Udruženje oboljelih od hemofilije Republike Srpske

Udruženje oboljelih od hemofilije Republike Srpske Udruženje oboljelih od hemofilije je osnovano 2007. godine i registrovano je u Osnovnom sudu u BL

Humanitarna je i neprofitabilna organizacija u koju se slobodno i dobrovoljno udružuju oboljeli i njihove porodice s ciljem okupljanja i pomaganja u ostvarivanju njihovih prava i interesa. Hemofilija je rijetko genetsko nasljedno oboljenje koje nastaje zbog nedostatka prirodnih faktora zgrušavanja krvi. Postoji više tipova hemofilije a najčešći je hemofilija A koja se javlja kod jednog na 10.000 r

ođene muške djece. Manifestuje se krvarenjem u velike zglobove, mišiće a posebno su opasna unutrašnja i intrakranijalna krvarenja. Imaju tri oblika hemofilije a to su teški, srednji i laki oblik. Bitno je naglasiti da oboljeli od hemofilije ne krvare brže nego duže. U RS su registrovane 84 osobe oboljele od hemofilije od kojih 32 osobe imaju teški obik hemofilije i one su na profilaksi (preventivno liječenje). Udruženje svojim radom želi da skrene pažnju javnosti na ovu tešku bolest kao i postojeće probleme sa kojima se oboljeli susreću. Ciljevi udruženja su:
-okupljanje članova;
-usmjerenje pažnje javnosti i nadležnih institucija na problem hemofilije , te važnosti podrške okoline oboljelim licima;
-organizovanje obuke oboljelim od hemofilije, uz angažovanje medicinskog osoblja;
-praćenje dostignuća u svijetu u vezi liječenja;
-organizovanje edukativno-rekreativnih kampova za oboljele;
-organizovanje raznih skupova i rasprava o medicinskoj i socijalnoj brizi oboljelih;
-pružanje informacija o pravima na liječenje i nabavci lijekova na teret socijalnog osiguranja;
-informisanje članova kroz predavanja , izložbe, radionoce, skupove …

Za peti broj našeg časopisa, Udruženje oboljelih od hemofilije razgovaralo je sa doc. dr DraganomDragičević-Cvjetković, ...
03/03/2026

Za peti broj našeg časopisa, Udruženje oboljelih od hemofilije razgovaralo je sa doc. dr Draganom
Dragičević-Cvjetković, specijalistom fizikalne medicine i rehabilitacije.
Fokus razgovora stavljen je na ključne izazove u odrastanju djece sa hemofilijom – od ranog prepoznavanja tihih signala oštećenja zglobova, preko modernih metoda dijagnostike i rehabilitacije, do svakodnevnih dilema vezanih za sport i fizičku aktivnost.

Više čitajte na:
https://hemofilijars.com/wp-content/uploads/2025/12/HemofiliJA-broj-5.pdf

Hemofilija je hronično oboljenje koje,uz napredak savremene terapije, danas omogućava sve kvalitetniji i duži život.Među...
01/03/2026

Hemofilija je hronično oboljenje koje,uz napredak savremene terapije, danas omogućava sve kvalitetniji i duži život.
Međutim, kao i kod drugih hroničnih bolesti, osobe s hemofilijom mogu razviti niz komorbiditeta – pridruženih stanja koja
mogu značajno uticati na tok bolesti, kvalitet života i izbor terapije.

Više čitajte na:
https://hemofilijars.com/wp-content/uploads/2025/12/HemofiliJA-broj-5.pdf

Hemofilija je jedna od najpoznatijihnasljednih bolesti, ali ujedno i primjer kako savremena genetikamože značajno unapri...
27/02/2026

Hemofilija je jedna od najpoznatijih
nasljednih bolesti, ali ujedno i primjer kako savremena genetika
može značajno unaprijediti dijagnostiku, liječenje i kvalitet života
pacijenata i njihovih porodica. Otkako su osamdesetih godina prošlog
vijeka otkriveni i sekvencirani geni za hemofiliju,
postignut je ogroman napredak u razumijevanju
molekularne osnove ove bolesti, kao i značaja koji
genetsko testiranje ima za oboljele i njihove porodice.
Zahvaljujući savremenim tehnologijama, danas
se kod više od 98% osoba s hemofilijom u genima za
faktore koagulacije VIII i IX može detektovati mutacija
koja izaziva bolest. Poznat je veliki broj različitih
mutacija ovih gena, a utvrđeno je da između vrste
mutacije i težine bolesti postoji jasna povezanost, takozvana korelacija genotip–fenotip

Više čitajte na:
https://hemofilijars.com/wp-content/uploads/2025/12/HemofiliJA-broj-5.pdf

Zovem se Željko Blatešić, diplomirani sam inženjer računarstva i informatike. Rođen sam 2. marta 1994. godine i danas im...
24/02/2026

Zovem se Željko Blatešić, diplomirani sam inženjer računarstva i informatike. Rođen sam 2. marta 1994. godine i danas imam 32 godine. Hemofilija mi je dijagnostikovana već u prvoj godini života, a od tada je ona neizostavni dio mog svakodnevnog p**a, sa svim izazovima koje nosi.

