PRIDRUŽITE SE KAKO BI ZAJEDNIČKI PRONAŠLI LIJEK ZA NAŠU DJEČICU - samo troje djece boluje na podričiju bivše Jugoslavije, od ove rijetke progresivne bolesti MPS IIIA ( Sanfilippo sindrom)Predsjednik udruženja Vladanka Gojić Ciljevi Udruženja su da u skladu sa Ustavom, važećim zakonskim propisima i u saradnji sa nadležnim institucijama iz ove oblasti radi na:
- Prikupljanju, stručnoj obradi, usagl
ašavanju, javnom prezentiranju i zagovaranju inicijativa za unapređenje zakonskog i institucijalnog okvira za liječenje osoba oboljelih od mukopolisaharidoze,
- promovisanju transparentnosti brige o zdravlju oboljelih osoba putem organizovanja javnih tribina, okruglih stolova, treninga, radionica, seminara i konferencija,
- uspostavljanju saradnje sa nadležnim zdravstvenim institucijama u cilju poboljšanja svih oblika pomoći oboljelim osobama od mukopolisaharidoze,
- kontinuirano radi na jačanju i podizanju svijesti populacije o potrebi čuvanja zdravlja, poboljšanja kvaliteta života i davanju preporuka za jačanje imuniteta organizma,
- zastupanju i prezentaciji interesa kod institucija zakonodavne i izvršne vlasti, međunarodnih asocijacija i javnosti sa ciljem poboljšanja svih oblika pomoći oboljelim i liječenim osobama od mukopolisaharidoze,
- zastupanju, organizaciji i koordinaciji u pripremi i provođenju programa prijema ili pružanja tehničke pomoći i podsticanje implementacije međunarodnih standarda i prakse, te daje aktivan doprinos procesima pridruživanja RS Evropskoj uniji i globalnim udruženjima sa istim ili sličnim programskim ciljevima,
- prikupljanju, analizi i objavljivanju novih informacija od značaja za liječenje oboljelih osoba od mukopolisaharidoze, kao i informisanju o djelovanju Udruženja putem štampe, elektronskih medija, informativnih prospekata, brošura i sl.
- preduzima i provodi druge mjere i akcije kojima doprinosi unapređenju položaja oboljelih od mukopolisaharidoze i samog Udruženja i ostvarenja njegoih ciljeva.
