Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine

24/04/2026

🩸 Ove srijede smo na Medicinskom fakultetu u Tuzli prisustvovali predavanju povodom Svjetskog dana hemofilije. Događaj su organizovali Klinika za hematologiju i transplantaciju matičnih ćelija hematopoeze UKC Tuzla, u saradnji sa Udruženjem studenata medicine u BiH Medicinskog fakulteta Univerziteta u Tuzli.

Kao Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine, ponosni smo što smo dio ovakvih aktivnosti koje doprinose podizanju svijesti o hemofiliji i važnosti pravovremene dijagnoze i adekvatnog liječenja.

Predavanja su održali doc. dr. Emin Grbić, dr. Amela Alibegović i prim. doc. dr. Azra Jahić Žugić, koji su kroz stručna izlaganja govorili o kliničkom pristupu, dijagnostici i savremenim terapijama u liječenju hemofilije.

Ispred Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine, izjave za medije dali su Admir Mehić i Elvis Imamović, naglašavajući važnost dostupnosti savremenih terapija, kontinuirane podrške pacijentima i unapređenja kvaliteta života osoba koje žive s hemofilijom.

Lijepo je vidjeti da imamo podršku struke i mladih budućih ljekara.

Zahvaljujemo organizatorima i svim učesnicima na posvećenosti i doprinosu ovoj važnoj temi.

Zajedno nastavljamo raditi na jačanju podrške osobama s hemofilijom i njihovim porodicama.🩸

17/04/2026

https://n1info.ba/vijesti/kcus-obiljezio-svjetski-dan-hemofilije-fokus-na-savremeno-lijecenje-i-kvalitet-zivota-pacijenata/

Klinički centar Univerziteta u Sarajevu (KCUS) obilježio je Svjetski dan hemofilije, 17.april, s ciljem podizanja svijesti o ovoj rijetkoj nasljednoj bolesti i

17/04/2026

Da li ste znali da je danas Svjetski dan hemofilije?
​Cilj ovogodišnje kampanje je naglasiti važnost dostupne dijagnostike za sve. Podijelite ovaj post kako bi što više ljudi saznalo o važnosti pravovremenog liječenja! 🤝❤️
​
! 💬🌍

Tomorrow is ! 💬🌍

This year’s theme, “Diagnosis: First step to care” highlights the critical importance of diagnosis, the essential first step in treatment and care.

Join the global conversation using our social media hashtags and amplify your events and stories with the toolkit: https://bit.ly/3up6exA

17/04/2026

🩸 Obilježavanje Svjetskog dana hemofilije na KCUS-u
​Pravovremena dijagnostika i laboratorijsko praćenje ključni su za kvalitetniji život pacijenata. OJ Klinička biohemija i laboratorijska medicina kontinuirano radi na unapređenju procesa liječenja i pružanju podrške oboljelima od hemofilije.
​Zajedno podižemo svijest o nasljednim poremećajima krvarenja! 🤝
​Detaljnije na linku

OJ Klinička biohemija i laboratorijska medicinaobilježila Svjetski dan hemofilije Povodom obilježavanja Svjetskog dana hemofilije, u Organizacionoj jedinici Klinička biohemija i laboratorijska medicina Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS) održana su stručna predavanja i prezentacij...

05/03/2026

02/03/2026

🩸Pozitivne vijesti za pacijente s rijetkim bolestima!

Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, na skupu koji je okupio predstavnike zdravstvenih institucija, donosioce odluka, ljekare i udruženja pacijenata, s ciljem otvaranja dijaloga o unapređenju položaja osoba sa rijetkim bolestima u Federaciji BiH. pacijenti su saznali da je Federalno ministarstvo zdravstva zdravstva pri kraju s nacrtom Zakona o rijetkim bolestima, koji će uskoro biti upućen u parlamentarnu proceduru u formi prednacrta.

02/03/2026

[ MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI ]

U petak 27. februara Udruženje za cističnu fibrozu u Federaciji Bosne i Hercegovine učestvovalo je na konferenciji u Sarajevu , a koja je organizovana povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti.

Naši predstavnici bili su aktivni učesnici konferencije i zasigurno ovu konferenciju možemo nazvati izuzetno uspješnom.
Pored udruženja rijetkih oboljenja na konferenciji su se okupili predstavnici zdravstvenih institucija, ljekari, mediji i mnogi drugi koji svakodnevno ulažu trud kako bi izgradili bolje uslove za ovu rijetku pacijentsku populaciju.

Ono što je ovu konferenciju učinilo posebnom su vrijedna iskustva pacijentskih udruženja, vrlo korisna obraćanja ljekara i predstavnika institucija koji donose odluke.

Najvažnija vijest sa same konferencije bila je potvrda predstavnika Federalnog ministarstva zdravstva da je nacrt zakona o rijetkim bolestima pri kraju i da uskoro ide u parlamentarnu proceduru.