Zovem se Željko Blatešić, diplomirani sam inženjer računarstva i informatike. Rođen sam 2. marta 1994. godine i danas imam 32 godine. Hemofilija mi je dijagnostikovana već u prvoj godini život

Rođen sam sa teškim oblikom hemofilije. Moje djetinjstvo nije bilo bezbrižno kao kod druge djece, jer do dvadesete godin...
18/02/2026

Rođen sam sa teškim oblikom hemofilije. Moje djetinjstvo nije bilo bezbrižno kao kod druge djece, jer do dvadesete godine nisam imao terapiju koja bi spriječila krvarenja. Živio sam sa čestim krvarenjima u zglobove, a svako od njih ostavljalo je posljedice. Zglobovi su mi postepeno propadali – posebno k*k, lakat i skočni zglobovi. Ta česta krvarenja su obilježila moje odrastanje i donijela mnogo bola, odricanja i ograničenja.

https://hemofilijars.com/odustajanje-nije-opcija/

Predstavljamo vam drugi broj stripa “Avanture Hemiliosa”, nastao u saradnji sa Grčkim društvom hemofilije. Nakon upoznav...
12/02/2026

Predstavljamo vam drugi broj stripa “Avanture Hemiliosa”, nastao u saradnji sa Grčkim društvom hemofilije. Nakon upoznavanja u prvom broju, decembar nam donosi važnu lekciju o suočavanju sa povredama.

Šta se dešava u ovoj epizodi? Hemilios, ponesen igrom na školskom odmoru, doživljava nezgodu tokom igranja košarke. Iako u početku pokušava da sakrije povredu jer se plaši da će propustiti porodično putovanje , Hemilios nas uči kako da prepoznamo prve signale koje nam tijelo šalje

https://hemofilijars.com/strip-test-2/

Kroz “Avanture Hemiliosa” na zabavan i edukativan način rušimo predrasude i učimo najmlađe o životu sa hemofilijom.Sa ve...
10/02/2026

Kroz “Avanture Hemiliosa” na zabavan i edukativan način rušimo predrasude i učimo najmlađe o životu sa hemofilijom.

Sa velikim zadovoljstvom vam predstavljamo prvi broj stripa “Avanture Hemiliosa” , projekat realizovan od strane Udruženja oboljelih od hemofilije Republike Srpske u saradnji sa Grčkim društvom hemofilije (Greek Haemophilia Society) i kompanijom Roche.

Cilj ovog jedinstvenog izdanja je da djeci, njihovim roditeljima i drugarima u školskim klupama približi šta zapravo znači živjeti sa hemofilijom, razbijajući strahove i mitove kroz oči jednog desetogodišnjaka.

https://hemofilijars.com/strip1/

Predstavljamo četvrti broj časopisa “HemofiliJA” za 2025. godinu, izdanje Udruženja oboljelih od hemofilije Republike Sr...
07/02/2026

Predstavljamo četvrti broj časopisa “HemofiliJA” za 2025. godinu, izdanje Udruženja oboljelih od hemofilije Republike Srpske!

U ovom, novom broju, donosimo pregršt korisnih stručnih informacija i potresnih ličnih priča, s ciljem edukacije i pružanja podrške oboljelima i njihovim porodicama.

https://hemofilijars.com/casopis-hemofilija-broj-4-2/

Predstavljamo treći broj časopisa “HemofiliJA” za 2024. godinu, izdanje Udruženja oboljelih od hemofilije Republike Srps...
05/02/2026

Predstavljamo treći broj časopisa “HemofiliJA” za 2024. godinu, izdanje Udruženja oboljelih od hemofilije Republike Srpske!

Kroz ovaj broj nastavljamo s ciljem podizanja svijesti o hemofiliji i želimo olakšati onima koji se po prvi put susreću s ovom bolešću, kao i unaprijediti kvalitet života onima koji već žive s njom.

https://hemofilijars.com/casopis-hemofilija-broj-3-2/

Sa velikim ponosom i zadovoljstvom predstavljamo vam prvi broj našeg stručno-informativnog časopisa „HemofiliJA“. Ovaj č...
01/02/2026

Sa velikim ponosom i zadovoljstvom predstavljamo vam prvi broj našeg stručno-informativnog časopisa „HemofiliJA“. Ovaj časopis nije samo zbirka tekstova; on je, kako u uvodnoj riječi ističe urednik i predsjednik Udruženja Branislav Uzelac, potreba da budemo jedinstveniji u borbi i sigurna luka za sve oboljele.

https://hemofilijars.com/casopis-hemofilija-broj-1/

Address

Jovanke Gajić Zmijanjke 43
Banja Luka
78000

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Udruženje oboljelih od hemofilije Republike Srpske posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Udruženje oboljelih od hemofilije Republike Srpske:

Share