Savez za rijetke bolesti Republike Srpske

11/05/2026

Završena je aprilska akcija za Dejanu Radić. Prikupljeno je ukupno 8021,30 KM.
Od toga je 5597,46 KM prikupljeno pozivima na mtel broj 1415, a ostalo direktnim uplatama na račun Saveza.
Zahvaljujemo se svima koji su učestvovali!
Akcija je uspješna, jer je prikupljeni iznos dovoljan za izradu ortopedskih pomagala i odlazak na preglede u Hrvatsku.

HVALA!

30/04/2026

Snimili smo video o Dišenovoj mišićnoj distrofiji.
Osim što odražava stanje u Republici Srpskoj kada je liječenje u pitanju, vjerujemo da svim roditeljima djece sa DMD može biti koristan, kao i stručnim licima koja žele bolje razumjeti i prepoznati ovu bolest.

Ovim porodicama je potrebna podrška, pomoć i razumijevanje svih nas.

4 likes. "Film o Dišenovoj mišićnoj distrofiji"

28/04/2026

Kao organizatori i domaćini, sa velikim ponosom i još većom radošću sumiramo utiske sa našeg IV edukativnog … IV edukativni kamp „I moje rijetko je važno“ Read More »

27/04/2026

26/04/2026

IV edukativni kamp "I moje rijetko je važno" je održan od 24-26. Aprila u Tesliću okupljajući 70 učesnika.
Osim divnog druženja uvijek odlazimo osnaženi, zadovoljni i sretni.
Ova naša zajednica je izrasla u jednu divnu porodicu.

Posebna zahvalnost našim psiholozima, voditeljkama radionica za roditelje: Ivani Zečević i Ðurđici Jeličić i voditeljkama radionica za djecu: Nikolini Adžić, Vanji Lazić i Mariji Pešević.

Tek je završen Kamp, a već se radujemo i priželjkujemo sledeći.

Hvala sponzorima i pokroviteljima bez kojih Kamp ne bi bio moguć: Ministarstvo zdravlja i socijalne zaštite RS, Liv Hospital Istambul, Roche, Medison, Takeda i Medis.

06/04/2026

Iako je prije skoro godinu i po u humanitarnoj akciji "S ljubavlju hrabrim srcima" prikupljeno oko 800.000 KM za uvođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), ova ključna

01/04/2026

01/04/2026

Dejana Radić iz Teslića ima 21 godinu, a dijagnoza spinalne mišićne atrofije (SMA) postavljena joj je sa 14 mjeseci. O njoj se brine samohrana majka

01/04/2026

Savez za rijetke bolesti Republike Srpske pokrenuo je humanitarni broj 1415 za pomoć dvadesetjednogodišnjoj Dejani Radić iz Teslića koja vodi tešku borbu sa spinalnom mišićnom atrofijom.

31/03/2026

HUMANITARNI APEL ZA DEJANU RADIĆ

Od 1. aprila 2026. godine, Savez za rijetke bolesti Republike Srpske pokreće humanitarnu akciju za Dejanu Radić – djevojku koja se od rođenja suočava sa teškim zdravstvenim izazovima zbog dijagnoze SMA (spinalna mišićna atrofija).

Dejana je traheostomisana i diše uz podršku respiratora 24 sata dnevno. SMA je rijetka, teška i progresivna bolest koja utiče na mišićnu snagu, pokretljivost, disanje i osnovne životne funkcije.

Danas se dodatno suočava i sa izraženom kifoskoliozom, koja otežava njeno sjedenje, stabilnost, disanje i svakodnevno funkcionisanje.

Nakon dugog traganja za rješenjem, porodica je pronašla mogućnost nastavka ortopedskog liječenja u Hrvatskoj, gdje bi Dejani bili omogućeni pregledi i izrada specijalizovanih ortopedskih pomagala, prilagođenih njenom stanju.

🔹 Cilj akcije je prikupljanje sredstava za:

- specijalističke ortopedske preglede i kontrole;
- izradu midera (ortopedskog trupa);
- izradu ortoza;
- dodatna medicinska i ortopedska pomagala;
- putne troškove odlazaka na liječenje u Hrvatsku;
- ostale troškove medicinske podrške.

Nažalost, sve navedene troškove porodica trenutno snosi sama, što predstavlja ogroman finansijski teret.

Zato pokrećemo ovu akciju – sa vjerom da zajedno možemo pomoći.

📞 Pozovite 1415 u m:tel mreži i podržite Dejanu

Pozivamo sve ljude dobre volje, organizacije i kompanije da, u skladu sa mogućnostima, podrže ovu akciju.

💙 Svaka donacija i svako dijeljenje znače mnogo.

Za Dejanu – za lakše disanje i dostojanstveniji život.