 🎉 À EUX

De retour dans notre beau pays 🇧🇪, elles nous ont fait un petit coucou avec un cadeau de noël 🎅 avant l’heure pour l’ASBL ….

MERCI A VOUS LES FILLES ♥️ Vous êtes de magnifiques personnes et dans deux ans j’espère vous voir ( enfin la moins sportive des deux parait il ) dans la grande aventure de Pékin Express M6

À bientôt 👋 ♥️

25/11/2024

Coucou 👋

Camille a passé sa première nuit 🛌 à la Villa Indigo - Maison de Répit Bruxelles-Capitale hier soir.

C’est un centre de répit aussi bien pour les enfants que pour les parents qui permet à tout le monde de souffler 😮‍💨

À notre grande surprise nous voyons sur les réseaux sociaux de la villa indigo 🏡 une magnifique vidéo de Camille lors de son court séjour.

Les larmichettes 🥲 étaient présentes chez papa et maman bien entendu mais ça fait tellement chaud au ♥️ de voir cela.

Elle a été accueillie chaleureusement par les sourires de L’équipe et elle leur a bien rendu, vous la connaissez 😝

Merci à toute L’équipe pour votre accueil et à la prochaine 👋

09/11/2024

Coucou 👋 à tous

Le champaaaaaagne est la 🍾

Contactez nous ici OU 📞 0496690839 pour fixer un rendez-vous 📅 afin de le récupérer 📦

À bientôt ✌️

24/10/2024

🚨 Quoi 😮 ?!??

Vous n’avez pas encore commandé le magnifique 🤩 champagne 🍾 spécial Camille ♥️???

Bande de veinards …. Il reste une semaine avant la clôture des commandes 💡

On a passé un beau chiffre, mais ça peut encore monter

Merciiiiiiiiiiiii

12/10/2024

Ça faisait longtemps 🕛
45’ d’exercice et 1,03 km de marche🚶‍♀️

💪

Adres

Rue De La Tour 2
Aiseau
6250

Telefoon

+32496690839

Website

https://brille-petite-camille.odoo.com/

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