27/04/2026
PRESS-RELİS
"Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım" İctimai Birliyinin illik hesabat yığıncağı keçirildi.
25 aprel 2026-cı il tarixində "Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım" İctimai Birliyinin illik hesabat yığıncağı birliyin idarəedici orqanı olan idarə heyətinin üzvləri , birliyin üzvləri və kistoz fibrozla yaşayan pasiyentlər və ailələrinin iştirakı ilə kecirildi.
Yığıncağı açılış sözüylə birliyin rəhbəri Səadət Bayramova açmışdır,yetərsay olduğu üçün,səsvermə yolu ilə yığıncağa Gülçin Nəsibova katib seçilmişdir.
KİFYİBin rəhbəri Səadət Bayramova birliyin yarandığı gündən ,bu günə qədər keçmiş olduğu yolu slaytlarla ətraflı təqdimat edərək, birlik üzvləri qarşısında hesabat çıxışı etmişdir.
Gündəlikdə yer alan digər məsələ isə, Kifyib-in regional numayəndə -koordinatorların seçilməsi və onların təqdim olunması mərasimi idi:
💜Humay Həsənova -Neftçala-Sabirabad inzibati ərazisi üzrə nümayəndə-koordinator seçilmişdir.
💜Mənzilə Rəhimova- Cəlilabad -Masallı inzibati ərazisi üzrə nümayəndə-koordinator seçilmişdir.
💜Sona Hüseynova - Naxçıvan MR üzrə regional nümayəndə-koordinator seçilmişdir.
Yığıncaqda üzvlərin hər birinə ,rəy və təkliflərini ifadə imkanı üçün şərait yaradılmışdır.
Birlik üzvləri ələxsus KF valideynləri birlik tərəfindən, övladlarına göstərilən qayğıdan minnətdarlıqla danişdılar , həmçinin ehtiyaclara diqqət çəkdilər: dərman təminatında yaranan fasilələrin olması ,vitamin mineral kompleksinin hələ də təminatda olmamasına narahatçılıqlarını bildirdilər.Yeni nəsil dərmanların-modulyatorlara çıxışın olmaması da gündəmdə yer alan məsələlərdən idi.
⏰Saat 12:00-dan 16:00-dək davam edən tədbir ,Kistoz fibroz sahəsində fəaliyyətin qiymətləndirilməsi və gələcək hədəflərin müəyyənləşdirilməsi baxımından mühüm əhəmiyyət kəsb etmişdir.
Toplantının əsas gündəliyini Birliyin ötən illər ərzində keçdiyi inkişaf yolu, əldə olunan nailiyyətlər, həyata keçirilmiş layihələr və qarşıda duran prioritet məqsədlər təşkil etmişdir. Çıxışlar zamanı Kistoz fibroz sahəsində əldə olunan irəliləyişlər, xəstələrin həyat keyfiyyətinin yaxşılaşdırılması istiqamətində görülən işlər və bu sahədə mövcud çağırışlar geniş müzakirə olunmuşdur.
Ardı səhifədə növbəti paylaşımda izlə ➡
PRESS RELEASE
Annual General Meeting of the “Cystic Fibrosis Patients Support” Public Union Held
On April 25, 2026, the Annual General Meeting of the “Cystic Fibrosis Patients Support” Public Union was held with the participation of members of the governing board, union members, as well as patients living with cystic fibrosis and their families.
The meeting was opened by the Chairperson of the Union, Seadet Bayramova. As the quorum was met, Gulchin Nasibova was elected as the secretary of the meeting through voting.
Seadet Bayramova, head of the Union, delivered a detailed presentation highlighting the organization’s journey from its establishment to the present day, presenting a comprehensive report to the members.
Another key item on the agenda was the election and introduction of regional representatives-coordinators:
💜 Humay Hasanova – elected as representative-coordinator for the Neftchala–Sabirabad region
💜 Manzila Rahimova – elected as representative-coordinator for the Jalilabad–Masalli region
💜 Sona Huseynova – elected as regional representative-coordinator for the Nakhchivan Autonomous Republic
During the meeting, all members were given the opportunity to express their opinions and suggestions. In particular, parents of children with cystic fibrosis expressed their gratitude for the care provided to their children by the Union, while also highlighting existing needs. Concerns were raised regarding interruptions in medication supply, the continued lack of access to vitamin and mineral complexes, and the unavailability of new-generation treatments, including CFTR modulators.
The event, held from 12:00 to 16:00, was of significant importance in terms of evaluating ongoing activities in the field of cystic fibrosis and defining future goals.
The main agenda of the meeting included the Union’s development path over the years, achievements, implemented projects, and strategic priorities ahead. During the speeches, progress in the field of cystic fibrosis, efforts to improve patients’ quality of life, and existing challenges were widely discussed.
To be continued in the next post ➡
