Savez za rijetke bolesti Republike Srpske

18/09/2026

19. Nacionalna konferencija za rijetke bolesti u Zagrebu. Razgovaralo se o mnogim temama, a mi smo učestvovali na panelu na temu regionalne saradnje.

10/09/2026

10/09/2026

Website: https://toktv.baFacebook: https://www.facebook.co...

25/08/2026

Završen konkurs!
3600 KM će biti raspoređeno za 18 prijavljenih porodica.

Hvala prijateljima i sponzorima!

Savez za rijetke bolesti Republike Srpske i ove godine nastavlja sa pružanjem konkretne podrške svojim članovima, posebno … Završen konkurs “Priprema za školu” (2026/2027) Read More »

24/08/2026

EDUKATIVNI KAMP „SNAGA U MENI“ 💙

Proteklog vikenda, od 21. do 23. avgusta, u Hotelu „Kardial“ u Tesliću održan je edukativni kamp „Snaga u meni“, koji je okupio 30 osoba sa rijetkim bolestima, uzrasta od 18 do 45 godina.

Tri dana bila su ispunjena učenjem, razgovorima, radom na sebi, sticanjem novih vještina, ali i druženjem i povezivanjem. Kroz interaktivne psihološke radionice, učesnici su radili na samopouzdanju, prepoznavanju vlastitih potencijala, suočavanju sa stresom, postavljanju zdravih granica i pronalaženju unutrašnje motivacije.

Poseban dio programa bio je posvećen savremenim vještinama komunikacije i zagovaranja – kako svoje iskustvo, potrebe i poruke učiniti vidljivijim u javnosti i na društvenim mrežama.

Još jednom se pokazalo koliko su ovakva okupljanja važna. Jer pored novih znanja i vještina, ona donose ono što je možda i najvažnije – osjećaj pripadnosti, razumijevanja i međusobne podrške.

Hvala našim predavačima, partnerima, sponzorima i prijateljima koji su pomogli da ovaj kamp bude još jedna prilika za osnaživanje naših članova.

Posebnu zahvalnost dugujemo Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske, Liv Hospital Istanbul, BioMarin, Medis, Amicus i Roche. 💙

Jer kada smo zajedno, mnogo je lakše napraviti korak naprijed. 💙

Idemo dalje – zajedno!

12/08/2026

06/08/2026

Poštovani članovi Saveza,

Obavještavamo da je otvoren konkurs za dodjelu pomoći za pripremu djece za školu, vrtić, dnevni centar ili specijalizovane ustanove za novu školsku 2026/2027. godinu. Konkurs je otvoren do 15.08.2026. godine.

📌 Napomena: Sredstva su ograničena i u mogućnosti smo da podržimo 20 porodica.

📝 Vaši zahtjevi će biti bodovani, a prednost će imati:
• nezaposleni roditelji
• samohrani roditelji
• porodice koje su trenutno u periodu intenzivnog liječenja (putovanja na liječenje, lijekovi itd.)

Zahtjev za prijavu je objavljen isključivo u viber kanalu Saveza, namjenjenom samo članovima Saveza iz porodica oboljelih od rijetkih bolesti.

22/07/2026

Prošlo je više od dvije godine otkako je humanitarna akcija "S ljubavlju hrabrim srcima", održana pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Srps ...

17/07/2026

Apelujemo i na kabinet predsjednika RS da se uključi i utiče da se ovo realizuje što prije. Tolike akcije S ljubavlju hrabrim srcima su bile uspješne, vrijeme je da se i ova realizuje!

Prije skoro 2 godine u akciji pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Srpske prikupljeno je 800.000 KM za testiranje novorođenčadi na spinalnu mišićnu

16/07/2026

Oprema je nabavljena, ali neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju još nije dostupan. Savez za rijetke bolesti upozorava da svako odgađanje može imati ozbiljne posljedice za novorođenčad.