Naše udruženje ovu vijest dočekuje sa posebnom radošću i velikim olakšanjem jer po prvi put se možemo nadati sistemskom rješenju problema svih pacijenata sa rijetkim dijagnozama.
Iako se čini da je problem nabavke lijeka Kaftrio i Kalideko za tekuću godinu riješen jer je raspisan tender, želimo sistem koji će nam osigurati kontinuitet i sigurnost, bez stalne brige o tome hoće li ili neće nabavka lijeka biti nastavljena.

Svjesni činjenice da je Zakon jedino rješenje za nas i sve ostale pacijentske organizacije, osjetimo ogromno olakšanje i zahvalnost što se konačno krenulo u pravom pravcu.💜

🇧🇦 Udruženje za cističnu fibrozu u BiH 🇧🇦

31/12/2025

16/12/2025

🩸 Tema webinara:
„Život sa poremećajem krvarenja“

Poštovani članovi i prijatelji Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine.
Veliko nam je zadovoljstvo pozvati vas na webinar u okviru serije „Život s hemofilijom“, posvećen temama koje se tiču svakodnevnih izazova, podrške i kvaliteta života osoba s poremećajima krvarenja.

U okviru ovog webinara razgovarat ćemo o životu s poremećajem krvarenja, s posebnim fokusom na iskustva i potrebe žena, od dijagnoze do svakodnevnog života.

Radujemo se vašem učešću i zajedničkom dijeljenju znanja i iskustava.

📅 Datum: 23.12.2025.
⏰ Vrijeme: 18:30
💻 Format: Online webinar putem ZOOM platforme
https://us05web.zoom.us/j/81239828095?pwd=DamkRW733jWxRf7w5TZzJ96BQVel2p.1

🎤 Predavači i teme:

dr. sc. med. Emina Suljević-Hadžimešić
Centar za hemofiliju KCUS
„Poremećaji krvarenja kod žena: od dijagnoze do svakodnevnog života“

Medina Avdić
članica Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine
„Život sa poremećajem krvarenja“

Tatjana Marković
Udruženje hemofiličara Srbije, Evropski hemofilija konzorcij – EHC
„Podrška i borba za prava žena sa poremećajem krvarenja“

Cilj webinara je podizanje svijesti o poremećajima krvarenja kod žena, razmjena iskustava te jačanje međusobne podrške i vidljivosti ovih tema u društvu. Ovaj edukativni webinar organizuje Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine u saradnji sa dr. Eminom Suljević-Hadžimešić i uz podršku farmaceutske kompanije Octapharma.

Zahvaljujemo se kompaniji Oktapharma na podršci i sponzorstvu ovog webinara.

Pozivamo članove, porodice, zdravstvene profesionalce i sve zainteresovane da nam se pridruže.

Radujemo se vašem učešću!

Srdačno,
Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine (UHBH)

Poziv na online edukativnu radionicu – webinar: Serija webinara: “Život s hemofilijom – Tema webinara:„Život sa poremećajem krvarenja“ Poštovani članovi i prijatelji Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine.Veliko nam je zadovoljstvo pozvati vas na webinar u okviru serije „Živo...

12/11/2025

Zahvaljujemo se našim novim prijateljima na podršci i povjerenju u misiji „Glasaj za život“. 💙
Zajedničkim radom i zalaganjem, glas pacijenata postaje jači, u borbi za zdravije, pravednije i humanije društvo.

29/10/2025

Poštovani članovi i prijatelji Udruženja,
pozivamo vas da nam se pridružite na online edukativnom webinaru na temu „Život s hemofilijom – prevencija krvarenja, rehabilitacija i očuvanje pokretljivosti“, koji će se održati u četvrtak, 30. oktobra 2025. godine, sa početkom u 18:00h putem Zoom platforme.

Ovaj webinar je prilika da saznamo više o sigurnoj fizičkoj aktivnosti, ulozi rehabilitacije u očuvanju pokretljivosti te savremenim pristupima prevenciji krvarenja kod osoba s hemofilijom. Čast nam je što će sa nama biti stručni predači dr. sc. med. prim. Emina Suljović-Hadžimešić voditeljica Centra za hemofiliju i sveobuhvatnu njegu (KCUS) i bacc. physioth. Ivan Andrić (KBC Zagreb), koji nesebično dijele svoje znanje i iskustvo na dobrobit naše zajednice.

Detalje i pristupni link možete pronaći na:
https://www.uhbh.org.ba/2025/10/15/🩸-poziv-na-online-edukativnu-radionicu-webinar

Pozivamo sve članove, porodice i prijatelje UHBH da se odazovu u što većem broju. Radujemo se zajedničkom druženju i edukaciji! Svi članovi su dobrodošli i prethodna registracija nije potrebna.

Zahvaljujemo se kompaniji Bayer na podršci i sponzorstvu ovog događaja.

U prilogu agenda: