Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine

27/08/2026

17/06/2026

Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine (UHBH) je 6. juna 2026. godine realizovalo promotivno-edukativnu aktivnost u okviru kampanje „Vidljivost hemofilije u društvu“ na platou ispred Šoping centra Vema u Visokom.

Tokom četverosatne aktivnosti naši predstavnici i volonteri razgovarali su sa velikim brojem građana o hemofiliji, von Willebrandovoj bolesti i drugim poremećajima krvarenja. Građanima su predstavljene osnovne informacije o simptomima bolesti, značaju rane dijagnoze, mogućnostima savremenog liječenja, kao i aktivnostima koje Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine provodi na području cijele države.

Interes građana za temu bio je izuzetno dobar. Ostvaren je veliki broj direktnih kontakata sa prolaznicima, a brojni građani iskoristili su priliku da postave pitanja o poremećajima krvarenja, izazovima sa kojima se suočavaju oboljeli i načinima na koje mogu dobiti dodatne informacije ili podršku.

Pored podjele informativnih letaka, građani su imali mogućnost pristupiti posebno kreiranoj edukativnoj web stranici kampanje putem QR koda postavljenog na promotivnim materijalima. Značajan broj prolaznika informacije je pregledao upravo na ovaj način, što je omogućilo dodatni doseg i dostupnost edukativnog sadržaja.

Tokom aktivnosti zaprimljeno je više upita o radu Udruženja, mogućnostima učlanjenja, volontiranja i uključivanja u buduće aktivnosti podizanja svijesti. Posebno nas raduje interes građana koji su izrazili želju da podrže buduće projekte i kampanje UHBH.

Kampanja „Vidljivost hemofilije u društvu“ ima za cilj povećanje informisanosti javnosti o hemofiliji kao često „nevidljivoj“ bolesti, smanjenje predrasuda i unapređenje razumijevanja izazova sa kojima se osobe sa poremećajima krvarenja svakodnevno suočavaju.

Posebnu zahvalnost upućujemo kompaniji Novo Nordisk, istaknutom Zlatnom sponzoru kampanje, na podršci u realizaciji ovog događaja i aktivnostima usmjerenim na podizanje svijesti o hemofiliji i drugim poremećajima krvarenja. Zahvaljujemo se i ostalim partnerima i sponzorima koji kontinuirano podržavaju rad Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine i doprinose unapređenju položaja osoba koje žive sa poremećajima krvarenja.

Zahvaljujemo svim građanima Visokog na izdvojenom vremenu, interesovanju i podršci, kao i svim volonterima koji su učestvovali u realizaciji aktivnosti.

Više informacije i slike na:
https://www.uhbh.org.ba/2026/06/17/kampanja-vidljivost-hemofilije-u-drustvu/

17/06/2026

Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovilo doniralo ultrazvučni aparat i specijaliziranu MSK sondu Centru za hemofiliju i sveobhvatnu njegu KCUS-a

Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine (UHBH) doniralo je Centru za hemofiliju Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS) savremeni ultrazvučni sistem Esaote MyLab Sigma Elite sa specijaliziranom linearnom MSK sondom frekvencijskog opsega 4–15 MHz, namijenjenom dijagnostici i praćenju promjena na zglobovima, mišićima, tetivama, ligamentima i drugim mišićno-koštanim strukturama kod osoba sa hemofilijom i drugim nasljednim poremećajima krvarenja.

Ukupna vrijednost donirane opreme iznosila je 23.868 KM sa PDV-om, a sredstva za nabavku osiguralo je Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine u okviru svojih aktivnosti usmjerenih na unapređenje zdravstvene zaštite osoba sa poremećajima krvarenja u Bosni i Hercegovini.

Donirani ultrazvučni aparat omogućava izvođenje visokorezolucijskih pregleda mišićno-koštanog sistema uz primjenu naprednih ultrazvučnih tehnologija, uključujući visokokvalitetni B-mod prikaz, Power Doppler i druge alate koji omogućavaju detaljnu procjenu stanja zglobova i mekih tkiva. Aparat je posebno prilagođen za primjenu u oblasti muskuloskeletne dijagnostike, gdje se koristi za otkrivanje i praćenje krvarenja, upalnih promjena i oštećenja zglobova kod osoba sa hemofilijom.

Korištenjem ove opreme ljekari Centra za hemofiliju KCUS-a moći će preciznije pratiti stanje sinovije, rano prepoznavati znakove hemofilijske artropatije, procjenjivati akutna i hronična krvarenja u zglobovima i mišićima te pratiti efekte savremenih terapija. Poseban značaj ultrazvučne dijagnostike ogleda se u mogućnosti brzog pregleda pacijenta bez izlaganja zračenju, kao i ranog otkrivanja promjena koje mogu dovesti do trajnog oštećenja zglobova ukoliko se ne prepoznaju i ne liječe na vrijeme.

Aparat će imati važnu ulogu u provođenju standardiziranih procjena zdravlja zglobova, praćenju ishoda liječenja, identifikaciji ranih znakova sinovitisa, procjeni unutrašnjih krvarenja te unapređenju nacionalnog registra osoba sa nasljednim poremećajima krvarenja. Donirana oprema dodatno će osnažiti kapacitete Centra za hemofiliju KCUS-a i omogućiti primjenu savremenih dijagnostičkih metoda koje su danas sastavni dio liječenja hemofilije u vodećim evropskim centrima.

Donacija predstavlja jednu od aktivnosti koje UHBH provodi u okviru međunarodnog WFH Medical Twinning programa između Centra za hemofiliju KCUS-a i Humanitas Research Hospital iz Milana. Kroz ovaj četverogodišnji program predviđene su edukacije zdravstvenih profesionalaca, stručne razmjene, multidisciplinarna saradnja i uvođenje savremenih dijagnostičkih i terapijskih standarda u Bosni i Hercegovini. Iako je donacija dio šireg procesa razvoja kapaciteta Centra za hemofiliju, sredstva za nabavku aparata i sonde osiguralo je Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine.

Primopredaja opreme izvršena je 22. maja 2026. godine, a aparat je stavljen na raspolaganje Centru za hemofiliju KCUS-a za potrebe pacijenata iz cijele Bosne i Hercegovine.

Zahvala:
Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine izražava iskrenu zahvalnost svim pojedincima i institucijama koji su svojim radom, podrškom i saradnjom doprinijeli realizaciji ove donacije.

Posebnu zahvalnost upućujemo dr. sci. med. Emini Hadžimešić-Suljević, voditeljici Centra za hemofiliju KCUS-a, čiji stručni rad, dugogodišnja posvećenost pacijentima i kontinuirani napori na unapređenju dijagnostike i liječenja predstavljaju jedan od temelja razvoja savremene hemofilijske medicine u Bosni i Hercegovini.

Zahvaljujemo se i prof. dr. Lejli Ibričević-Balić, šefici Klinike za hematologiju KCUS-a, na kontinuiranoj podršci razvoju Centra za hemofiliju i unapređenju zdravstvene zaštite osoba sa poremećajima krvarenja.

Posebnu zahvalnost upućujemo i prof. dr. Edini Tanović, šefici Klinike za fizikalnu medicinu i rehabilitaciju KCUS-a, na podršci razvoju multidisciplinarnog pristupa liječenju osoba sa hemofilijom, posebno u oblasti očuvanja zdravlja zglobova, rehabilitacije i prevencije trajnih posljedica bolesti.

Zahvaljujemo se menadžmentu Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu, kao i svim službama i zaposlenicima koji su učestvovali u procedurama prijema, evidentiranja i stavljanja opreme u funkciju, omogućivši da donirani aparat u najkraćem roku bude dostupan pacijentima iz cijele Bosne i Hercegovine.

UHBH će i u budućnosti nastaviti ulagati napore u jačanje kapaciteta zdravstvenog sistema, unapređenje dijagnostike i liječenja te poboljšanje kvaliteta života osoba sa hemofilijom, von Willebrandovom bolešću i drugim nasljednim poremećajima krvarenja.

UHBH donirao ultrazvučni aparat i specijaliziranu MSK sondu Centru za hemofiliju i sveobhvatnu njegu KCUS-a Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine (UHBH) doniralo je Centru za hemofiliju Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS) savremeni ultrazvučni sistem Esaote MyLab Sigma Elite sa...

24/04/2026

🩸 Ove srijede smo na Medicinskom fakultetu u Tuzli prisustvovali predavanju povodom Svjetskog dana hemofilije. Događaj su organizovali Klinika za hematologiju i transplantaciju matičnih ćelija hematopoeze UKC Tuzla, u saradnji sa Udruženjem studenata medicine u BiH Medicinskog fakulteta Univerziteta u Tuzli.

Kao Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine, ponosni smo što smo dio ovakvih aktivnosti koje doprinose podizanju svijesti o hemofiliji i važnosti pravovremene dijagnoze i adekvatnog liječenja.

Predavanja su održali doc. dr. Emin Grbić, dr. Amela Alibegović i prim. doc. dr. Azra Jahić Žugić, koji su kroz stručna izlaganja govorili o kliničkom pristupu, dijagnostici i savremenim terapijama u liječenju hemofilije.

Ispred Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine, izjave za medije dali su Admir Mehić i Elvis Imamović, naglašavajući važnost dostupnosti savremenih terapija, kontinuirane podrške pacijentima i unapređenja kvaliteta života osoba koje žive s hemofilijom.

Lijepo je vidjeti da imamo podršku struke i mladih budućih ljekara.

Zahvaljujemo organizatorima i svim učesnicima na posvećenosti i doprinosu ovoj važnoj temi.

Zajedno nastavljamo raditi na jačanju podrške osobama s hemofilijom i njihovim porodicama.🩸

17/04/2026

https://n1info.ba/vijesti/kcus-obiljezio-svjetski-dan-hemofilije-fokus-na-savremeno-lijecenje-i-kvalitet-zivota-pacijenata/

Klinički centar Univerziteta u Sarajevu (KCUS) obilježio je Svjetski dan hemofilije, 17.april, s ciljem podizanja svijesti o ovoj rijetkoj nasljednoj bolesti i

17/04/2026

Da li ste znali da je danas Svjetski dan hemofilije?
​Cilj ovogodišnje kampanje je naglasiti važnost dostupne dijagnostike za sve. Podijelite ovaj post kako bi što više ljudi saznalo o važnosti pravovremenog liječenja! 🤝❤️
​
! 💬🌍

Tomorrow is ! 💬🌍

This year’s theme, “Diagnosis: First step to care” highlights the critical importance of diagnosis, the essential first step in treatment and care.

Join the global conversation using our social media hashtags and amplify your events and stories with the toolkit: https://bit.ly/3up6exA

17/04/2026

🩸 Obilježavanje Svjetskog dana hemofilije na KCUS-u
​Pravovremena dijagnostika i laboratorijsko praćenje ključni su za kvalitetniji život pacijenata. OJ Klinička biohemija i laboratorijska medicina kontinuirano radi na unapređenju procesa liječenja i pružanju podrške oboljelima od hemofilije.
​Zajedno podižemo svijest o nasljednim poremećajima krvarenja! 🤝
​Detaljnije na linku

OJ Klinička biohemija i laboratorijska medicinaobilježila Svjetski dan hemofilije Povodom obilježavanja Svjetskog dana hemofilije, u Organizacionoj jedinici Klinička biohemija i laboratorijska medicina Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS) održana su stručna predavanja i prezentacij...

05/03/2026

02/03/2026

🩸Pozitivne vijesti za pacijente s rijetkim bolestima!

Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, na skupu koji je okupio predstavnike zdravstvenih institucija, donosioce odluka, ljekare i udruženja pacijenata, s ciljem otvaranja dijaloga o unapređenju položaja osoba sa rijetkim bolestima u Federaciji BiH. pacijenti su saznali da je Federalno ministarstvo zdravstva zdravstva pri kraju s nacrtom Zakona o rijetkim bolestima, koji će uskoro biti upućen u parlamentarnu proceduru u formi prednacrta.

02/03/2026

[ MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI ]

U petak 27. februara Udruženje za cističnu fibrozu u Federaciji Bosne i Hercegovine učestvovalo je na konferenciji u Sarajevu , a koja je organizovana povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti.

Naši predstavnici bili su aktivni učesnici konferencije i zasigurno ovu konferenciju možemo nazvati izuzetno uspješnom.
Pored udruženja rijetkih oboljenja na konferenciji su se okupili predstavnici zdravstvenih institucija, ljekari, mediji i mnogi drugi koji svakodnevno ulažu trud kako bi izgradili bolje uslove za ovu rijetku pacijentsku populaciju.

Ono što je ovu konferenciju učinilo posebnom su vrijedna iskustva pacijentskih udruženja, vrlo korisna obraćanja ljekara i predstavnika institucija koji donose odluke.

Najvažnija vijest sa same konferencije bila je potvrda predstavnika Federalnog ministarstva zdravstva da je nacrt zakona o rijetkim bolestima pri kraju i da uskoro ide u parlamentarnu proceduru.

Naše udruženje ovu vijest dočekuje sa posebnom radošću i velikim olakšanjem jer po prvi put se možemo nadati sistemskom rješenju problema svih pacijenata sa rijetkim dijagnozama.
Iako se čini da je problem nabavke lijeka Kaftrio i Kalideko za tekuću godinu riješen jer je raspisan tender, želimo sistem koji će nam osigurati kontinuitet i sigurnost, bez stalne brige o tome hoće li ili neće nabavka lijeka biti nastavljena.

Svjesni činjenice da je Zakon jedino rješenje za nas i sve ostale pacijentske organizacije, osjetimo ogromno olakšanje i zahvalnost što se konačno krenulo u pravom pravcu.💜

🇧🇦 Udruženje za cističnu fibrozu u BiH 🇧🇦